當(dāng)代醫(yī)學(xué)人類學(xué)主要代表人物阿瑟克萊曼曾說：“當(dāng)一個(gè)人身患慢性疾病時(shí)，那種痛苦是絲絲縷縷、瑣瑣碎碎的?！?/p>

炎癥性腸病具有終身復(fù)發(fā)的傾向，患者不僅承受身體上的痛苦，也遭受著疾病破壞生活的失控感。在與疾病共處的漫長旅途中，需要人們的理解和扶持。

全世界有超過1000萬人患有炎癥性腸病。每年的5月19日是世界炎癥性腸病日（World IBD Day），由歐洲克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎協(xié)會(huì)（EFCCA）組織，已有來自五大洲超過50個(gè)國家的醫(yī)學(xué)組織/患者組織參與其中，發(fā)起“讓愛發(fā)光”等全球性活動(dòng)。

關(guān)于“世界炎癥性腸病日”

近年來，中國炎癥性腸病的發(fā)病率正在急劇上升，尤其是在年輕群體當(dāng)中。預(yù)計(jì)到2025年，國內(nèi)的IBD患者總數(shù)將達(dá)到150萬。

但外界對(duì)它的了解卻沒有跟上，對(duì)IBD患者所遭受的痛苦也知之甚少。

同時(shí)，隨著飲食、環(huán)境和生活節(jié)奏的變化，腸道健康問題正成為越來越多人生活中潛伏的“頑敵”。

為了呼喚社會(huì)公眾對(duì)IBD群體的支持，助力患者提高生活質(zhì)量，愛在延長炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF）聯(lián)合中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)IBD學(xué)組，在今年5.19世界炎癥性腸病日開展了以“腸健康，常自由”為主題的系列活動(dòng)。

5月19日晚，“讓愛發(fā)光”點(diǎn)亮城市地標(biāo)行動(dòng)全球聯(lián)動(dòng)，用紫色（世界炎癥性腸病日的顏色）點(diǎn)亮各地的標(biāo)志性建筑、市政建筑和公共屏幕等。

當(dāng)晚，國內(nèi)28座城市的50余處建筑為IBD點(diǎn)亮紫色。用浪漫的紫光照亮IBD患者的長夜；以大多數(shù)人切身相關(guān)的消化問題，呼吁社會(huì)公眾關(guān)注腸道健康，關(guān)愛IBD群體。

（從左到右：杭州西湖文化廣場，蘇州東方之門，濟(jì)南綠地普利中心，成都金融城雙子塔，南京新街口百貨）

關(guān)于炎癥性腸病

它是一種終身性疾病，以目前的醫(yī)療水平還不能清楚它的具體發(fā)病原因，也沒有根治的辦法。

炎癥性腸?。↖BD）主要包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，是一組以腸道組織發(fā)炎、潰瘍且易出血為特點(diǎn)的慢性疾病?；颊邥?huì)有反復(fù)的腹痛、腹瀉、便血等等，嚴(yán)重者還會(huì)出現(xiàn)腸梗阻、腸穿孔甚至癌變。

患上炎癥性腸病的絕大多數(shù)是青壯年，甚至青少年和兒童。IBD患者常常被要求“嚴(yán)格控制飲食”，病情嚴(yán)重時(shí)，只能通過一根從鼻腔插入到胃里的管子，一滴一滴地輸送營養(yǎng)液來維持生命。

炎癥長期復(fù)發(fā)、進(jìn)展，導(dǎo)致相當(dāng)一部分患者需要一次甚至多次手術(shù)。重癥患者最后需要廢用，用貼在肚子上的“造口袋”來裝排泄物。哪怕做了手術(shù)，炎癥性腸病也還是無法痊愈，患者仍需要繼續(xù)內(nèi)科和外科的治療。高額的醫(yī)藥費(fèi)、營養(yǎng)費(fèi)和手術(shù)費(fèi)，令很多IBD患者及家屬承受巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。

在愛在延長炎癥性腸病基金會(huì)的倡導(dǎo)下，各地醫(yī)院等機(jī)構(gòu)積極響應(yīng)5.19世界炎癥性腸病日，聯(lián)合開展了形式豐富的活動(dòng)，既有面向患者的義診，也有面向大眾的疾病知識(shí)科普、疾病早篩、公益跑等等，形成了良好的互動(dòng)氛圍，讓更多人認(rèn)知炎癥性腸病的疾病知識(shí)，關(guān)注腸道健康，養(yǎng)成健康生活方式！

關(guān)于愛在延長基金會(huì)

浙江愛在延長炎癥性腸病基金會(huì)（theChinaCrohn’s&ColitisFoundation，英簡稱CCCF）正式注冊成立于2016年8月17日，是由浙江省民政廳批準(zhǔn)的慈善組織。2020年度浙江省社會(huì)組織評(píng)估等級(jí)4A，2022年度中國基金會(huì)透明指數(shù)（FTI）滿分評(píng)級(jí)，是中國第一個(gè)關(guān)于炎癥性腸?。↖nflammatoryboweldisease，IBD）的民間公益組織，為IBD（包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩?。┗颊吆拖嚓P(guān)醫(yī)護(hù)人員提供與IBD相關(guān)的教育培訓(xùn)、普及推廣、學(xué)術(shù)交流、國際合作、防治研究等活動(dòng)，我們的使命是提高炎癥性腸?。↖BD）患者的醫(yī)療和生活質(zhì)量。