嗜鉻細胞瘤 | 新手常見問題的答疑

面對提示有腫瘤的檢查報告,小伙伴們除了心急、害怕還會有很多疑問關(guān)于這個疾病以及接下來該怎么辦。
所以在術(shù)前審核群內(nèi)收集了一些常見問題,做一份答疑:
(為了方便書寫,嗜鉻細胞瘤和副神經(jīng)節(jié)瘤在下文均用PPGL代替)

一、兒茶酚胺就能確診是PPGL?
腫瘤的確診要以病理結(jié)果為準。有很多小伙伴在術(shù)前CT報告會寫“疑似”“考慮”“不排除”嗜鉻細胞瘤、副神經(jīng)節(jié)瘤,但術(shù)后通過病理結(jié)果會確診為其他類型的腫瘤疾病,從而排除嗜鉻。
兒茶酚胺在臨床中是診斷PPGL的金指標之一。但是并不是所有的PPGL患者的兒茶酚胺結(jié)果都會異常。有的病友術(shù)前既無高血壓也無其他臨床表現(xiàn),兒茶酚胺結(jié)果也無異常,但是手術(shù)后病理報告會確診為PPGL。
二、哪家醫(yī)院對于PPGL手術(shù)最適合?
PPGL的手術(shù)危險點在于:手術(shù)探查、腫瘤分離、擠壓時可能出現(xiàn)高血壓危象,誘發(fā)左心衰、肺水腫、嚴重心律失常、腦出血意外等嚴重并發(fā)癥。腫瘤切除后,兒茶酚胺分泌減少和血中濃度急劇下降,使原來處于收縮狀態(tài)的血管突然擴張,加上心臟收縮減弱等,使血壓嚴重下降發(fā)生低血壓休克、心源性休克等。
所以圍術(shù)期的降壓擴容準備和術(shù)中麻醉準備是很重要的。
只要以上內(nèi)容準備妥當(dāng),手術(shù)的操作并不會特別困難。選擇省市內(nèi)大型三甲醫(yī)院都是可以具備手術(shù)條件的。
三、手術(shù)應(yīng)該選擇腹腔鏡、機器人還是開放式?
按照創(chuàng)傷恢復(fù)速度:機器人>腹腔鏡>開放式
按照價格高低:機器人>腹腔鏡>開放式
至于選擇手術(shù)方式,還是要聽醫(yī)生的安排。不同腫瘤的大小、位置是否有壓迫其他器官、是否有周圍血管包繞、或者腫瘤是否包膜完整等等都是會影響手術(shù)方式的選擇。
手術(shù)的目的是保證患者安全和手術(shù)順利成功,方式選擇應(yīng)該交由專業(yè)的人來安排。
四、掛號的時候選擇哪一個科室?
有一部分病友是因為有高血壓、高血糖或者心臟不適等問題掛號內(nèi)分泌科或者心血管科發(fā)現(xiàn)的腫瘤,于是就會在這個科室繼續(xù)完善檢查,判斷腫瘤的傾向診斷,最后在根據(jù)腫瘤位置轉(zhuǎn)到對應(yīng)的外科,進行手術(shù)。
還有一部分病友是無癥狀,常規(guī)體檢意外發(fā)現(xiàn)腫瘤的。通常會根據(jù)腫瘤的位置直接掛號對應(yīng)外科,在聽醫(yī)生的安排。這種情況下,有的醫(yī)院會由外科直接收診,檢查、擴容等程序都在外科完成,然后安排手術(shù)。還有的醫(yī)院會外科推薦至內(nèi)分泌科,完善相關(guān)的檢查后再回到外科進行手術(shù)。
所以掛號內(nèi)分泌科或者對應(yīng)外科都是可以的,看自己選擇的醫(yī)院會做什么樣的安排。
五、術(shù)前吃藥準備多久?
因人而異,根據(jù)病友統(tǒng)計,術(shù)前準備時間在1周-1個月之間。
六、手術(shù)的費用是多少?
