廣州天使兒童醫(yī)院劉天姣主任作為廣州市醫(yī)療行業(yè)協(xié)會代表在2021廣州社會組織兒童服務論壇健康主題平行論壇上向大家作“針對特殊兒童疑難病康復治療的干預”主題分享，

劉天姣主任在論壇上主要介紹了三個主題：第一個是兒童疑難病診療面臨的嚴峻局面，第二個是兒童診療領(lǐng)域與時俱進的診療體系，第三個是社會關(guān)懷和家長培訓課。

一、兒童是疑難病診療面臨的嚴峻局面

現(xiàn)在的特殊兒童疾病數(shù)量依然龐大。國務院新聞辦公室2019年發(fā)布的《平等，參與共享:新中國殘疾人權(quán)益保障70年》白皮書中指出，我國現(xiàn)有殘疾人大約8500萬。在2006年的第二次全國殘疾人拍樣調(diào)查中顯示0-14歲的殘疾人口為387萬人，占4.66%，其中0-6歲的殘疾兒童約167.8萬人，每年新增殘疾兒童19.9萬人。兒童行為發(fā)育異常及神經(jīng)類疾病患病率逐年攀升，在臨床上，很多患兒父母都對醫(yī)生反饋，以前沒發(fā)現(xiàn)有這么多問題孩子，現(xiàn)在問題孩子是越來越多了。而公開數(shù)據(jù)顯示，我國6歲以下的腦癱病患兒超過30萬。

而廣州天使兒童醫(yī)院的?？剖轻槍ψ蚤]、孤獨癥.還有抽動，多動，智力落后，可能這樣的孩子在身邊不是很多見，但是有時候在我們親朋好友當中可能會發(fā)現(xiàn)有的孩子眼神交流不好，跟孩子說話卻不理睬人，很多家長不知道去哪里問，也不知道孩子出現(xiàn)什么問題，這就是神經(jīng)系統(tǒng)的疾病。一般來說，當懷疑他語言落后，叫他也不理人，眼神不好，可能有行為發(fā)育這方面的問題。

目前罕見病面臨著“確診難"的問題，罕見病本身發(fā)病原因就非常復雜，部分醫(yī)院由于缺少專業(yè)醫(yī)療團隊，先進生化及遭傳學診斷等因素，使其很難識別不常見的疾病。數(shù)據(jù)顯示，有些致病因素還沒有被人類認識，一個罕見病患者平均要看5- 10個醫(yī)生，15%的早見病確診時間平均需要5年。每種早見病的病因和表現(xiàn)都有其特異性，多數(shù)會對機體的器官及系統(tǒng)造成嚴重的不可逆的損害，甚至危及生命。臨床統(tǒng)計，我國早見病以先天性斷形，心腦血管畸形、內(nèi)分泌代謝疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病為主，早見病患者中90%是由染色體或基因異常所致。早篩查、早治療早防治早見病的第一道防線，就是要在懷孕的時候孕早期做好篩查。

二、兒科診療領(lǐng)域與時俱進的診療體系

廣州天使兒童醫(yī)院目前主推“三維一體“醫(yī)家康綜合康復體系?！叭S一體”的理念就是家庭，醫(yī)院、學校。以“醫(yī)家康”為康復理念的綜合康復體系，核心為醫(yī)學康復和教育康復相結(jié)合，引入家長伴學計劃，采用醫(yī)療+家庭+康復診療模式綜合干預，全面促進孩子身心同步康復，讓他們成為生理健康，心理健康以及具備社會適應能力的健康兒童。

三、社會的關(guān)懷與家長培訓課

特殊兒童的家庭面臨很多國境和社會需求，目前社會各界人士對于殘障兒童還是比較關(guān)注的。每一個孩子都是一個帶翅膀的天使，我們希望每一個孩子可以健康地成長，特別是特殊兒童更需要一些物質(zhì)上，經(jīng)濟上，精神上的支持。解決特殊兒童相應問題的對策:

1.家長培訓課，定期開展家長培訓活動，組織兒科康復專家對特殊兒童家長進行專業(yè)輔助教育訓練指導。

2.經(jīng)濟援助，對特殊兒童家庭提供治療資金援助，減輕家庭經(jīng)濟壓力，促進特殊兒童得到及時醫(yī)治。

3.成立志愿醫(yī)療服務隊，定期深入基層和貧困山區(qū)，慰問和救助困難兒童疑難病患兒家庭。

4.愛心義診，全面開通網(wǎng)上預約服務，簡化就診預約流程。組織專業(yè)人員定期進行社區(qū)/上門服務，對各類特殊兒童開展義診服務。

廣州天使兒童醫(yī)院

健康一個孩子，幸福一個家庭!