“活著就有希望！”——衡水罕見(jiàn)病女孩與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)?3載

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發(fā)布時(shí)間：12-1622:59衡水日?qǐng)?bào)社官方帳號(hào)

“活著就有希望！”

——衡水罕見(jiàn)病女孩與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)?3載

家住市區(qū)糧油食品家屬院的姚安菲從5歲起患上一種罕見(jiàn)的怪病，隨后病情逐年惡化，如今28歲的她連獨(dú)自吃飯、走路、說(shuō)話都成了奢望。與病魔抗?fàn)幍?3年里，她始終笑對(duì)生活，從未放棄過(guò)學(xué)習(xí)。

再痛都未哭過(guò)一回

5歲那年，姚安菲全身腫脹，腹部大到影響呼吸。治病期間，她身體出現(xiàn)異常反映，輸液針難以扎進(jìn)血管。“連續(xù)4天，每天都要扎8針，她愣是一聲不吭，才多大的孩子啊?！蹦赣H曹翠亭說(shuō)，“菲菲從小就皮實(shí)?！?span id="s0sssss00s" class="bjh-br">

當(dāng)年，見(jiàn)病情不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，曹翠亭帶女兒來(lái)到北京兒童醫(yī)院，最終被確診為肝豆?fàn)詈俗冃?，“這是一種罕見(jiàn)的銅代謝障礙疾病，患病率為幾十萬(wàn)分之一，沒(méi)治，只能終身吃藥?！贬t(yī)生的“判決”如晴天霹靂，讓曹翠亭頓時(shí)癱倒在地。

從幼兒園到初二的幾年間，姚安菲一日不敢斷藥，生活和學(xué)習(xí)并未受到影響。直到初三那年，病魔出來(lái)作亂?！澳翘?，她騎自行車去上學(xué)，半路突然摔倒，渾身是傷，還堅(jiān)持去了學(xué)校。之后好幾次寫著作業(yè)鼻子血流不止，把身邊的人都嚇壞了?！辈艽渫ふf(shuō)，女兒一直帶病堅(jiān)持學(xué)習(xí)，功課一天也沒(méi)有落下，直到順利考上高中。

高中3年每次返校，姚安菲必帶一大包藥。母親把每日服用的藥分裝在一個(gè)個(gè)小瓶子里，總共90瓶，不多不少。盡管如此，緊張的高中生活還是拖垮了姚安菲瘦弱的身軀。曹翠亭說(shuō)，從高二開(kāi)始，幾乎每個(gè)月都要把女兒接出來(lái)一次。每次病發(fā)，姚安菲疼得連路都不會(huì)走，豆大的汗珠在冬天也會(huì)順著額頭滑落?！胺品撇幌氲⒄`學(xué)習(xí)，經(jīng)常咬牙堅(jiān)持，有一次半夜11點(diǎn)，疼得暈倒在廁所，是宿管阿姨發(fā)現(xiàn)才通知的我?！辈艽渫み煅实谜f(shuō)不出話，她常常在想：如果女兒的所有病痛轉(zhuǎn)移到她身上該多好。

大學(xué)中途退學(xué) 母親賣房救女

無(wú)情的病魔沒(méi)有擊垮樂(lè)觀好學(xué)的姚安菲，反倒成就了更強(qiáng)大的她。2010年，姚安菲被河北經(jīng)貿(mào)大學(xué)審計(jì)學(xué)專業(yè)錄取，母親曹翠亭喜極而泣。

然而，美好轉(zhuǎn)瞬即逝。大二那年，正在準(zhǔn)備期末考試的姚安菲突然發(fā)現(xiàn)自己不會(huì)寫字了。隨之，曹翠亭為女兒辦理了休學(xué)?；丶茵B(yǎng)病期間，姚安菲的病情迅速惡化，“站不住往后仰，直到撞墻，騎自行車停不下來(lái)，差點(diǎn)撞上公交車……”曹翠亭意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，無(wú)奈終止了女兒的學(xué)業(yè)，并不惜變賣僅有的一套住房，帶女兒來(lái)到安徽省合肥市一家專業(yè)醫(yī)院治病。

