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陌生的嗜[shì]鉻[gè]

2022-08-03 09:10 作者:嘰里呱啦林文二  | 我要投稿

“如果上午檢查出癌癥,下午去做什么呢?”


一、頭痛

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之所以印象深刻是因?yàn)槟翘靹偤檬侵星锕?jié)。本應(yīng)闔家團(tuán)圓的日子,而我,卻在上班。

頭痛這件事對(duì)我來說已經(jīng)習(xí)以為常,并沒有在意,但是下午3點(diǎn)左右情況發(fā)生了變化。

從義診活動(dòng)結(jié)束后就開始頭痛加重,伴心悸、胸悶、惡心。下班回到家直接倒床就睡,迷迷糊糊的接到家人電話,睜開眼發(fā)現(xiàn)已經(jīng)晚上8點(diǎn)了,燈還沒有開。

把杯子里剩余的冷水喝掉后計(jì)劃直接睡到天亮,但是,計(jì)劃變了。剛躺下就感覺不對(duì)勁,開始嘔吐,吐到最后只能干嘔,而且頭越來越痛。

等拿出血壓計(jì)測(cè)量后拍照發(fā)給朋友,說了句:真慶幸明后天是休息,不用上班。

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二、被耽誤的2年時(shí)間

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2019年8月7號(hào),第一次知道自己的血壓高和血糖高是在醫(yī)院常規(guī)體檢。護(hù)士打電話過來說:您好,體檢報(bào)告已經(jīng)出來了,需要您來復(fù)查一下,明天上午空腹來可以么?

整整3年過去了,依舊記得那天上午,我在醫(yī)生辦公室里哭的面目全非。

我不能再吃糖了……

醫(yī)生一邊不停拿紙巾給我,一邊安慰到:不用緊張,現(xiàn)在醫(yī)療水平這么好,糖尿病可以控制,你這么年輕,飲食做好管理再加上運(yùn)動(dòng)和吃藥,不用害怕。而且很多年輕人都有糖尿病。

可是我依舊感覺可憐:我不能再吃糖了……


隨后的日子里,我就頂著“糖人”和“高壓人”的身份每個(gè)月定時(shí)到醫(yī)院配藥和復(fù)查,但是血糖和血壓穩(wěn)定不降。


復(fù)查的項(xiàng)目包含:血常規(guī)、電解質(zhì)糖脂、甲肝腎功能、空腹胰島素、C肽。尿常規(guī)。

服用的藥:降糖—從二甲雙胍一天3片增加到二甲雙胍一天3片+格列齊特一天2片+西格列汀一天1片。降壓—從硝苯地平一天1片增加到硝苯地平一天1片+倍他樂克一天1片。

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而這時(shí)的我已經(jīng)沒有第一天的那副擔(dān)心樣子,反而有種破罐子破摔的趨勢(shì)。反正血糖已經(jīng)高的降不下來,少吃一口也不能影響結(jié)果。

直到2020年10月陪同家人到北京檢查身體,來回的奔波加上和好友見面熬夜聊天,放肆的又喝了2次小酒,回到杭州后覺得自己有必要去醫(yī)院一趟了。

醫(yī)生說現(xiàn)在空腹血糖15mmol/L,高壓150mmHg,低壓110mmHg。建議住院檢查一下,排除繼發(fā)性高血壓和控制血糖,同時(shí)現(xiàn)在情況不穩(wěn)定,還是有危險(xiǎn)的。但是當(dāng)時(shí)的我拒絕了醫(yī)生,只說到:您開點(diǎn)藥吧,我不住院。

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于是就這樣自己折磨自己直到2021年的中秋節(jié)。
第二天掛號(hào)內(nèi)分泌科的一位專家號(hào),交代病史后,醫(yī)生說安排住院吧,要全面檢查一下。2021年9月29日上午,看起來很心善的B超醫(yī)生用最溫柔的語氣說出最殘忍的話:小姑娘,你腎上腺這里長了一個(gè)雞蛋大小的東西。在回病房的路上,手機(jī)叮的好幾聲提示我:您已預(yù)約腎上腺增強(qiáng)CT、胸部增強(qiáng)CT、頭部核磁共振,請(qǐng)于2021年9月30日至……


emmm,事情似乎變得糟糕了



三、等待手術(shù)

