武漢心之初特殊教育學(xué)校（洪山校區(qū)）李老師：有些家長在孩子被診斷為自閉癥（孤獨癥）的那一刻，頓時失去了生活的希望，好像孩子和自己的一生就這么毀了一樣?！皠e人知道了，會怎么看我們”，在邁出醫(yī)院的那一刻，害怕、焦慮、困苦等情緒撲面而來。

公開？害怕別人的議論、擔(dān)心自己孩子被貼標(biāo)簽，也不想成為別人茶余飯后的談資。

隱瞞？可孩子需要一個融合的環(huán)境，我們需要身邊人的幫扶。況且能瞞得了一時，瞞得了一輩子嗎？我們在“要不要告訴別人孩子的情況”這個話題上有過太多的掙扎和擔(dān)憂，而真正說出口的那一刻，也收獲了很多令人意外的答案。

有人在網(wǎng)絡(luò)發(fā)起了話題互動，看到了很多自閉癥兒童的家長們講述了他們正陷入的困境。當(dāng)然，也有不少溫暖人心的事發(fā)生。在整理一些留言時，我許多次陷入沉思，最后還是決定分享出來，希望能有更多的人能看到這些一直被我們忽視的聲音。如果自閉癥（孤獨癥）孩子得不到理解，我認(rèn)為那才是真正的孤獨。

（以下所有網(wǎng)名均已化名，請勿對號入座）

【他們嫌我的孩子有病】

@耳東

這小孩廢了。

@韻

這孩子有病，課別讓我家孩子跟他接觸。

@豆媽

這怎么回事呀？你們家有遺傳??？啥是自閉癥？會打人嗎？

@凱

我說你的孩子怎么和別家孩子不同呢，這種不該在普通幼兒園上學(xué)的，你們應(yīng)該去特殊學(xué)校。我們學(xué)校也不具備教育自閉癥孩子的資質(zhì)，你轉(zhuǎn)學(xué)去其他地方試試吧。

@蓬蓬

特殊孩子上學(xué)對我們普通孩子公平嗎？既然是“特殊”孩子那就不該來這里上學(xué)啊。

【家人的不理解】

@明天

我老公說的原話：“孩子咋讓你給整自閉了？你小時候有這種問題不？你以后就在家把孩子帶明白就行了”

@梅子

連個孩子都帶不好，你怎么當(dāng)媽的？為什么會帶出病來？

@依依

兒子自從患上自閉癥后，他爸爸經(jīng)常謾罵我。對孩子也不聞不問的，只有我爸媽幫我，在我生病和遇到難處時幫我照顧一下，甚至有時候還要照顧我。他爸爸把孩子的一切都讓我一個人負(fù)擔(dān)。他有工作卻是不給我和孩子生活費，孩子生病就醫(yī)時營養(yǎng)都沒有保障，孩子爸不愿讓孩子和他的任何親朋好友見面或者接觸，生怕別人知道。只有特教老師很有愛心給了我不少的幫助。

@彤彤爸
孩子出現(xiàn)問題后沒幾天我老婆就和別人跑了，后來回來過一次，是來離婚的，至今為止也沒看過孩子一眼，也從沒給過撫養(yǎng)費，我也不指望。只是可憐孩子沒了媽。

【完全不了解自閉癥的人】

@依依

小孩只是調(diào)皮吧，大點不就好了，這就是父母教養(yǎng)不對的問題。

@塵塵

你孩兒這樣，是不是你也有問題？你肯定也不正常吧才把他弄成這樣

@靚靚

怎么會這樣？你從沒有帶他出去玩過嗎？多帶他出去不就沒事啦！

@曉兒

沒事，孩子大了自己就好了。

@小茳

你咋不給他看病，多帶他出來玩啊，多跟他交流不就沒事了。不會是你虐待他造成的吧？

自閉癥兒童的家長并非超人，他們也只是摸黑的前行者，心中充滿著惶恐不安。幸運(yùn)的是在負(fù)重前行的路上，他們也常常能夠遇到很多不期而遇的溫暖……

@海豚

我老公的家人說我們這么善良，也從沒做過壞事，會有奇跡發(fā)生的。我的朋友們看我情緒不好時，經(jīng)常會張羅著搞聚會，讓我?guī)Ш⒆映鰜砗退麄兊暮⒆右黄鹜?，囑咐我要對自己的孩子有信心?/p>

