自閉癥。腦癱。癲癇。地中海貧血。

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孩子遇上其中一種疾病，對任何家庭來說都是不能承受的生命之痛。

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14年前，這4種看似不相干的疾病，卻全部落在了一個叫軒軒的男孩身上。

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從出生到7歲，成都少年干宇軒（軒軒）陸續(xù)確診癲癇、腦癱、自閉癥和地中海貧血等病癥，一個家庭的生活由此發(fā)生翻天覆地的改變。孩子學會叫爸爸用了3年，學會刷牙洗臉用了8年，學會獨立上廁所用了10年……因為自閉癥，生活中任何小事都要這個家庭付出大量時間和心力。

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為幫助孩子康復，軒軒的爸爸干強甚至選擇辭職成為全職爸爸。他在快手開通短視頻賬號，記錄了他陪伴兒子的日常，優(yōu)美的鋼琴旋律從這個自閉癥孩子的指尖流淌而出，收獲了無數(shù)點贊，也給無數(shù)人帶來溫暖和力量。

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有人說，這個家庭創(chuàng)造了一個超出醫(yī)療范疇的奇跡。干強只是覺得，平凡的堅持能給一絲希望帶來無限光芒。對干強來說，14年5000個日日夜夜，他始終不放棄別人眼中的“傻子”兒子，才換來今天的堅韌與平和。

以下是軒軒爸爸干強的自述。

“我們愿拿生命和時間賽跑”???

2008年1月6日，小寒，我的小天使誕生了。

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我和妻子高佳從“氣宇軒昂”取出兩個字給兒子取名干宇軒，希望他將來成為頂天立地的男子漢。

軒軒長了一雙黑亮的眼睛，看上去和別的孩子沒什么區(qū)別。但凝視他才發(fā)現(xiàn)，他的眼睛無對視也不追物。

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3個月大了，他的小手還是緊緊攥著打不開，脖子也立不起來，小腦袋兒一直歪著。

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這些異常引起了一家人的警覺，于是帶他去做檢查。經(jīng)歷了核磁共振、腦電圖、臨床觀察等流程，最終確診自閉癥譜系，且有腦癱癥狀。

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自閉癥，這對當時的我們來說還是個比較陌生的名詞。我們還不知道，這個醫(yī)學簡稱只有“ASD”3個字母的病癥，將怎樣吞噬一個孩子的一生。

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我們用了很大勇氣才逐漸接受孩子患自閉癥的事實，但病魔還沒有停止對我們的追殺。

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一次，軒軒感冒發(fā)燒時伴有抽搐，口吐白沫，最終確診癲癇，并且這頑疾接下來沒完沒了，每次發(fā)作一會孩子就會全身無力，要在床上躺兩天。

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這還沒完。軒軒7歲時，我和妻子發(fā)現(xiàn)孩子臉色蠟黃，去醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)他的血紅蛋白低于常人，最終確診地中海貧血。

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這一度讓妻子很自責，因為地中海貧血是可以產前查出來的，但我們當時經(jīng)濟條件不好，只做了簡單的檢查。

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我和妻子高佳同年同月生。和那年頭的很多人一樣，我們經(jīng)人介紹從而走進婚姻?；槎Y簡單傳統(tǒng)，雙方家長一起吃個便飯，結婚照成了我倆當時唯一珍貴的合影。

軒軒接二連三確診大病，徹底打亂了我們婚后平淡的生活。

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兒子才那么小就疾病纏身，幼兒期的照片就被貼在殘疾證上，而且需要“終身干預”，這讓妻失去了往日的開朗，我和她都沒想過，這個世界會這么殘酷。

因為自閉癥，軒軒情緒化嚴重，經(jīng)常胡亂發(fā)脾氣，行為刻板，又容易狂躁不安。

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比如，他手里常拿著某樣物品不肯放開，斜視某個方向，長時間盯著轉動的物品，對噪音等環(huán)境會有強烈反應，突然間的情緒爆發(fā)往往難以預測，尖叫、跺腳、摔東西，甚至用頭撞墻等自殘行為，令人崩潰。

