前言：這是一次極特殊的采訪-我與Danielle相識于豆瓣。隔著屏幕，我們陪伴彼此見證對方的變化。在采訪Danielle前，我用近四小時的時間反復(fù)聽穿堂風(fēng)的Podcast“噢！媽媽” 012 | 自閉癥兒童媽媽的希望 -- 有生之年聽到孩子叫一聲“媽媽” （https://www.douban.com/people/42721638/status/3412178236/）? 013 | 自閉癥家庭：很辛苦但我們也有被祝福（https://www.douban.com/people/42721638/status/3427751784/），記錄下滿滿一頁Danielle在互動中所分享的相關(guān)信息。這樣做的原因，一方面我不希望采訪中再讓Danielle過多去回憶往昔；另一方面我渴望對Danielle有更深入的了解，因采訪前我們雖已認(rèn)識近半年，但也僅是透過文字互動，我希望提前更近距離地感受Danielle的情緒，搭建一個影像。

小楓葉的麻麻，Danielle，定居加拿大，曾是大學(xué)老師，現(xiàn)是持照專業(yè)移民顧問。在與Danielle視頻前，我寫下許多角度和問題，但再三思索后，我決定從我的個人視角看Danielle的獨(dú)立身份，進(jìn)行一場對話，記錄下作為一位孤獨(dú)癥譜系人士的母親，如何面對生活的變化，如何在變化中實(shí)現(xiàn)成長，如何平衡個人與Ta者間的對接和互融。

Part I.「未想到會是這樣的結(jié)果，但與此同時，對之后的生活有了更多理解」

兩歲半的小楓葉在經(jīng)歷長達(dá)半年的追蹤觀察后，被醫(yī)生正式確診為中重度孤獨(dú)癥及全面發(fā)育遲緩。此前，Danielle已有些思想準(zhǔn)備，知道小楓葉很可能是孤獨(dú)癥譜系孩子，然盡管小楓葉走路說話要比同齡孩子晚許多，但直至與醫(yī)生面對面正式收到診斷結(jié)果時，Danielle還是一個人坐在車上，哭了很久很久。作為采訪者，作為同為孤獨(dú)癥譜系障礙人士的我，并未在采訪中過多詢問這一部分細(xì)節(jié)，原因有二：一是我極不愿Danielle承受被記憶反芻所帶來的痛苦；二是對于很多情況，我的確能夠感同身受。正如前言所述，我很認(rèn)真地聽訪談，聽小楓葉確診的過程與細(xì)節(jié)，聽Danielle在講述時的停頓和強(qiáng)行壓抑住難過而略微有些發(fā)抖的聲音，聽某些時刻的留白……

我會時常思考在復(fù)雜的譜系圈層中每一圈與每一圈的連結(jié)與通感，比如我會和小楓葉一樣，對物品排列有極偏執(zhí)的規(guī)定與要求；我會和小楓葉一樣，有屬于自己的一個世界，以至難以融入周圍；我會和小楓葉一樣，害怕聲音害怕光，會因感官過載（sensory overload）而緊張焦慮情緒崩潰；我會和小楓葉一樣，在別人看來是挑食被慣壞的孩子，而這只是譜系人士不得不經(jīng)歷且必須面對的局限重復(fù)行為而已；我也會和小楓葉一樣，經(jīng)常生病且一病便很久，小時醫(yī)院是我的半個家，長大后，我成為各種醫(yī)生的老熟人，以及藥店的?？汀诼燚anielle的Podcast以及和我的對話時，我的內(nèi)心如潮水一般不斷翻涌。我只能強(qiáng)壓心底的刺痛埋頭記錄，以掩飾失落與難過。這種感受源于我對小楓葉得以及時確診的羨慕，源于Danielle令我感受到一種長久以來渴望的溫暖與理解。對我而言，小楓葉讓我看到自己兒時的影子，而Danielle彌補(bǔ)了我心底坍塌的某處洼地。

采訪中Danielle分享的一個片段令我很動容：一天她去Daycare接小楓葉，一個小女孩拿著故事書跑到她身邊，要她給自己讀故事。Danielle在讀的過程中小女孩兒一直抬著頭眨巴著眼睛望著Danielle，并會好奇地問一些問題。那天的Danielle很開心，因雖做媽媽很久，但的確是第一次感受到這樣的時刻，但也正因如此，Danielle格外難過。由此我想到上次回國時，母親想同我親近，摸一摸我，卻被我極冷酷地拒絕了。聽到Danielle講述此片段時，我想到母親彼時失落委屈的表情，以及我過于應(yīng)激的反應(yīng)，進(jìn)而異常慚愧：作為譜系人士，我極抗拒肢體接觸，這會令我異常不安與焦慮。但在確診后想到我與母親間的錯位，我很渴望回國時可與她緊緊相擁一次。

Danielle告訴我，在小楓葉確診后她對小楓葉有了新期待，同時心里也踏實(shí)很多：現(xiàn)在Danielle希望小楓葉能學(xué)會溝通（小楓葉已會說很多字母并可通過行為表達(dá)意愿），能順利讀高中。至于以后，一步一步來就好。同時因小楓葉異常喜歡排列整理物品，Danielle笑著說，也許小楓葉長大后能發(fā)揮長處做一個很稱職的貨品管理員！Danielle一直強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥只是小楓葉的一個特征，他是立體的，他依舊是自己可愛的孩子。作為人，更應(yīng)看整體，而非某一部分。

Part II. 「現(xiàn)在的我處于第三與第四階段」- Surviving | Searching ｜Settling In ｜Separating?

