導(dǎo)語

每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目，讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

發(fā)明家愛迪生曾說過，成功的配方是1%的天賦加上99%的汗水。在大家看到的種種成績的背后，是他日日夜夜的勤奮和好學(xué)換來的結(jié)果。

今天，讓我們走進(jìn)這位逐光而行的四川SMA少年恒譯，一起發(fā)現(xiàn)他是如何一步步走向《中國詩詞大會》的大舞臺的，希望以此能為更多正在努力拼搏的SMA小朋友以鼓勵(lì)，帶來前進(jìn)的方向。

蘇恒譯，一個(gè)患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的男孩，一個(gè)只能坐在輪椅上卻始終積極、樂觀、優(yōu)秀的陽光少年。

01

“他是一歲多的時(shí)候檢查出患有脊髓性肌萎縮癥的。一開始我們誰都不愿意相信，就到處找不同的醫(yī)院看病，醫(yī)生都說不好治。”恒譯媽媽在電話那頭說道。從一開始的不相信到后來接受事實(shí)，這期間換了醫(yī)院、換了城市，但由于當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件有限，醫(yī)生給出的答案只有一個(gè)——無法醫(yī)治。令人無法想象的是，看似很平常的幾句話里到底壓抑了多少驚濤駭浪。

一個(gè)患有SMA 2型的患者通常是無法自己獨(dú)立走路的。當(dāng)時(shí)恒譯家住在八樓，上下樓極其不便，而且縣里的路多崎嶇不平，對他去上幼兒園造成了種種困擾。

不能去幼兒園，我們就在家里學(xué)！據(jù)恒譯媽媽說，她每天都會背恒譯下樓去玩，在這上下八樓的期間，她就會教恒譯背一首詩，以此往復(fù)，恒譯慢慢就有了一些詩詞的積累。不到兩歲，恒譯就已經(jīng)會背一些三字經(jīng)和唐詩。

終于，恒譯在七歲時(shí)成為了一名小學(xué)生。第一次邁進(jìn)學(xué)校的大門，他對校園里的一切都很新奇：教學(xué)樓走廊里的綠植，還有那些石板路，干凈的教室……都讓小恒譯感到欣喜。他愿意留意身邊的美好，去發(fā)現(xiàn)身邊的美好，這比一切都難能可貴。積極的心態(tài)讓他對生活充滿向往，對身邊的一切都投以期盼的目光。

02

恒譯并不愿意接受所謂命運(yùn)的安排。從一年級開始，因?yàn)樾袆硬槐?，別人下樓上體育課、音樂課的時(shí)候他只能待在教室，他便抓緊這些時(shí)間努力地讀書學(xué)習(xí)。恒譯媽媽說，孩子從來不在家寫作業(yè)，因?yàn)榉艑W(xué)之前就完成了。

除此之外，每個(gè)周末恒譯都會在媽媽的陪伴下去縣里的圖書館看書，那時(shí)候他很喜歡詩集，甚至連每頁書最下面的注腳也讀得津津有味?？赐暌槐緯?，他就會在自己的小本子上記下那本書的名字，一本、兩本……有時(shí)候也會忘記，但即使這樣，本子上也已經(jīng)有了兩三百本書的名字。

“縣里圖書館借書的阿姨們都認(rèn)識蘇恒譯嘞！”恒譯媽媽笑著說。

除了背詩，媽媽還培養(yǎng)恒譯的數(shù)學(xué)：“沒上幼兒園，沒有老師教數(shù)學(xué)，我就叫他上街的時(shí)候，看那些超市打折發(fā)的傳單，上面的商品標(biāo)著價(jià)格，我就會問他幾斤土豆和幾斤白菜一共多少錢，幾斤豬肉和幾斤雞蛋多少錢……”就這樣，在媽媽的栽培鍛煉下，恒譯的數(shù)學(xué)心算能力不但沒落下，甚至還要強(qiáng)于同齡的孩子。

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努力過后，契機(jī)也隨之而來。四年級的六一兒童節(jié)，班里的同學(xué)準(zhǔn)備了十幾個(gè)節(jié)目，恒譯也不甘示弱，和另外一個(gè)小伙伴準(zhǔn)備一起朗誦一首詩。

