“2015年到2018年，我從香港往內(nèi)地搬了三年的書”，lily在談及自己踏上?“特教征途”的履程時(shí)，她都會(huì)分享這三年螞蟻搬家式的“搬書趣事”。

lily有一個(gè)“天使綜合癥”孩子。這種疾病又被稱為快樂木偶綜合癥，這是一種神經(jīng)發(fā)育性疾病，智力障礙、語言缺失、癲癇發(fā)作、異常的腦電發(fā)放、運(yùn)動(dòng)障礙、睡眠及喂養(yǎng)問題、有特殊的面容及特異的行為。

Lily說，她的孩子屬于重度患者，所以，孩子除了沒有味覺，也沒有痛覺，他的手被玻璃割破了，血一直在滴，他都沒有感覺。他能有的，就是微笑，對(duì)著你對(duì)著所有的人永遠(yuǎn)的微笑，所以他叫“天使”。

孩子兩歲多時(shí)，不會(huì)說話，不會(huì)走路，也不會(huì)自己吃飯，身體也不好。日常生活中，孩子除了能對(duì)著她微笑，她沒收到過更多的欣喜與慰籍。

“那時(shí)候，我是一個(gè)很無知的媽媽?！碑?dāng)有人建議帶孩子去看看醫(yī)生，但作為媽媽的Lily很排斥這種語言，不愿意接受別人的建議，因?yàn)樗惶敢獗粍e人說自己的孩子有什么問題，要做什么，怎么做等等。家里人也安慰她說，孩子還小，等慢慢長大了，自然就好了。

“我覺得我錯(cuò)過了好多黃金期，因?yàn)楹⒆釉谌龤q前，特別是一歲的時(shí)候，對(duì)孩子發(fā)育來說是最寶貴的黃金期，是可以激活他的大腦細(xì)胞的?！?/strong>Lily說她對(duì)此感到極為愧疚與懊悔。

2013年，Lily決定放下工作，帶著孩子去香港治療。

初到香港治療期間，她看到了治療師對(duì)她和她特殊孩子的包容與尊重，在旁人看來，她的孩子就是普通孩子，沒有特殊二字。她看到，像她一樣的“天使”媽媽或特殊孩子的父母，從不避諱讓別人知道自己有這么一個(gè)孩子，從不因?yàn)樽约汉⒆拥摹疤厥狻倍P(guān)上與社會(huì)接觸、與人交往的大門，旁人也不會(huì)驚訝于特殊孩子與父母在公共場(chǎng)合的異常裝備與行為，這讓Lily的心理產(chǎn)生了極大的沖擊。以前，她不太接受別人建議，也不太愿意向別人分享自己孩子的事情，哪怕她也隱隱感覺到自己孩子有些異常。

“我不知道有多少父母像我一樣，首先給自己和孩子貼上‘特殊’的標(biāo)簽，再把自己和孩子封閉在‘與世隔絕’的小屋里？不知道是因?yàn)楹ε聞e人的眼光，還是害怕給別人帶來麻煩？”Lily說。

從此，Lily就成了特殊的孩子的“陪讀”和老師的“助教”。每天，老師做按摩（治療）示范，Lily和其他媽媽就成了老師的“手”，成了孩子的“眼睛”，成了孩子的“腳”。

通過在香港協(xié)康會(huì)的陪讀與助教過程中，Lily看到了專業(yè)性，萌生了把自己變成“專業(yè)媽媽”的想法，這樣她就可以隨時(shí)隨地幫助孩子治療、上課。于是她反復(fù)咨詢后，決定報(bào)讀協(xié)康會(huì)所開設(shè)的對(duì)應(yīng)師資（治療師）培訓(xùn)課程體系，一口氣報(bào)了四期。

2018年，Lily因?yàn)樽C件過期需要回廣州辦證，離開前她特地請(qǐng)了治療師治療孩子和一個(gè)印尼姐姐幫助自己打理家務(wù)并照顧孩子起居。

6月1日，Lily正在廣州的機(jī)構(gòu)里給孩子們做“六一兒童節(jié)”活動(dòng)，活動(dòng)結(jié)束后，在香港照顧孩子的姐姐打來電話，說孩子今天中風(fēng)了。

接到電話的Lily手足無措，內(nèi)心極其焦灼與痛苦，再加上證件沒有下來，沒辦法及時(shí)趕去香港，當(dāng)時(shí)的她幾近絕望。

“姐姐說，孩子中風(fēng)了，醫(yī)生說二分之一的大腦死亡，身體半邊癱瘓。聽到這個(gè)消息后，我很著急，又有些迷茫。”這時(shí)她有些累，以前也累，但充滿了奇跡發(fā)生的希望，而這次，無疑給她本就接近極限的心理重?fù)?dān)上再加了一個(gè)擔(dān)子。

那段時(shí)間，Lily想了很多?！昂孟窨傆幸环N無形的力量，在拼命拉長我與孩子之間愛的距離，拼命阻止我和孩子去接近美好與快樂，拼命考驗(yàn)我和孩子承受痛苦的毅力、能力和耐性?！?/p>

這時(shí)，幫助Lily撐過來的力量很多來自正在尋求她幫助的父母。

2015年，受到切身感染后的Lily，希望發(fā)生在自己孩子身上的“小確幸”也能發(fā)生在更多同樣孩子的身上，在征求香港協(xié)康會(huì)的意愿后，在協(xié)康會(huì)的支持下，她決定將這一套特教體系在廣州落地，去幫助更多的孩子和父母。

