開始前我想吐槽一下！今天的視頻好長啊！站長你給我出來！咳咳，不好意思，進入主題！

2017年11月，ミスユニバースジャパン（日本某模特大賽）岐阜大會在這里有一位特殊的女參賽者，名叫塚本明里，27歲

在華麗的舞臺上走著的她，可是，在開始前她還一直處于躺著的狀態(tài)，其實，她患有一種疾病，每次只能（站）起來30分鐘

同時，因為全身會出現(xiàn)劇烈疼痛，每天都需要到醫(yī)院注射止痛針，每次在全身40處的地方注射！那么，讓她痛苦的病究竟是什么？！

1990年岐阜縣可兒市，作為三人兄弟最小的她

感受到身體有異常是在她16歲高中時期的某天，因為頭開始痛，所以喝了藥，但也沒好起來，因為不是那些無法忍受的疼痛，她還是會參加體育課

而且和家人一起到京都旅游...就在這時候....她的身體開始出現(xiàn)可怕的癥狀

2006年5月8日，這天從早上8點開始，身體就開始不佳，發(fā)生頭痛，而且伴有發(fā)熱

然后突然開始有了腦充血的感覺，眼前開始發(fā)黑連抬頭都無法做到

檢查后發(fā)現(xiàn)，她發(fā)燒了，馬上到了醫(yī)院，診斷結(jié)果是感冒

雖然在家休息了幾天，吃藥后燒退了一些，但是沒過一會兒又開始發(fā)燒

同時身體異常疲倦，除了頭痛，還有腹痛，喉嚨痛，惡心等各種癥狀瘋狂襲擊她的身體，簡直如同流感般的感覺

而且坐個30分鐘頭就無法再抬起來，甚至?xí)灥?/p>

明里把那時候的（日記）經(jīng)歷寫了下來“真的好疲倦，很辛苦”“想擺脫身體”

雖然她還很年輕，但是在她患上的是“慢性疲勞綜合征”

慢性疲勞綜合征:出現(xiàn)疲勞、無力感，其感受甚至給生活帶來障礙，是一種長期持續(xù)且原因不明的疾病，由于沒有根本根治的手段，日本的國內(nèi)患者約有36萬人，其中3成基本是躺著的狀態(tài)，其中，這個疾病難治的原因是能準確診斷出來的醫(yī)生很少，普通的檢查根本檢查不出

這個病非常異常，狀態(tài)好的時候，連運動都可以做，但是極限只有30分鐘！因為表明上看不出問題，因此換來的就是他人不理解，常常被認為是“懶惰”

也在這時候，她又有了新的癥狀

某天清晨，她的脖子開始劇痛，原因不明，而且全身疲倦，其中，脖子的疼痛尤為在意...疼痛很快開始蔓延全身?。膳碌氖沁@個痛楚是來自別的?。?/p>

單純一丁點的刺激也猶如被鈍器敲打的劇痛

晚上安靜躺著也感受到全身劇痛，而且疼痛讓她無法入睡

由于劇痛，她甚至無意識地咬了舌頭

同樣，這個“疼痛”做了多個檢查也查不出結(jié)果....疼痛感與疲勞感，連醫(yī)生都不相信她

終于連爬樓梯也做不到的她在學(xué)校，也只能一直呆在保健室度過

那么讓她疼痛難堪的疾病是？

其實大家都有聽說過也說不定，著名音樂明星Lady Gaga在2017年曾告訴世人她患有纖維肌痛綜合征

纖維肌痛綜合征：全身出現(xiàn)不明的劇痛，日本國內(nèi)約有200萬人患者，人的身體，感受到（痛）刺激后，信號就會傳輸?shù)酱竽X那里，腦感受到該信號后，發(fā)出“痛”的感覺，但是纖維肌痛綜合征則是，腦在判斷疼痛時出現(xiàn)錯誤，導(dǎo)致哪怕是一丁點的刺激，也會認為是劇烈的疼痛

究竟有多痛？明里本人表示：全身如同被叉車夾著的感覺，還有的就是如同被玻璃刺著的疼痛，又或者被錘子敲擊全身

明里最終被確診是發(fā)病后1年終于搞懂病名了...

其實這種疾病在早期發(fā)現(xiàn)的話是可以痊愈的，但是她由于發(fā)病1年以上才發(fā)現(xiàn)，其癥狀已經(jīng)固定了，而另外一種病是，慢性疲勞綜合征，診斷結(jié)果出來后，學(xué)校也終于理解她了，為她準備了一個特別教室

她在這里學(xué)校，順利從高中畢業(yè)

雖然她參加大學(xué)考試也合格了，可是卻沒去上過一天，每天往返從家到醫(yī)院的日子

為了讓身體輕松一點，她每周4次到醫(yī)院注射全身止痛針，其數(shù)量達40針！

雖然效果只有幾小時，但對她本人能從痛苦中解脫來說，哪怕只是幾小時也值得的，她說：能緩和疼痛的時間，對我的生活來說已經(jīng)完全不一樣了

雖然（注射了止痛）這樣，但也不代表她什么都可以做，她只能每天在家躺著過的日子.....

可能是上帝也覺得對這個女孩子過于苛刻，她的人生終于在一次事件里發(fā)生巨變！

某天，她看著散亂的傳單，上面有一個招募模特

是一本以普通女性為對象的模特寫真集！于是她挑戰(zhàn)了

下面是她實際的照片

因為這寫真的契機，她和某演藝事務(wù)所簽約了！作為岐阜縣的明星出道

到了2017年，座著輪椅的她挑戰(zhàn)了2017年ミスユニバースジャパン（日本某模特大賽）

那時候她拿著麥克風(fēng)給全場的人說：大家好，我是13號的塚本明里，我從高中二年級開始到現(xiàn)在，一直伴隨著疾病活到現(xiàn)在，而且是不被世人所認識的疾病，遇到了各種問題，但我相信我能成為無障礙社會的發(fā)言人，謝謝大家

那么兩年后，也就是現(xiàn)在2019年，她過得怎么樣呢

非常遺憾的是，在家里，她還是基本躺著的，一天24小時全身痛，而且疲勞感也有，其實在幾年前，她還發(fā)現(xiàn)了另外一種病

那就是“腦脊髓液減少癥”，

腦脊髓液減少癥：腦脊髓液是一種撐著大腦，防止大腦下滑造成傷害的體液，而她的情況是這些液體漏出，無法支撐大腦，明里之所以只能抬頭30分鐘，是因為腦脊髓液減少癥引起的

隨著注射脊髓液防漏后，她現(xiàn)在不止能抬起頭，身體的疼痛也有了減緩，以前是一周4次注射止痛藥，現(xiàn)在是一周兩次，她希望以后不用在注射也能正常生活

她說：如果數(shù)一下做不到的東西，其實有非常多，但是數(shù)一下自己能做的東西，同樣也是非常多的，我想盡力地工作，給照顧過我的人感恩....

哎，女孩從花季開始就患有3種罕見病...我想不管是誰，都很難承受這些走到現(xiàn)在，最后，我們能做的就只有祝愿她能早日康復(fù)了。

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