在我們家,自閉癥意味著什么?
自閉癥。這個小小的詞匯,描繪了世界各地數(shù)百萬家庭的生活。
他們有著相似的行為和特征,但每個家庭又是獨一無二的。我有兩個自閉癥兒子,所以我對自閉癥這個詞,有了切身的體驗。
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很多時候,當我告訴別人我的兒子有自閉癥時,他們會心領(lǐng)神會地看我一眼。

他們知道自閉癥是什么,他們姐姐的男朋友的表姐的兒子也有自閉癥,或者他們在電視上看到過關(guān)于自閉癥的電視,比如雨人。
他們會回想起他們所聽到的關(guān)于那個人的事情(或者他們在電視上看到的事情),想象Jude和Tommy肯定也非常相似。

但是自閉癥不是這樣的。Jude和Tommy與他們所見過的任何自閉癥人士都是不一樣的,而且,他們兩個人也是截然不同的。
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Jude剛被診斷的前幾年,我整天整夜都在網(wǎng)上找資料。我搜遍了互聯(lián)網(wǎng),想找到和Jude相似的孩子的故事,想看看未來會是什么樣子,想知道我現(xiàn)在應(yīng)該做些什么來讓他過得更好。
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雖然我能認同一些家庭,但我看的資料越多,我很快意識到,每個人都是如此不同,“譜系”的廣闊性也越清晰。Tommy出生后,我很快就親身體會到了這一點。
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現(xiàn)在,讓我們來看看自閉癥在我們家里意味著什么。

