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學(xué)記46 | 《病人家屬, 請(qǐng)來(lái)一下》: 關(guān)于癌癥的方方面面

2022-09-12 21:31 作者:伽林公園GalenPark  | 我要投稿



如何正確就醫(yī)?


如何與醫(yī)生交流?


如何正確看待癌癥?


這些被患者及其家屬?gòu)V泛關(guān)注的困惑和問(wèn)題,都能在這本書(shū)里給出答案。

這本《病人家屬,請(qǐng)來(lái)一下》是一名臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的腫瘤科醫(yī)生為癌癥病人家屬寫(xiě)的科普書(shū),里面有真實(shí)的故事,也有科學(xué)系統(tǒng)的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)意見(jiàn),還有站在朋友視角的真誠(chéng)建議,非常實(shí)用。


另外我得承認(rèn),本文的只言片語(yǔ)概括不了全書(shū),如果你覺(jué)得對(duì)你有用的話,希望你讀一下原書(shū)。這是今年唯一一本把我讀哭了的書(shū),我把原因放在尾巴部分,或許能對(duì)你有所幫助。


1.癌癥是怎么來(lái)的?

我們?nèi)梭w的細(xì)胞每天都進(jìn)行著相似的工作——就是不斷地分裂新細(xì)胞,來(lái)取代不斷死亡的舊細(xì)胞的位置。比如口腔細(xì)胞經(jīng)過(guò)5-7天就可以完全更新一代,骨細(xì)胞需要7年時(shí)間完全更新一代等等。我們身體的細(xì)胞就是這樣不斷迭代,才能讓身體保持最佳狀態(tài)。


然而,隨著時(shí)間的流逝,在這些細(xì)胞分裂的過(guò)程中就會(huì)出現(xiàn)差錯(cuò),變成畸形細(xì)胞。我們的免疫系統(tǒng)在絕大多數(shù)情況下會(huì)察覺(jué)到這些「不聽(tīng)話」的細(xì)胞然后勒令它們下崗,但是隨著人類壽命的不斷增加,細(xì)胞分裂次數(shù)也會(huì)無(wú)限地增加,總有一兩個(gè)不聽(tīng)話的細(xì)胞獲得了不死的能力。他們長(zhǎng)得和正常細(xì)胞一樣,恰好躲過(guò)免疫系統(tǒng)的追捕,在一個(gè)僻靜的角落里安靜地活了下來(lái),偷偷摸摸地繁殖。


等它們繁殖到足夠大的時(shí)候,即使免疫系統(tǒng)發(fā)現(xiàn)了它也無(wú)能為力了。這個(gè)不聽(tīng)話的細(xì)胞變成了「不死家族」——惡性腫瘤(也就是癌癥)。它們不斷掠奪周?chē)恼?臻g,作為自己孩子的食物,這就叫做腫瘤的「侵襲」;之后開(kāi)始向人體的各個(gè)部位輸送自己的「孩子」,這就叫做腫瘤的「轉(zhuǎn)移」。


在細(xì)胞分裂的過(guò)程中,吸煙、飲酒等習(xí)慣,都有可能加速畸形細(xì)胞的形成。


經(jīng)常有人說(shuō)我們家的誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí),抽煙喝酒吃燒烤,一輩子也沒(méi)有得癌癥。鄰居家有個(gè)人,天天養(yǎng)生,很早就得癌癥去世了。


為什么呢?


因?yàn)榘┌Y就是一種「概率性」的事件。


在世界最頂尖的《科學(xué)》(Science)雜志上曾經(jīng)刊登過(guò)一篇文章,它的題目大概意思是「癌癥本身就是一種壞運(yùn)氣導(dǎo)致的疾病」。隨著時(shí)間的推移,基因在復(fù)制幾億代之后,終究是要發(fā)生錯(cuò)誤的。也就是說(shuō),癌癥本身就是一種與衰老相伴的疾病。目前在美國(guó),有三分之一的人一生當(dāng)中至少會(huì)患一次癌。這并不是因?yàn)槊绹?guó)的空氣和水被污染,也不是因?yàn)槊绹?guó)的生存壓力過(guò)高,只是單純因?yàn)槊绹?guó)人的平均壽命高于我們。


