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一個00后腦癱男孩想成為“普通人”

2023-07-21 11:35 作者:We我們工作室  | 我要投稿


在我國,有約600萬名腦癱患者。


大眾印象中,他們智力不如正常人,無法說話,連吃喝拉撒睡也需要人時刻照顧。


而事實是,他們中有25%的人智力可達(dá)正常,50%會出現(xiàn)輕度或重度弱智,只有25%會成為重度弱智。大多數(shù)腦癱患者只是外形上略有不同,但身心很健康。


盡管如此,作為一名腦癱患者融入“正常”社會也并不容易。


楠楠是個23歲的年輕男孩,他五官清秀,年輕帥氣,卻不幸患有先天性腦癱。為了過上“正常人”的生活,他獨自走出縣城,來到大城市,花了四年才實現(xiàn)獨立。


在快節(jié)奏的年代,許多人并不會放慢腳步傾聽一個“異類”的故事。而在網(wǎng)絡(luò)世界,卻有五百多萬人愿意慢下來,看他吃飯、聽他說話。


楠楠結(jié)結(jié)巴巴地說,“是互聯(lián)網(wǎng)改……改變了我。”


“大家好,我是楠楠同學(xué)”?


作為一個美食博主,楠楠的分享出乎意料的簡單,甚至簡陋。但在快手上,有五百萬人喜歡看這個00后腦癱男孩吃東西。


視頻中,他常常握著一串烤魷魚就對著鏡頭咔咔開吃,一根糖葫蘆也能被他吃得津津有味。盡管那吃相不太優(yōu)雅——飯桌上,他的左手無力地垂下去,只有右手撐在桌上,幫助他夾起筷子。


單手拿食物總讓他吃東西糊滿一臉,但他還是會嘎嘎大笑,一口下去,嘴角咧到了耳朵根,滿是喜悅。


生活中有太多“第一次”等著楠楠去體驗。那些很常見的東西,茄盒、驢肉火燒、竹筒糕,都是他眼中的新鮮玩意,第一次買來嘗試就迫不及待地錄視頻,仿佛一個近在咫尺的朋友向你分享生活。


說話時,他略帶口吃,得努力眨巴眼睛,皺起鼻子,咧開嘴巴,五官亂飛,才能說出一句完整的話,有時候只是簡單的一句“很香!”


更特別的是,在戾氣尤重的網(wǎng)絡(luò)世界里,楠楠的快手評論區(qū)卻是一片和諧。


最近,他第一次體驗了穿馬面裙。裙擺有些長,他走起路來一瘸一拐,很容易被絆倒。但他還是笑嘻嘻地走上街,拐出去的右手捏著一把折扇,學(xué)電視劇里的人揚袖揮扇,很颯爽的模樣。


“楠楠很帥,也很自信?!?br>

“楠楠是一位天使,只是被上帝送到了人間,翅膀變成手臂,不習(xí)慣而已?!?/p>


“雖然天使給了你不好的肢體,但是天使給了你世界上最美麗的笑容?!?/p>


這些素未謀面的粉絲們會給他無條件的支持和鼓勵,就像家人一般溫暖著他。


偶爾也會出現(xiàn)一些惡意評論:樂子人,傻子,殘疾是裝的,錢是靠圈的……難聽的話一旦出現(xiàn)在評論區(qū),就會有熱心網(wǎng)友自發(fā)地維護楠楠,報告“第一大隊暫未發(fā)現(xiàn)惡意人員”。


有人感嘆,在楠楠的評論區(qū)仿佛看見了真正的快手,是那樣的干凈、純粹,充滿善意與溫情。


作為一名自媒體博主,楠楠是幸運的,擁有一大批堅定支持他的粉絲們。而作為一名腦癱患者,他同樣是病友中更幸運的那一個。


據(jù)統(tǒng)計,我國目前有約600萬名腦癱患者,12歲以下的腦癱兒童近200萬人,每年新增腦癱病例4至5萬人。這其中,有25%的腦癱患兒智力可達(dá)正常,50%會出現(xiàn)輕度或重度弱智,25%為重度弱智。


好在,楠楠并不屬于最后那一種。


2000年,楠楠出生在陜西延安的延川縣城。因為在出生時意外缺氧,影響了正常發(fā)育,他被確診為先天性腦癱。確診書就像命運的判決書,為他辛苦的一生寫下注腳。


楠楠的智力并未受到太大影響,他可以像正常孩子一樣,在縣城里讀完小學(xué)和初中。


在家里,楠楠備受呵護。6歲那年,妹妹出生了,父母希望兄妹倆可以互相幫扶,也是為了百年以后,他身邊能有個親人照料。


幾年前,楠楠一個人來西安上學(xué),住在當(dāng)?shù)氐亩膛c三姨一家經(jīng)常過來幫忙。他最初租了一間六樓沒電梯的老房子,因為不放心他一個人住,三姨或舅舅總會來陪他生活一陣子,幫他搬重物,洗厚衣服——這都是肌無力的楠楠一個人無法完成的事。


在有溫度的家庭中長大,讓楠楠養(yǎng)成了開朗而誠摯的性格。面對質(zhì)疑或嘲弄,他從不回避,而是正面回應(yīng)。


總有新關(guān)注他的網(wǎng)友對他百般好奇,問他,你爸媽呢?