“那次表演我想挑戰(zhàn)自己，所以我們決定要背一首很長很長的詩，思來想去，我們決定朗誦《長恨歌》。”結(jié)果一準(zhǔn)備就是整整三周時(shí)間，為了表演的時(shí)候不卡殼，他一個(gè)字一個(gè)字地學(xué)習(xí)了譯文，一句一句理解句意。輕描淡寫的三周背后其實(shí)是通過媽媽的細(xì)心栽培和啟蒙，他五年多來的詩詞積累，亦是他對生活的一腔熱血。

那一天，這首《長恨歌》驚艷四座。于是，老師發(fā)現(xiàn)了恒譯的天賦，并將他推薦給學(xué)校，去參加2019年瀘州市小學(xué)生詩詞大會。

04

考慮到恒譯沒有參加過往年的飛花令比賽，學(xué)校和縣里上報(bào)參賽名額的時(shí)候曾經(jīng)猶豫過。但在班主任老師的極力推薦下，加上當(dāng)時(shí)臨近期末考試，報(bào)名的人數(shù)較少，最終恒譯還是獲得了學(xué)校推薦參賽的機(jī)會。不過等恒譯和家人知道自己獲得推薦時(shí)，距離正式比賽開始僅剩下一個(gè)禮拜的時(shí)間。

飛花令的比賽規(guī)則特殊，選手要根據(jù)給出的字答出包含該字的詩句，非?？简?yàn)人的詩詞儲備和心理素質(zhì)。時(shí)間緊迫，比賽要求的“春”“江”“花”“月”“夜”，只五個(gè)字，每個(gè)字要準(zhǔn)備50到80句詩詞。備賽的一周內(nèi)，恒譯犧牲了所有的課余時(shí)間，資料幾乎從不離手，哪怕吃飯，也不停止記背。

“真有想放棄的時(shí)候，但是我一想到老師那么相信我，對我期望那么大，為我爭取名額，不停鼓勵(lì)我，我就告訴自己一定不能讓她失望。”同行的小朋友，很多都有過參賽經(jīng)驗(yàn)，而飛花令對恒譯來說還是個(gè)新奇的游戲。哪怕有再堅(jiān)定的信念，他對拿獎也心里沒底：有個(gè)名次就夠了吧。

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正式比賽的當(dāng)天，恒譯在父母的陪伴下來到了現(xiàn)場。即將和他一起站上舞臺的，還有來自其他七個(gè)縣區(qū)的同學(xué)。上場前，他的掌心開始出汗，但很快他卻發(fā)現(xiàn)，這些選手的實(shí)力和他相比，好像并沒有想象中那么強(qiáng)，甚至有連一輪也沒堅(jiān)持下去的，原來自己下功夫的準(zhǔn)備真的很扎實(shí)。加上隊(duì)友的鼓勵(lì)，他漸漸來了狀態(tài)，在臺上送走了一個(gè)又一個(gè)對手。但迎來的，往往是下一個(gè)更強(qiáng)勁的對手。

最終，臺上只剩下兩位選手了，恒譯的心跳又快了起來，因?yàn)樗械阶约旱膬淇煲猛炅?。但就在這時(shí)，對方選手露出了困惑的表情，她竟然超時(shí)了。

得了擂主，同學(xué)們紛紛圍上來歡呼，班主任老師甚至激動地留下了眼淚?？梢宦飞希阕g卻顯得異常平靜：“我覺得自己很幸運(yùn)，因?yàn)槲抑槐人喑隽艘痪?。?/p>

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然而這次比賽只是恒譯競賽之路的開始。一個(gè)多月后，他又決定參加由重慶教育學(xué)會主辦的第三屆“樹人杯”小學(xué)生“閱讀之星”展示活動決賽。這一次，他和隊(duì)友要面對的，除了40個(gè)字的題庫量之外，還有近30支來自重慶、四川甚至遼寧的參賽隊(duì)伍。可是這一次，他卻從那個(gè)需要別人打氣的人，變成了隊(duì)伍里那個(gè)最能給別人信心的人。

有隊(duì)員查過前兩年的比賽結(jié)果，發(fā)現(xiàn)得獎的幾乎都是重慶的賽隊(duì)，像他們這些省外參賽隊(duì)伍得獎的很少，一時(shí)間隊(duì)內(nèi)士氣低落。恒譯聽說后，不斷勸說大家端正心態(tài)，傳授自己的備賽經(jīng)驗(yàn)，甚至定下了沖刺第一名的目標(biāo)。就連本來不抱希望的老師，也受到了他的情緒感染，整個(gè)隊(duì)伍又重整旗鼓，投入了比賽。

