在人間｜孤獨癥孩子，需要在普通學(xué)校和同齡孩子一起長大
在人間｜孤獨癥孩子，需要在普通學(xué)校和同齡孩子一起長大
在人間
2023年04月14日 21:31:34?來自內(nèi)蒙古自治區(qū)
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撰文｜王三三 編輯｜馬可
“他放飛自我了”，小岱媽媽還是第一次看見兒子隨著音樂，用腳自由地打拍子。他帶著一臉笑意，渾身放松，沉浸在歡快的節(jié)奏中。
小岱今年18歲，是深圳愛特樂團的陶笛手。“愛特”是孤獨癥“Autism”的諧音，也有“愛這群特殊小孩”的深意。樂團由6位孤獨癥兒童家長到民政局正式注冊成立，從此他們成為志同道合的伙伴。
“樂團成立的時候，我看到了曙光。我特別希望樂團能夠生存下去，讓孩子們有一個去處”，一位孤獨癥家長說。
今年樂團正好迎來十周年，目前有13位成員，全部是孤獨癥人士，最小的16歲，最大的39歲。在4月2日抖音平臺直播的「拾」光音樂會舞臺上，他們每個人都如星星一般閃耀。
這些孩子在成長的道路上跌跌撞撞，融入普通學(xué)校和社會都曾困難重重。音樂給了他們希望。
四處求醫(yī)半年后，小岱媽媽不得不說服自己接受兒子是個孤獨癥這個冰冷現(xiàn)實。
到了上學(xué)的年紀(jì)，小岱按學(xué)區(qū)被分到深圳一所新建的普通小學(xué)，全校上上下下只有他一個特殊兒童，年輕的老師們不知道該怎樣對待他。在普小，小岱從未開心過。
小岱媽媽申請陪讀，也歷經(jīng)一番坎坷。班主任不同意，副校長雖表同意，卻強調(diào)“要任課老師沒意見”。有的老師允許她進教室，她就端一張小矮凳坐在角落里，極力隱身；有的老師不允許，她只得站在后門窗外張望。
“我親眼看見，他被排斥”，講到這，小岱媽媽哽咽了。
小岱有語言障礙，反應(yīng)慢，看起來文靜，沒什么大動作，但瑣碎的小動作還是讓人感受得出他的不一樣。有一次，小岱媽媽接孩子放學(xué)，遇到同班一個男同學(xué)?！八鷭寢屢黄穑蟻砀掖蛘泻?，我讓小岱也跟他打招呼。孩子媽媽站在原地，斜著眼上下打量小岱，很不友好?！毙♂穻寢尰貞浀?，“我拉著兒子就走了” 。
還有一次，已經(jīng)上三年級的小岱去洗手間，“就在班隔壁，我很放心，他從不走錯”，小岱媽媽在教室里，等了很長時間，還沒見兒子回來?！皢栆粋€小女孩，她說‘阿姨快去看看吧’?！痹瓉硇♂繁蛔У脚畮チ耍€被一群女孩推搡著。
“我覺得很無力，孩子沒有錯，那些女孩主觀上也沒惡意。小岱確實給教學(xué)工作帶來了壓力。”到后來，一遇到有公開課之類的，小岱媽媽總是主動請假。安靜的小岱，在哪里都沒什么存在感，幾乎也沒朋友。班級里，同學(xué)們經(jīng)常議論他——打一下沒反應(yīng)，像個傻子……
■拾光音樂會現(xiàn)場。
樂團里年齡最大的貝貝，30年前讀書的時候，學(xué)校老師連孤獨癥是什么也不清楚。“貝貝上學(xué)，是令家長非常痛苦的一件事，在社會上碰得頭破血流”，他媽媽孫莉莉說。
8歲，貝貝從國企辦的幼兒園升入小學(xué)。去學(xué)校不到一天，老師反映有家長投訴貝貝影響班里其他孩子上課，讓接回家?！拔覀兒芗?，兩個人都要工作，學(xué)齡到了不上學(xué)怎么辦？”后來想盡辦法找了五六所小學(xué)，也是一天不到就退回來。