他說,當(dāng)然在家里啊,我得出來打拼啊,總不能一天吃了睡,睡了吃吧。


有人問他怎么不找個女朋友,總得找個人來照顧你。


他說,找對象并不是為了照顧自己,而是為了互相進(jìn)步,互相鼓勵,互相理解。如果只是為了找人伺候,那還不如找個保姆呢。


大約有75%的腦癱患者伴有不同程度的語言障礙與口面功能障礙,楠楠也是如此。短短兩句話,楠楠要花幾分鐘才能說完。他口吃、舌頭打轉(zhuǎn)、面部抽搐,但他從不放棄表達(dá),他要說完他想說的話。

然而,楠楠所追求的不僅僅是這些——一個在愛里長大的腦癱男孩。


他渴望獨立、自由,過上健全人一樣的生活:每天正常上班、下班,休息時出去吃飯、逛街、看電影,有朋友與家人相伴。


這是對大多數(shù)人而言再普通不過的生活,而楠楠需要用盡全部努力,甚至花上多年時間,才能觸碰到生活的門檻。


出走 ? ? ? ? ? ? ?


為了過上“正?!钡纳睿鲎呤堑谝徊?。


此前,楠楠從沒走出家鄉(xiāng)。這座位于黃土高原東部的小縣城人口不多,常住人口僅13萬。在這里,他的身體缺陷格外惹人注目。

學(xué)校里只有自己一個“特殊”孩子,他很難真正放開做自己。


小時候的他很胖,胖到什么衣服都穿不下。出于對身體的自卑,他努力減肥,刻意地節(jié)食,擾亂吃飯規(guī)律,花了很久的時間才瘦下來,這樣在和同學(xué)們在一起時,至少不會“太怪”。


“現(xiàn)在想起來,那時候我挺傻的。”


他的身高和體重到現(xiàn)在也沒有變,一直是 170公分,60公斤。


回憶過去他有些后悔,“那時候我要是努力努力,可以考上高中的。但是有大環(huán)境的壓力,我的成績一落千丈。”


“大環(huán)境的壓力”具體指什么,楠楠說不出來。這種壓力并非只有外在的,他打心底里也不相信自己,“我這個樣子,長大后怎么辦???”


有一年過年,他在街上碰見一個陌生阿姨,走著走著突然過來問他,小伙子你的腿咋了?他說,天生的。


這樣的對話不算傷人,但卻刺耳。


“我自己在家鄉(xiāng)的那幾年,大部分人看我都是那種異樣的眼光?!?/p>


2019年,19歲的楠楠萌生了一個人來西安上學(xué)的念頭。


有一天在外婆家,楠楠上網(wǎng)查東西,電腦界面彈出一條廣告。他點進(jìn)去看,是陜西省城市經(jīng)濟學(xué)校的招生簡章,這是一所專門培養(yǎng)殘疾人,集中專、大專為一體的特殊學(xué)院。他當(dāng)即覺得,或許這里才是適合他的地方。


入學(xué)不需要考試,除了提交殘疾證明,擁有基本的生活自理能力和學(xué)習(xí)能力就可以上學(xué)。9月開學(xué)季,楠楠一個人來了西安。這是他第一次離開家鄉(xiāng),也是他為了過上所謂正常生活邁出的第一步。


楠楠很慶幸自己終于走出了縣城。即便他一瘸一拐地走在西安地鐵里,都不曾遭到過冷眼對待?!按蟪鞘械陌菪蕴貏e強,可能有小部分人會拿另外一種眼光看我,但是大部分人看見我,都覺得這個孩子挺棒的?!?/p>


也是這些瞬間,讓他決定留在大城市,留在這些更包容“異類”的地方。作為一個腦癱患者,他想要坦坦蕩蕩地活下去。


開學(xué)第一晚,楠楠第一次獨自在離家四百多公里的宿舍睡覺。那個晚上,他出乎意料地沒有很想念家人,而是滿懷對新生活的憧憬。與許多年輕男孩一樣,他并不算太戀家。


