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我的孩子不一樣,獻(xiàn)給自閉癥家長

2023-05-18 00:03 作者:星星的孩子在努力  | 我要投稿


????她叫小D,打小就跟別人不一樣。不一樣在哪里呢?

????那時(shí)快3歲了,不會(huì)說話,還要用尿布,對(duì)著簡(jiǎn)單的小玩具可以玩一天,叫她也不答應(yīng)。非常高冷!

????去了醫(yī)院,一紙?jiān)\斷書更冷,中度自閉癥。

????這下“高冷”,標(biāo)尺變成了宇宙維度,“高”到了“星星的孩子”。多么浪漫的名字!但在如此浪漫之下,卻是深埋進(jìn)塵埃里的現(xiàn)實(shí),有些孤獨(dú)癥孩子生活不能自理、無法進(jìn)行正常社交、一言不合就脫衣服威脅,給家庭和社會(huì)帶來金錢和人力的巨大負(fù)擔(dān)。

????看著診斷書,天塌了,地崩了,她媽媽哭了。但我沒哭,哭如果有用,我寧愿把長城哭倒,也想換回一個(gè)跟別人“一樣”的孩子。

????當(dāng)然長城是國寶,那可不能哭倒。于是我們尋醫(yī)問藥,發(fā)現(xiàn)目前的醫(yī)學(xué),還不能從“內(nèi)”而“外”改變自閉癥,說人話就是治不了。但可以從“外”而“內(nèi)”改變,用大量的干預(yù)、教育手法,去改善大腦的發(fā)育。

????從此,花錢上機(jī)構(gòu)、買書學(xué)習(xí)就成了常態(tài),但小D此時(shí)進(jìn)步并不明顯。

????隨著入學(xué)年紀(jì)的臨近,媽媽群都在熱烈討論去哪個(gè)幼兒園,伙食和學(xué)費(fèi)如何,孩媽都想退群!因?yàn)樾能力差,可能上不成幼兒園了,該如何面對(duì)外面的流言蜚語!該如何跟小D解釋為什么其他小朋友都去上學(xué)了!

????這時(shí)候一束光出現(xiàn)了,那就是幼兒園的融合教育。

????還記得去面談前,孩媽再三叮囑,“一會(huì)你可得看好小D,給老師留個(gè)好印象!這個(gè)幼兒園一定要進(jìn)的!”

????我給她比了一個(gè)OK的手勢(shì),“放心,我有分寸。”

????隨后在園長的面前,經(jīng)過我有分寸的“引導(dǎo)”,小D狠狠地扯了一下媽媽頭發(fā)!喊叫試圖拽我們離開教室!

????面試結(jié)束后,孩媽狠狠踢了我一腳,“你看看你!不僅沒看好,還是在園長面前!這下全完了!你要是帶小D在角落還隱蔽一點(diǎn),唉!”

????有時(shí)候人生就像一盒巧克力,你永遠(yuǎn)不知道下一塊是什么滋味。上一塊是苦澀,下一塊卻是喜悅。小D進(jìn)入了幼兒園,為此我們還吃了一頓大餐慶祝。

????從此開啟了她近朱者赤,近“墨”者“黑”的學(xué)習(xí)階段。之所以如此說,是因?yàn)橄胍蚤]癥孩子像普通小孩一樣,最好是在普通環(huán)境里學(xué)習(xí),就像想學(xué)會(huì)游泳,最好是在水里學(xué)。

????時(shí)間說慢真得很慢,說快就一眨眼,到如今小D已經(jīng)5歲,慢慢地我們發(fā)現(xiàn),她又跟別人一樣了!

????前幾天,小D和她的同學(xué)小C玩,兩個(gè)人說悄悄話,進(jìn)房間換衣服,還把房門關(guān)起來,小C還鎖住門,大聲跟我說,換衣服你不能進(jìn)來偷看!兩個(gè)小人在里面叮叮咣咣,過了一會(huì),小D換了一件漂亮的裙子出來,后面的拉鏈也非常齊整。

????在一般人眼里,這不是好正常嘛!何必還要單獨(dú)說出來。

????因?yàn)橹挥猩钊肓私庾蚤]癥的朋友才知道,悄悄話要小聲說、要對(duì)著別人耳朵說、要理解話的意思,這需要一定的心智、控制力、語言能力;進(jìn)房間關(guān)住門,是對(duì)隱私的保護(hù),更深層次是自我意識(shí)和社會(huì)規(guī)則的認(rèn)知;出來后穿著漂亮衣服,是自理能力和審美能力的體現(xiàn),背后的拉鏈則是兩人配合的結(jié)果。

????這是多么不容易的人性光輝!

????還有次在放學(xué)路上,小D興高采烈的說,“爸爸,跟你說個(gè)特別搞笑的事,今天上午,天突然黑了!小朋友都跑到外面了,然后他們就跳,說天黑了天黑了,有些小朋友害怕了,然后S老師就說,不害怕不害怕!然后就下了特別大的雨!”

????說完又補(bǔ)充了一句,“我不害怕,我很高興,我一高興就喜歡說,臭永旺!”隨后她唱起了歌“我要吃永旺,還要吃銀行樓,把里面的全都吃掉,明天我的肚子就變大了!”

????這兩件事是“一樣”,下面說個(gè)“不一樣”。

????前幾天,小D在地上玩玩具,我問小D,“小D,準(zhǔn)備要洗澡嘍!”

????她沒有反應(yīng),媽媽說:“小D,你的耳朵呢?”(意思就是“有沒有聽到?”)

????只見小D用手撩起頭發(fā),露出耳朵,用手指了一下說,“媽媽,我的耳朵在這里。”我跟媽媽都忍俊不禁,雖然她沒有聽懂話外音,這是心智能力的教育難點(diǎn)。

????但當(dāng)她指著自己耳朵時(shí),真的太可愛了!

????從小D確診開始,我們一直在學(xué)習(xí)《幼兒園融合教育》、《兒童發(fā)展心理學(xué)》、《孤獨(dú)癥社會(huì)融合教育》、《孤獨(dú)癥兒童心智解讀能力訓(xùn)練》、《正面管教》等等,還有一些書沒拆封看。這些專家的理論方法,仿佛一束束光照射進(jìn)了小D心里。唯有家長學(xué)習(xí),把知識(shí)的海洋抬高,才能“水漲船高”,把小D的人生小舟推得更高。

????在此特別感謝幼兒園的融合教育,隨著知識(shí)提升,我意識(shí)到融合教育的意義有兩重。其一,是孩子能在老師、同學(xué)的正常環(huán)境中成長,這對(duì)孩子的能力提升非常重要。其二,隨著融合教育的推廣普及,會(huì)有更多同學(xué)對(duì)“不一樣”的孩子更加包容,等這些幼苗成長為參天大樹,撐起我們的社會(huì)時(shí),整個(gè)社會(huì)也會(huì)對(duì)“不一樣”的孩子更加包容。

????兩方面結(jié)合,相信我們的自閉癥孩子雖然“不一樣”,但也可以“一樣”地生活在這片土地上。

????愿我們可以看到這一天的到來!


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