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但我們沒時間崩潰，連落淚都要挑孩子睡著之后，時間比什么都可貴。因為0至6歲是自閉癥兒童的黃金干預期，這期間孩子的大腦快速發(fā)育，可塑性最高，我們要盡早進行干預。

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一家人以最快的速度達成自救分工，軒軒奶奶也加入進來，放棄工作帶軒軒康復；我只身前往重慶工作，妻子則在成都兼職兩份工，馬不停蹄。

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軒軒病癥復雜，治療費用相當高昂。我算過一筆賬，光看護和干預的各種費用，至少也是普通孩子的兩倍。為了給軒軒更好的治療條件，我們恨不得自己長出三頭六臂，只為把孩子拉拽到正常的跑道上。

我們知道這是一場看不到終點的馬拉松，但我們愿拿生命和時間賽跑。

“教他獨立上廁所用了十年”

確診自閉癥后，我們馬上抱著軒軒去溫江區(qū)一所特殊學校進行康復訓練。

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送到學校后，我和妻子忙著在外給孩子掙醫(yī)療費，照顧軒軒的重擔落在了我母親張紫君的身上，奶奶抱著孫子開始了漫長的康復之路。

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這一抱，就是十年。

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由于病情的緣故，軒軒體虛、多汗，也不像正常孩子那樣知道大小便。娃兒屎尿拉在身上，半天換12次褲子；衣服不停地被汗水打濕，也只能不停地換。

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這可苦了奶奶，基本不能睡踏實覺，眼睛都浮腫了。尤其是冬天，老人家睡覺從來不換衣服，就為了隨時要起來帶軒軒上廁所和換被汗打濕的衣服，每天不停地洗衣服，洗到手都變形了。

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為了讓軒軒更好的補充營養(yǎng)，奶奶總是是把好吃的留給孩子，自己則吃點剩飯剩菜。幫助軒軒康復的過程充滿挫折，老人家不知道吃了多少苦、偷偷流了多少淚。

每次我和妻子去學校看到她的時候心里都不是滋味，心中充滿虧欠。但老人家總說：你倆就在外好好工作，我就不信一家人下了功夫沒有收獲。

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自閉癥孩子的事兒，終歸是一個家庭的事兒，無論奶奶還是我和妻子，我們都在用自己的方式帶著軒軒與時間賽跑。

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我愛人高佳性格內向，平日話不多，更多時候她在默默無聲地工作、加班，為家庭提供穩(wěn)定的經(jīng)濟保障。我和她在孩子的問題上達成了某種默契，覺得自己的人生已經(jīng)不重要了，既然生了這個孩子，就要對他負責到底。

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對于自閉癥孩子來說，每一個微小的進步，都需要付出長時間的努力。比如我們教軒軒寫字時，光是教會寫“1”就用了大半年，寫滿了5個本子。

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最難的，是培養(yǎng)軒軒的生活自理能力。

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我們教軒軒學會刷牙用了8年，教他學會獨立上廁所用10年。教他夾菜、過馬路等等也都分別用了好幾年。

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一家人為孩子制定了清晰的康復計劃，一年一小計劃，兩年一大計劃，五年一規(guī)劃。什么時候用勺子吃飯，什么時候學筷子夾菜，什么時候會穿衣、疊被子等等，聽著是小事，但都分別教了好幾年。

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孩子發(fā)不了聲，我們就每天他按摩口腔，帶他天臺訓練發(fā)聲，“啊啊啊”一學就是兩年；孩子沒有平衡感，我們就每天抱著他在鋼管上行走學走路；孩子眼睛不對視，我們就拿著他喜歡的玩具在他面前來回晃動，天天如此。

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今年軒軒14歲了，他已經(jīng)掌握了洗漱、穿衣、上廁所等生活自理能力，情緒得到很好的控制，上一次情緒發(fā)作還是2020年的下半年。他的語言能力也取得了進步，吐字慢慢清晰，學會主動表達，主動擁抱家人，這是人與人之間最珍貴的情感交流。

這一路走來，盡管艱辛卻從不失快樂，康復之路雖漫長卻從未失去信心。

?“我的兒子不是鋼琴天才”?

