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臨終病房的生死課:不怕死,但是怕疼

2022-05-12 10:59 作者:看客inSight  | 我要投稿


炒股、k歌、敷面膜,臨終病房的生命百態(tài)

深夜三點,病房里傳來嘈雜的腳步聲,病床上小女孩的血氧飽和度已經(jīng)降到了60%,正常的數(shù)值至少在90%以上。

查房的醫(yī)生告訴她的母親:她快不行了。

起初,女人保持著鎮(zhèn)定,仿佛自然地消化了這個結果。女孩兩歲時確診了白血病,在往后的八年間,這家人在北京、福建等地輾轉(zhuǎn)求醫(yī),尋找最好的兒童血液科給她看病,直到生存的希望一點點覆滅。他們把女孩送進了安寧病房,不做生命臨終的無謂搶救,陪她度過最后的時光。這家人與病魔抗爭的歷程,漫長到足以讓所有人做好心理準備,接受最后的結果。

可當母親感受到,這次她真的要失去孩子的那一刻,她還是反悔了——無法平靜,無法接受——她懇求醫(yī)護人員們?nèi)尵扰畠?,即便讓她的生命再延長一分一秒,也值得。這是安寧病房里僅有的一次例外,但當然要尊重病人家屬的意愿。當晚值班的兒科醫(yī)生趕來病房,護士拿著心電監(jiān)護沖了進來,進行臨終搶救。

可惜沒有成功,早上七點,女孩離世。

這是安寧療護科開設近兩年來,第一次啟動臨終搶救。

住進安寧病房的大多數(shù)人,預估生存期不超過3-6個月,多數(shù)患者會放棄有創(chuàng)搶救和心肺復蘇,讓生命自然地走向終點。

與死神的搏斗意味著巨大的代價。失去呼吸能力的患者,要在喉嚨上切開一個小口,將連著呼吸機的管子插入氣道,保證氧氣的進入。類似的胃插管,是將一根細長的硬管從鼻孔塞入,經(jīng)過喉嚨,最終抵達胃部,使患者能夠進食。即便是心肺復蘇,也沒有電影里上演得那樣完美,它的代價可能是肋骨斷掉、皮下出血或皮膚淤青。

在安寧病房,緩解疼痛、完成告別、接受死亡,或許是更為重要的課題。

猶豫、遲疑、恐懼,當然會出現(xiàn)。但當生命的長度不再是唯一的標尺,更多復雜而沉重的,痛苦或溫情的瞬間,隨著對死亡更深入的理解,浮現(xiàn)了出來。

生命的末尾

這里是醫(yī)院最特殊的地方。五間單人病房被夾在腫瘤科住院部和一間專用于告別的進修室之間,每天上午,陽光透過窗戶傾斜進來,照到走廊墻面“讓生命泊于安寧”的紅色大字上。

在這里,人們不再接受延長生命的積極治療,安靜地等待死亡的到來。

死亡是已知的結果。只有預估生存期少于3-6個月,病情進展無法控制的患者,才能住進安寧病房。人們甚至已經(jīng)為身后事做好了準備,腫瘤已經(jīng)擴散到腦部的老人選好了骨灰盒,方形的不好看,她要圓形的;還有人已經(jīng)買好了火化時要穿的衣服,放進了衣柜,交代好位置,等離世后,孩子可以直接去取。

但沒有人知道自己將以怎樣的方式離開這個世界,生命的結尾會被嵌在某個日常的瞬間,可能是陷入無意識地昏睡后,生命體征慢慢往下掉落,直至不再波動的幾道橫線;也可能是尋常一天,坐在沙發(fā)上曬太陽時,嘔出了最后一口鮮血,離開人世。

和死亡的博弈時常令人恐懼 / Unsplash

這種被動令人恐懼。即便早已接受最終的結局,但當病情發(fā)生變化,死亡的征兆逐漸出現(xiàn)時,壓下的不安又會時不時泛上來。

2021年初,醫(yī)院剛剛開設安寧療護科時,住進過一位三十多歲的乳腺癌患者。當她的病情惡化,出現(xiàn)嘔血的癥狀時,她開始每天反復和查房的護士確認,“嘔血該怎么辦”“我還能活多久”。確切的回答要經(jīng)過醫(yī)護團隊和家屬的溝通,才能被委婉地傳達給她。每當她察覺到護士們的回避,便神情嚴肅地坐在病床上,不再同她們講話。

除卻死亡,生命的末尾也伴隨著病痛的折磨,“很多人不怕死,但是怕疼”。

曾有一位鼻咽癌晚期的患者,被送進病房時,已經(jīng)在一張能夠把他完整包裹住的電競椅上坐了三個月。因為疼痛,他無法伸展脊柱,躺在床上。護士只能用推注泵的方式,24小時持續(xù)往他身體里打止疼藥,進入病房的第二天,他才平穩(wěn)地在床上躺下。還有位腹脹水的女士,渾身腫脹,躺下或移動對她來說難于登天,她必須保持固定的姿勢坐在病房里的椅子上,才不會喘不上氣,或因包膜拉扯而感到疼痛。

