每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

匡匡，一個28歲的女生，一位自由職業(yè)者，一名繪畫愛好者，一名SMA患者。

作為一種神經(jīng)退行性疾病，SMA患者“運動功能退化”的顯現(xiàn)過程是緩慢的，沒有什么時間節(jié)點，沒有什么突然的變化，只有時間中的漫長消磨。消極時刻她當然也有過，但她知道她不只是自己一個人，她還是媽媽的女兒，弟弟的姐姐，她不能任由病癥把自己壓垮?！安皇且驗橛邢Ｍ艌猿?，而是堅持了才會有希望”，匡匡找到了一件能夠給予自己力量與希望的愛好——繪畫。于她而言，繪畫是當她對未來的希望黯淡之時用以保持積極思考的方式，畫筆可以帶著她走出現(xiàn)實，奔赴未來。

當然，匡匡的畫筆怎會只為自己揮舞，她所設(shè)計的表情包形象“Smart Marvelous Angel”，意為聰慧非凡的天使，象征著SMA患者的積極與樂觀，也象征著他們對命運的不屑一顧?？锟锞褪沁@樣一個堅強樂觀的女生，一名擁有奇思妙想的繪畫者，一位堅持不懈地和病魔斗爭的勇者。

01

淡黃色的小卷毛、圓嘟嘟的小臉蛋，笑起來臉上會浮現(xiàn)淡粉色的紅暈，若瀏覽幾篇美兒SMA關(guān)愛中心的公眾號推送，你就會發(fā)現(xiàn)這個小天使的形象并不陌生。它名叫“Smart Marvelous Angel”，意為聰慧非凡的天使，它代表著SMA孩子們的積極樂觀，也給予SMA患者群體以鼓勵和陪伴。

這個卡通形象的設(shè)計者就是匡匡，她是一名SMA 3型患者，也是美兒SMA關(guān)愛中心的一名志愿者。對于和母親、弟弟一起生活的匡匡來說，家人是她最重要的陪伴。匡匡講話時，總習(xí)慣在充分的思考后再把自己的想法慢慢地、清楚地表達出來。而她設(shè)計的小天使，則有著生動豐富的表情，從這一點，也能夠感受到匡匡沉靜外表下內(nèi)心深藏的熱情。

02

對于SMA患者來說，疾病帶來的“退化”并非突然出現(xiàn)，而是緩慢的，沒有什么鮮明的時間節(jié)點，身體慢慢地出現(xiàn)變化。

“我確診還是比較晚的”，匡匡回憶道。當時國內(nèi)關(guān)于SMA的知識還沒有很好地普及，匡匡就上網(wǎng)去查找和自己最初的癥狀類似的罕見病。起初，她也是懷疑，找到美兒后她才開始在內(nèi)心中確定。好在匡匡屬于癥狀偏輕的3型，病程發(fā)展整體較1、2型更溫和，確診時間雖晚，匡匡卻積極地投入到康復(fù)訓(xùn)練中。當時，美兒雖然僅有幾位工作人員和交流群，但給她帶來了許多溫暖和慰藉。一開始，匡匡也消沉、難過，但病友們的出現(xiàn)，朋友們、高中同學(xué)給予的幫助，家人的鼓勵與陪伴，幫助著她走出低谷，重拾對生活的信心。

“我進了美兒的病友群，發(fā)現(xiàn)了很多和自己一樣的朋友們，我們一起分享彼此的生活經(jīng)驗和生活經(jīng)歷，給彼此帶來溫暖和鼓勵”。由于之前沒有接觸過專業(yè)的康復(fù)治療，并且自己也是剛開始了解到這個疾病，心里還是有很多不安和疑惑。美兒的工作人員便在此時提供了專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)建議，包括每日打卡、提高核心力量的訓(xùn)練、手腳的康復(fù)訓(xùn)練等等。經(jīng)過了一年多的康復(fù)，匡匡的身體狀況也得到了一定的恢復(fù)?！爸熬米鴷茈y受，但是現(xiàn)在久坐后血液不循環(huán)的情況已經(jīng)緩解了很多了，核心力量也基本可以保持”。

“不是因為有希望才堅持，而是堅持了才會有希望。這是我的一個同學(xué)告訴我的，我覺得說的很對”。匡匡說，“在最開始確診那段時間很愁，也不知道接下來會發(fā)生什么，所以在學(xué)校的時候會和同學(xué)聊一些心里話，讓我特別感動的是，每天都會有同學(xué)留下來陪我散散步說說話?！薄?/p>