孫莉莉只得把孩子送去了杭州特殊學(xué)校。不到一個星期，又被叫到學(xué)校，“還是不行，說貝貝推小孩” 。貝貝不懂表達，他想跟小朋友示好，卻掌握不了正確的社交方法。連特殊學(xué)校也不收，“真是走投無路了”。實在沒辦法，夫妻倆將貝貝領(lǐng)回家，每月花一半的家庭月工資，請退休老師上門教貝貝文化課知識。
《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍皮書》透露：全國0至18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人。很多孩子都如小岱和貝貝一樣經(jīng)歷了就學(xué)融合困境。
很多孤獨癥孩子在學(xué)校受到歧視。比如，很多學(xué)生往往都被安排在班級最角落的一個座位，以防止他們“打擾”其他同學(xué)；課業(yè)教師并不關(guān)注特殊需要學(xué)生的學(xué)業(yè)發(fā)展和個人成長（因為隨班就讀學(xué)生不納入教師和學(xué)校的績效考核）；再比如，很多校園活動他們都被建議不參加，擔(dān)心他們“不安全”。
壹基金海洋天堂計劃項目人員姜正紅曾經(jīng)聽有位老師形象地指出，“你看到這些孩子和其他孩子一樣走進了同一所學(xué)校的校門，但是如果你仔細觀察，就會發(fā)現(xiàn)一直有一個看不見的墻隔離著他與其他孩子?！?/p>
上世紀(jì)80年代，中國開始把普通教育機構(gòu)招收特殊學(xué)生隨班就讀作為發(fā)展特殊教育的一項政策。2017年，融合教育首次寫進《殘疾人教育條例》，其中第58條規(guī)定：融合教育是指將對殘疾學(xué)生的教育最大程度地融入普通教育。
姜正紅認為，對孤獨癥孩子而言，“融合教育的重點是讓他們?nèi)绾蜗裢g孩子一樣，這孩子能夠在人堆兒里待著，待的時間越長，和其他孩子接觸越多，這個融合教育就越成功。同齡人之間就是互動、學(xué)習(xí)和模仿，這種環(huán)境是父母給不了的，也不是特殊學(xué)校能給他的，融合學(xué)校的環(huán)境才能給他”。
■愛特樂團的孩子們。
但中國融合教育還在發(fā)展初期，很多隨班就讀的孤獨癥兒童難以真正融入校園生活。這種困境來自學(xué)校、家長、同學(xué)等多個層面。普通學(xué)校老師本身沒有特教經(jīng)驗，不知道孤獨癥孩子會出現(xiàn)哪些行為，當(dāng)孩子出現(xiàn)問題的時候，老師只能求助家長，嚴(yán)重的情況下，只能勸退。家長們對孤獨癥孩子有所顧忌，總是不自覺地把他們歸為壞孩子，不希望自己孩子的生活和學(xué)習(xí)受到干擾和影響，曾出現(xiàn)過家長聯(lián)名要求孤獨癥孩子退學(xué)的情況，很多孩子因此輟學(xué)，或轉(zhuǎn)入特殊教育學(xué)校。另外，被同齡人誤解、歧視、取笑，幾乎是每一個孤獨癥孩子在普通學(xué)校都要面對的困境，嚴(yán)重的還會被霸凌。
小岱在普通學(xué)校遭遇種種歧視，他媽媽發(fā)現(xiàn)融合教育這條路走不通，只得讓孩子退出，進入特殊教育學(xué)校。
為了兒子的成長，小岱媽媽讓他從10歲開始接觸各種樂器，最早學(xué)的是陶笛。起初，媽媽跟兒子一起學(xué)，一起登臺，算是二重奏，“怕他吹得平淡，給節(jié)目增點色” 。小岱學(xué)到中級后，媽媽跟不上進度，只能在一旁記錄知識點，或播放標(biāo)準(zhǔn)示范曲。