人們活的越久,細(xì)胞分裂出錯(cuò)的概率也就越大,患癌癥的風(fēng)險(xiǎn)也越大。


日本很多90多歲的女性中有很多人在一生中都患癌兩次以上。不是說(shuō)日本人更容易得癌癥。真實(shí)的情況是,像美國(guó)和日本這些國(guó)家非常注重體檢,這就導(dǎo)致很多病人在患第一次癌的時(shí)候因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)的早,只是進(jìn)行了一個(gè)簡(jiǎn)單的切除手術(shù)就可以治愈了。加上他們的平均壽命更長(zhǎng),所以得第二次癌癥的概率也就更高了。


我國(guó)的國(guó)民通常只能得一次,是因?yàn)榇蟛糠植∪艘唤?jīng)檢查出癌癥就是中晚期,生命就終止于第一次,因此就沒(méi)有機(jī)會(huì)再得第二次了。


所以,說(shuō)白了,癌癥就是一個(gè)概率事件。而抽煙喝酒等等這些不良習(xí)慣,只是會(huì)增大癌癥的發(fā)生概率,并不是只要抽煙喝酒就會(huì)得癌癥。


于是,我們會(huì)發(fā)現(xiàn),老年人患癌幾率最大。有不良生活習(xí)慣的人,有各種毒物、放射線接觸史的人,患癌幾率也大。


如何避免癌癥?


我們已經(jīng)解釋過(guò),癌癥是一個(gè)概率性的事件。良好的生活習(xí)慣可以減小癌癥的發(fā)生概率,但是無(wú)法完全避免。而且這對(duì)很多人來(lái)說(shuō)就是對(duì)抗人性,很多人秉承著人生苦短,及時(shí)行樂(lè)的態(tài)度。人生在世,吃喝二字。何況癌癥還是個(gè)概率事件,沒(méi)準(zhǔn)就到不了我頭上,還不如瀟灑的享受生活。


這當(dāng)然是人生選擇的問(wèn)題,我們不去評(píng)判對(duì)錯(cuò)。但是還有一個(gè)方法或許能挽救生命,就是定期體檢。

在中國(guó),每年新增450萬(wàn)癌癥病人,其中癌癥早期的病人比例不超過(guò)15%,更多的還是一檢查出就是癌癥中晚期的病人,而且絕大多數(shù)病人在發(fā)病前的一兩年內(nèi)都沒(méi)有做過(guò)系統(tǒng)的體檢。很多家屬最痛苦的就是,如果頭兩年不是給父母買(mǎi)個(gè)車(chē),而是花1000元帶父母做個(gè)體檢,該多好。


體檢的重要性幾乎被全部人接受,沒(méi)有人不知道體檢的重要性,但是絕大部分的人只是在單位體檢的時(shí)候被迫去一下,只有極少數(shù)人會(huì)自己給自己安排一次體檢。


好在我國(guó)的中大型城市的人已經(jīng)慢慢養(yǎng)成了定期體檢的習(xí)慣,而且絕大部分用人單位也會(huì)安排員工每年體檢,這樣就會(huì)把某些疾病扼殺在搖籃里。癌癥早期,只要把它完整地切掉,就有治愈的機(jī)會(huì),這一點(diǎn)已經(jīng)被我國(guó)大部分老百姓接受了。


在此也呼吁大家多給家里的老人普及定期體檢的重要性。


我們也要學(xué)會(huì)接受,癌癥是我們身體的零件不好使的一種信號(hào),我們可以通過(guò)很多方法來(lái)修正這些零件。不過(guò)接受衰老和死亡,本身就是每個(gè)人要用一生來(lái)修煉的覺(jué)悟。


2.如何獲取正確的醫(yī)療知識(shí)和信息

醫(yī)生最苦惱的事情之一就是聽(tīng)到病人對(duì)醫(yī)生說(shuō): “我看網(wǎng)上說(shuō)……”


互聯(lián)網(wǎng)是謠言傳播最主要的渠道。更可怕的是,如果不加阻攔的話,一條謠言可以永遠(yuǎn)傳播下去。


有一次作者發(fā)現(xiàn)同事在瘋狂吃西藍(lán)花,說(shuō)網(wǎng)上說(shuō)吃西藍(lán)花可以治療哮喘。于是他在美國(guó)醫(yī)學(xué)文摘數(shù)據(jù)庫(kù)上查了兩個(gè)多小時(shí),才發(fā)現(xiàn)人家只是在做研究,說(shuō)西藍(lán)花產(chǎn)生蘿卜硫素,蘿卜硫素是個(gè)好東西,能緩解哮喘,并不是說(shuō)吃西藍(lán)花可以治療哮喘。而且吃多少西藍(lán)花才能達(dá)到合適的劑量?多吃會(huì)不會(huì)有不好的影響?這些問(wèn)題還沒(méi)有在研究中得到答案,還需要很長(zhǎng)時(shí)間的臨床試驗(yàn)才能證實(shí)。