James Hunt 是兩個自閉癥孩子 — Tommy 和 Jude 的父親
1?
自閉癥是,會對陌生人感興趣,接近他們,并想與他們互動,想要爬到他們身上,牽著他們的手走向他們想要的食物,坐在他們的腿上,讓他們參與到自己的游戲中來。自閉癥是,試著和他們溝通,并期望他們理解他們有限的溝通能力。
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自閉癥是,盡量避開陌生人。有人進來的時候,他們就跑樓上去了。出門的時候不允許我和任何人說話,盡快把我拖走。自閉癥是,當我們在一起的時候,不讓我和任何人打電話,由于某些不知名的原因,這會讓他們很難過。
2?
自閉癥是,如果我不緊緊握著他的手,他就不能好好走完一段路。如果他不想往那個方向走,或者他想去看看路邊的信箱、水坑或一堆石頭,那他就會癱倒在地上。如果他掙脫了我的手,就朝著任何方向狂奔,全然不顧路上的危險。
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自閉癥是,靜靜地走在我身后,只有過馬路的時候才牽著手。有些時候不能走很遠,因為環(huán)境帶來焦慮讓人難以忍受。在其他時候,可以走幾個小時,愉快地拍打手,接受環(huán)境里的一切。
自閉癥是,出門的時候需要戴上降噪耳機來屏蔽他人的噪音。
自閉癥是,拒絕戴降噪耳機,然后用手指捂著耳朵走來走去。
3
自閉癥是,只需要看一眼盒子上的圖片,就能拼出100多片的拼圖。把3到4片混合在一起,然后同時拼好。自閉癥是,知道他要找的是哪一片,在他找到之前絕對不會往下拼。
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自閉癥是,不情愿地拼1-2片拼圖。拼圖不是用來拼的,而是拿來吃的,拿來丟著玩的。
4
自閉癥是,像一頭大象一樣在蹦床上蹦蹦跳跳,從一邊撞到另一邊,頭朝下一頭扎進網(wǎng)里。
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自閉癥是,像一只袋鼠一樣在蹦床上彈跳,盡管從來沒有人教過他。他們的臉上帶著微笑,每隔幾分鐘就爬出來,又爬進去。
5
自閉癥是,只有在他生病的時候才會在晚上醒來。每天晚上8點上床睡覺,一覺醒來就從床上跳起來,準備迎接新的一天。
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自閉癥是,每晚醒來無數(shù)次。熬夜晚睡,半夜醒來3-4個小時,然后早上睡過頭,把他們從床上拖起來開始新的一天。
6?
自閉癥是,能接受的食物非常有限。有時只吃雞塊最外面的一層,有時只吃雞塊最里面的一層,有時吃整個雞塊。自閉癥是,別人給他餅干,他會把第一塊掰下來放進垃圾箱里,再吃剩下的餅干。只在特定的房子里吃特定的食物,在其他的房子里都不行。
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自閉癥是,飲食習慣隨著時間而擴大。在多年不吃魚、雞和香腸之后,他們開始吃這些東西。愛吃雞蛋面、面包和米飯。自閉癥是,用手而不是刀叉吃飯,吃的時候很少安靜地坐著。
自閉癥是,絕對拒絕吃任何種類的水果。
自閉癥是,可以吃下整盤水果。
7?
自閉癥是,到處爬。桌子、電視機、柜子,任何能讓他從高處跳下來的東西。爬到廚房的臺面上,這樣他可以拿零食柜里的東西。
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自閉癥是,從不嘗試到處爬。爬上公園滑梯的臺階都需要幫助,從來不會去廚房,跨過門檻都會小心翼翼,因為不確定你個跨過門檻的危險性。每一個動作都非常小心謹慎,所以不會嘗試攀爬和跳躍。
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8?
自閉癥是,喜歡待在車里,喜歡一邊開車一邊聽廣播。他們把汽車視為一個安全的空間,一個提供平靜的感官體驗的空間。
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自閉癥是,在車里呆了15分鐘后感到無聊。試圖從安全帶里滑出來,在車里爬來爬去,甚至在開車的時候打開后門。一遍又一遍踢著前座,大聲地尖叫,扔?xùn)|西。坐車變成了一種令人沮喪又無聊的體驗。
自閉癥是,去公園,被沙坑迷住了,拒絕嘗試其他的游戲,而是選擇玩沙子。
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自閉癥是,喜歡秋千和旋轉(zhuǎn)木馬,但前提是公園里沒有人。
9?
自閉癥是,非常努力地說話和溝通。他們會發(fā)出類似單詞的聲音,偶爾會說一些奇怪的詞,然后幾個星期甚至幾個月都不會再說這些單詞。他們喜歡嘗試與人溝通,把他們拉近,在他耳邊說他喜歡的詞。他們一遍又一遍地重復(fù)這些單詞的聲音。
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自閉癥是,現(xiàn)在無法口頭表達。他們使用身體提示和動作來獲得他想要的東西。他們被太多的談話淹沒了,喜歡人們安靜地在他周圍,很少說話。
10?
自閉癥是喜歡研究他的書,從一頁翻到另一頁。他們會抓著其他人,來指著這些人物,并對他說出他們的名字。別人告訴他名字的時候,他會看著他們的臉,大笑著,試圖在他的腦海中拼出這個詞。
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自閉癥是對書不感興趣,把書扔在一邊,偶爾嚼一些書頁。
11
自閉癥是,從不愿意離我太遠,把我從一個房間拖到另一個房間,只為和他在一起。如果花園的門是開著的,他就會帶著我去確保我在附近。他從來沒有想過要離開,每走幾步就檢查一下我在哪里。
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自閉癥是,試圖抓住任何機會逃跑。他們試圖打開房子里的每一扇門和窗戶,如果有一扇門開了一秒鐘,他們就會沖出去。他們也從來不會擔心會發(fā)生什么。
自閉癥是,喜歡在船上。他們在旅途中一直坐著,拍打著手,享受著船速帶來的感覺。
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自閉癥是,喜歡在船上,但從不安靜地坐一秒鐘。他們試圖把所有東西都扔到海里,并想自己跳進水里。
12
自閉癥是,喜歡踢球,像激光一樣準確地扔球,當他專心的時候就能接住球。
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自閉癥是,從來都不踢球。扔?xùn)|西是為了因果關(guān)系,但絕不是為了和別人一起玩。
13
自閉癥是,當出錯時自我傷害。他們哭,打自己,跺腳,跳到他的膝蓋上,總是針對自己。
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自閉癥是,當出錯時大聲尖叫。他們打人,踢人和吐痰,但總是針對別人。
14
自閉癥是,在做任何事情時都很溫柔。他們優(yōu)雅地在房子周圍滑翔。他們想要長而深的擁抱和按摩。
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自閉癥是,粗暴而笨手笨腳的。他每走一步,到處跑,到處跳,聲音都非常大。

自閉癥這個詞,代表了一個不可能完成的工作。這個詞,試圖描述數(shù)百萬的個體,每個人都想Tommy和Jude一樣獨一無二。
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在我們家,自閉癥是愛,是完全的無條件的愛。