學(xué)校里,楠楠看到了很多和自己一樣“奇怪”的孩子,像是冥冥之中被牽引到這里。全班有十來個同學(xué),同宿舍的另外三個男孩和他的身體情況一樣,有人是天生腦癱,也有人是出了車禍,患上后天性腦癱。


曾經(jīng),楠楠是小城里極少數(shù)患有腦癱的孩子,但來到學(xué)校后,他發(fā)現(xiàn)自己并不是唯一的異類,也更加懂得把腦癱視為一種疾病,而不是烙在命運里的缺陷。


相似的人生軌跡使他們天然更親近彼此。有一年楠楠過生日,因疫情影響不能出校門,他就給自己買了個生日蛋糕。室友們圍在身邊,陪他一起吹滅了蠟燭。


2022年6月,楠楠中專畢業(yè)。特殊學(xué)校的同學(xué)們很多都回了老家,一小部分人留在西安,各自去找工作,試圖融入社會。


同學(xué)們能找的工作其實很少。一些工種長久地存在著,久到殘疾人仿佛只有這些機會可選擇。學(xué)校里,聾啞人學(xué)做衣服,盲人學(xué)做按摩。出了學(xué)校,能做的也只是這些。楠楠最開始學(xué)的是計算機——可不是電腦編程,而是word、excel這類基礎(chǔ)辦公軟件,以后大概率會做一名辦公室文員。


起初,楠楠確實嘗試過這些工作,畢竟這是成為普通人最簡單的方式。畢業(yè)后,他去了幾家學(xué)校推薦的公司實習(xí),但每次都“以失敗告終”。公司確實為殘疾人士提供了工作機會,但工作要求同樣是苛刻的。實習(xí)最后,他們都不滿意楠楠的工作能力。他險些以為自己真的無法融入社會,家人和粉絲的鼓勵讓他有勇氣繼續(xù)走下去。


是短視頻的走紅讓楠楠看到了生活的另一種可能。不是去廠子里擰螺絲,不是去專為殘疾人開設(shè)的崗位做勞工,也不是回老家相親結(jié)婚,與另一個殘疾女孩配對成功,兩人在磨難中共度一生。


起初,為了不讓爸媽擔(dān)心,楠楠每天都要和他們打電話聊天,但是嘴上表達(dá)總沒有影像來的真實。楠楠開始用視頻記錄日常生活,拿快遞、去食堂吃飯、打掃宿舍、洗衣服、刷鞋子,他都用手機事無巨細(xì)地拍下來,讓父母放心。


有一次,他下課去吃砂鍋,想著今天的飯挺好吃的,順手就拍了視頻發(fā)在快手上。沒想到視頻當(dāng)天就火了,播放量很快漲到70萬,點贊也有5萬。陌生網(wǎng)友的評論涌進(jìn)來,第一次有人夸他吃飯吃得香、第一次有人夸他長得帥、也是第一次有人告訴他,這個終生無法擺脫的疾病是因為上帝拔掉了他的翅膀。

像是受到莫大的鼓勵,楠楠愈發(fā)自信地拍起短視頻,幾年來發(fā)布了一百多支作品。他的故事也多次登上新聞,“00后腦癱小伙用超甜笑容治愈百萬人”的故事在網(wǎng)上流傳起來。


升上大專后,楠楠轉(zhuǎn)去學(xué)習(xí)電子商務(wù)專業(yè),他走上了一條與大多數(shù)殘疾人士不同的路。是快手賬號的成功給了他信心,他決定進(jìn)行自媒體創(chuàng)業(yè)。


互聯(lián)網(wǎng)的存在,讓越來越多“隱形”的殘疾人士得以被看見。而楠楠想強調(diào)的是,腦癱不是智障。


“很多人覺得腦癱患者啥也干不了,但其實不是。我們當(dāng)中很多人只是身體外形看著沒那么方便,但其他方面很健康?!?/p>


四年的求學(xué)生活讓楠楠變得獨立。他去年租了間一室一廳的屋子,開始獨自生活。他用一個月時間學(xué)會了鋪床單,洗薄衣服,做簡單的食物——比如煲粥和煮面條。出門坐地鐵、吃飯、逛街,都完全不是難事。他用行動打破了大眾對腦癱患者的想象與偏見,“我現(xiàn)在哪怕一個人去別的城市,也能生活下來?!?/p>


2021年11月,楠楠玩快手兩個月后,通過短視頻獲得了一些收益。二十年來,他第一次給媽媽發(fā)了五百元紅包。錢雖然不多,但他為自己感到自豪。


這是他走向獨立的標(biāo)志。他不再是需要父母守候一輩子的腦癱患者,他擁有了自己所掌控的生活。


溫柔地和世界共處? ???


