導語

每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關愛中心特別開設“那些花兒”欄目，讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

兒時的記憶中，父親總是不動如山，像蓋世英雄般，沖破生活中的重重困境，解決所有難題。

而在一個罕見病家庭里，“父親”的存在似乎另有不同，面對命運的挑戰(zhàn)，他們一面承擔著重壓，堅韌勇敢的前行，而另一面的他們，多數(shù)脫下了威嚴的面具，不再羞于表達，或溫柔、或熱情地，向家庭傾注著毫無保留的愛。

“只要孩子想活一天，我便一天不放棄?！?/h1>

馬文祥（化名）給兒子起名為石頭，希望他能像大山一樣頂天立地，也能像小石子一樣隨遇而安。

然而，從六個月開始，原本歡騰的小男子漢，卻漸漸變得像沙一般，四肢軟綿、無力，坐不起來，翻不了身，反復感冒發(fā)燒，甚至連食物都難以咽下。

全家人帶著石頭跑遍了城市的各大醫(yī)院，檢查一個接一個。在石頭10個月大時，確診了SMA。

確診前后，石頭的身體狀態(tài)非常差。

不停感冒發(fā)燒，反復拉肚子，不喝奶粉不吃輔食，晚上睡覺一小時半小時就要哭醒。

馬文祥心碎的記錄著，“我一度以為，我的兒子，就要離開了”

SMA，全稱脊髓性肌萎縮癥，是一種具高致亡性、致殘性的神經(jīng)肌肉病，在我國《第一批罕見病目錄》中。SMA患者多在嬰幼兒期即會發(fā)病，因關鍵的遺傳物質缺失，導致患者出現(xiàn)全身性的肌無力和肌萎縮，難以實現(xiàn)翻身、豎頭、爬、坐等基本運動。

SMA也被稱為兩歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺手，這是因為對于最嚴重的患者來說，呼吸、吞咽都會受到影響。如果不進行及時治療，大多數(shù)患兒在沒有呼吸干預的情況下，無法活到兩歲。

馬文祥仍能清晰回憶起確診那天，“我的大腦一片空白，我媽當時一屁股坐在地上，聲音有了哭腔，我爸嘴唇開始發(fā)白，他心臟不好。有的寶媽，跪在診室里，求醫(yī)生救救孩子。有的寶爸，癱倒在診室外的走廊，嚎啕大哭。有的如我，雖然當場沒流下眼淚，可那一刻的疼，刻骨銘心”。

確診書的背后，是馬文祥規(guī)劃好的幸福家庭的另一種方向，從這一刻開始，兒子不能像其他孩子一樣學步、奔跑，那些心中描繪過籃球場上父子間汗水、游戲機前的笑容，甚至叛逆期可能的怒罵爭執(zhí)，從此都變得遙不可及。

馬文祥沒有在悲痛中停留太久，迅速投身到了“給石頭治病”的新事業(yè)中。網(wǎng)絡搜索、查閱文獻、聯(lián)系機構和病友……“像打了雞血一樣”，他深入到有關SMA的每個角落，尋找治療孩子的光亮。

在做爸爸的路上，馬文祥很難從身邊的同齡人身上吸取經(jīng)驗，即使是在SMA的病友群中，多數(shù)也是媽媽間的分享交流。但他堅持著每天帶石頭去醫(yī)院治療，自己也學習起石頭的居家康復訓練?；顒由眢w關節(jié)、按摩放松肌肉、輔助站立、睡覺時定時幫助翻身?？祻椭獾氖Ｓ鄷r間，是全家的親子時光，做游戲、講故事、牙牙學語。

目前，石頭已經(jīng)2歲多了，智力與感官的發(fā)育都很正常，會哭會笑，會叫爸爸媽媽，還是個小話癆，經(jīng)常用童言趣語逗得一家人哈哈大笑?！笆^就是我們一家人心中的光，前面再黑再暗，我們也能一起向前走?！?/p>

馬文祥是一名民生新聞記者，這份職業(yè)讓他見過許多人間冷暖，擁有共情的力量，也賦予了他更多使命感。他開創(chuàng)了一個公眾號，記錄作為罕見病患者家庭的生活點滴，他像大哥一般，告訴其他病友家長，要堅持給孩子康復治療、要有信心和耐心，也要關注孩子的心理，帶孩子出門、讓他們接觸社會、活出自己的價值?！白鳛楹币姴∪后w，我們行走在黑暗中，驅不散的陰霾纏繞在身邊。但我們家長不能畏懼，我們得面對它，克服它，調整好自己的心態(tài)，才能給孩子傳遞更多的正能量?！?/p>

“SMA雖然是罕見病，但致病基因攜帶率高。很多夫妻生一胎好好的，二胎時卻撞上了。讓更多人了解SMA，讓更多家庭避免SMA患兒的孕育和出生，是我們這些正在經(jīng)歷痛苦的父母的共同心愿。”

年初的時候，馬文祥去看了熱映的《你好李煥英》，他在自己的公眾號上寫道，“我兒子的重病，又把我的媽媽拴在了客廳廚房和臥室里，陰霾遮蔽陽光，她更加失去了自我。曾經(jīng)，我希望她的老年生活能更豐富多彩一點的想法，變得遙不可及”。

通篇文章中，馬文祥感慨著對母親、妻子的感激與愧疚，只字未提自己對兒子和家庭的付出。看著石頭一天天長大，他高興，又難免焦慮。他有堅定的決心和斗志去直面未來的種種困難，但卻不知道該怎么回答那句稚氣的“爸爸，為什么我不能走路”。

“最殘酷的，就是時間不等人。雖然我知道，不應該有這種想法，但作為父親我很內疚。我想盡自己最大的能力，來讓他享受生活的美好，這是父親應該有的責任和擔當。”

