01“我們只有堅(jiān)持躍過懸崖，穿過深谷，才能夠看到山的那頭更好的風(fēng)景?！?/h1>

孫女士和她十二歲的女兒小凡用自己的經(jīng)歷和互相陪伴告訴我們：雖然身患罕見病使身體被束縛，卻無法束縛住向往更遼闊世界的內(nèi)心。

一切的故事都要從小凡出生說起。

隨著一聲嬰兒啼哭，如同千萬個(gè)普通家庭一般，這個(gè)家庭迎來了一個(gè)新生命，小凡正式成為了這個(gè)家庭中的一員。孫女士希望自己女兒擁有平安順?biāo)斓囊簧?，開始想象小凡今后咿呀學(xué)語、蹣跚學(xué)步?？墒翘觳浑S人愿，不久后她就發(fā)現(xiàn)小凡和別的孩子并不一樣，身體綿軟無力，難以控制自己的肢體……為了照顧小凡，孫女士放棄了自己熱愛的工作，一門心思的撲到孩子身上，開啟了漫漫求醫(yī)路，希望可以為小凡找到一條治愈的道路。提到自己的工作，孫女士眼中閃爍出向往的神情，她說自己喜歡到處走，也很希望能帶小凡游歷祖國的大好河山。但求醫(yī)之路屢屢的碰壁，失落、擔(dān)憂、焦急的情緒讓她在無數(shù)個(gè)夜里難以入眠。最終，小凡被確診為脊髓性肌萎縮癥（英文簡(jiǎn)稱SMA），這在當(dāng)時(shí)是無藥可醫(yī)的“絕癥”，醫(yī)生甚至對(duì)小凡生命都給出了一個(gè)很悲觀的預(yù)測(cè)。

身為人母，孫女士努力讓自己振作，她希望能在自己力所能及的范圍內(nèi)給小凡最好的人生體驗(yàn)，“既然我們這種病讓身體受限制，那大人就盡可能的創(chuàng)造條件讓孩子能多出去走走，多學(xué)一些東西?！?/p>

盡量像一個(gè)正常孩子一樣成長是孫女士最大的心愿，因此孫女士帶著小凡四處旅游、學(xué)習(xí)畫畫、品茶等，讓小凡努力擁有一個(gè)快樂的童年。

小凡喜歡畫畫，每每得到大家的認(rèn)可，心中的喜悅總是溢于言表。疾病的到來也并沒有束縛住兩人的腳步，而是用一雙腳、一臺(tái)輪椅丈量著祖國的大地。

畫畫和旅游如同小凡的一對(duì)翅膀，能夠帶她走過黑暗與彷徨，給她帶來快樂與希望，“因?yàn)楹⒆釉诩覑灒杏X出去了就像鳥兒自由在天空飛翔一樣開心。”每一次出去游玩，小凡的眼睛里仿佛充滿了星光，盡管帶著孩子旅途奔波十分疲憊，但是看到小凡到達(dá)目的地時(shí)的興奮與雀躍，讓孫女士覺得這一路的付出都是值得的。旅途如此，人生亦如此。

02“就好像是一個(gè)契機(jī)一樣，因?yàn)镾MA讓我們的心連在一起?！?/h1>

小凡和媽媽去旅行時(shí)，無論走到哪里，都會(huì)有SMA的病友或者病友家長接待她們，帶她們參觀當(dāng)?shù)鼐包c(diǎn)，感受真實(shí)的當(dāng)?shù)厣睿局幸矔?huì)給予她們不少照顧。孫女士提到有一次小凡在旅途中不舒服，有一位護(hù)士媽媽連夜從隔壁城市給小凡送來了各種醫(yī)療設(shè)備照顧小凡。想起這段回憶，孫女士臉上浮現(xiàn)出幸福又感動(dòng)的微笑。

旅行對(duì)于SMA的孩子來說始終是一項(xiàng)艱巨的挑戰(zhàn)，隨著小凡的身體情況越來越不好，能走的路能去的距離也越來越短。2019年，小凡在一次旅行中病倒了。伴隨著體力透支和脊柱側(cè)彎情況的逐漸惡化，小凡病倒在廣州的一家醫(yī)院里面，這也是小凡在脊柱側(cè)彎手術(shù)之前的最后一次旅行。