2014年姚安菲的病影響到了脾，必須行切除術(shù)。術(shù)前，她聽(tīng)到醫(yī)生對(duì)媽媽說(shuō)：“這么大的手術(shù)，你一個(gè)人陪著哪行?！睘榱瞬蛔寢寢寭?dān)心，她挺過(guò)了常人難以承受的痛。“術(shù)后菲菲一聲不吭，醫(yī)護(hù)人員為她拍下了視頻，還說(shuō)沒(méi)見(jiàn)過(guò)這么堅(jiān)強(qiáng)的女孩兒?！?span id="s0sssss00s" class="bjh-br">

為了抑制病情惡化，姚安菲每年必須到合肥這家醫(yī)院住院。“一年住院一到兩次，要花好幾萬(wàn)?！睘榱巳硇恼疹櫯畠海艽渫ぴ缇头艞壛斯ぷ?，后來(lái)在家做些縫紉機(jī)活，但因遲遲交不上活兒，也就沒(méi)了生意。姚安菲的父親常年在外地打零工，補(bǔ)貼家用，但對(duì)于高額的醫(yī)藥費(fèi)和治療費(fèi)而言也是杯水車薪。

母女倆所在社區(qū)及街道辦得知她們的困難后，主動(dòng)上門慰問(wèn)，還為姚安菲辦理了低保。曹翠亭的娘家人更是心疼這母女倆，常常接濟(jì)她們。曹翠亭說(shuō)：“大家的無(wú)私幫助無(wú)以為報(bào)，我告訴菲菲，等我走后，要把遺體捐獻(xiàn)出去，為國(guó)家的醫(yī)療事業(yè)做貢獻(xiàn)。”

樂(lè)觀好學(xué) 永遠(yuǎn)懷抱希望

沒(méi)有了健康的體魄，但姚安菲依然有一顆樂(lè)觀好學(xué)的心。她先是自學(xué)中醫(yī)，看了包括《黃帝內(nèi)經(jīng)》在內(nèi)的眾多醫(yī)學(xué)類書籍，然后又抓住市殘聯(lián)提供的電商培訓(xùn)機(jī)會(huì)，開(kāi)起了網(wǎng)店。

曹翠亭說(shuō)，今年10月初，當(dāng)女兒得知有學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)時(shí)，興奮不已。21天里，母女倆每天6時(shí)多起床準(zhǔn)備，媽媽背扶著女兒從4樓一步一個(gè)臺(tái)階地走下去，再推著輪椅，趕上第一班公交去上課。10月底結(jié)業(yè)后，姚安菲成了“東小店”的店主，開(kāi)了一間名為“妮兒的店”的網(wǎng)店。

上天關(guān)上了一扇門的同時(shí)，會(huì)打開(kāi)另一扇窗。前不久，衡水北大青鳥軟件學(xué)院的負(fù)責(zé)人與老師來(lái)到姚安菲家慰問(wèn)，被她好學(xué)樂(lè)觀的精神深深打動(dòng)，當(dāng)即決定免費(fèi)為姚安菲提供一對(duì)一教學(xué)。12月11日，兩位老師首次登門教學(xué)，姚安菲開(kāi)心得像個(gè)孩子。老師問(wèn)她：“想一周上幾節(jié)課？”她當(dāng)即豎起兩根手指，不好意思地漲紅了臉。

“只要她愿學(xué)，我們一教到底?！焙馑贝笄帏B軟件學(xué)院的老師們謀劃著，要教會(huì)姚安菲UI設(shè)計(jì)、Photoshop、視頻剪輯、文案制作，幫助她做火自己的抖音號(hào)，把她與病魔抗?fàn)幍墓适录白詮?qiáng)不息的正能量傳遞給更多人。

3個(gè)小時(shí)的采訪，姚安菲臉上始終掛著燦爛的笑容。記者感觸最深的是，女兒的堅(jiān)強(qiáng)支撐著母親走過(guò)了艱難困苦，母親的奉獻(xiàn)和愛(ài)也支撐著女兒與病魔戰(zhàn)斗不息。也許未來(lái)的路充滿荊棘和不測(cè)，但這對(duì)母女會(huì)一如既往地心向陽(yáng)光。曹翠亭說(shuō)，女兒寫過(guò)一句話：“活著就有希望！”

監(jiān)制：張起軒

來(lái)源：衡水日?qǐng)?bào)客戶端

記者：金莉莉

編輯：薛倩 賈揚(yáng)陽(yáng)