雖然有擂主的光環(huán)，在這次備賽中，恒譯也毫不松懈：這次的題庫量更大，戰(zhàn)線卻也拉得更長，整整大半個(gè)學(xué)期，他都在和三個(gè)隊(duì)友一起參加訓(xùn)練。因?yàn)樗?，這是更大的挑戰(zhàn)，但更是團(tuán)隊(duì)的榮譽(yù)。

但是真正到了比賽現(xiàn)場，恒譯內(nèi)心卻又不那么輕松了：巨大的演播廳和聚光燈，十幾個(gè)機(jī)位，臺下座無虛席，甚至還有李四維老師做評委。平時(shí)只能在電視上看到的場景出現(xiàn)在自己面前，自信如他，也免不了有些許慌亂。

車輪戰(zhàn)的賽制，他和隊(duì)友一口氣對戰(zhàn)了四支隊(duì)伍，第一場就膠著了半個(gè)多小時(shí)。好在最后四場比賽都獲得了勝利，最終他們代表合江縣拿下了飛花令單項(xiàng)第一名。離開的時(shí)候，恒譯還得到了李四維評委的簽名。

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恒譯的腳步還在繼續(xù)，當(dāng)老師和同學(xué)還沉浸在成功的喜悅中時(shí)，他又緊接著報(bào)名了瀘州市“清溪杯”首屆彩燈詩詞大賽，因?yàn)樗犝f這次比賽的評委中有一位重磅嘉賓——中國詩詞大會的評委蒙曼老師。

在現(xiàn)場，凡是提到的詩句，蒙曼老師都信手拈來，并發(fā)表了自己獨(dú)到的見解。這讓恒譯的目標(biāo)里又多了一個(gè)：參加中國詩詞大會。更大的舞臺，意味著更多的挑戰(zhàn)和更大的收獲。腹有詩書氣自華，他渴望成為像蒙曼老師那樣“有大學(xué)問”的人，不是看中Ta們的學(xué)者光環(huán)，而是Ta們所掌握的淵博知識。

不久后，恒譯報(bào)名申請成為中國詩詞大會百人團(tuán)的成員。因?yàn)槁臍v優(yōu)秀，導(dǎo)演組破例讓他跳過線上千人團(tuán)，直接進(jìn)入百人團(tuán)的節(jié)目錄制，這意味著他即將有機(jī)會走進(jìn)中國詩詞大會的演播廳，和來自全國各地的選手同臺競技?？上У氖牵话l(fā)高燒讓他的行程被迫中止，導(dǎo)演組得知消息后，表示恒譯的位置一定會留給他，哪怕是線上。最后，恒譯于線上參加了中國詩詞大會第六季的錄制。問其感受，他表示題越來越難了——曾經(jīng)的詩詞大會只考察背誦，而現(xiàn)在不僅有看圖猜詩句這樣考察理解的題目，題庫的詩句也越來越偏僻和冷門。他說發(fā)現(xiàn)了自己學(xué)習(xí)的局限性，再不努力，就要被淘汰了。

錄制結(jié)束后，恒譯對詩詞背后所反映出的中國歷史和傳統(tǒng)文化，產(chǎn)生了更深的興趣。“曾經(jīng)我會背一百首詩的時(shí)候，我以為關(guān)于詩詞，我算是入門了?？墒钱?dāng)我背完一千首詩，參加過這些比賽，見到了那么多厲害的人，了解了詩詞背后的意蘊(yùn)和歷史典故，我才發(fā)現(xiàn)我還只是入門。”國學(xué)似乎成為了他下一個(gè)即將探訪的領(lǐng)域。

08

恒譯喜歡詩詞，不僅喜歡朗誦詩詞，有時(shí)還自己創(chuàng)作一些文字。他告訴我們和宋代大文豪蘇軾很有共鳴，在他眼里蘇軾豪放、樂觀，被貶謫多次還能創(chuàng)作出那么多好詩。他很認(rèn)同大詞人在《和董傳留別》中的首句“粗繒大布裹生涯”，以及后一句有名的“腹有詩書氣自華”——在同學(xué)們眼里，飛花令、樹人杯、清溪杯賽事上連中三元的恒譯用這句詩來描述當(dāng)之無愧。他自己卻謙虛地說，并沒有感到自己的氣質(zhì)得到提升?！暗?，同學(xué)們都是這樣說我的。”

