美贊臣奶粉“特殊的一餐”,用公益行動(dòng)關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體
2月28日是國(guó)際罕見(jiàn)病日,美贊臣奶粉聯(lián)合中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)等機(jī)構(gòu),發(fā)起“特殊的一餐”公益倡導(dǎo)行動(dòng),呼吁社會(huì)更多人關(guān)注罕見(jiàn)病。
罕見(jiàn)病是指患病率低于五十萬(wàn)分之一,或新生兒發(fā)病率低于萬(wàn)分之一的疾病。目前,全球已知罕見(jiàn)病約有7000種,僅有不到10%的罕見(jiàn)病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。數(shù)據(jù)顯示,目前全球罕見(jiàn)病患者已超過(guò)3億人,其中近50%是兒童。在中國(guó),罕見(jiàn)病群體約有2000萬(wàn)人。
以甲基丙二酸血癥(患兒也稱(chēng)“檸檬寶寶”)為例,由于患者體內(nèi)缺乏氨基酸代謝酶,無(wú)法較好地代謝食物中的蛋白質(zhì)和氨基酸,導(dǎo)致甲基丙二酸在體內(nèi)蓄積,引發(fā)代謝性酸中毒,不僅影響生長(zhǎng)發(fā)育,甚至影響智力發(fā)展。即使是肉、蛋、奶這些普通食品,很多患兒都終生無(wú)法品嘗。為此,美贊臣發(fā)起“特殊的一餐”,希望讓普通人在國(guó)際罕見(jiàn)病日這天用肉、蛋、奶之外的食材,制作營(yíng)養(yǎng)豐富的菜品,將制作過(guò)程或成果展示出來(lái),讓更多人關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體。
目前美贊臣在全球擁有20多款特醫(yī)食品,其中有10余款面向代謝性疾病開(kāi)發(fā),如PKU(苯丙酮尿癥)、甲基丙二酸血癥等。早在2009年,美贊臣奶粉便和全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室發(fā)起苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。2020年11月,美贊臣公益基金會(huì)成立,扶助遺傳代謝性罕見(jiàn)疾病兒童成為其首個(gè)公益方向。2021年,該基金會(huì)聯(lián)合9家機(jī)構(gòu)發(fā)起“罕見(jiàn)生命之力,守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”倡導(dǎo);2022年,該基金會(huì)開(kāi)展“為愛(ài)吶罕,看見(jiàn)檸檬寶寶”公益行動(dòng)。