鐘女士擁有一個幸福美滿的小家庭，但命運(yùn)卻和她開了個玩笑——她的女兒在出生不久便被診斷為脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。面對孩子的疾病，她也曾痛苦和掙扎，但迷惘過后，對女兒投入了更多的心血和愛。隨著女兒的成長，她也對生活與生命有了更深刻的感悟。

讓我們來看看她的心路吧。

1.“向日葵”

每一位媽媽都希望自己的孩子的理想能實(shí)現(xiàn)，我也不例外。但每當(dāng)我問我的女兒“Yulia，你長大了想做什么？”時，我的內(nèi)心總是忐忑不安，而Yulia也一直沒有回答。

一來因為她太小了，對7歲的孩子來說，“長大”是一件太遙遠(yuǎn)的事；一來因為她太特殊了。小小的Yulia坐在輪椅上，她的人生注定比其他孩子有著更多的挑戰(zhàn)。

Yulia出生于2015年3月。她的爸爸是俄羅斯人，在那個春花盛開的季節(jié)，混血的Yulia就如向日葵一般可愛。我們給她取了美好的中文名，也用俄文名字“Yulia”來喚她。一開始， Yulia特別健康，五個月時已經(jīng)學(xué)會腹爬取物，讓我心中充滿自豪。然而半歲以后，外婆發(fā)現(xiàn)Yulia的腿似乎不怎么動了，以前輕而易舉夠到的東西，現(xiàn)在掙扎兩下就放棄，不停地哭鬧。到了體檢的時候，兒科醫(yī)生建議我們?nèi)ド窠?jīng)內(nèi)科看一下。

神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生詢問情況和進(jìn)行了相關(guān)檢查后，懷疑是SMA（脊髓性肌萎縮癥），要求我們?nèi)プ龌驒z測。

SMA是什么？前所未聞。搜索網(wǎng)絡(luò)后只看到幾個沉重的標(biāo)簽：“嬰兒頭號殺手”，“活不過兩歲”，“萬分之一的幾率”……樂觀主義的我，抱著最大的僥幸心理——萬分之一的幾率怎么也輪不到我們吧？就算發(fā)育遲緩，好好鍛煉也能趕上正常孩子，怎么可能是基因病呢？不怕不怕。

然而，基因報告的明確結(jié)論，讓我不得不相信這個事實(shí)。Yulia所患的病確實(shí)是SMA。我對女兒未來一切美好的想象突然破碎了，甚至，如何維續(xù)她的生命，讓她不要離開我們，都成了一個我們不得不面對的殘酷課題。

那一刻，我鼻子一酸，眼淚無聲地劃過臉龐，片刻之后便不受控制地嚎啕大哭起來。

2.陪你成長

接下去，是非常難熬的幾個月。對我來說，周圍的世界失去了真實(shí)感，如同一場扭曲的電影。我瘋狂地通過網(wǎng)絡(luò)和其他渠道尋找SMA的治療方法，每每失望而歸。我面對Yulia時，努力笑著，面對家里的老人時，努力笑著，所有的眼淚和情緒，都在獨(dú)自一人時盡最大努力流淌和消化掉。隨著時間的推移，我接受了女兒患病的事實(shí)。我內(nèi)心的痛苦和軟弱，漸漸被另外一種強(qiáng)烈的情感取代。

Yulia，雖然你和別人不一樣，但是其他小朋友能做的，我都會想辦法讓你體驗，我要把最好的都給你，不讓你的生活因病痛而失色。

我對Yulia投入了更多的心血與呵護(hù)。兩歲，她的運(yùn)動機(jī)能和別的小朋友差距還不大，我常常讓她坐在手推車上，帶她去和小區(qū)里的孩子們玩耍；三歲，我給她報名了美術(shù)課，我相信美好的事物總能給人帶來力量，希望畫畫能成為一門技能伴隨她的左右。令人高興的是，Yulia真的喜歡上了美術(shù)。每個星期她最期待的就是去上美術(shù)課。她完成的作品也越來越讓我驚訝。我為她感到驕傲。

Yulia五歲那年，我們嘗試送她去上半天幼兒園。

這也是一個令人惴惴不安的決定。我很擔(dān)心在幼兒園這樣紛雜的環(huán)境里，她會摔跤，會害怕，甚至可能會被其他孩子欺負(fù)……所幸的是，這一切都沒有發(fā)生。老師和同學(xué)們對Yulia都非常友善，每天到幼兒園，老師和同學(xué)都會熱情和她打招呼，有人幫她推輪椅，有人幫她搬專屬的桌子……我心里由衷地感謝他們每一個人。

Yulia六歲進(jìn)入學(xué)前班之后，遇到了一些困難。之前由于身體原因總是請假，上學(xué)時間少，沒有養(yǎng)成學(xué)習(xí)的習(xí)慣，開始學(xué)拼音、認(rèn)字時，她感到吃力，漸漸產(chǎn)生了畏難情緒，甚至因為學(xué)習(xí)而發(fā)脾氣，摔東西。我意識到這樣下去不行，便開始反思自己的教育方式，想辦法讓她重拾信心。

我花費(fèi)了很多心思，陪她一起閱讀，一起學(xué)習(xí)。在這個過程當(dāng)中，我不但是她的家長，也是她的朋友，用溫和引導(dǎo)的方式讓她慢慢進(jìn)入了學(xué)習(xí)的正軌。到了七歲，Yulia正式上小學(xué)了，我們一同找到了合適的溝通模式。她習(xí)慣了閱讀、學(xué)習(xí)，哪怕會因為手累了寫不動，或內(nèi)容太難了耍耍小脾氣，但她總能主動提出“我要去寫作業(yè)/學(xué)習(xí)了”。她的理解和復(fù)述能力很強(qiáng)，能把老師交代的事說清清楚楚。有些家長在班級群里問老師布置的任務(wù)，我問Yulia就能找到答案。我越來越堅信，我的女兒Yulia，哪怕坐在輪椅上，也有遠(yuǎn)遠(yuǎn)強(qiáng)于他人的地方。