不同的手術(shù)方式、住院時間的長短,住院的房間不同,費用都是大不相同的。
根據(jù)病友統(tǒng)計,總費用在2w-10w左右。醫(yī)院結(jié)算的時候會直接根據(jù)醫(yī)保類型進行報銷(各地的報銷政策不同,如有疑問可咨詢當(dāng)?shù)蒯t(yī)保局)。如果有商業(yè)保險,醫(yī)保報銷后的自費部分還可以找商業(yè)保險報銷。
并且PPGL屬于惡性腫瘤,在重大疾病范圍內(nèi),如果購買了重疾險還可以進行理賠。
七、查到有腫瘤后還可以買商業(yè)保險么?
不可以,商業(yè)保險通常都是要求入保體檢,并且在投保前會審核疾病史,如果瞞報了,就算投保成功,假如未來需要理賠的時候也會被拒絕。
有些城市會有當(dāng)?shù)氐囊环N醫(yī)療補充保險,是無疾病史門檻,例如杭州的西湖益聯(lián)保、貴州的貴惠保、福建的惠閔保等。具體咨詢當(dāng)?shù)卣摺?/p>
八、手術(shù)前是否需要做PET/CT檢查?
之所以發(fā)現(xiàn)了這個腫瘤,是因為針對該部位做了檢查。但是我們不能確定的是,這個腫瘤已經(jīng)存在多久時間,甚至不知道身體其他部位是不是沒有腫瘤。
所以,建議在術(shù)前做一次PET/CT檢查,這樣能確定身體并沒有其他腫瘤后,做手術(shù)也更安心。
當(dāng)然,這個檢查也要考慮經(jīng)濟問題,因為它的費用是在5千以上,并且不進醫(yī)保,是全自費項目。
九、患者和家屬全部都需要做基因檢測么?
建議腫瘤患者在經(jīng)濟條件允許的情況下,完善該疾病的相關(guān)基因檢查。部分PPGL是基因突變造成的,并且某些致病基因會引起綜合性疾病。假如做過基因檢查后,也可以更有針對性的進行復(fù)查。
確診PPGL后,很多病友會提出疑問,要不要給小孩子檢測基因?個人觀點是不建議給小孩子檢測基因。這就如同一個標簽,不管報告結(jié)果是不是顯示有基因突變,做父母的都會變得緊張、焦慮。可以用每年定期體檢和良好的生活習(xí)慣培養(yǎng)來代替基因檢查。
如果是有明確的家族腫瘤病史,建議直系親屬都做基因檢測。有些特殊疾病可以嘗試申請是否能免費進行家族基因檢測。
十、嗜鉻細胞瘤、副神經(jīng)節(jié)瘤到底是不是惡性?
這是當(dāng)?shù)弥约夯加蠵PGL后,每個人都最關(guān)心的問題?;卮鹗牵菏堑?,PPGL屬于惡性腫瘤。
“2017年國際癌癥研究機構(gòu)發(fā)行的第4版《內(nèi)分泌器官腫瘤分類》將2014年第3版WHO分類《內(nèi)分泌器官腫瘤病理學(xué)和遺傳學(xué)》中腎上腺腫瘤,根據(jù)病理學(xué)、臨床行為和遺傳學(xué)新證據(jù),進行了重新定義和歸類。其中將腎上腺髓質(zhì)腫瘤章節(jié)中所有的嗜鉻細胞瘤、副神經(jīng)節(jié)瘤、復(fù)合性嗜鉻細胞瘤及復(fù)合型副神經(jīng)瘤全部定義為惡性,將舊版所稱的良性與惡性PCC合并,用術(shù)語“轉(zhuǎn)移性PCC/PGL”代替“惡性”,但在同義詞中保留了良性PCC的名稱,表明對于該病的認識,既要與時俱進,也要一脈相承?!?/span>
可是,在這個冰冷的醫(yī)學(xué)定義上,我們要有溫度的思考。雖然歸類為惡性,但是在沒有復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移之前,可以認為這就是一個“良性”的腫瘤。大部分小伙伴手術(shù)切除腫瘤后,生活都是正常的。所以并不需要焦慮,只要定期復(fù)查,正確的認知PPGL、同時保持良好的生活習(xí)慣就可以。
關(guān)于定義,我們往好處想就是:惡性腫瘤屬于重大疾病,商業(yè)保險在理賠的時候金額更高。