加拿大對孤獨(dú)癥譜系家庭除提供基金補(bǔ)助外，也會對教育及心理治療進(jìn)行專業(yè)支持。通過與Danielle的聊天，我了解到一直被很多人忽視的一個重要社會角色，即社工。在小楓葉被確診初期，Danielle內(nèi)心承受極大煎熬與痛苦，不斷自我否定掙扎（Surviving），瘋狂搜尋孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)的一切信息，渴望了解更多以幫助照顧小楓葉（Searching)。在加拿大，特殊需要（special needs）家庭享有一項很特殊的心理支持-喘息服務(wù)，意在協(xié)助父母走出內(nèi)心困境，發(fā)現(xiàn)自我，學(xué)會自愛，進(jìn)而給予孩子更高質(zhì)量的陪伴。幫助Danielle的社工致力于幫扶孤獨(dú)癥譜系家庭的心理輔導(dǎo)長達(dá)十余年。在最初一段時間里，社工每兩周便登門與Danielle進(jìn)行一次交流，以緩解Danielle的焦慮痛苦，并告訴Danielle如何一步一步開始新的生活。在這樣的陪伴中，Danielle開始探尋自我，并與同在北美生活工作奮斗的中國女性建立互助群體，分享信息進(jìn)行發(fā)聲。而我也因Danielle在豆瓣進(jìn)行孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)分享，以及聽到Danielle參與錄制的Podcast，而有幸與Danielle相識。與此同時，為時間更靈活自由，能夠更好地照顧小楓葉，Danielle考取執(zhí)照，成為一位專業(yè)移民顧問。Danielle說，也許因為同情，許多人會找她進(jìn)行咨詢。但在與Danielle相識的半年里，我真切的被Danielle的真誠、坦然與勇敢所打動。直至發(fā)出采訪邀請，我才知道Danielle是一位移民顧問，但同樣在職場工作的我想說：契約和信任的搭建從不也絕不僅限于同情，更在于對職業(yè)態(tài)度、能力與人格的認(rèn)可。

今年九月，四歲半的小楓葉已正式進(jìn)入小學(xué)。自六月起Danielle會時常更新有關(guān)小楓葉的一些動態(tài)，如學(xué)校參觀日，老師構(gòu)成，開學(xué)前的家庭培訓(xùn)等。Danielle告訴我，相較于疫情的居家隔離，小楓葉在學(xué)校進(jìn)步極快。加拿大鼓勵融合教育，學(xué)校的每一位老師入職前都會進(jìn)行專業(yè)的心理培訓(xùn)，與此同時，學(xué)校會為孤獨(dú)癥譜系兒童配備一對一影子老師，幫助其適應(yīng)新環(huán)境，融入集體，學(xué)會溝通，及掌握日常獨(dú)立生活技能等。

十月下旬，Danielle在豆瓣分享了一張小楓葉在學(xué)校老師的協(xié)助下完成的作品：小小的五彩手掌印堅實(shí)有力地按在紙上，化作一只小鳥，格外溫暖。同時小楓葉也認(rèn)識了新的小伙伴，早晨兩人會手拉手走進(jìn)學(xué)校，下午會一起放學(xué)奔向各自的媽媽。Danielle告訴我，這位小朋友也是一位孤獨(dú)癥譜系兒童，比小楓葉高一年級，與小楓葉有著同一位影子老師，現(xiàn)在他已“出師”，但會學(xué)著老師的模樣照顧陪伴小楓葉。聽到這里我不禁笑了：這就是愛的傳遞啊。

我問Danielle對之后的職業(yè)發(fā)展是否有其它計劃，Danielle回道：如果以后小楓葉更獨(dú)立自主些，她希望能回到學(xué)校繼續(xù)從事原本的工作。我試探著問有沒有打算要第二個小孩，Danielle很果斷地給予否定并告訴我，她很感謝小楓葉，因為小楓葉的到來，自己的生命更立體，自己也更堅強(qiáng)，同時小楓葉就像自己生命中的一份禮物、一個天使，為她打開一扇窗，幫助她發(fā)現(xiàn)更廣闊的世界，結(jié)識更多優(yōu)秀的朋友。小楓葉也為自己的生活帶來許多溫柔與溫暖：小楓葉放學(xué)快樂地向自己奔來時，小楓葉需要幫助，第一個想到的人就是自己時，都令Danielle無時無刻地感受到小楓葉的信任與依賴，感受到自己與小楓葉堅固的聯(lián)結(jié)。Danielle說現(xiàn)在她的心理大概處于第三與第四階段，即Settling in 與Separating：接納自我，發(fā)現(xiàn)自我，創(chuàng)造實(shí)現(xiàn)更大價值，并意識到小楓葉與自己既是一體也是彼此獨(dú)立的，好好愛自己才能更好地愛小楓葉。