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經(jīng)過醫(yī)生的詢問病史環(huán)節(jié),回憶到這2年間除了頭痛、血壓高、血糖高的表現(xiàn),平素還有心率快和汗多的癥狀。并且1個(gè)月前還出現(xiàn)過2次餐后低血糖,頭暈眼花、冷汗淋漓、手腳冰冷,持續(xù)大約半小時(shí)緩解。

抽了一管又一管的血,做了一項(xiàng)又一項(xiàng)的檢查,最終醫(yī)生結(jié)合癥狀,告知我:疑似嗜鉻細(xì)胞瘤。



也許是那位實(shí)習(xí)醫(yī)生太年輕,也許是知道我也在門診上班,所以并沒有避諱的告訴我:嗜鉻細(xì)胞瘤在他們醫(yī)院治療過的病例極少,現(xiàn)在需要查一些文獻(xiàn)看看。于是我也打開電腦,搜了搜PubMed。
而對(duì)于檢索結(jié)果并不令我感到樂觀。在PubMed上不設(shè)置任何其他關(guān)鍵字的搜索pheochromocytoma(嗜鉻細(xì)胞瘤)僅有2.4萬篇文獻(xiàn),這些還包括了并不是主要寫嗜鉻,僅僅是提到一下嗜鉻的文章。的確罕見了。


經(jīng)過一系列的術(shù)前用藥準(zhǔn)備和手術(shù)談話,最終決定做腹腔鏡手術(shù),并且左側(cè)腎上腺全切。好在一切順利,手術(shù)成功,并且現(xiàn)在血糖正常,血壓正常,血液檢查結(jié)果正常,增強(qiáng)CT結(jié)果也正常。



四、并不孤單

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當(dāng)?shù)弥业哪[瘤名字叫嗜鉻細(xì)胞瘤后,家里人的心情跌到谷底,但反而我卻是那個(gè)安撫他們的人。

經(jīng)過各種網(wǎng)絡(luò)結(jié)果的對(duì)比還有文獻(xiàn)的查閱,對(duì)這個(gè)病也有了基礎(chǔ)的認(rèn)知,所以并不感到害怕或沮喪。反而利用這難得的病假期開始練習(xí)剪視頻。

也因此在陌生的網(wǎng)絡(luò)世界認(rèn)識(shí)了好多病友,成立了“一米陽光”小群。再后來因?yàn)椴∮训耐扑],終于找到了真正的組織。大家互相幫助,互相鼓勵(lì)。雖然生活很苦,但是我們苦中作樂。



五、加油,林文二

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直到現(xiàn)在已經(jīng)做過手術(shù)一年時(shí)間了,在病友們的分享下,對(duì)嗜鉻的認(rèn)知已經(jīng)不僅僅是在文字上,更是對(duì)治療過程中發(fā)生的一切有了更多的實(shí)際了解。但同時(shí)也知曉了目前關(guān)于嗜鉻治療的可限性以及部分醫(yī)生對(duì)嗜鉻的陌生。


想起當(dāng)初自己在網(wǎng)絡(luò)上搜索“嗜鉻”相關(guān)信息的時(shí)候,病友的親身經(jīng)歷分享還是很少的。所以很多被確診或者疑似的病友聽著醫(yī)生們的專業(yè)詞匯很茫然,并且在不懂疾病的情況下更加悲觀,以為自己被判了“死刑”。但假設(shè)他們可以看到病友們的親身經(jīng)歷,是不是會(huì)感同身受并愿意一起積極向上的生活呢


相對(duì)于身體康健的人來說,我是不幸的;但相對(duì)于沒有找到病友組織的人來講,我是幸運(yùn)的。


加油!給你自己打氣~


希望世上沒有痛苦的疾病,希望醫(yī)生可以戰(zhàn)勝疾病,希望我們的希望成真。

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