03

我希望似陽光，驅(qū)散迷霧，照亮前進的道路。很快，匡匡便找到了在閑暇時，失落時能夠帶給自己力量的一件事——繪畫。

相對于語言，匡匡更愿意用繪畫來表達自己的心緒?？锟镌岬阶约翰皇呛苌朴谘赞o，許多辛苦難以言說，也不愿說。于她而言，繪畫是當她對未來的希望黯淡之時用以保持積極思考的方式。筆尖和紙張的每一次摩擦都留下清晰的痕跡，微小但確切的觸覺構(gòu)成了模糊的感覺世界里的支點，在流動的筆觸中給予她內(nèi)心的平靜，這份平靜使她更能確知自己對命運的主宰。

繪畫在匡匡的生活中如同徐志摩筆下“奔向自由的列車”。毛筆在宣紙上悠然自得地游走，從容之下掩藏著生活的韌性和對生命的思索。書法和繪畫的迷人之處在于它們鼓勵人創(chuàng)造，鼓勵思維從現(xiàn)實中解放，筆尖連接著現(xiàn)實的終點和想象世界的起點，雖然夢寐以求的自由星球難以抵達，但在繪畫的世界里，匡匡可以自在地起舞。

繪畫也讓匡匡與更大的世界建立著聯(lián)系。她畫的模特大部分是身邊的朋友，在網(wǎng)上參加繪畫課程的過程中，也結(jié)識了許多遠在異地的新朋友。雖然出門還有一定的困難，繪畫仍然幫助匡匡逐步實現(xiàn)著一直以來和人交往的心愿。

現(xiàn)在，匡匡還會在網(wǎng)上報名課程來提升繪畫技巧，希望通過自己的一技之長實現(xiàn)經(jīng)濟獨立，為家庭減輕負擔?？锟镏毖阅壳皩ψ约旱淖髌愤€不是非常滿意，但她慶幸自己還有能握起筆的能力、還有能繪畫和書寫的自由，也珍惜通過畫畫交到的朋友。與其說繪畫作為一種職業(yè)，匡匡更希望它能夠成為自己表達思想的窗口，“會一直堅持下去”，她說。

04

提到自己的弟弟，這位堅韌的姑娘展現(xiàn)了她少有的柔情。與她自己相比，弟弟的病情更為嚴重，“有時一張凳子和一張桌子就是他的一天”?？锟锖偷艿芨星樯詈瘢愕軅z從來也沒有吵過架，提到弟弟，匡匡還笑著提到：“因為他比較胖，會拿他當抱枕”。平時的日常就是姐姐在敲鍵盤，弟弟在一旁看書，相顧無言也是美好的一天?；蛟S“陪伴就是最長情的告白”，就是對姐弟倆生活狀態(tài)的最好概述?？锟镞€特別提到，有一次自己實在是沒有力氣，又很渴，無法去拿水壺，但弟弟不知用了什么方法把水壺端了過來。那一刻作為姐姐的成就感溢滿心頭，即使平時都是她來輔助媽媽照顧弟弟，但自己無助時弟弟也會盡自己所能來幫自己，這讓額她內(nèi)心得到了不小的撫慰。談到對弟弟的期待，她表示：“希望他平安快樂就好，沒有什么其他的要求”。

和對弟弟的柔情相比，匡匡對媽媽更多的是一種虧欠。她覺得自己沒能像媽媽期待地那樣成長，給媽媽增添了許多的負擔。她希望自己能夠獨立起來，不管是在經(jīng)濟還是思想方面，想通過努力去提高自己各方面的能力，為媽媽減輕負擔。

羅曼·羅蘭曾說：世界上只有一種真正的英雄主義，那就是認清生活的真相后依然熱愛生活。而匡匡能在身患疾病的情況下，依然不放棄，在疼痛且枯燥的生活中找到自己的愛好，這難道不就是自己生活的英雄嗎？

所以，堅強的姑娘啊，繼續(xù)堅持下去吧，你已經(jīng)是自己的英雄了，相信你的媽媽對你的期待就像你對弟弟那最樸實的期待一般，平安快樂地成長就是最好，不要給自己太多的壓力，生活中還有許多色彩等著美好的你去探尋！