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助力罕見病關(guān)愛丨專家護(hù)航,為小胖威利患者提供多學(xué)科醫(yī)療關(guān)懷

2023-07-11 20:23 作者:小胖威利關(guān)愛中心  | 我要投稿

7月8日義診活動

多學(xué)科醫(yī)療關(guān)懷

浙江小胖威利罕見病關(guān)愛中心




? 義診活動

7月8日,小胖威利罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院鄒朝春教授團(tuán)隊的愛心專家舉辦了第54場小胖威利綜合征多學(xué)科義診活動。

此次義診設(shè)立了內(nèi)分泌科、泌尿外科、心理科、骨科、口腔科、耳鼻咽喉科、眼科和康復(fù)科共八個科室,為小胖威利患者提供免費的醫(yī)療咨詢和診療服務(wù),旨在讓患者獲得全面的醫(yī)療檢查和治療建議。



多學(xué)科的醫(yī)療關(guān)懷

小胖威利綜合征是由于第15號染色體部分片段缺失導(dǎo)致的先天性罕見病,對食欲、發(fā)育、代謝、認(rèn)知和行為等身體的各個方面都有不同程度的影響。此次多學(xué)科義診活動為患者們提供了寶貴的機會,來自內(nèi)蒙古、安徽、江西、北京等地的30組小胖威利患者得以接受來自多個學(xué)科的專業(yè)醫(yī)療關(guān)懷和權(quán)威專家的專業(yè)醫(yī)療建議。

專家們仔細(xì)評估了每個小胖威利患者的病情,并為他們制定了個性化的治療計劃,旨在幫助他們更好地應(yīng)對疾病和管理疾病?;颊邆兡軌虻玫搅瞬煌I(lǐng)域的專家團(tuán)隊共同的關(guān)注和照顧,這對于罕見病患者來說無疑是一次寶貴的經(jīng)歷。



除了醫(yī)療服務(wù),患者和家屬還有機會與醫(yī)生進(jìn)行深入交流,解答疑問,增進(jìn)對罕見病特點、治療和護(hù)理的了解,提高他們應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)的能力。


為11個科室定制12面錦旗


小胖威利罕見病關(guān)愛中心一直致力于提高罕見病小胖威利綜合征的社會認(rèn)知度,向社會宣傳科普;幫助患者對接有效醫(yī)療資源,為患者家庭提供綜合支持。為了幫助更多的小胖威利患者,小胖威利關(guān)愛中心在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院鄒朝春教授的支持幫助下聯(lián)合舉辦了14場多學(xué)科義診活動。

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院一直以來對小胖威利罕見病關(guān)愛中心的工作特別支持,他們每次在多學(xué)科義診活動中都安排經(jīng)驗豐富的愛心專家,為小胖威利孩子們提供了專業(yè)的醫(yī)療咨詢和診療服務(wù),他們的奉獻(xiàn)和關(guān)懷為患者帶來了希望。

為了感激浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院多年以來對小胖威利義診活動的大力支持,小胖威利關(guān)愛中心特地為內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科、兒童保健科、泌尿外科、心理科、骨科、口腔科、耳鼻咽喉科、眼科、呼吸內(nèi)科、康復(fù)科和內(nèi)分泌護(hù)士共11個科室定制了12面錦旗,并在義診當(dāng)天鄭重送出。定制的錦旗代表了小胖威利關(guān)愛中心對浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院的深深感激之情,也象征著雙方長期合作與支持的友誼。

希望小胖威利罕見病關(guān)愛中心和浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院的合作能夠繼續(xù)深化,為更多的小胖威利患者帶來福音,讓他們感受到社會的關(guān)心和溫暖。同時,也期待更多的醫(yī)療機構(gòu)和社會力量加入到罕見病關(guān)愛事業(yè)中,共同為罕見病患者構(gòu)筑一片溫暖的天空。


關(guān)于小胖中心

小胖威利罕見病關(guān)愛中心(中國小胖威利協(xié)會)的建立是為了中國十萬個小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護(hù)理人員可以交流信息和支持,并在一個大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國聲音。

我們組建了11個專家免費咨詢?nèi)骸?4個家長交流群,匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個小胖家庭。如需幫助,先添加工作人員微信(xpwilli),之后再進(jìn)相關(guān)的群~


公益捐款渠道

一點關(guān)懷,

或許就能為一個病人創(chuàng)造希望。

心有陽光,

人間便處處得見溫暖。

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