愛(ài)佑慈善基金會(huì)幫助血液病患兒對(duì)抗“小怪獸”,回歸健康快樂(lè)生活
愛(ài)佑慈善基金會(huì)為了減輕困難家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),給予更多患兒希望,于2011年5月成立了“愛(ài)佑天使”——血液病及實(shí)體腫瘤患兒醫(yī)療救助項(xiàng)目,通過(guò)與國(guó)內(nèi)治療兒童血液病、腫瘤領(lǐng)域具有領(lǐng)先水平的醫(yī)院攜手合作,為患兒及家庭提供救助與支持,幫助血液病、腫瘤患兒家庭度過(guò)艱難的治療階段,擁有健康幸福的明天。
“我要去杭州打怪獸!”剛出院沒(méi)多久又得回去繼續(xù)新一輪化療的小汐(化名)斗志滿(mǎn)滿(mǎn),似乎已經(jīng)習(xí)慣在住院和出院之間不斷往返的生活。本應(yīng)在幼兒園和其他小朋友一起快樂(lè)玩耍的她,自從確診白血病之后,就仿佛進(jìn)入了一個(gè)與以往完全不同的世界。
“打怪獸”是小汐和媽媽之間的暗號(hào),也是母女心照不宣的默契和約定。4歲的小汐原本非常活潑好動(dòng),住院后的環(huán)境和氛圍讓她很難適應(yīng),為了讓小汐鼓起勇氣,媽媽把她現(xiàn)在的不舒服歸因于“身體里的小怪獸”,把吃藥、打針、穿刺這些統(tǒng)統(tǒng)比喻為“打怪獸”的游戲。其實(shí)這也是很多白血病患兒家長(zhǎng)給孩子打氣的普遍方式,因?yàn)槟暧椎暮⒆觽兦∏⌒枰@些動(dòng)力和信心,來(lái)面對(duì)漫長(zhǎng)且未知的治療過(guò)程。

姐妹倆相繼病倒,五口之家接連遭遇重創(chuàng)
小汐的父母告訴愛(ài)佑的工作人員,小汐是家里的第三個(gè)孩子。
幾年前,小汐的姐姐由于意外摔倒造成腦損傷,隨后好幾年爸爸媽媽都帶著小汐的姐姐輾轉(zhuǎn)北京、上海治病,花費(fèi)30余萬(wàn)元,這對(duì)于生活在小縣城的他們來(lái)說(shuō),幾乎是傾其所有。好不容易姐姐的情況逐漸穩(wěn)定,小汐也健健康康地出生,原本以為生活開(kāi)始轉(zhuǎn)回正軌,一家五口終于可以好好經(jīng)營(yíng)生活,然而新的意外卻接踵而至。
先是小汐的姐姐病情突然惡化,造成不可逆的殘疾。出生后一直健健康康的小汐,4歲生日前夕突發(fā)頸部淋巴結(jié)異常腫大,在老家住院半個(gè)多月也沒(méi)能確診,高燒不退加上“病毒感染”這樣簡(jiǎn)單的幾個(gè)字,卻讓小汐的爸爸媽媽非常擔(dān)心。
在醫(yī)生的建議下,他們帶著小汐來(lái)到位于杭州的浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,沒(méi)想到當(dāng)天就被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病,住進(jìn)了醫(yī)院。完全來(lái)不及反應(yīng)的小汐媽媽?zhuān)诎矒崤畠核螅鸥易屟蹨I悄悄地掉下來(lái),“當(dāng)時(shí)我們無(wú)法相信,也無(wú)法接受,但就是這么發(fā)生了,一想到接下來(lái)要怎么辦,我跟他爸爸都會(huì)流眼淚?!?/p>

對(duì)抗白血病的持久戰(zhàn),他們不是孤立無(wú)援
剛住院時(shí),小汐總是問(wèn)媽媽什么時(shí)候能回家,媽媽總是支支吾吾。慢慢地,小汐仿佛知道自己沒(méi)法很快回家了,就開(kāi)始變得越來(lái)越沉默,從活潑好動(dòng)變成一天到晚都躺在病床上不吱聲,或者就對(duì)著大門(mén)哭喊著要出去。小汐媽媽也沒(méi)有什么好辦法讓孩子提起精神來(lái),只能陪著孩子一同心里酸酸的。
開(kāi)始化療后,小汐的情緒因?yàn)樗幬镒饔枚兊帽┰旰筒环€(wěn)定,前一秒可能還無(wú)理由地哭鬧,過(guò)一會(huì)又一聲不吭地開(kāi)始丟床上的玩具。媽媽一個(gè)人難以處理的時(shí)候,其他患兒家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員都會(huì)來(lái)幫忙,也是在這個(gè)摸索著應(yīng)對(duì)的過(guò)程中,小汐媽媽與其他家長(zhǎng)相互交流經(jīng)驗(yàn)和扶持,漸漸調(diào)整過(guò)來(lái)了自己的狀態(tài)。

