5月26日，浙江小胖威利工作人員，整裝“行李”（宣傳資料）再次出發(fā)，前往上海參加中華醫(yī)學會兒童罕見?。║DP）臨床診治與研究新進展學術會議，本次會議聚集了多名國內(nèi)外知名兒童專家，他們將共同探討包括小胖威利在內(nèi)的兒童罕見病領域的探討罕見病治療的最新進展和未來趨勢。

小胖威利罕見病關愛中心始終將小胖威利疾病知識的介紹與宣傳工作放在重要位置，工作人員們也深知每一次參會機會都十分難得，非常珍惜會議提供的宣傳機會與平臺，小胖威利志愿者們積極在中華醫(yī)學會會議現(xiàn)場分發(fā)疾病介紹手冊、搭設展架、向過往人員進行講解和介紹......

希望通過宣傳活動可以讓更多的大眾了解和認識小胖威利綜合征，給予患者尊重和關愛，希望當小胖威利患者走向社會時，大眾在面對這一群體的時候能夠少一些異樣的眼光和莫名的偏見，給與他們最基本的尊重與理解，期望通過我們的不懈努力和大力宣傳能夠降低小胖威利罕見病患者在求學、就業(yè)過程中受到的歧視，凝聚起全社會的力量，竭力為包括小胖威利在內(nèi)的所有罕見病患者營造一個溫馨、尊重、友好的社會環(huán)境。

我們也盼望著通過這種近距離宣傳能夠吸引現(xiàn)場知名專家學者的目光，讓他們能夠關注小胖威利這一罕見病，并開展相關研究。我們相信，在不久的將來，小胖威利綜合征將不再被忽視，治療水平將得到提高，更多的患兒可以得到更加及時、有效的治療。

關于小胖中心

小胖威利罕見病關愛中心（中國小胖威利協(xié)會）的建立是為了中國十萬個小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護理人員可以交流信息和支持，并在一個大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國聲音。

我們組建了11個專家免費咨詢?nèi)骸?4個家長交流群，匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個小胖家庭。如需幫助，可加工作人員xpwilli

公益捐款渠道

一點關懷，

或許就能為一個病人創(chuàng)造希望。

心有陽光，

人間便處處得見溫暖。