在安寧病房里,進食、睡覺,甚至呼吸——這種普通人難以意識到的行為,都成為某種奢侈。

難以進食的病人們,需要通過從鼻腔插入胃部的硬管才能補充營養(yǎng)。家屬們變著花樣給他們準備食物,今天加了板栗,明天燉了雞肉,但所有食物最終都會以非常稀的糊狀,通過那根生硬地插入胃里的管子,進入患者的身體。難以自主呼吸的病人,要通過相似的硬管,連接著呼吸機,才能維持氧氣的進入。

肝昏迷的患者會失去時間概念,經(jīng)常睡一整天,或一整天都不睡。護士們凌晨去查房時,經(jīng)??吹剿麄儽犞劬?,望著天花板,見到護士來了,平靜地問上一句,現(xiàn)在幾點了?得到回復之后,繼續(xù)望著天花板,難以睡去。

最后的心愿

如果我快死了,我想做什么?

醫(yī)院組織安寧培訓時,這個問題被拋向所有人。24歲的安寧科護士劉童在白板上寫著:打扮漂漂亮亮,拍一張全家福。跟好朋友吃海底撈,邊吃邊托付寵物。原諒自己所做的不好的事。

到了分享環(huán)節(jié), “現(xiàn)場痛哭一片”。

而這個假設卻是安寧病房里每個人都要面臨的問題。

和出生、高考、結婚一樣,死亡意味著重大的人生節(jié)點,而在此之前的每一天,日子大多是平淡的。許多愿望,說是遺愿,其實都是一件件日常小事,構成所謂的“不留遺憾”。

一位患了鼻咽癌的退伍軍人,剛住進安寧病房時,嘴里都是痰痂。他沒辦法吃東西,也因為痰痂味道熏人,母親總會嫌棄他,“你不要說話,很臭,這樣子對別人很不禮貌”。后來他也不太愿意開口講話。雖然他自己沒有說,但醫(yī)護們覺得這可能有點打擊到他,就拿蘇打粉或鹽水,幫他慢慢把痰痂化開、撕下來。

兩個星期以后,痰痂徹底清理干凈,他的話也慢慢變得多了起來。突然有一天,他跟護士說想吃西瓜。但因為病情,他無法進食,不能把西瓜的果渣咽進去,護士們就把西瓜榨成汁,濾掉果渣后凍成冰格,等他想吃的時候,就挑一塊,讓他含在嘴里,嘗嘗味道。

在他住進病房前,他幾乎做好了所有面對死亡的準備:瞞著女朋友自己的真實病情,跟她分手;從大伯那里奪回了父親的遺產(chǎn),留給了母親。

而他最后的心愿是,告別時要放陳奕迅的歌——在他去世那天,病房里循環(huán)了一整天。

安寧病房的科室藏書《西藏生死書》,平時會借給病人或醫(yī)護人員閱讀

一位曾是美容師的乳腺癌患者,因為脫發(fā),每天都戴著一頂粉紅色的帽子。護士們查房時無意中聽到她跟丈夫提起,自己好久都沒有敷面膜了。第二天,她們征集來科室里所有醫(yī)護家里的面膜,每個品牌各一片,供她挑選。等她選好以后,護士們幫她用洗面奶洗了臉,把面膜服帖地敷到了她的臉上。

而在更多時候,最后的心愿要和生命賽跑。

一位九十多歲的老人,老伴去世,兒子在國外生活,除了一直照顧他的保姆,沒有任何親人陪在身邊。他最后的心愿,是跟遠在國外的兒子拍一張合影,留作紀念。此時,他的兒子已經(jīng)趕回了國內(nèi),但隔離讓他們不知何時才能見上面。

還有位四歲的罕見病男孩,生活在臨海的城市,從小的心愿就是去看海。媽媽總會告訴他,等過一陣子身體好一點就去。但小男孩的身體從沒有好起來,他也始終沒有去看過海。

住進安寧病房的第二天,男孩的媽媽怕時間來不及,給他留下遺憾,便答應他帶去看海。當晚,醫(yī)護人員準備好了物資、應急藥品,還約上了義工組織,配齊所有人手,準備第二天帶他去海邊。

但就在媽媽答應他去看海的兩小時后,男孩的生命體征開始迅速降落,病情急轉(zhuǎn)直下。當天凌晨,他便離開了。護士安慰那個年輕的母親,“至少在他意識還清醒時,他知道我們要帶他去看海了”。

共同一課

死亡,它不僅關乎到生命個體,也是至親至愛之人要共同面對的一課。

如何面對即將離世的至親,大部分情況下,人們是無措的。疾病帶來的生理煎熬并不直接作用于他們,卻讓他們感受到同樣的渺小與茫然:不知道該如何接受現(xiàn)實,更不知道自己還能為他們做些什么。

