緊急尋人！尋找一種可能致命的腫
——和沈騰、王祖藍(lán)、楊迪一起，加入HAE尋人接力
HAE的全稱是Hereditary Angioedema，也就是遺傳性血管性水腫。這是一種罕見(jiàn)遺傳疾病，患者身體多個(gè)部位會(huì)毫無(wú)征兆地發(fā)生急性水腫，嚴(yán)重影響日常工作、學(xué)習(xí)、生活和情緒健康。當(dāng)水腫發(fā)生在胃腸道時(shí)，就會(huì)引發(fā)胃腸絞痛、嘔吐等癥狀。發(fā)生在喉頭則可能引發(fā)窒息，甚至死亡。由于目前疾病認(rèn)知度不高，不少患者被誤診，反復(fù)就醫(yī)，年復(fù)一年地被這種“怪病”所折磨，并時(shí)刻生活在發(fā)作的恐懼中。
你腫么了？你在哪里？你還好嗎？
HAE患者章南，誤診30年，確診只用3天
據(jù)章南講述，自她第一次發(fā)病以來(lái)，仿佛就進(jìn)入了一條空無(wú)一人的隧道，開(kāi)始甚至連中國(guó)是否有第二名患者也弄不清楚。“我沒(méi)辦法跟任何人訴說(shuō)，包括我的家人，因?yàn)槌３Ｎ也恢滥奶炀屯蝗欢亲油?，身上不是這里腫，就是那里腫?！?/p>
回想起來(lái)，章南第一次發(fā)生水腫是在去大學(xué)的火車(chē)上，突如其來(lái)的水腫讓美好旅途如同一場(chǎng)噩夢(mèng)。而這場(chǎng)噩夢(mèng)卻在往后的人生中時(shí)常發(fā)生，竟然持續(xù)了30年之久。
直到2011年，章南從一位國(guó)外的親戚手中得到了一份HAE文獻(xiàn)，自己的疾病癥狀和文中描述一模一樣，文獻(xiàn)里提到了支玉香醫(yī)生，說(shuō)北京協(xié)和醫(yī)院可以檢查。聽(tīng)到是北京協(xié)和醫(yī)院，章南很擔(dān)憂掛不上號(hào)，她先試著向支玉香醫(yī)生發(fā)了一封電子郵件，結(jié)果立馬就收到了回復(fù)?！八f(shuō)你來(lái)吧?！闭履虾芤馔?，“我不敢相信協(xié)和醫(yī)院的大教授那么快速就答復(fù)我了?！?/p>
第一次見(jiàn)面，支玉香醫(yī)生詳詳細(xì)細(xì)給章南解釋了HAE?！傲ⅠR就給我看病了，等了一天化驗(yàn)單，第三天就確診了”。十八歲時(shí)進(jìn)入的隧道，在誤診30年后終于摸到出口，而這一刻真正來(lái)到，所有情緒涌匯聚一起卻如梗在喉，“怎么會(huì)這么容易就查出來(lái)了？”和許多HAE患者一樣，經(jīng)歷了“誤診”下的長(zhǎng)久陰霾，最終“確診”照亮了他們的生活和對(duì)未來(lái)的希望。
為什么要“緊急尋人“？
HAE從發(fā)病到出現(xiàn)窒息可能僅需10分鐘！
大多數(shù)HAE患者的發(fā)作無(wú)法準(zhǔn)確預(yù)測(cè)，其中，喉頭水腫最為兇險(xiǎn)，從發(fā)病到出現(xiàn)窒息最快僅需10分鐘，嚴(yán)重威脅患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有50％的HAE患者發(fā)生過(guò)喉頭水腫，其致死率最高可達(dá)40%。然而，由于目前疾病認(rèn)知度不高，據(jù)報(bào)道有75%的HAE患者一次或多次誤診、漏診、誤治，患者從首次發(fā)病到明確診斷平均需要13年之久。嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量，為家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
因此，提升大眾對(duì)HAE的疾病認(rèn)知迫在眉睫。在此背景下，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合雨燕血管水腫關(guān)愛(ài)中心面向公眾發(fā)起主題公益倡導(dǎo)活動(dòng)，呼吁社會(huì)各界關(guān)注HAE，關(guān)愛(ài)HAE患者。
緊急尋人，尋找一種可能致命的腫
和沈騰、王祖藍(lán)、楊迪等明星一起接力尋人！
#尋找萬(wàn)分之一罕見(jiàn)的你 #尋找一種可能致命的腫
本次尋人行動(dòng)，聚焦社會(huì)各界的密切關(guān)注。截至目前，沈騰、王祖藍(lán)、楊迪曾黎、尹正、姚琛、李施嬅、jinx、南笙等明星也應(yīng)邀作為罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)大使，加入本次“緊急尋人”，助力更多潛在患者盡早了解HAE，擺脫水腫發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)，回歸正常生活。快來(lái)加入我們，一起#尋找一種可能致命的腫！
參與形式
病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)誠(chéng)摯邀請(qǐng)抖音創(chuàng)作者，通過(guò)抖音APP創(chuàng)作并分享參與“緊急尋人，尋找一種可能致命的腫”HAE倡導(dǎo)行動(dòng)，用抖音傳遞善意，為愛(ài)發(fā)聲。
報(bào)名時(shí)間：9月11日18:00之前提交報(bào)名
掃描下方二維碼，即可在線報(bào)名
活動(dòng)參與時(shí)間：9月11日-15日
在抖音選擇“香腸嘴”特效拍攝視頻；
視頻主題/話題：帶活動(dòng)主題“緊急尋人，尋找一種可能致命的腫”；HAE話題#尋找一種可能致命的腫；#尋找萬(wàn)分之一罕見(jiàn)的你#dou愛(ài)公益日和籌款鏈接發(fā)布視頻。
內(nèi)容創(chuàng)作形式：
主題內(nèi)容錄制：
錄制科普視頻，使用抖音特效，講解HAE患者患病時(shí)面部唇部的腫科普疾 ? 病。比如，分享患病經(jīng)歷，使用香腸嘴特效說(shuō)一些自己的癥狀被人認(rèn)為很奇怪，做疾病科普。治療的Before/After對(duì)比，呼吁有相似癥狀的人盡早做好篩查。
為公益項(xiàng)目傳播打call、籌款
我們會(huì)提供視頻錄制腳本文案內(nèi)容參考，達(dá)人錄制好內(nèi)容，發(fā)布并掛載罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程項(xiàng)目捐贈(zèng)錨點(diǎn)進(jìn)行公益短視頻籌款。
公益直播
以公益主題HAE倡導(dǎo)行動(dòng)直播，結(jié)合抖音DOU愛(ài)公益日開(kāi)啟直播，也可在直播中可掛載我們項(xiàng)目籌款鏈接，向直播間的觀眾宣傳病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)公益項(xiàng)目。
賬號(hào)要求：
公益機(jī)構(gòu)、媒體官方賬號(hào)和個(gè)人認(rèn)證賬號(hào)均可；
與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)本次倡導(dǎo)行動(dòng)相關(guān)性強(qiáng)的創(chuàng)作內(nèi)容；
創(chuàng)作者無(wú)損壞公益形象的行為和記錄，有良好的形象聲譽(yù)，遵守抖音平臺(tái)與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)對(duì)創(chuàng)作的要求。
參與可獲得支持
病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)榮譽(yù)證書(shū)；
優(yōu)質(zhì)內(nèi)容更有機(jī)會(huì)獲得抖音平臺(tái)的達(dá)人流量支持；
優(yōu)質(zhì)內(nèi)容可獲得伴手禮答謝。