他也喜歡唐代詩人王灣的“海日生殘夜，江春入舊年”，殘夜和舊年流露著淡淡的哀愁，而海上初生的朝日和江岸上隱約的春意又帶來些許溫暖，描繪出的景象蘊(yùn)含著無窮的況味。對于詩中新舊交替的哲理，恒譯覺得，新的事物總能讓人矚目，但舊事物也自有其獨(dú)特之處。

形容自己的性格，他覺得創(chuàng)新和傳承“二者都有”。恒譯自己也會寫詩，家里有一本專門用來寫詩的本子。雖然先前參加的一直是古詩詞比賽，讓人頗有些意外的是，在創(chuàng)作上他更青睞現(xiàn)代詩。“古詩我覺得太難了”，他直言不諱，“我掌握不好平仄和押韻?！?/p>

09

如今的周末，恒譯還是堅(jiān)持和媽媽一起去合江縣圖書館看書?，F(xiàn)在的他更偏愛小說，尤其是科幻題材。劉慈欣的《三體》流行的時(shí)候，他和同學(xué)課下經(jīng)常討論這些。不過，和身邊的同學(xué)比起來，他的創(chuàng)作欲更旺盛。恒譯自己也寫小說，“一下子來了靈感，有時(shí)候一天能寫出四五頁來，但有時(shí)候就一頁也不想寫；有感覺就寫?！北绕饘沓蔀橐幻≌f家，他更愿意把寫作當(dāng)成一種興趣。雖然靈感會不定時(shí)迸發(fā)，但小說只要拿到學(xué)校就是同學(xué)們爭搶閱讀的熱門讀物，不僅如此，看完后還要一番“催更”。這些以身邊的同學(xué)作為主人公的小說，平時(shí)被他秘密藏在只有自己知道的地方。當(dāng)被問及為什么不愿意讓老師知道，他坦誠地說，“小說里有我和同學(xué)們的秘密?！?/p>

恒譯也喜歡音樂，為了緩解爸爸媽媽的疲勞，有時(shí)他會吹口琴給他們解悶?？谇偎菑乃哪昙夐_始學(xué)的，起初是為了鍛煉心肺功能，后來逐漸變成了一項(xiàng)愛好。而在聽音樂時(shí)，他的取向卻很現(xiàn)代。夢龍樂隊(duì)的《Shots》是他最常聽的一首歌，這是一首包含輕快鼓點(diǎn)和電子合成器的流行樂，他說，他很喜歡這種縹緲的感覺。

媽媽告訴我們，恒譯的愛好還有很多?！皶旧系牟鍒D，他都能（照著）畫下來，同學(xué)們都很喜歡他畫的畫?！痹趮寢尫窒斫o我們的照片里，有一副恒譯用鉛筆畫的玫瑰。盛開的玫瑰花瓣向外翻卷，絲毫不吝惜吐露她的芬芳，細(xì)膩的筆觸在花瓣內(nèi)側(cè)灑下淡淡的陰影。花朵周圍有三五片橄欖形的葉子依偎在側(cè)，表面的脈絡(luò)清晰地描繪出來，舒展的枝干承托著花冠和葉片。畫面左側(cè)，一只蝴蝶正朝她伸出觸角致意。

記得《小王子》里的玫瑰伸出四根刺保護(hù)她柔弱的身軀，恒譯畫的玫瑰也有刺，卻是向下彎彎地低垂著；花的樣態(tài)栩栩如生，莖干卻彎出了一個(gè)弧度，不像真花那樣直挺挺的，整幅畫上幾乎沒有筆直的線條。這是否暗示著雖然恒譯在別人面前展露出橫溢才華，內(nèi)心依舊懷揣友善，希望能和更多的人交朋友？亦或是在恒譯的眼中，雖然患有SMA是一種不完美，卻也擁抱著另一種別致的美？觀者有意，畫者自知。媽媽說，恒譯的手力氣很小。隨著高年級學(xué)習(xí)壓力變大，用來畫畫的時(shí)間也少了；比起畫畫，現(xiàn)在他把更多時(shí)間花在手機(jī)上。

