七夕獻禮：一樣的愛 給不一樣的你| 基金會最新短片發(fā)布！
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（搶先拉到最下方，觀看完整短片~）
還記得我們曾經(jīng)發(fā)過一個叫做
《這些問題99%的人無法回答，更無法做到》
的文章嗎？
文章提出了許多問題，
最后讓大家投票，
都是關于我們每天可能被忽略的
一些生活、飲食習慣，
對于患有遺傳代謝病的孩子來說卻從來不敢忽略，
要每天劃重點、敲黑板式地被提醒。
你投票了嗎？
目前為止，除了有6%不是凡人的選擇
有超過60%的人無法做到甚至無法理解這樣的生活。
基金會這次不提出問題，
而是準備了很多好吃的，
邀請了六位小朋友
一起，
吃飯！
六位小朋友都十分活潑可愛，一說到吃東西都高興的圍坐在了餐桌上。
第一份食品是牛奶、雞蛋、火腿、蔬菜和蝦仁，
大家都開始挑自己喜歡的吃起來，吃著吃著突然發(fā)現(xiàn)，有一個小姐姐坐在那里不動：
她問旁邊的小妹妹， 雞蛋好不好吃？小妹妹舉著雞蛋說：“好吃，你快嘗一嘗！”
可是小姐姐還是沒有吃。
小朋友們覺得這個小姐姐好像有點不一樣，但是先不管啦，下面還有什么好吃的呀！
下面是橙汁、玉米、雞腿、蔬菜！
有好吃的炸雞腿！
這個小姐姐又說了小朋友好像不能理解的話：
有一個熱心的小朋友，主動拿起自己的雞腿遞給小姐姐說：
小姐姐愣了一下，回答他：
于是她乖巧又小心地慢慢貼近炸雞腿，
小朋友們都在和這個小姐姐解釋，我們從小就吃，不會讓你變得不好的，你吃吧！
可是這個小姐姐還是只吃了蔬菜，喝了橙汁。
這時候第三道菜上來了，
是好看又好吃的西紅柿牛肉面！
不過這次，小朋友們都沒有動，等著這個“挑食”的小姐姐說話，小姐姐坐在桌前，說道：
善良的小朋友“勸說”小姐姐：
小姐姐“淡定”地回答他：
這個害怕變得不聰明的小朋友，
患有遺傳代謝病
——苯丙酮尿癥（PKU），
需要終身控制飲食，
特別是在生命早期。
隨后，工作人員給小朋友們送上了不含苯丙氨酸的PKU特食：
小朋友們嘗過說，這和我們平時吃的東西味道不太一樣！
這頓飯吃完了，小朋友們好像明白了什么，在拍攝的最后，小朋友們說：
這是一個沒有臺詞和演技要求的短片，六個孩子都是小志愿者，來自不同的省份和城市，每個孩子在鏡頭前說的話，都是他們內心最真實的表達。小朋友們活潑好動，六個孩子湊在一起，各種追逐打鬧。工作人員經(jīng)常要到處追孩子，如何有時間教Ta們表演…
雖然這是孩子們第一次見面，就迅速地成為了好朋友。
拍攝那天，天氣很熱，外面下著大雨，攝影棚里開著許多燈，又悶又熱，
孩子和家長們早晨7點就到了攝影棚開始化妝，等候拍攝，
整個拍攝完成的時候已經(jīng)晚上12點了。畢竟是幾歲的小朋友，早就到了Ta們躺在床上睡覺的時間了，但是這些孩子還在一遍遍地配合拍攝，
家長們也十分辛苦，幫助孩子們平穩(wěn)情緒、幫助攝制組與孩子溝通。
基金會更是派出“哄孩子小隊”，分成不同的小組去準備食物、服裝和聯(lián)絡安排工作，
尤其是準備食物的工作人員從開始就一直擔心萬一準備的東西、做的飯孩子不喜歡吃怎么辦
——看到這幫孩子們圍到桌前大快朵頤的樣子Ta們的心總算放下了……
另外也要表揚負責滿場追孩子、找孩子、哄孩子的幾位。
上文提到的那個與眾不同的小姐姐，叫陳紫菱。現(xiàn)實生活中她就是苯丙酮尿癥患者，在食物選擇上有嚴格的要求。如果不是她強調說“吃了這些我會不聰明”，看起來就像個普通挑食的孩子。
雖然在別的小朋友描述食物口感的時候她有一點疑惑，但是她天真開朗的性格一點沒有讓在場的小朋友和工作人員覺得她有任何不同。
這要得益于小紫菱的媽媽。紫菱媽媽也同樣是一個開朗樂觀、自立自強的媽媽，她對孩子的教育從開始到現(xiàn)在，都沒有讓孩子覺得自己有什么特別，非常健康積極，沒有向孩子隱瞞病情，更沒有建立圍墻，把孩子和外界隔離開來。
她支持紫菱參加學校的舞蹈活動，也積極的參與到基金會組織的各項公益活動中。她從小紫菱剛剛出生，就每天計算奶粉量，到現(xiàn)在準備每天三餐，中午送飯到學校，沒有一頓落下。
紫菱媽媽最大的心愿就是紫菱在發(fā)育過程中，智力不受影響，長大以后能自食其力，哪怕有一天父母不在了，她也能獨立的生活，擁有自己的人生。
小紫菱也非常棒，是學校的文藝積極分子，學業(yè)也名列前茅。
雖然她的生活并不富裕，可是她從來都沒怨天尤人，而是用自己的雙手為紫菱創(chuàng)造一個她可以給予的最好的生活，因為家長才是孩子最好的榜樣。
紫菱媽媽是很多遺傳代謝病患兒家長的縮影，他們不離不棄，比普通家庭更堅強。
然而，許多遺傳代謝病只要早期篩查，及時治療或堅持飲食上的注意，Ta就會和普通的孩子無異。除了早期的確診，后面最重要的，是孩子在成長中的心理建設——一個聰明的家庭一定知道，給孩子一個強大的內心才是真正給了Ta無窮的力量和可能性。
其實每個孩子都挑食，每個孩子都有自己的過敏源，每個孩子都有不能做的事情，每個孩子在成長的道路上都充滿了未知。
作為家長除了在“衣、食、冷、暖”上照顧好孩子，更要讓Ta們懂得如何用開朗、樂觀、健康的心態(tài)面對未來，才是真正教會了未來Ta們離開巢穴生存和飛翔的方法。
“不要讓別人告訴你，你不能做什么。只要有夢想，就要去追求。那些做不到的人總要告訴你，你也不行。想要什么就得去努力，去追求?！?/p>
——電影《當幸福來敲門》
觀看完整短片：《一樣的愛給不一樣的你》
出品：國家衛(wèi)生健康委員會婦幼司
? ? ? ? ? ? 中國出生缺陷干預救助基金會
監(jiān)制：薛敬潔
導演：李楠
攝影：王瑞濤
燈光：曹鵬輝
剪輯：王澤源
統(tǒng)籌：王紫薇 李敬博
美指：張曄
錄音：安超
化妝：洋子
音樂：楊銘
廚師·服裝·哄孩子（基金會工作人員）：
孫琰瓊 王可欣 林佳文
演員：
陳紫菱（7歲）
王禮霆（3歲）
楊鈞宜（4歲）
曹騫玥（4歲）
王家睿（5歲）
王銘雋（4歲）
專家顧問：
解放軍總醫(yī)院兒科專家
孟巖
海南省新生兒疾病篩查中心專家
王潔
濟南市新生兒疾病篩查中心專家
鄒卉