“我們的情緒,孩子是能感受得到的?!毙∠珛寢屆鎸?duì)女兒的時(shí)候盡可能地表現(xiàn)出樂(lè)觀、耐心和積極的狀態(tài),無(wú)論肩上的擔(dān)子有多重,在孩子面前,她努力展現(xiàn)最溫柔、最堅(jiān)強(qiáng)的一面。小汐鬧脾氣時(shí),她就耐心地哄女兒;小汐因?yàn)榛煂?dǎo)致的口腔潰瘍疼得吃不下飯時(shí),她就慢慢地一點(diǎn)點(diǎn)喂,微笑著跟女兒說(shuō)沒(méi)關(guān)系;小汐做檢查的時(shí)候,她也一直陪在旁邊牽著女兒的手……日子一天天過(guò)去,小汐的情緒也逐漸開(kāi)始穩(wěn)定,當(dāng)媽媽跟她解釋為什么要吃藥、要檢查,什么時(shí)候能回家等等問(wèn)題時(shí),她開(kāi)始聽(tīng)話(huà)地點(diǎn)點(diǎn)頭。
為了配合小汐的化療,爸爸媽媽在醫(yī)院附近租了一間房子,媽媽主要在醫(yī)院陪護(hù),爸爸一邊打零工,一邊照應(yīng)母女倆,“剛開(kāi)始他爸爸負(fù)責(zé)做飯洗衣服這些,我在醫(yī)院照顧孩子,后來(lái)花費(fèi)越來(lái)越多,孩子也相對(duì)適應(yīng)了治療,她爸爸就開(kāi)始打點(diǎn)零工?!钡蛄愎さ氖杖朐诟甙旱闹委熁ㄙM(fèi)和生活成本面前基本杯水車(chē)薪,小汐的父母強(qiáng)烈地覺(jué)得心有余而“錢(qián)”不足。
在醫(yī)護(hù)人員和社工的幫助下,他們申請(qǐng)了愛(ài)佑慈善基金會(huì)“愛(ài)佑天使”——血液病及實(shí)體腫瘤患兒醫(yī)療救助項(xiàng)目,并且順利通過(guò)了審核。目前,小汐正在大家的愛(ài)心支持下,接受又一輪的化療。
看著女兒從前幾次化療完走也走不動(dòng),到現(xiàn)在可以自己慢慢走路,小汐的爸爸媽媽倍感欣慰和鼓舞,“她很懂事,自己也在勇敢地跟病魔斗爭(zhēng)?!毙∠珷顟B(tài)不錯(cuò)的時(shí)候,就喜歡讓媽媽帶她去樓道轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),而最讓她興奮的,就是醫(yī)生說(shuō)可以先出院回家的時(shí)候,雖然隔兩周又得回來(lái)繼續(xù)住院,但能短暫回到屬于她跟爸爸媽媽的臨時(shí)小家,就足以讓小汐開(kāi)心好幾天。

上次化療完,小汐的狀態(tài)特別好,爸爸媽媽就帶著她回了趟老家,見(jiàn)到了幾個(gè)月沒(méi)見(jiàn)的哥哥姐姐和爺爺奶奶,小汐開(kāi)心得不得了,好像回到了以前沒(méi)生病的時(shí)候一樣。踏上前往杭州的高鐵時(shí),小汐父母的心情也因?yàn)榕畠旱暮脿顟B(tài)而輕松不少,“面對(duì)這個(gè)病,我們會(huì)疑惑、會(huì)擔(dān)憂(yōu)、會(huì)迷茫,但對(duì)于孩子,我們從來(lái)都無(wú)怨無(wú)悔。”爸爸媽媽的堅(jiān)持和堅(jiān)定,是小汐打敗小怪獸的最強(qiáng)后盾。
愛(ài)佑慈善基金會(huì)相信在父母堅(jiān)定的陪伴與大家的愛(ài)心支持下,小汐會(huì)繼續(xù)勇敢與病魔斗爭(zhēng),,愛(ài)佑天使項(xiàng)目也會(huì)繼續(xù)幫助更多像小汐這樣的孩子,讓孩子們一步一個(gè)腳印勇敢地走向新生活。愛(ài)佑慈善基金會(huì)期待與更多小伙伴們攜手為需要幫助的困難家庭患兒送去救助與關(guān)懷,將這一份又一份的愛(ài)心傳遞下去。