面對困難所有人都有退路、有選擇的時候，只有做媽媽沒有退路，也無法放棄自己的孩子?！皟鹤訌某錾且豢唐鹁妥⒍伺c眾不同，小晨七個月大時體重還不到4公斤，一歲時才僅僅5公斤 。他被確診為罕見病——基因相關(guān)性疾?。ˋRX基因5號外顯子缺失）。”

“兩年多來，我?guī)е鴥鹤优芰?0多家醫(yī)院，兒子進(jìn)了30次重癥ICU，醫(yī)院的病危通知都下了26次。”小倩稱，每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過，作為母親只能咬緊牙扛下去?！拔覜]有太多的奢望，只想讓小晨活下去……”說完這些話，小倩把懷里的兒子抱得更緊，眼淚猶如決堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南陽市一個普通農(nóng)村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的聲音讓這個家的喜悅僅僅維持了一天，第二天小晨出現(xiàn)反復(fù)吐奶、腹瀉、黃疸，被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營養(yǎng)不良、左側(cè)腹股溝斜疝等一系列新生兒發(fā)育不良癥狀。醫(yī)生說孩子病情復(fù)雜，估計很難成活，建議去上級醫(yī)院檢查治療。

小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫(yī)院，但是都沒有查出病因。七月初在醫(yī)生的建議下，做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結(jié)果出來了，他被確診為罕見的“ARX基因5號外顯子缺失”。醫(yī)生告訴小晨媽媽：這是一種遺傳代謝病，全世界發(fā)病率都非常低。聽到這一消息，小晨媽媽仿佛五雷轟頂，腦子瞬間一片空白，作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

由于病情復(fù)雜，花費巨大，當(dāng)時身邊很多人都勸小倩放棄，但是她卻選擇了堅持，而這一堅持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨，出現(xiàn)了雙耳失聰，視力下降的癥狀，還因為癲癇無數(shù)次被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)搶救。如今小晨靠著自己堅強(qiáng)的意志闖過了一次次鬼門關(guān)，雖然每天花錢如流水，可作為母親，小倩怎么會眼睜睜看著孩子離去呢？

兩年多的治療之路異?？部溃蜥槼运?、吸氧霧化、鼻伺管喂食、半個小時拍一次痰、每天測十多次體溫，無數(shù)個日日夜夜的折磨很快讓小晨媽媽這個90后變得滿頭白發(fā)?！半m然很苦很累、負(fù)債累累，但是我還想再次帶孩子去大醫(yī)院治療。只要孩子能活著，那怕他聽不見、看不到，只要我還能抱著他，感受到他的體溫，我都會堅持下去。”

如今，經(jīng)歷了放療、對癥治療等，小晨仍伴有癲癇、肺炎等病癥，后期的維持治療依舊漫長，費用缺口保守估計還需要30萬元。作為普通的農(nóng)村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工維持生計。從孩子確診到現(xiàn)在，光是自費金額就已花費了130萬，這些錢全是在親朋好友及愛心人士那里籌借來的。

“我既然生了他，就要為他的生命負(fù)責(zé)，哪怕只有一線希望，我都要緊緊的攥在手里。”小倩稱，已經(jīng)給孩子買了墓地，但只要孩子還有希望，無論如何都不會放棄。“如果小晨實在無力堅持，我愿意把孩子的器官捐獻(xiàn)出去！”說罷，小倩聲淚俱下。（文中皆用化名）

近日，河南南陽，一兩歲兒子身患罕見病，90后母親在數(shù)個日夜操勞下已滿頭白發(fā)，提前為病危的兒子買好了墓地。據(jù)患病孩子母親表示，兒子被查出罕見病，兩年多治療花費超過百萬，已提前給兒子買好了墓地。在無數(shù)個日夜勞碌之下，這位90后媽媽已滿頭白發(fā)。

患病兒子的母親稱，兒子是2020年三月12號出生的，兒子出生后出現(xiàn)一系列身體異常。2021年6月份，在鄭大三附院通過基因外檢的形式，檢測出孩子患上了罕見病，ARX基因5號外顯子缺失，這個疾病是可以摧毀神經(jīng)系統(tǒng)的，所以我們的兒子從小就喪失了，正?？梢愿兄@個世界的能力。

患病兒子的母親表示，從孩子確診到現(xiàn)在，光是自費金額就花了130萬，如今兒子，仍 http://www.wlchinajn.com/mobile/news/ 伴有癲癇，肺炎等病癥，費用缺口保守估計還需要30萬，母親現(xiàn)在已捉襟見肘。

在這兩年多來患病兒子被下了26次病危通知書，從孩子出生到現(xiàn)在，母親簽病危通知書都已經(jīng)麻木了，在無數(shù) http://mip.wlchinahf.com/21-0-0-1.html 個日夜操勞下母親已滿頭白發(fā)，只是希望孩子可以得到持續(xù)的治療。

患病兒子的母親稱，經(jīng)歷多次病危通知書后，提前將孩子的墓地都準(zhǔn)備好了，但只要還有一絲希望就不愿放棄。

當(dāng)時還想到了器官捐獻(xiàn)，母親想讓孩子回報一下這個社會，不想讓他白白來這個世上一趟毫無價值，遭這么多罪，然后悄無聲息地離開。對此你有什么看法呢？歡迎留言

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