小胖家庭關(guān)愛計(jì)劃丨第一期活動(dòng)總結(jié)

在養(yǎng)育小胖的過程中，父母總是面臨著各種各樣的困難。然而小胖父母身邊的大多數(shù)人，都只會(huì)將注意力聚焦在小胖身上，從而忽視小胖父母的感受。從某種意義上來講，小胖父母所面臨的心理困境往往大于小胖群體本身。

據(jù)相關(guān)研究顯示，小胖威利患兒照護(hù)者的照護(hù)壓力指數(shù)，要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他，如老年癡呆、精神障礙等一些高難護(hù)理人群的照顧者。對(duì)于小胖父母而言，非常容易產(chǎn)生無助、悲觀、焦慮等負(fù)面情緒，情緒的積攢和無處宣泄會(huì)嚴(yán)重影響家庭生活質(zhì)量。

除了照護(hù)好小胖以外，如何有效的應(yīng)對(duì)壓力，合理的處理好焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，獲得支持更是每一位小胖父母的必修課程。

因此，在5月24日，我們開始了團(tuán)體心理輔導(dǎo)活動(dòng)招募，短短四天時(shí)間內(nèi)，就有7個(gè)家庭參與報(bào)名。

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5月28日，在浙江省心基金慈善基金會(huì)的大力支持下，浙江小胖威利罕見病關(guān)愛中心在小胖家園正式舉辦“打破那道心墻-小胖威利家庭關(guān)愛計(jì)劃”第“封鎖的心墻”

我們邀請(qǐng)到了心理專家汪文博老師（發(fā)展與教育心理學(xué)碩士、CPS注冊(cè)心理師、壹心理明星咨詢師、咨詢師之家實(shí)習(xí)督導(dǎo)、紫蘇心理合伙人）來到小胖家園開展團(tuán)體心理輔導(dǎo)。

在小組心理活動(dòng)正式開始之前，汪老師向各位小組成員介紹了開展這次小組活動(dòng)的目的：希望在今天這樣的小組活動(dòng)中，家長(zhǎng)們能夠關(guān)注自身的問題，而不是孩子身上所出現(xiàn)的問題。

“因?yàn)樵谌粘Ｉ钪?，無論是家長(zhǎng)還是家長(zhǎng)周圍的人都會(huì)過多的把注意力放在孩子身上，因?yàn)楹⒆邮强雌饋砀鮿?shì)的群體，而家長(zhǎng)們自己不得不堅(jiān)強(qiáng)起來，因?yàn)榧议L(zhǎng)有些時(shí)候是沒有機(jī)會(huì)被照顧的?！?/p>

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第一位小組成員描述的時(shí)候會(huì)有一些不好意思，但隨著分享的深入，家長(zhǎng)們漸漸找到共鳴。

“他們并沒有關(guān)注到我，我自己心里不舒服，有時(shí)候沒人訴說，就憋在那里?！?/p>

“我希望得到家里人的支持，但是他們關(guān)注的焦點(diǎn)總是在孩子身上。以孩子為中心，什么事情都是圍著孩子轉(zhuǎn)，我真的很難受。”

“我覺得我就不能被理解，對(duì)于小胖存在的一些問題，我解釋不了，我只能做到盡可能的去遠(yuǎn)離人群”

作為小胖的媽媽，他們最能體會(huì)這些不被理解的經(jīng)歷。言語間，家長(zhǎng)之間的理解和支持成為了打破那道“心墻”的力量。

活動(dòng)結(jié)束后，一位家長(zhǎng)在反饋中說道，小胖家長(zhǎng)的心理壓抑不舒服，可能就是家人的不理解不關(guān)心，沒有傾訴對(duì)象。能和其他家長(zhǎng)多聊天，得到認(rèn)同和鼓勵(lì)，這對(duì)我來說就是很好的調(diào)節(jié)心理的方式。

我們保留了線上的家長(zhǎng)小組群聊，后續(xù)會(huì)通過線上的方式，幫助家長(zhǎng)們繼續(xù)開展支持性小組活動(dòng)。

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由于小胖每三個(gè)月需要定期復(fù)查一次，家長(zhǎng)們往往需要去當(dāng)?shù)厥?huì)或其他較發(fā)達(dá)城市就診，旅途勞頓且費(fèi)用不菲。為了讓小胖家庭得到更多的幫助，我們特邀請(qǐng)浙大兒童醫(yī)院鄒朝春教授的愛心團(tuán)隊(duì)免費(fèi)為小胖家庭提供體檢服務(wù)。

10位浙大兒童醫(yī)院的醫(yī)護(hù)工作者團(tuán)隊(duì)從濱江出發(fā)，經(jīng)過一個(gè)多小時(shí)的車程，最終來到了小胖家園。

小胖的脂肪很厚、靜脈血管又特別細(xì)，一般家長(zhǎng)帶小胖去醫(yī)院體檢時(shí)，沒有經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士往往需要扎七八次針才能成功抽血。浙大兒童醫(yī)院特地讓一名有二十多年抽血經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士長(zhǎng)來給小胖們抽血，每位小胖都只扎了一次針就成功了。

由于早上抽血需要空腹，在抽完血后，中心為孩子們安排了豐盛的早餐。

醫(yī)生和志愿者都為孩子們準(zhǔn)備了特別豐盛的兒童節(jié)禮物。志愿者們陪伴孩子們一起做數(shù)字油畫、香囊，陪伴孩子們?cè)谂懿綑C(jī)跑步。

“小胖威利”作為一種罕見病，真的是一種非常低調(diào)的存在。我們希望通過各種各樣的有效方式，引起社會(huì)對(duì)于小胖威利患兒的了解和關(guān)注，也非常希望小胖們得到社會(huì)大眾和醫(yī)學(xué)權(quán)威的幫扶和支持，讓他們?cè)谶@個(gè)本該充滿童真童趣的年紀(jì)，能夠擺脫饑餓和疾病帶來的困擾，讓“吃到想吃的食物”不再變成一種奢望。

罕見病的1/15000，卻是每個(gè)小胖家庭的100%。為了每一個(gè)小胖威利孩子都能迎來被治愈的那天，我們會(huì)一直做下去，做的更多，做得更好。