而近三年的“搬書趣事”就此發(fā)生了。

“這些特殊孩子教育的書籍，上面有很多治療方法，我看到原來這些方法這么簡單，父母在家就可以給孩子做治療，我就想隨身帶幾本書回來分享給他們，像螞蟻搬家?！盠ily說

“很多家長發(fā)信息告訴我，看完這個(gè)書以后，他們已經(jīng)可以對(duì)孩子有很好的幫助了，也發(fā)現(xiàn)孩子有進(jìn)步了，哇，這種心里的感覺特別舒服也特別深刻?！?Lily說。

家長的反應(yīng)，讓Lily在搬書這件事情上更加賣力了。2015年到2018三年間，這樣的“螞蟻搬家”Lily沒有停止過的，帶的書越來越多。

“有一次我用一個(gè)箱子裝了四五十本，一百多斤，在過檢測(cè)機(jī)的時(shí)候，箱子非常重，但是我都能輕松搬到閘機(jī)上，扛著爬樓梯，我也可以輕松扛上去，現(xiàn)在回想起來，當(dāng)時(shí)就像一個(gè)大力士，平時(shí)這么重的東西我是搬不動(dòng)的?；剡^頭來想一下，想要去做這件事情，因?yàn)榘l(fā)自內(nèi)心的動(dòng)力要去做，什么都擋不住的。這種時(shí)候，人的力量，是超出你的想象空間的?！?/p>

因?yàn)闀當(dāng)?shù)量增加，海關(guān)不允許這樣帶書，規(guī)定一個(gè)人只能帶兩本書，但是拉桿箱里面肯定不止兩本書。

“那一次，我被海關(guān)扣留下來了，工作人員說，你不可以這樣帶書。我就告訴他們，這些書籍可以給內(nèi)地的孩子帶來什么？可以給多少爸爸媽媽找回方向和希望？我還在海關(guān)里面給他們‘上了一課’。后來，有個(gè)海關(guān)工作人員說，他家孩子也有特殊需要，于是，我就送了他一本?！彼f，“那一次后，我?guī)У臅秃苌倭?，因?yàn)槲也乓庾R(shí)到必須遵守海關(guān)規(guī)則。我就通過與特殊孩子家長當(dāng)面或者線上溝通等方式，盡可能給她們分享方法，緩解他們焦慮。”

“到現(xiàn)在為止，我直接幫助的大概有2000多個(gè)家庭，多是通過被幫助過的家庭介紹的，我跟這些父母都成了很好的朋友，他們也很迷茫和痛苦，所以，當(dāng)我知道孩子中風(fēng)以后，很快就調(diào)整過來了，我沒有時(shí)間去感受自己的痛苦，也沒有必要，只需要正視面對(duì)。”

在尋求Lily幫助的家庭中，不同情況的都有，有些需要給一些治療建議，有些則只需要疏導(dǎo)對(duì)方的心理。

“我會(huì)跟他說，世界上不是你最苦的，比你更苦的人還有很多，比如你的孩子，這樣他就會(huì)覺得舒服一點(diǎn)，更加正面的去對(duì)待他的孩子?！?/p>

“在香港治療時(shí)，治療師或者社工，會(huì)經(jīng)常跟我交流，分擔(dān)我內(nèi)心恐懼的東西，這讓我卸下了心里包袱，看到了孩子會(huì)發(fā)生奇跡的那一天。所以，我們的治療師一定要冷靜、理性、清楚地認(rèn)識(shí)到，在你做特教的過程中，首先治療的不是孩子，而一定是家長，是要教會(huì)家長正確的認(rèn)知理念、勇敢的信心和科學(xué)的方法?！?/p>

她說，治療師第一步就是教會(huì)家長：正視接納孩子的“與眾不同”。

比如孤獨(dú)癥譜系障礙（自閉癥）的重度孩子，他的能力很低很低的情況下，父母一家要清晰的知道，他孩子的能力究竟達(dá)到了什么程度。

“父母要知道，對(duì)于這個(gè)孩子當(dāng)下要做的最重要的事情是什么？是自理能力，而不是不切實(shí)際的‘清華、北大’，這就是接納。而自理能力，就來源于日常的生活中，父母要給予孩子時(shí)間和機(jī)會(huì)參與到生活中去。”

“比如，吃飯這個(gè)能力，如果孩子已經(jīng)是重度了，你還一直在喂他，那么他是不是能力就會(huì)越來越弱？如果父母知道他是重度，就給予他更多的機(jī)會(huì)，把勺子給他，把碗給他，然后協(xié)助他，讓他學(xué)到‘能吃’這個(gè)動(dòng)作，這就學(xué)會(huì)了‘吃’的自理能力。而不是父母急切地抓住勺子去喂孩子，邊喂邊告訴孩子這樣‘吃’這樣‘吃’。”

作為特殊孩子的媽媽，與其說孩子去協(xié)康會(huì)治療，受益最大的是孩子，不如說是Lily自己。

作為特殊教育師資培訓(xùn)導(dǎo)師，她認(rèn)為好的治療師，首先不是治療孩子，而是治療父母。孩子的治療要靠父母，父母雖然不能代替治療師，但是可以當(dāng)治療師很好的助手。

教會(huì)家長，或許，這也是她為什么當(dāng)初選擇瘋狂“搬書”的原因之一吧！