患者需要身心的支撐,家屬們同樣需要。

今年春節(jié)時,安寧病房里住了一位肝癌晚期的老人。按照當?shù)氐牧曀祝o士給每個病房都發(fā)了長壽面和鴨蛋,寓意平安順利。老人因為病情,意識模糊,收到禮物時卻清醒了過來。等女兒夜里來看望時,老人跟她說,要吃豬腳湯泡長壽面。剛開始,女兒還以為是他病情加重,開始胡言亂語了,等老人講了半天,女兒打開抽屜,看到里面的長壽面和鴨蛋,才明白了前因后果。

夜晚,她獨自坐在走廊上,眼眶紅紅的。她跟值班的護士說,“我們跑了很多醫(yī)院,醫(yī)生只會告訴我該怎么治,卻沒人告訴我能做點什么?!备赣H走到這一步,她是唯一來看望的孩子。那天,她第一次感受到父女倆的痛苦是被關懷與理解的。

護士和失去聽力的病人用白板聊天

也并不是所有人都知道,怎樣的關心才算正確的。

有一位做生意的女人,從小父母離異,被母親辛苦地拉扯長大,母親生病入院時,她放下了所有工作,決心陪伴母親最后的日子。病情發(fā)展到后期時,母親容易生痰,她一聽到母親發(fā)出咕嚕咕嚕的呼吸聲,便會讓護士把痰吸出來,擔心她被痰堵死。

直到母親跟她說,“你不要再弄我了”,女人才反應過來,吸痰對母親來說,可能也是痛苦的。或許她不斷地要求護士來吸痰,只是為了不再聽到母親咕嚕咕嚕的呼吸聲,讓自己心安。

那些濃烈的愛意與不舍,或許當著至親之人的面,反倒表現(xiàn)得含蓄。

那位年輕的乳腺癌患者住進來時,恰好快到那一年的情人節(jié)。按照護士們的話說,她的丈夫“有些直男”。在護士們的鼓勵下,他給妻子準備了一大捧玫瑰花,花束的中央還放了一根金項鏈。女人坐在病床上,拉著丈夫給她帶上了項鏈,說永遠也不想再取下來。

幾天以后,女人離世,那天她安靜地躺在病床上,兒子牽著她的手,給她吹著口哨,吹她最愛的歌曲,跟她說自己愛她,感謝她,以后會好好讀書。丈夫在孩子面前不敢流露太多情緒,站在后面悄悄抹淚。按照女人的心愿,那根金項鏈到最后也沒有取下來,在她的脖子上閃著光。

生死聯(lián)結

不留遺憾地體面離開,這是最理想化的情況。

更殘酷的現(xiàn)實是,普通的安寧病房每天要花費240塊,進入病房的患者們,十有八九沒有家屬親自照顧,算上請護工的花銷,每日將近500塊。即便如此,作為省內(nèi)唯一開設安寧療護科的三甲醫(yī)院,為數(shù)不多的幾張床位,還有數(shù)不清的患者在排隊等待。

很多時候,當護士們撥通家屬的電話,通知患者入住時,得到的回復都是,“他已經(jīng)離開了”。

與此同時,當醫(yī)生和護士們談論起這份工作時,最常提到的一個詞是:情懷。

科室成立近兩年來,沒有創(chuàng)收,便沒有績效??浦魅魏妥o士長要把所有獎金分給護士們,自己不拿一分,才能保證她們每月的生活不至于太過拮據(jù)。即便算上政府撥款扶持的獎金,護士們到手的月薪也只有3000塊左右。在這座二線城市,家在本地的護士勉強可以靠工資維持生計,當然,偶爾也要依靠家人的接濟;背著房貸的護士,現(xiàn)實壓力更是難以承受。

安寧科室用于交接班的會議室

但沒有人舍得離開。

在這里,24歲的年輕護士第一次幫去世的孩子蓋上眼睛,小女孩去世時嘴巴是張開的,眼睛也沒有合上。當時是冬天,她把手搓熱,在女孩的眼睛上蓋了很久,她的眼睛才合上,“我不做這些事情的話,她父母看到她這樣會更難過”??浦魅卧自诨及┑睦宵h員床邊,陪他唱《打靶歸來》,也曾拿來家里的投影儀,在下班后的夜晚,陪鼻咽癌的退伍軍人看了一部電影。

科室甚至專門準備了一個本子,寫屬于他們的安寧日記,陪伴、診療過程,和患者相處的情緒,任何想說的話都會被寫在這里,從科主任、護士長,到底下的護士,每個人下班后都會記錄。如今已經(jīng)寫完了厚厚一本。

這里無限接近死亡,但也同樣貼近日常。在生命最后的日子,患者們依舊會炒股、讀書、錄全民K歌,忍受生理痛苦的同時,盡可能地表達與理解,愛與被愛。

這里的陪伴都是短暫的,最長也不會超過3-6個月,總有一天會迎來分別。但即便如此,安寧科的護士們,還是會和熟悉的病人如好友般分享心事、電影與歌曲。她們想起病人時,便在微信對話框里發(fā)送幾句問候與思念,無論時間,無論生死。



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作者??何曉山??|? 內(nèi)容編輯??程漁亮?|? 編輯??Jessica

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