@守

我能理解你們，他不是低能，只是太過善良。每個孩子都是獨一無二的，都有獨一無二的價值的。

@幕幕寶兒

寶寶看著挺好的，眼里有還光呢，以后正常上學(xué)沒問題！放寬心。

@欣欣

我們學(xué)校的校長說我兒子懂得愛。她拉孩子的手，孩子會叫她姥姥，她說我感受到了孩子的愛（我兒子不知道她是校長）

【他們的擁抱，很暖】

@銀杏

放心吧，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，一定會沒事的！

@木木

我不敢告訴別人，害怕孩子遭到異樣的眼光，雖然她不懂那些眼光的含義。社會上的很多人對自閉癥了解太少，偏見也不少。后來我嘗試告訴了朋友，回家路上收到她的信息：我現(xiàn)在手里有點閑錢，你需要了只管說一聲。當(dāng)時覺得很感動，我家寶寶進(jìn)步還是比較大的，相信以后會越來越好的！

@梨梨

他們留言說的情況有些我也遇到過，但是大多朋友都理解，他們還支持我?guī)Ш⒆尤ズ退麄兊暮⒆右黄鹜嫠?，還讓我多帶他去玩，我很開心，也很感激。我有一次帶兒子去商超玩喂魚游戲，一開始兒子很害怕，我就直接大大方方的和老板說他是特殊小孩。老板好像聽懂了，他還很有耐心教我兒子玩，叫我兒子不要害怕，叫他勇敢，還說有叔叔在不怕。我兒子也感受到了，后面慢慢放開了自己，玩得特別開心。我兒子現(xiàn)在還老說要去叔叔那里去喂魚，說喜歡叔叔。

@琛琛

我能理解你！這個孩子自閉癥又不是你的錯！

@希希爸

大部分孩子經(jīng)過訓(xùn)練都能取得較好的進(jìn)步，加油！

@思思媽

這不是著急的事，咱慢慢來，一切都會好的。雖然偶爾有冷遇，但生活中也總有溫暖的瞬間。去應(yīng)對異樣的眼光，是這個群體不得不修煉的一種能力。每一個正在努力救贖自己孩子的家長都值得大家尊重。擁有一個特別的孩子，并不是他們的錯。希望更多的人們能夠放下誤解和偏見。

你會害怕別人知道自己的孩子有自閉癥嗎？

有一位自閉癥孩子的家長在網(wǎng)上回答了這個問題:中國式家長大多會害怕別人知道，所以才會有那么多人不了解和誤會甚至歧視。我兒子剛剛確診的時候，我和大多數(shù)家長一樣，不愿意讓別人知道孩子的事，甚至不想帶孩子參加集體活動，就連外出也沒什么動力。心里很是五味雜陳，我怕別人用異樣的眼光看我和我的孩子，我怕他們在背后會議論，也怕孩子會被別人欺負(fù)。

那段時間只和同病相憐的幾個家長們走得近，彼此安慰一下抱團(tuán)取暖。社交圈子變得很小，連親朋我都不想告訴他們實情。后來慢慢我有了一些轉(zhuǎn)變，也許是我慢慢接受了這個現(xiàn)實吧。自閉癥不是誰的錯，又不是見不得人的事，如果我們就因為這個把孩子藏起來，那他們?nèi)绾稳ト谌脒@個社會？每天辛苦地訓(xùn)練有什么意義？

因為無論我怎樣遮掩下去，別人還是能看出孩子的異樣，他們會去猜測和議論，說不定會用更加不好的想法去解讀。這都是我無法阻止和改變的事，那么我不如坦然去面對，也為孩子爭得更多的理解和包容。如果連我自己都不能勇敢的站出來坦然面對，接受自己的孩子，那憑什么要求社會上的其他人不歧視這樣的孩子呢？每個家長都應(yīng)該勇敢的站出來，讓更多的人看到孩子，這樣更多的人才會來了解關(guān)注和理解他們。

我把陸續(xù)把孩子的情況告訴了親戚，也告訴了幼兒園的老師，也告訴了經(jīng)常來往的家長、鄰居、朋友、甚至大方的展示給陌生的人們。非常感動的是幾乎所有人都拿出了最大的善意和理解，不但沒有因此而疏遠(yuǎn)我們，反而比之前更為頻繁地來往，也有主動帶著自己的孩子來家里玩的，也有時常對兒子的進(jìn)步給予贊許和鼓勵的，同時也沒有表露出讓人尷尬的同情，一切自然而平和。

如今，我們完全走過了心理的曲折，變得從容淡定，不會再去在意別人的目光。給孩子，也給我自己如常的生活。而在這樣的氛圍之下，孩子成了最大的受益者，進(jìn)步很大。

希望每一位自閉癥的家長都能走出自己的心結(jié)，讓家庭的生活恢復(fù)到正軌，牽著孩子的手，一起面對明天，不要逃避。有必要的話可以告訴別人，爭得更多的理解和包容，也就是為孩子爭得了更多的資源，更間接的幫助了這個特殊的群體。

以上由湖北省自閉癥定點康復(fù)機(jī)構(gòu)：武漢心之初特殊教育學(xué)校（洪山校區(qū)）李老師為您分享。部分資料與圖片來源于網(wǎng)絡(luò)，侵刪。