對(duì)于如何正確地獲取信息,作者給出了他的專業(yè)建議:


如果對(duì)某個(gè)疾病沒(méi)有頭緒的時(shí)候,通過(guò)百度、頭條等搜索引擎來(lái)「廣撒網(wǎng)」。搜索關(guān)鍵詞來(lái)了解這個(gè)疾病例如「病理」「靶向藥」「PET—CT」等。在對(duì)術(shù)語(yǔ)掃盲結(jié)束之前,先不要急著學(xué)習(xí)疾病的結(jié)論部分。


如果對(duì)疾病有了一些了解,可以利用問(wèn)答平臺(tái)、醫(yī)療平臺(tái)、各醫(yī)院公眾號(hào)進(jìn)行細(xì)致搜索。這個(gè)階段你要帶著自己的問(wèn)題,去系統(tǒng)性地尋找答案。例如這個(gè)疾病主要的治療手段有哪些,要到哪家醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診,哪位醫(yī)生在這方面口碑相對(duì)比較好,治療大概要花費(fèi)多少錢(qián)等等。如果信息太多無(wú)從分辨,可以選擇果殼、騰訊醫(yī)典、得到等這些「封閉」的平臺(tái)?;蛘呤墙】殿惖牟┲骰蛘哳^條號(hào),例如王興醫(yī)生的頭條號(hào)(本書(shū)的作者就是王興), 或者相對(duì)成熟、專業(yè)度高的公眾號(hào),例如「木棉花」「醫(yī)學(xué)界」等。


另外,拿網(wǎng)上的信息去和醫(yī)生求證這件事要適可而止??梢园涯阌X(jué)得最困惑的問(wèn)題去向醫(yī)生請(qǐng)教,但最好不要用「網(wǎng)上說(shuō)」這樣的詞匯開(kāi)頭,醫(yī)生最苦惱的就是聽(tīng)到「網(wǎng)上說(shuō)」這三個(gè)字。可以換一種說(shuō)法。比如:“家里的老人有點(diǎn)顧慮,就是現(xiàn)在有切口能不能吃發(fā)物?!?/p>


3.醫(yī)患關(guān)系

1) 患者與家屬

很多人一生活得非常規(guī)矩且克制,但是面對(duì)死亡的時(shí)候會(huì)把人性中最真實(shí)的欲望解放出來(lái)。他們成為病人后,脾氣會(huì)變得異常暴躁,因?yàn)樗诩彝ダ铽@得了至高無(wú)上的權(quán)利,他們利用家人對(duì)他的同情和慚愧,每天像一個(gè)醉鬼一樣罵愛(ài)人罵孩子,不停地傷害著家人。


有時(shí)候病人的痛苦是常人無(wú)法體會(huì)的,作為病人的家屬,當(dāng)然要努力包容和理解病人,但不要讓權(quán)利失衡。病人家屬要做的是引導(dǎo)和疏通病人的情緒,不但要理解病人的情緒是合理的,也要讓病人知道,自己已經(jīng)很努力了并且問(wèn)心無(wú)愧。把病人和家屬的關(guān)系處理好,這是未來(lái)雙方都能夠正常地對(duì)抗疾病的前提。

作者遇到了一個(gè)乳腺癌病人的老伴兒,他逢人便說(shuō):“哎,她就是情緒不好,脾氣不好,天天悶著,所以才憋出的這個(gè)病,乳腺癌就喜歡小心眼兒的人?!?雖然他最開(kāi)始這么說(shuō)可能只是為了獲得一些安慰,但是傳到病人的耳朵里,本來(lái)就脆弱的情緒又受到了重?fù)簦髞?lái)病人慢慢變得抑郁起來(lái)。


因?yàn)檫@些話對(duì)于病人來(lái)說(shuō)就是「二次傷害」,不僅會(huì)引起病人的情緒失控,更可能成為病人「黑化」的導(dǎo)火索。


不要隨便給病人的病情歸因,疾病對(duì)于每個(gè)人來(lái)說(shuō)都是概率事件。你不該指責(zé)病人,正相反,你應(yīng)該理解病人的情緒是合理的。