3.“當(dāng)然可以！”

Yulia確診以后，我一直在想，有一天她可能會問我：“媽媽，我為什么不能走路？”

為此，我準(zhǔn)備了好幾種角度，好幾種方式，來向她解釋她患病這件事，但她卻一次都沒有問過。哪怕是有陌生人和她開玩笑說“小朋友你怎么這么懶，這么大了都在車上不下來走路？”她也只會淡淡的回應(yīng)：“因為我不能走路?！?/p>

我感覺到，Yulia幼小的內(nèi)心，比我想象的更開闊，更有勇氣。

我開始刻意引導(dǎo)她，讓她想一想，長大之后想做什么。并不需要她去做決定，我只是希望，她心里萌生的“理想”，能使她對更多事物產(chǎn)生好奇心和探索欲，更加激發(fā)自主學(xué)習(xí)、研究的能力。但對于這個問題，她也許是苦惱，也許是害羞，總是拒絕回答。

直到有一天，她支支吾吾地輕聲問我說：“媽媽，我長大想當(dāng)舞蹈家，能行嗎？”

我的天啊。我想象過她說想成為畫家，科學(xué)家，醫(yī)生、警察、商人……卻從沒想到會是這樣一個答案。

“不可能的?！蔽蚁朊摽诙龅氖沁@樣一個回答，但我咬緊牙關(guān)，這三個字里，一個也沒有說出口。

我不知道Yulia是看到什么，想到什么，才想要當(dāng)一個舞蹈家的。但我心里清楚，盡管有這樣那樣的勵志故事，說輪椅上的人也可以跳出優(yōu)美的舞蹈。但是他們失去了一部分身體，卻沒有失去力量。而SMA孩子缺乏的恰恰是力量。哪怕日常生活中很多動作都無法完成，更別說是舞蹈動作了。Yulia，你知道嗎？你說的是一件99%不可能的事啊。

這一刻，難過之余，我突然又有點(diǎn)欣慰。

Yullia的身體被疾病束縛，心靈卻沒有被束縛。她像一個普通的七歲孩子一樣，不但敢于夢想，更敢于說出夢想。這也說明，我們對她的保護(hù)和教育是成功的，她不自卑，不自憐，對一切美好的事物心懷期許。

我平靜下來，看著Yulia的眼睛說：“當(dāng)然可以！”

4.最美的“舞蹈家”

我想，不管Yulia將來是否真的能夠跳舞，但她對舞蹈產(chǎn)生了興趣，我們就應(yīng)該想辦法讓她去體驗。于是我開始琢磨，怎么幫助Yulia成為“舞蹈家”。

馬上就春節(jié)了，電視上有春節(jié)聯(lián)歡晚會，我提議舉辦一場屬于我們自己的春節(jié)聯(lián)歡晚會！俄羅斯爸爸，中國媽媽，Yulia和妹妹兩個小混血正好湊成一個“中俄藝術(shù)團(tuán)”。我們一家四口策劃出了5個節(jié)目，準(zhǔn)備邀請外公外婆和鄰居來家里觀看。

Yulia的積極性被調(diào)動起來了。她忙碌地選音樂，選演出服。她糾結(jié)著哪一首曲子合適，還和妹妹爭奪曲子的使用權(quán)。定下音樂后，Yulia開始聽著音樂揮著無力的小手，做出一些僅有的幾個自己能夠完成的動作。排練的時候，她總對自己不滿意，會說：“媽媽，我還要再來一次，再來一次，再來！”爸爸又氣又好笑，為了防止她“走火入魔”影響身體，規(guī)定她每天只能練三遍。

終于，春節(jié)到了。那天，在外公外婆和鄰居們的見證下，我們給大家奉獻(xiàn)了一場“春節(jié)聯(lián)歡晚會”。其中最亮眼的節(jié)目，來自Yulia。她坐在輪椅上，一個動作一個動作認(rèn)真地去表現(xiàn)這只我們合力編排的舞蹈。盡管她的動作可能并不到位，甚至無力做得完整，但這些天來從準(zhǔn)備到演出進(jìn)行的每一個環(huán)節(jié)，她都很開心，很享受。我想這就夠了。

我想記錄下這個溫暖的時刻，通過美兒“那些花兒”這個平臺，讓更多像Yulia一樣的孩子，像我一樣的家長，感受到同樣的溫度。盡管孩子們的人生不會像我們期許的那樣花團(tuán)錦簇，而一定是布滿荊棘，可我希望，面對孩子“不可能”的想法時，我們不是粗暴地去否定，而是對他/她說：當(dāng)然可以！有時候，一句認(rèn)可，一句鼓勵，一點(diǎn)點(diǎn)來自生活的小確幸，一樣會激勵他們，更樂觀地走好腳下的路。

Yulia，我的女兒。路還很長,我會力所能及地幫助你去實(shí)現(xiàn)你的心中所愿，希望在這個過程中，你能收獲更多的智慧和勇氣，更好地面對未來。

Yulia，我的女兒。你知道嗎？媽媽也有一個小小的奢望。我多么盼望，多么盼望，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，有一天，你能真正成為一名舞蹈家。