5歲半那年的春節(jié)，琦琦第一次被帶到醫(yī)院評估就收到了最壞的消息——重度自閉癥。

琦琦媽媽懵了，自閉癥對當時的她來說，還是個太過陌生的名詞，“我們都是農村出身的，沒受過高等教育，讀過大學，沒有接觸過誰會知道?！?/span>醫(yī)生的診斷讓琦琦媽媽瞬間陷入巨大的茫然無措中，但她還是第一時間上網查詢相關信息，立馬帶琦琦進行了干預。兩年多的干預中，琦琦在各個機構中輾轉。感統(tǒng)、寫字、日常生活……能學的都學了，只為讓孩子掌握更多技能，每個自閉癥家長都經歷過的黑暗時刻，琦琦媽媽同樣經歷過。謀生和照顧孩子的巨大壓力同時壓在肩上，讓她近乎崩潰。

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為了在不影響琦琦康復的情況下兼顧自己的生意，琦琦媽媽只好向前夫求助。雖然兩人已經不是夫妻關系，但沒有誰比他更加合適。琦琦媽媽給琦琦爸爸提供了住處和日常開支，讓他帶著孩子去做干預。然而命運似乎總是喜歡和琦琦媽媽開玩笑。六一兒童節(jié)那天，琦琦爸爸突然吐血。接下來的半年里接連做了兩次手術。重擔再一次要將琦琦媽媽壓垮。

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“他的手術花了我不少錢，我承受不起了，琪琪也花了那么多錢，再加上工廠投了太多錢，幾乎身上還欠債，所以我想前夫的父親是中醫(yī)，至少能調理一下兒子的身體。”于是，琦琦在2017年被帶回老家，由爸爸和爺爺照顧。當時的琦琦媽媽已經處在崩潰的邊緣，甚至萌生了以后也不想管琦琦的想法，“反正孩子本來就判給他，他一走了之，我就在這邊我過自己的生活。”然而母女連心，切斷了物理上的距離，卻始終連著情感上的牽掛。

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2019年，琦琦爸爸去世。一年后，琦琦爺爺也相繼去世，家中只剩一個奶奶。琦琦媽媽終于沒能忍住，“我有一個理念，這個孩子如果是正常孩子，我就可以放心不管，就是因為它特殊，所以我就必須得接過來”也正是這個選擇，改變了琦琦的命運。

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愛和陪伴，讓一切向好

琦琦在老家時，生活起居并沒有得到十分妥善的照顧。老人對自閉癥并不了解也不重視，只管給孩子一口飯也不管她喜不喜歡。

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琦琦媽媽回憶求醫(yī)經歷，琦琦小時候不會講一個字，甚至一個音都沒有。身為中醫(yī)的爺爺卻讓她放心，“這個孩子在7歲的時候就是不鳴則已，一鳴驚人知道吧?！?/span>

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把琦琦帶回身邊后，琦琦媽媽考慮到費用和女兒的年齡，放棄了再去機構干預，轉而制定了一系列居家訓練計劃。琦琦媽媽規(guī)劃了課程表，上完課后就引導女兒該做飯了，順其自然地養(yǎng)成了習慣。

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在行為方面，她也一直規(guī)范著孩子。琦琦總是忍不住蹦跳，媽媽就告訴她，“那個漂亮姐姐模特都不蹦都不跳的，所以你要控制自己”。琦琦也在努力克制，雖然還會有自我刺激，但是能控制跳一下，感覺不對勁，就停下來了，琦琦的生活在媽媽的計劃中開始一點點變得有規(guī)律。

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只有自閉癥家長才懂的焦慮，從第一次確診自閉癥時的難以接受，到現在逐漸坦然面對，琦琦媽媽走了很長很辛苦的路。這也幾乎是每一位自閉癥孩子家長的心路歷程。在求醫(yī)問診的路上，琦琦媽媽也認識了很多家長，他們有一個普遍的共同點——焦慮。

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信息越來越發(fā)達的今天，給了家長更多獲取信息的渠道，卻也讓更多家長變得精神緊張。琦琦媽媽見過很多喜歡“對號入座”的新手父母們?！靶『⒆舆€抱在懷里，家長就說感覺平時逗孩子反應不怎么快，然后就要對孩子進行評估?！?/span>

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每當這時，琦琦媽媽都會用自己的經驗開導家長，“這么小的孩子很多項目都做不了，得出的結果也是不準的，沒有必要去浪費錢。與其花費這個時間還不如多陪陪他，等孩子大一點再去評估，這么小就算去干預也不能干預什么?！?/span>

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在琦琦媽媽看來，家長遇到問題想快點解決的心理是正常的，但也無需對一點小小的差距就感到驚慌。如果很嚴重自然需要及早干預，但對于癥狀輕微且年齡非常小的孩子，就算兩三歲發(fā)現，及時干預也能正常去上學。

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同為自閉癥孩子的家長，琦琦媽媽理解這些父母的良苦用心。但她也知道，在疾病面前，感性總會戰(zhàn)勝理性，這些父母們最終都還是會嘗試走彎路。“人這一輩子要走的路，只有自己一步一步地去過走，誰都替代不了?！?/span>

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廣州天使兒童醫(yī)院

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