自閉癥相關(guān)提案增多

3月13日，全國(guó)政協(xié)十四屆常委會(huì)第一次會(huì)議在北京閉幕。與往年相比，今年兩會(huì)孤獨(dú)癥相關(guān)提案數(shù)量更多，涉及范圍更廣，涉及自閉癥(孤獨(dú)癥)的提案，涉及范圍貫穿了“全生命周期”。

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與自閉癥家庭最關(guān)心的一致，上述議案提案也圍繞著“幼有所學(xué)，壯有所用，老有所養(yǎng)”的三大核心。

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多位政協(xié)委員、人大代表針對(duì)孤獨(dú)癥家庭的迫切需求發(fā)聲，內(nèi)容包含：早期篩查、診療康復(fù)、醫(yī)療保障、康復(fù)補(bǔ)貼、融合教育、罕見(jiàn)病救助等。
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完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系

據(jù)數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)自閉癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的自閉癥兒童約有200多萬(wàn)，兒童自閉癥已占我國(guó)精神類(lèi)殘疾首位。

有研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)可極大幫助自閉癥兒童康復(fù)，能有效降低未來(lái)照料支持的需求強(qiáng)度，減少給家庭、社會(huì)帶來(lái)的長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)。孤獨(dú)癥早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療模式得到國(guó)際社會(huì)的一致認(rèn)可，在提高療效、節(jié)約花費(fèi)等方面優(yōu)勢(shì)突出。

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然而，目前我國(guó)孤獨(dú)癥早期篩查、診斷及治療能力嚴(yán)重滯后，造成我國(guó)孤獨(dú)癥診斷年齡普遍偏大，早期干預(yù)率低，主要表現(xiàn)在：

①多重因素造成孤獨(dú)癥診斷年齡普遍較大、臨床診治能力落后；

②孤獨(dú)癥家庭負(fù)擔(dān)重；

③孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理混亂；

④孤獨(dú)癥兒童融合教育發(fā)展緩慢；

⑤孤獨(dú)癥兒童教育問(wèn)題多。

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目前中國(guó)有關(guān)自閉癥的篩查、診斷和康復(fù)機(jī)制，仍有很多要完善之處。對(duì)此，農(nóng)工黨中央向全國(guó)政協(xié)十四屆一次會(huì)議提交《關(guān)于完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系的提案》。

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01.完善孤獨(dú)癥醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)制度

將孤獨(dú)癥門(mén)診康復(fù)治療納入醫(yī)保統(tǒng)籌基金，把針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的診斷、評(píng)估、康復(fù)干預(yù)納入醫(yī)保支付范圍；醫(yī)療保險(xiǎn)的支付額度每名兒童一年36000—60000元左右，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統(tǒng)評(píng)估及每月兩次左右的行為心理、運(yùn)動(dòng)及感覺(jué)統(tǒng)合等方面的干預(yù)；由于孤獨(dú)癥醫(yī)療干預(yù)的專(zhuān)業(yè)性，納入醫(yī)保統(tǒng)籌資金支付時(shí)，可以先在指定定點(diǎn)醫(yī)院實(shí)施付費(fèi)，條件成熟時(shí)再逐漸擴(kuò)大醫(yī)院覆蓋范圍。

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02.加大對(duì)孤獨(dú)癥問(wèn)題的宣教力度

通過(guò)媒體、社交平臺(tái)、短視頻平臺(tái)等推送相關(guān)文章和視頻，普及孤獨(dú)癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長(zhǎng)、早教老師、幼兒園老師等更多的非專(zhuān)業(yè)人士了解孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn)，引起更多社會(huì)關(guān)注，喚起社會(huì)認(rèn)同。

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03.優(yōu)化啟智學(xué)校師資結(jié)構(gòu)

根據(jù)孤獨(dú)癥學(xué)生的數(shù)量按照3:1-5:1的比例安排特教老師。進(jìn)一步完善特教老師培訓(xùn)體系，培訓(xùn)內(nèi)容以日常教育教學(xué)實(shí)踐，解決學(xué)生實(shí)際問(wèn)題為主。教育模式要多元化，針對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生，開(kāi)展以個(gè)別化教育為核心的課程改革，引入康復(fù)專(zhuān)業(yè)課程，讓教學(xué)更易被孤獨(dú)癥學(xué)生接受，更利于孤獨(dú)癥學(xué)生的發(fā)展。

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04.加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的融合教育

一是加強(qiáng)對(duì)融合教育理念的宣教，支持現(xiàn)有融合教育機(jī)構(gòu)，推廣融合教育經(jīng)驗(yàn)。二是特殊教育機(jī)構(gòu)與正常幼兒園的師資進(jìn)行融合。特教老師進(jìn)入幼兒園，隨班陪讀孤獨(dú)癥兒童。三是增設(shè)培智班和隨班就讀的名額，或者可以專(zhuān)門(mén)增設(shè)孤獨(dú)癥培智班。四是從薪酬待遇等方面給予特教老師支持，將特教老師納入編制，提高特教老師整體的社會(huì)地位及工資待遇。

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05.加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理

一是制定規(guī)章制度，明確孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的主管部門(mén)，在孤獨(dú)癥康復(fù)的人員管理、安全管理、建筑設(shè)施條件、康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)等方面，建立適合孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管機(jī)制。二是加強(qiáng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)監(jiān)管，明確培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)。針對(duì)不同專(zhuān)業(yè)、學(xué)歷的人員設(shè)定不同的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)放不同類(lèi)型的執(zhí)業(yè)證。三是治理孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)亂象。嚴(yán)厲打擊不法分子假借開(kāi)展“孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)”或“孤獨(dú)癥家長(zhǎng)培訓(xùn)班”名義，誤導(dǎo)、誘導(dǎo)消費(fèi)。

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孤獨(dú)癥康復(fù)的最終目標(biāo)是融入社會(huì)、獨(dú)立生活，這需要個(gè)人、家庭和社會(huì)的共同參與。

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我們可以看到，已有越來(lái)越多的代表和委員在持續(xù)為特殊群體發(fā)聲，國(guó)家也在關(guān)注著孤獨(dú)癥群體。相信在不久的未來(lái)，孤獨(dú)癥群體可以享有更多的好政策。?

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