Part III. 「隨著小楓葉的慢慢長大，爸爸越來越重要」

孤獨(dú)癥譜系兒童在面對陌生環(huán)境或感官過載（sensory overload）時，易出現(xiàn)局限重復(fù)行為（stimming)，如轉(zhuǎn)圈、跳躍、拍手、抖腿等，以此緩解緊張焦慮情緒（此處同為譜系的我推薦解壓玩具：fidget cube）。Danielle說也許因自己不夠自信過于敏感，當(dāng)小楓葉在公共場所出現(xiàn)類似情況時，她會非常不安，并進(jìn)行制止。而爸爸則坦然許多，認(rèn)為這是可理解的，并會在一定范圍內(nèi)給予小楓葉更多自由（注：因孤獨(dú)癥譜系人士極易感官過載，stimming behaviors是為緩解焦慮與崩潰，故真誠希望大眾給予包容與理解）。同時隨小楓葉慢慢長大，爸爸也會陪伴小楓葉進(jìn)行更多互動，如球類游戲等。

在與Danielle交流的過程中，我想到我自己的成長經(jīng)歷：事實(shí)上由于父親工作繁忙應(yīng)酬較多，我極少有機(jī)會同他相處，更多是母親承擔(dān)起照顧我起居及教育的任務(wù)。但每當(dāng)和父親相處時，我還是會異常快樂輕松，這源于父親本身性格就很開朗，膽子也極大，并且父親的形象給予我一種極強(qiáng)的安全感和可靠感。與此同時，我的交流溝通能力也在父親的培養(yǎng)下得以提高。他會鼓勵我與他辯論，毫無父親這一身份的架子，只當(dāng)我們是朋友，是平等的。有時我說話過激，他也并不責(zé)怪我，更多是幫助我學(xué)會勇于表達(dá)并善于表達(dá)。所以雖然我是一位孤獨(dú)癥譜系人士，但在之后成長的歲月中，社交障礙及語言表達(dá)障礙卻在無形中得到有效干預(yù)，而這也幫助我實(shí)現(xiàn)屬于自己的獨(dú)立人生與自由。

和Danielle的采訪令我思考更多問題，不僅是作為孤獨(dú)癥譜系人士面臨的挑戰(zhàn)，同時我也在思索家庭在譜系兒童的早期干預(yù)中所扮演的重要角色。譜系兒童父母面臨著遠(yuǎn)比普通父母更巨大的挑戰(zhàn)：如何更好陪伴教導(dǎo)譜系孩子，如何更有效地分擔(dān)彼此壓力（無論是日常困難還是心境焦慮），無不需要家庭內(nèi)部兩人的默契協(xié)作，需要社會團(tuán)體的輔助支持，需要大眾的理解幫扶，才可更好解決相關(guān)難題，實(shí)現(xiàn)個人與Ta者的平衡和互融。

寫這樣一篇采訪，源于一直以來我都是以一位孤獨(dú)癥譜系人士的身份進(jìn)行文字及視頻的相關(guān)科普與分享。我希望以多角度還原分析問題的存在，并試圖探尋到有效的解決方案。孤獨(dú)癥譜系障礙作為先天多元神經(jīng)發(fā)育障礙，長久以來并未被大眾真正了解，甚至許多人誤以為孤獨(dú)癥形成于后天，是原生家庭造成的傷害（如早已被醫(yī)學(xué)界淘汰否定的“冰箱母親”言論），給許多孤獨(dú)癥家庭和孤獨(dú)癥孩子的父母的心理蒙上陰影。Danielle作為一位孤獨(dú)癥譜系孩子的母親，小楓葉的麻麻，在分享小楓葉日常的同時也令我真切感受到一位女性的堅強(qiáng)、獨(dú)立與勇敢。同時Danielle也令我看到特殊家庭的另一面，那就是社會對特殊家庭成員心理健康保障的關(guān)注與支持是不可忽視的重要一環(huán)。Danielle在采訪時說到這樣一句話：她很感謝她的社工在她最艱難的階段給予陪伴和相關(guān)心理輔導(dǎo)，使得她逐漸走出內(nèi)心困境，更好更平靜地面對一切，開始新生活。

Reference：

1.受訪者：Danielle，豆瓣賬號 - 小楓葉的麻麻?

2.Podcast“噢，媽媽！”采訪：

?012 | 自閉癥兒童媽媽的希望 -- 有生之年聽到孩子叫一聲“媽媽”

?013 | 自閉癥家庭：很辛苦但我們也有被祝福

3.加拿大社會輔助相關(guān)信息：https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/autism-spectrum-disorder-asd/support-autism-spectrum-disorder-asd.html#a2