孤獨癥孩子興趣特別狹窄，學(xué)藝術(shù)是家長出于私心，希望將他們從封閉的世界里拉出來。樂團每個孩子走上音樂的道路，各不相同。
貝貝是樂團年齡最大的成員，鋼琴十級，還會彈吉他和雙排鍵。樂團成立之前，他已在深圳小有名氣。
在杭州特殊學(xué)校被拒后，孫莉莉帶全家到了深圳，經(jīng)人介紹把孩子送到深圳元平特殊教育學(xué)校，“條件和環(huán)境很好，也肯收貝貝” 。
到了19歲，貝貝成年了，不能繼續(xù)待在特殊學(xué)校了。那時國企改制，孫莉莉主動下崗，從此24小時陪伴著兒子。
貝貝20歲那年，一家三口逛超市，父親壽虹看到一架90元的電子琴，當(dāng)玩具買回了家。壽虹正擺弄琴鍵時，貝貝突然開口道：“爸爸不彈貝貝彈?！钡谝淮温牶⒆又鲃右?，孫莉莉很開心，“找到孩子興趣點了”。
第二天，她帶著兒子去了琴行。此后的一個月，孫莉莉天天帶著兒子去練琴。貝貝學(xué)琴，她一直陪在旁邊，記下老師講的重點，回家再用貝貝容易懂的語言轉(zhuǎn)述給他。光是認五線譜，孫莉莉便用白紙描上譜子，反復(fù)給兒子灌輸，“哆”唱什么調(diào)怎么寫，“咪”唱什么調(diào)又怎么寫……貝貝花了兩星期，死記硬背下來。
學(xué)琴極其枯燥，貝貝也厭倦過。每當(dāng)不想練時，他就躲進廁所里逃避，一兩個小時不出來，孫莉莉只能在外面哄。她小心呵護著兒子的熱情，物質(zhì)上獎勵巧克力；精神上鼓勵。
■貝貝彈琴。
貝貝喜歡“聽表揚、聽掌聲”，孫莉莉便帶著兒子四處參加公益演出和比賽，引起了不少本地媒體注意，“起碼有一部分關(guān)注到孤獨癥群體”，這點令她頗感欣慰。
貝貝以前出門經(jīng)常遭白眼，1.86米的他走起路來還蹦蹦跳跳，嚇到過不少住戶。搭電梯時，一些女孩子看到他，立馬掉頭出去，“不跟我們坐一架，我也挺傷心的” 。
媒體曝光多了，小區(qū)居民對貝貝也改觀了。在路上遇見，總是鼓勵貝貝說“你好棒啊”“你要加油啊”。電梯里，小朋友看到貝貝，也會說“貝貝哥哥，你好棒”。
“貝貝的事讓很多喜歡音樂的孤獨癥孩子家長看到了希望”，孫莉莉說。她萌發(fā)了一個念頭——把孩子們組織起來，讓家長們抱團取暖，也讓更多人接受和尊重孤獨癥孩子。
2013年10月，深圳愛特樂團成立，成為國內(nèi)首個全部由孤獨癥人士組建的音樂團體。最初的經(jīng)費來源，是拍賣貝貝的畫作和愛心捐款。成團之初，沒老師肯教。好在教貝貝鋼琴的陳老師愿意先幫忙將樂團組織起來，沒排練場，就在貝貝家練。
老師也頭疼，孩子們根本不聽指揮。以前孩子們獨自在家練習(xí)，成團后要互相配合，對活在自己世界里的孩子們來說，只能一步步來。
第一次演出，家長們找到南山村一個露天水泥搭的舞臺。剛好是夏天，每個孩子穿得端正，白襯衣、藍褲子和皮鞋。他們在臺上表演，志愿者們在臺下拿著捐款箱募捐?！爱?dāng)時我們演出水平一般，也沒幾個觀眾，一場下來只募了324塊”，孫莉莉唏噓道。
■愛特樂團第一次上臺演出。
室外那么熱，太陽曬下來，孩子們衣服濕透了，從頭到尾卻始終認真演出著?！拔覀兗议L，第一次看到孩子們和諧地把一首曲子完整地演出來，非常感動?！笔聦嵶C明，他們也能協(xié)作，打破人們對孤獨癥人群的刻板認知。
每次演出，家長們也挺緊張，眼睛一刻不離孩子，怕他們出差錯。貝貝第一次演出，彈到中間就卡殼了。孫莉莉在一旁鼓勵他“貝貝沒關(guān)系，彈下去好了”。觀眾也給他鼓掌加油。貝貝停了一兩分鐘后，完整地彈完了。