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恒譯并不是十全十美的“別人家的孩子”，除了上面那些常被拿來稱道的興趣愛好，他也愛玩手機(jī)游戲。雖然講到這一點(diǎn)時(shí)他笑嘻嘻地說“這個(gè)不算數(shù)”，但實(shí)際上他的游戲打得也不錯(cuò)。由于行動不便，在其他孩子還滿頭大汗地在室外你追我趕的時(shí)候，小恒譯就擁有了電腦的使用權(quán)，不久后還有了屬于自己的手機(jī)。姑姑告訴他，有什么不會的就到百度上去查，從此他以另一種方式接觸到了更廣闊的外部世界。

恒譯對數(shù)學(xué)有天生的好感。前兩年有一天，姑姑驚訝地發(fā)現(xiàn)還在上小學(xué)的恒譯，居然已經(jīng)掌握了初中才講到的勾股定理?！八透艺f，姑姑我會勾股定理，我還不信。他說我說給你看，結(jié)果真的把勾股定理的定義說出來了?！睕]有人知道恒譯通過一臺手機(jī)主動查詢了多少信息，但是從三年級開始學(xué)英語以來，老師布置的網(wǎng)課作業(yè)全是他自己從網(wǎng)上找來的。問起孩子從哪里超前自學(xué)了初中的內(nèi)容，恒譯媽媽也常常難以說清：“我們大人也都不知道?！?/p>

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恒譯雖然不是那種被人簇?fù)淼摹昂⒆油酢?，但是同學(xué)們都很喜歡他。他是他們眼里的學(xué)霸，心中肯定的第一名。甚至有同學(xué)直言，“班里的男生都有點(diǎn)討厭，除了他以外?！焙阕g媽媽分享的照片里除了在家的生活照以外，更多的是他和同學(xué)們在一起的各種合影。孩子們穿著校服，在恒譯的耳后別上淡黃的野花，一起笑得很美，很甜。

恒譯坦言，自己的思維和別人感覺有點(diǎn)不一樣，“可以很迅速地從這里跳到那里。”視角也和別人不同，行動不便使他擁有了獨(dú)特的觀察力?！耙?yàn)椴荒艹鋈?，所以我會在教室里找到一些奇怪的、新奇的玩意兒?！睕]人注意到的書桌抽屜里的涂鴉，課桌椅上也往往有之前的同學(xué)留下的痕跡。出門時(shí)，有時(shí)在交織的樹葉間，恒譯可以發(fā)現(xiàn)一只鳥窩。每到這時(shí)候，他都樂意把這些觀察到的新鮮事物分享給身邊的人。“感到很開心的發(fā)現(xiàn)我會和他們分享，因?yàn)椴环窒砦液孟裼X得不快活了。”

對于恒譯來說，讀古詩、看圖書、寫小說、吹口琴、打游戲，每一種興趣愛好都像他宇宙中的一顆快樂星球。求知欲驅(qū)動他不斷探索，好奇心促使他細(xì)心觀察，像兒歌里面唱的那樣，“為什么生活里會有夢中的場景/為什么快樂星球讓人如此著迷/如果你想知道什么是快樂星球的話/我現(xiàn)在就帶你研究”。

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被問及未來的理想，恒譯告訴我們，他未來想成為一名中醫(yī)。對于原因，他表示曾去一家醫(yī)院接受治療時(shí)感覺中醫(yī)很是厲害。與西醫(yī)借助一些科技相比，中醫(yī)有自己的一套治療方式：不借助科技就能知悉人的身體狀況，更加溫和，而且中醫(yī)是屬于中國的優(yōu)秀傳統(tǒng)文化。大大的夢想在小恒譯的心中埋下種子，逐漸生根發(fā)芽。

在身旁陪同接受采訪的媽媽對此感到非常吃驚，表示從未聽說過兒子談?wù)撨^這個(gè)理想?；蛟S，這就是恒譯長大的表現(xiàn)吧。也許恒譯的身體活動局限在一定的三維空間里，但思想可以暢游在廣袤的四維世界里。他并沒有因?yàn)樽约盒袆硬槐愣Ｏ虑斑M(jìn)的腳步，他像其他所有的同齡人一樣，自信并快樂著，甚至比其他人更加努力地笑對生活。努力學(xué)習(xí)古詩詞，探索科幻的世界，他的思維已經(jīng)走出了媽媽所能了解的有限物理空間，邁向了更廣闊的外部世界。

正如恒譯最喜歡的詩人王灣所描繪的“海日生殘夜，江春入舊年”一樣，小恒譯的未來也將像海日一樣冉冉升起，像春天一樣迸發(fā)生機(jī)，充滿無限的希望和可能。