小凡之所以會(huì)出現(xiàn)這樣的身體情況有很大一部分原因是原發(fā)病SMA導(dǎo)致的重度脊柱側(cè)彎。在短暫的修養(yǎng)之后，孫女士認(rèn)為小凡的治療不能再等待了。說到小凡的脊柱側(cè)彎情況，在小凡六個(gè)月的時(shí)候媽媽就帶著小凡去找過相關(guān)的醫(yī)生，醫(yī)生建議是等小凡14歲左右再做手術(shù)。由于SMA患者的脊柱側(cè)彎情況較復(fù)雜，當(dāng)時(shí)國內(nèi)對(duì)于該情況的相關(guān)技術(shù)還不夠成熟，所以手術(shù)暫時(shí)擱置了。2017年，國內(nèi)已經(jīng)可以開展相關(guān)手術(shù)了，但因?yàn)楦鞣N不可抗力，她們求醫(yī)途中屢屢碰壁。2021年，小凡出現(xiàn)了三次后背疼痛，嘔吐的情況。孫女士覺得手術(shù)不能再推遲了，于是向美兒工作人員咨詢了脊柱側(cè)彎手術(shù)相關(guān)的信息，希望能早日進(jìn)行手術(shù)。

03“哪怕是身體不能馬上恢復(fù)到正常孩子一樣，我也希望小凡可以身體狀況好一些，生命活的更久一些。”

由于小凡的身體情況復(fù)雜，于是北京協(xié)和醫(yī)院沈教授建議小凡先做頭顱環(huán)牽引。為了讓自己變得更好，小凡鼓勵(lì)自己，也鼓勵(lì)媽媽，一起堅(jiān)持下去。她每天牽引超過十個(gè)小時(shí)，堅(jiān)持了四個(gè)月，終于在復(fù)查時(shí)達(dá)到了符合手術(shù)要求的狀態(tài)。

小凡用超乎同齡人的毅力向我們表達(dá)她的決心，為了不讓媽媽擔(dān)心，為了讓減少一些家人的照顧負(fù)擔(dān)，為了讓自己能夠繼續(xù)畫畫旅游，她默默承擔(dān)著我們無法體會(huì)的苦痛，一次又一次的咬牙堅(jiān)持，讓我們都快忘了小凡只是個(gè)涉世未深的小女孩。手術(shù)時(shí)間確定后，緊張害怕的情緒無法得到控制，她開始發(fā)燒，延誤了手術(shù)時(shí)間，好不容易等到的手術(shù)只能無奈推遲。她們等待了十八天，終于重新安排了手術(shù)時(shí)間。

“所以說好多媽媽害怕這個(gè)手術(shù)都可以理解，包括孩子，不是每個(gè)孩子都可以勇敢的就趴在那個(gè)手術(shù)臺(tái)上?！?/p>

從插管、麻醉到拔管、脫離危險(xiǎn)出ICU，整個(gè)手術(shù)時(shí)長長達(dá)八小時(shí)。手術(shù)室外的每一分鐘都充滿了焦慮和煎熬，提及此讓小凡媽媽幾度哽咽。

當(dāng)孫女士看到小凡的那一刻，心里的石頭終于落了地，就好像在云端漂浮良久后終于踩到了地面一樣。

小凡媽媽對(duì)小凡的期望很簡(jiǎn)單也很平凡，但如此簡(jiǎn)單的期望卻讓一個(gè)母親付出了一生的行動(dòng)，作為一個(gè)母親，孫女士只是希望自己的女兒能夠好好的活著：“我盡力讓她活下去，我就是這樣想的，不管什么方法，不管受多大的罪，我們也要熬過去，只要熬過去就好了，我就一直熬過去就好了。我一直在走一步，包括插管，熬過去了，拔管也熬過去了，終于成功了。我就這種心態(tài)，只要熬過去就好了，活下去就好了...”

這一路走來，小凡和小凡媽媽的身邊有許多人一直陪伴著她們，SMA病友、美兒SMA關(guān)愛中心的工作人員、醫(yī)生等社會(huì)各界人士，在她們最難熬的時(shí)候給她加油打氣，在熬過困難的時(shí)候替她們喝彩。

“這一路走過來，當(dāng)面對(duì)困難，我們別無他法，只有硬著頭皮走下去?！边@是小凡媽媽樸實(shí)的話，也是小凡堅(jiān)持的信念。

黑暗會(huì)褪去，光明與你相隨。春天已然來臨，萬物伊始，一切繁茂、溫暖、新生的事物等待與你相遇，我們終將會(huì)更好。