■貝貝快樂地彈琴。
小岱13歲加入樂團，負責(zé)吹管類樂器，有時候表演太開心，氣息也容易打亂。通過長時間的訓(xùn)練，表演中途哪怕忍不住笑了，他還是能夠立刻又嚴(yán)肅起來。
如今，孩子們久經(jīng)沙場，很有經(jīng)驗，哪怕彈亂掉，很快又能接上。有次演出，電全部斷掉，現(xiàn)場漆黑一片。家長們急得不行，孩子們卻十分坦然，琴譜都看不清，摸著樂器，愣是順溜地演奏完了。
音樂讓孩子們找到了自信和快樂，也讓媽媽們找到了希望和方向——孩子們或許可以靠著演出獲得募捐，解決部分生計；更重要的是通過音樂，實現(xiàn)他們與社會的融合。
■小岱吹排簫。
2020年5月，受疫情影響，愛特樂團線下演出全部停止，樂團一度陷入困境中?！靶陆淌业馁M用還要繼續(xù)交，家底快耗光了?！睅讉€媽媽開完會，一致決定開設(shè)抖音賬號。
在一家MCN機構(gòu)工作的梁廣添，正是在這一時期加入樂團的。他被邀請擔(dān)任樂團顧問，每個月拿2000元補助，運營“深圳愛特樂團”抖音賬號。
2020年7月，愛特樂團注冊了抖音賬號，他們在上面分享日常排練和表演的視頻。2021年底，字節(jié)跳動公益平臺上線，他們主動聯(lián)系到樂團，并協(xié)助其開通了線上募款。樂團一位家長說，“有經(jīng)費后，大家心定了?！?/p>
這是一個雙向奔赴的過程。從此，愛特樂團成為抖音站內(nèi)一個特別的創(chuàng)作者，字節(jié)跳動公益也以此為窗口，推動公眾關(guān)注孤獨癥孩子的就學(xué)和社會融合問題，并致力于推動和改善公眾對這一群體的認知。
孤獨癥兒童就學(xué)融合之難跟整個社會對這一群體的認知偏見是高度相關(guān)的。人們對孤獨癥群體的認識存在一些誤區(qū)，認為他們有智力障礙，把孤獨癥跟抑郁癥混淆，認為發(fā)病原因是父母對孩子缺乏關(guān)愛，孩子有一些魯莽行為是因為父母沒有教好。
“孤獨癥不是心理問題，而是先天性發(fā)育障礙，跟父母完全沒有關(guān)系”，姜正紅說，“孤獨癥有三個核心特征，社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限障礙，核心是社會交往障礙，即便非常少數(shù)的孤獨癥兒童智商很高，記憶力超群，觀察力很強，也不代表他會很好地和你交往” 。
公眾要理解孤獨癥人群，這是能支持他們的第一步，理解了才能做到不歧視，接納他們是我們社會的一分子，有自己的權(quán)利，有上學(xué)的自由。相關(guān)人士指出，首先要對孤獨癥“去污名化”，不把它當(dāng)成一種病，不把孤獨癥群體稱為“患者”，而是一種生命存在形式；其次，要“去天才化”，“孤獨癥群體不需要被美化成天才，這一群體中天才的占比并不高，他們會演奏優(yōu)美的音樂，只是因為他們花了更多的時間和努力” 。
■拾光音樂會現(xiàn)場。
2023年4月2日，世界關(guān)愛孤獨癥日，當(dāng)晚的「拾」光音樂會上，小岱、貝貝和其他樂隊成員都站上了舞臺的中心，表演了多首樂曲。其中，《我的中國心》難度很大，這首曲子沒有固定的節(jié)奏，全靠孩子們自己控制。孩子們排練了兩個多月，最后在音樂會上默契地完成了。
■拾光音樂會現(xiàn)場。