“生命只有一次，你要好好的活?！?/strong>

調好燈光后，29歲的余波（化名）對著手機鏡頭侃侃而談，隨后他將這段講述SMA患者如何參加高考的視頻剪輯配音、添加字幕，上傳到了美兒SMA關愛中心（以下簡稱美兒）的短視頻平臺上。

這是他在美兒工作的第4年，也是他確診SMA的第15年。

余波是SMA三型患者，相比于常見、嚴重的一型、二型，這類患者多在出生18個月后到青春期晚期發(fā)病，如果不進行有效干預，部分患者有可能在成長階段逐漸喪失行走能力。

余波在三歲時，就出現(xiàn)了走路易摔倒等異常表現(xiàn)，家里人認為是缺鈣，沒太重視。六歲、八歲、十歲，在數(shù)次“意外摔倒”后，余波都去做過檢查，從鎮(zhèn)醫(yī)院、市醫(yī)院，到乘著綠皮火車來到北京，最終在他即將上高中前，才知道自己的身體究竟出了什么問題。

那時候，雖然已經(jīng)明顯感受到費勁、吃力，余波的四肢還能活動，也可以扶著墻和柜子慢慢走，年齡尚小的他想著“去了北京看完，病就能好起來?！?/p>

可僅過了一年，余波就無法再站起來了。隨后，他不再繼續(xù)上學，不再和朋友見面，他聽到旁人說“類似的20歲就不行了”。一度，他覺得希望、快樂仿佛自己的力量，不斷從身體中抽離，恐懼像密不透風的墻，四面八方而來，將他困住，逐漸無力掙扎、無聲呼救。

同樣無措的，還有余波的哥哥余勇（化名）。余波確診后不久，父親就為賺取醫(yī)藥費外出務工，家庭的瑣事、陌生的重疾、即將到來的高考、長子的責任……種種繁難排山倒海般砸進余勇生活，讓他第一次真正意識到“長兄如父”這四個字的重量。

還是高中生的余勇沒有猶豫，義無反顧地承擔起照顧弟弟、維系家庭的重擔。他陪弟弟去醫(yī)院、幫著做康復訓練、督促學習、共同游戲。余波的生活逐漸不能自理，余勇也逐漸習慣成為弟弟的雙手雙腳，成為弟弟失去的力氣。

“有一段時間，我偷偷去看了他的QQ空間，然后發(fā)現(xiàn)了一個和我認識不一樣的弟弟。當他感受到別人對他過于幫助，他反而不開心，他希望別人把他當一個正常人看待，他希望努力去做一些事情證明自己其實可以。這種從能走能跑，到吃飯上廁所這些基本需求都需要照顧的心理落差，我才開始真正感受到，我得理解他支持他，不能僅僅是同情?！?/p>

余勇開始尋求轉變。他發(fā)現(xiàn)余波“社恐”，就拉著自己的朋友、余波的朋友一起聚會；他把自己上大學用的電腦給了余波，教他學PS、學剪視頻；余波不愿出門，他便給家里裝寬帶，讓余波在網(wǎng)上結識朋友、看看世界、紓解孤獨。直到余波逐漸接受自己的疾病，再次樂觀積極后，余勇也讀完了大學。工作后，余勇拿出自己工資的一部分，推著余波走出家門、走出村鎮(zhèn)，去天津、去北京、去上?！?/p>

“自從走不了后，將近10年，我都盡可能宅在家里，這是我第一次出那么遠的門。上海給我的第一感受是發(fā)怵，高鐵、地鐵、高架橋、人和車……但我哥為這次做了很多準備，專門請假來，我看著他在我身邊忙活著，知道有他在，很踏實。”

這次出行也讓余波得到了在SMA患者組織“美兒”工作的機會，他負責設計、制作美兒活動和自媒體傳播中需要的照片、海報、視頻?！拔沂且粋€挺幸運的人，幸運的是家里唯一一個SMA，有一個能跑能跳還不錯的童年，有家人的支持、大家的幫助，還生在這個科技醫(yī)療發(fā)達、我的病可以治、我這種情況也能創(chuàng)造價值的時代。我想通過自己證明給大家看，患重疾，也能過的很好?！?/p>

一年前，余勇結婚了，余波便想辦法做一些事，好讓余勇不要再每周回一次老家，多把時間放在自己的日子?！八看位貋矶枷裢瓿扇蝿找粯?，帶我去澡堂，幫我收拾房間，看看家里缺啥，我說床睡著硬，隔幾天他就扛個新床墊來了。去年疫情期間，他不方便跑動，我就買了個大盆，練著自己洗，后面我也打算找個護工。總之，不能一直這么占著他的時間?！?/p>

余波偶爾也想，等以后余勇有了孩子，身為“孩子王”的自己可以陪著小侄子、小侄女，給他們講故事，把他們放在自己的輪椅上，帶他們轉圈玩。

“小時候爬山，我哥老墊后，他說弟，你踩著我先上去。打游戲，他也是上單或輔助，抗在前面，讓我在后面輸出。他像游戲里的英雄一樣，帶著我去各種路線打經(jīng)驗，像我這樣前期被吊打的爛牌，有他在，也能翻盤?！?/p>

五一假期過后，氣溫陡然上升，余勇在中午時突然回來了，他頂著一身熱汗給余波房間換了新的空調，帶余波去了澡堂，還沒來得及吃晚飯，就又匆匆趕往返程的高鐵。

余波想起了小時候，自己有次闖禍惹到高年級生，余勇也是這樣匆忙趕來，擋在他面前高喊著——“不許欺負我弟”。

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