好消息是,從臨床醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看,病人的極端情緒一般不超過(guò)3個(gè)月。病人會(huì)慢慢學(xué)會(huì)開(kāi)玩笑,慢慢地接受新的自己。這個(gè)過(guò)程是一個(gè)重新認(rèn)識(shí)生命的過(guò)程。家屬也要努力讓自己保持正能量的狀態(tài),陪他一起經(jīng)歷這場(chǎng)蛻變。


2) 患者與醫(yī)生

在中國(guó),醫(yī)患關(guān)系一直很特殊,除了我們的醫(yī)療資源分布不均之外,人口多,公立醫(yī)院不能市場(chǎng)化等等因素都影響著醫(yī)患關(guān)系。


作者認(rèn)為醫(yī)生和病人的關(guān)系,和家長(zhǎng)與孩子的關(guān)系差不多。這里并不是說(shuō)醫(yī)生采取家長(zhǎng)一樣頤指氣使的態(tài)度,而是指醫(yī)患雙方在醫(yī)療過(guò)程當(dāng)中的地位關(guān)系,醫(yī)生像家長(zhǎng)一樣承擔(dān)主要的責(zé)任,是主導(dǎo)方;病人主要以執(zhí)行、服從為主,即使有自己的主觀意見(jiàn),也不允許擅自采取行動(dòng),應(yīng)當(dāng)與家長(zhǎng)進(jìn)行溝通之后,由家長(zhǎng)來(lái)決定。


把主動(dòng)權(quán)交給醫(yī)生,一方面是因?yàn)椴∪撕芏嗲闆r下確實(shí)不懂,另一方面醫(yī)生也并不希望病人有太多主見(jiàn),有主見(jiàn)的病人往往「依從性」(嚴(yán)格服從醫(yī)生醫(yī)囑的程度)很差。


有些時(shí)候醫(yī)生說(shuō)話兇,有時(shí)候是因?yàn)樘珳厝岬脑挷∪瞬划?dāng)回事。如果醫(yī)生兇一點(diǎn)的話,那可能說(shuō)明病人某個(gè)舉動(dòng)真的很危險(xiǎn)。有時(shí)候,病人覺(jué)得醫(yī)生「小題大做」,是因?yàn)椴∪瞬涣私庾约悍傅腻e(cuò)誤多么危險(xiǎn)。比如肺部手術(shù)之前需要病人嚴(yán)格戒煙,化療后飲水量少不容易幫助人體排泄化療藥等等,這風(fēng)險(xiǎn)很多病人并不知情。


當(dāng)然這是建立在遇到一個(gè)專業(yè)醫(yī)生的基礎(chǔ)之上。能否遇到一個(gè)好醫(yī)生,又是另一個(gè)話題了。


4.尾巴

最觸動(dòng)我的是作者親身經(jīng)歷的一個(gè)故事。


在作者剛畢業(yè)做醫(yī)生那段時(shí)間,有一個(gè)男人想讓作者教他怎么用「安樂(lè)死」來(lái)殺死自己的孩子。


這個(gè)男人是一個(gè)自閉癥男孩的父親。


他痛恨那些對(duì)于自閉癥公益宣傳,因?yàn)殇佁焐w地的宣傳都說(shuō)「自閉癥是能畫(huà)畫(huà)的天才」,而切身經(jīng)歷告訴他,所謂的「天才」只不過(guò)寥寥幾人。絕大部分的孩子每天都在恐懼甚至絕望的哀嚎當(dāng)中度過(guò),而同樣也在恐懼和哀嚎著的,還有他們的爸爸媽媽。作為父親,他真的不忍心看著孩子這么痛苦。有時(shí)候真的想找一種方法讓自己的孩子平靜地離開(kāi)這個(gè)世界,寧可去坐牢。


可是他下不去手。


他蹲在作者跟前抱頭痛哭,讓作者體會(huì)到了「不治之癥」的孩子的家庭,家長(zhǎng)的無(wú)奈和悲痛是無(wú)法言說(shuō)的。


當(dāng)我寫(xiě)到這里的時(shí)候,我流淚了。


我們嘲笑那些被謠言蠱惑的人,認(rèn)為那些相信量子治療的家長(zhǎng)是傻子。


可是我們不知道,他們的內(nèi)心有多么絕望,只要有一線生機(jī),哪怕傾家蕩產(chǎn),也不忍心看著自己的孩子那么痛苦。


他們只是真的絕望了而已。


感謝你花時(shí)間讀到這里。


注:以上圖片均已獲得付費(fèi)授權(quán)。


學(xué)記46 | 《病人家屬, 請(qǐng)來(lái)一下》: 關(guān)于癌癥的方方面面的評(píng)論 (共 條)

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