音樂會在抖音上進行了直播，吸引了超過1000萬人觀看，留下超過3萬條暖心鼓勵。很多孤獨癥孩子的父母也在活動評論區(qū)留言，表達自己的孩子收獲了很多力量，希望也能學(xué)有所獲，未來不成為社會的負擔(dān)，被更多人理解和友善對待。
在這場音樂會的籌備和直播過程中，抖音平臺的很多創(chuàng)作者都參與進來，有音樂主播專門給孤獨癥的孩子們改編創(chuàng)作了一首《Lemon》，“討厭著黑暗，獨自行走，可卻忘卻了呼救”，表達對孤獨癥群體的理解和關(guān)愛；還有很多主播在自己的直播間里展示才藝，彈琴、吹笛子、跳舞，呼吁社會用戶關(guān)注孤獨癥青少年在就學(xué)環(huán)境中面臨的困境，助力籌款；一些抖音創(chuàng)作者也加入進來，到深圳去探訪了愛特樂隊成員，拍攝視頻讓更多人了解他們的真實生活；還有美妝達人去給一位樂隊成員媽媽化妝，她已經(jīng)很久沒有精力打扮自己了。
“你好星星的孩子”這個活動已經(jīng)在抖音持續(xù)做了三年時間。字節(jié)跳動公益平臺的一位工作人員說：“我們希望幫助公益機構(gòu)在抖音等平臺上更好地運營，通過短視頻、直播等豐富的場景，讓更多用戶身臨其境地看見和參與真實的公益，做好公益科普和公眾價值的倡導(dǎo)；另外，通過平臺的力量為公益機構(gòu)籌集善款，去幫助更多有需要的人。” 他認為，抖音是一個非常高效的公益參與和倡導(dǎo)平臺，它潛在能帶來的社會價值和影響力非常大。
至今，字節(jié)跳動公益平臺上有30多個孤獨癥相關(guān)公益項目，超過43萬愛心人士為他們提供了幫助，累計愛心善款超過558萬元；成立于2019年的字節(jié)跳動跳跳糖員工公益組織也已關(guān)注支持孤獨癥群體多年。
直播的時候，小岱媽媽站在臺下觀眾席第一排，對著臺上的小岱。哪個地方?jīng)]吹好，她就小聲提醒他“沒關(guān)系”，讓他不會起心理波動。母子二人多年培養(yǎng)出默契，“看我嘴型、表情和手勢，就知道我在說什么” 。
最后一兩個曲目，小岱完全不理會臺下的媽媽，臉上一直帶著笑，一只腳自由地跟著音樂打著節(jié)拍。小岱媽媽發(fā)現(xiàn)，在一個被排斥、被取笑、被欺負的環(huán)境，小岱肯定膽怯萎縮，而在樂團這個環(huán)境中，被保護和包容，他很輕松?！案^去比，他的內(nèi)心已經(jīng)不一樣。他的拘束不再是內(nèi)心的問題，而是身體障礙所限?！?/p>
臺下的觀眾跟隨節(jié)拍鼓著掌，孤獨癥孩子們得到鼓勵，還以更燦爛的笑容?？粗_上臺下的這些人，梁廣添動容地說，“字節(jié)跳動公益加入進來后，孩子們站上了更高的舞臺。星星的孩子是那么遙遠，我們和他們沒辦法在同一個世界里，但這一刻，我們是相通的。
■拾光音樂會現(xiàn)場。
看著臺上的孩子們，小岱媽媽想起他們在抖音上的第一場直播，那是2020年下半年的一天，孩子們從早到晚排練了一整天，晚上正式直播。舊教室很小，窗戶對著過道，孩子們都滿頭大汗，有觀眾留言“給孩子們開一下空調(diào)，看把娃熱的”。音樂會出乎意料地好，直播間進進出出的人很多?！按蠹矣X得新鮮吧，沒見過成年的孤獨癥人士。18歲以后，孩子們長得人高馬大，很多被圈養(yǎng)在家里、特教機構(gòu)里。我們樂團的孩子，是少見的敢于露正臉的團體。”
接下來，愛特樂團計劃在全國巡演，與更多孤獨癥家長互動，“用微弱的一點點光，溫暖這些家庭，給他們帶去一些信心”。