對楠楠來說,這世界一開始并不美好。


他四歲才學(xué)會說話。五歲時,他第一次發(fā)現(xiàn)自己走路很奇怪,和其他孩子不一樣。父母告訴了他腦癱的事情。更大一點,十歲的時候,楠楠想過輕生,一了百了。后來覺得對不起父母,“爸媽把我拉扯到這么大也不容易”,這念頭才逐漸打消。在外打工的父母為他想好了以后的路,實在上不了學(xué),就給他開個彩票店,做點小本生意過活。


十八歲時,姑姑說同村有個女孩也是腦癱,要給楠楠介紹對象。他拒絕了這次相親。也不全然是不甘心,他只是隱約覺得,自己還這么年輕,又可以生活自理,何必要將就著湊合過一生?


“現(xiàn)在正是好……好,好好打拼自己的時候?!闭f起相連的詞語,他總會口吃。


命運于他,是數(shù)不清的低谷與沼澤,而他一路都在踉蹌地前行,不曾放棄。


走紅后,網(wǎng)上難免出現(xiàn)一些難聽的聲音,甚至有人覺得他是裝的,一些不明緣由的惡意,從看不見的地方刺向他。


粉絲們雖然會為楠楠打造一片和諧友好的評論區(qū),但直播時,總有幾句惡毒言論飄在屏幕里,趕也趕不走。


身體的病痛他早已習(xí)慣,但網(wǎng)絡(luò)上的攻擊對他來說卻是持續(xù)而鋒利的。


楠楠為此關(guān)閉了手機的消息提醒,不去看任何負(fù)面言論。心情不好的時候,他從不會找任何人傾訴,“都是咬碎了牙往肚里吞”。他大半年沒回老家看父母,上一次回去還是過年。平時也是報喜不報憂,只顧著給家人轉(zhuǎn)錢。


即便是最好的朋友,也聽不到楠楠的一句牢騷和抱怨。凡事習(xí)慣自己消化后,便有了我們所看到的,這個永遠(yuǎn)陽光開朗、愛笑的楠楠。


身邊的朋友都用“真誠”形容楠楠。他很像脫口秀演員小佳,兩人都是由于出生時腦缺氧,患上先天性腦癱,卻都樂觀積極,為身邊的人帶去歡樂。楠楠很喜歡小佳講的那些與身體缺陷有關(guān)的段子,輕松幽默,且沒有道德負(fù)擔(dān)。有朝一日他也想像小佳那樣強大,將自己咽過的苦果都化成讓人捧腹大笑的自嘲。


做自媒體后,楠楠的世界里多了很多人。去年,一個粉絲給他發(fā)私信,說楠楠我認(rèn)識你三年了,我們可以交個朋友嗎?他看對方也在西安,很爽快地答應(yīng)了。兩個人約了地方一起吃飯聊天,比他還要小一歲,在西安做健身教練。


這段友誼維持至今,他們現(xiàn)在還會約著出去玩。楠楠在網(wǎng)上認(rèn)識的很多人,都跟他成了現(xiàn)實中要好的朋友。


在西安當(dāng)?shù)?,他也成了走在路上會被認(rèn)出來的紅人。有天早上剛走出小區(qū)門,迎面走來一個女生跟他招手,hello,楠楠!他很迷惑,對方過來解釋說是他的粉絲,經(jīng)常看他的視頻。


回歸現(xiàn)實,楠楠發(fā)現(xiàn),這世界上還是心懷善意的人更多。因為收獲過許多陌生人的善意,他才愿意敞開心扉,溫柔地去與世界共處。


楠楠從不排斥社交,正如他不排斥自己的身體。他和普通男孩一樣,在乎顏值與外貌,會從數(shù)百張照片里選出最好看的幾張發(fā)朋友圈。一個腦癱患者想變得更好看,更受歡迎,這是再樸素不過的愿望。

四年前,那個縣城里飽受異樣眼光的小男孩不曾想過,有朝一日他會被五百多萬人喜歡。盡管這時間花得久了點,但他終于過上了曾經(jīng)夢想中的生活——有一份自己熱愛的工作,有朋友與家人相伴,有自己獨立而自由的人生道路。


聊天的最后,楠楠分享了一個關(guān)于他名字的故事。


他的第一個名字本來叫劉浩楠,網(wǎng)名“楠楠同學(xué)”也取自于此。長到三歲時,命運的災(zāi)厄盡顯,家里的老人覺得,楠字音同困難的難,對孩子不好。她便給楠楠取了個簡單直白的名字,劉高歡,希望他一生高高興興,快快樂樂。


而現(xiàn)在,楠楠覺得他實現(xiàn)了長輩的愿望。

一個叫We的工作室出品?未經(jīng)許可禁止轉(zhuǎn)載

作者:白鴿

編輯:丑橘

圖片:楠楠同學(xué)(快手ID:nan1694312420)


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