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注意!90%的小胖威利有不同程度的脊柱側(cè)彎

2023-05-17 21:06 作者:小胖威利關(guān)愛中心  | 我要投稿

脊柱側(cè)凸(脊柱彎曲)是小胖威利患者最關(guān)心的問題。據(jù)估計(jì),高達(dá)90%的小胖威利患者會(huì)出現(xiàn)某種程度的脊柱側(cè)凸,而一般人群中脊柱側(cè)凸的比例為3%。


對(duì)于曲線在20度至50度之間的人,可建議每天佩戴長(zhǎng)達(dá)22小時(shí)的支架,但曲線超過50度的人可能需要一個(gè)貼合的石膏鑄模,而石膏?是不能拆除的,每隔幾個(gè)月更換一次。


在脊柱曲線形成之前,有規(guī)律的鍛煉集中在加強(qiáng)核心肌肉可能會(huì)有幫助。支撐或鑄造可以糾正或改善曲線,至少保持曲線不惡化,直到孩子足夠大,以進(jìn)行矯正手術(shù),通常在10歲以上。


建議由骨科專家定期進(jìn)行背部檢查,因?yàn)樵缙诎l(fā)現(xiàn)在治療選擇中起著重要作用。


本譯文僅供參考,只有英文原稿才可以被視為權(quán)威資料來源。



PWS AND SCOLIOSIS


Scoliosis (curvature of the spine) is a major concern for people with Prader-Willi Syndrome. ?It is estimated that up to 90% of people with PWS will develop some degree of scoliosis compared to 3% of the general population.


For those with curves between 20 and 50 degrees a brace may be recommended to be worn up to 22 hours a day but those with curves over 50 degrees may require a fitted plaster cast which cannot be removed (changed every few months).


Before a curve develops regular exercise focusing on strengthening the core muscles may help. ?Bracing or casting may correct or improve the curve or at least hold the curve so it doesn’t worsen until the child is old enough to have corrective surgery (usually over 10 years old).


Regular back examinations by an orthopaedic specialist is recommended as early detection plays a big part in treatment choice.




關(guān)于小胖中心

小胖威利罕見病關(guān)愛中心(中國(guó)小胖威利協(xié)會(huì))的建立是為了中國(guó)十萬個(gè)小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護(hù)理人員可以交流信息和支持,并在一個(gè)大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國(guó)聲音。

我們組建了11個(gè)專家免費(fèi)咨詢?nèi)骸?4個(gè)家長(zhǎng)交流群,匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個(gè)小胖家庭。如需幫助,先添加工作人員微信(xpwilli),之后再進(jìn)相關(guān)的群~


??公益捐款渠道??


一點(diǎn)關(guān)懷,

或許就能為一個(gè)病人創(chuàng)造希望。

心有陽(yáng)光,

人間便處處得見溫暖。

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