軒軒5歲前，我們嘗試了各種方法來鍛煉他大腦與肢體的康復。而在查閱資料時我們發(fā)現(xiàn)，音樂治療對自閉癥的康復會有幫助。

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于是在軒軒5歲時，我們決定讓他開始接觸鋼琴。

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妻子帶著軒軒找了溫江區(qū)的一名鋼琴教師，但剛交了學費，轉身就被老師退了回來。因為軒軒的病情讓他沒有情緒管理而言，坐不住，愛搗亂，打掉了老師的眼鏡，有次甚至把老師的水杯從二樓扔了下去。

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就在我們打算放棄“鋼琴治療法”時，學校來了一位教鋼琴的羅老師。奶奶便帶著軒軒找羅老師溝通，鑒于軒軒不會說話無法交流，而且腦癱讓他的手握成了拳頭，按不了琴鍵。

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老師說，如果娃兒手指能打開，就能教。

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看到練琴的希望，奶奶帶著軒軒一個指頭一個指頭按摩，拉完左手拉右手，一根一根地把軒軒手指訓練舒展開。

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我的媽媽張紫君只有小學二年級文化，卻用最原始、最笨的土辦法，為孩子打開了一扇窗。

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軒軒的手指打開了，我們買來電子琴，用近一個月時間讓他能用拇指和食指在琴鍵上敲起來。這在當時已經(jīng)是個了不起的變化，當軒軒再次站在羅老師面前時，她收了這個特別的學生。

通過與羅老師的長期磨合，軒軒的變化很大，原本枯燥的練習卻讓躁動的軒軒慢慢沉靜下來，手指也慢慢變得靈活，呆滯的眼神有了些許靈氣。

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一天天堅持下來，軒軒逐漸對鋼琴產生了濃厚興趣，不管刮風下雨，我們都會帶軒軒去練琴，每天至少2小時訓練雷打不動。

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2016年，軒軒通過了鋼琴業(yè)余五級考試，兩年后又過了十級。

這對于一個自閉癥孩子來說有多難？

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老師要用特教技術拆解回合指令，一個點一個點的教，老師教40分鐘，孩子得回家練400個小時；普通孩子兩小時就能學會的東西，自閉癥孩子可能要學上二十個小時。

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對于軒軒來說，他無法理解曲子的情感背景，精細動作的力量控制也相對差，但好在記憶力不差，每天不間斷重復練習，一點一滴慢慢進步。軒軒這張十級證書的背后，是老師、家長和他自己用無數(shù)心血換來的。

也因為在鋼琴方面的“天賦”，有人說軒軒是“天才少年”，我卻不這么認為。

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其實直到2019年，軒軒才開始跟老師學識譜。在那之前，軒軒能彈出《克羅地亞狂想曲》《天空之城》《夢中的婚禮》等上百首曲子，但他還沒學會唱譜，“哆、來、咪”只會發(fā)一個音，他只是用自己對音樂的理解方式彈著鋼琴。

前段時間我看了《杭州日報》發(fā)表的《我們的天才兒子》，患有雙向情感障礙的金曉宇被認為是翻譯天才。但我覺得某種層面上曉宇和軒軒是一樣的，他們不是天才，他們只不過對某件事有出眾的注意力和執(zhí)著的付出。

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2020年11月，軒軒以一首《夢中的婚禮》為一位粉絲姐姐送上新婚祝福。兒子穿上帥氣禮服，全程面帶微笑，經(jīng)典的旋律從他靈動的指尖流淌而出。那一刻鏡頭后面的我也被打動了，覺得軒軒的生命就像音符一樣，是流動的、優(yōu)美的。

然而離開鋼琴，我面對的現(xiàn)實依然殘酷，兒子依然和這個群體的其他孩子一樣，始終是一個自閉癥患者。

我也不希望軒軒被打上“天才”的標簽，不奢望他成為聚光燈下的演奏家，只希望音樂這扇窗能讓更多的光照進他心里邊來。

?“這輩子只做軒軒一個人的爸爸”?

隨著軒軒奶奶年邁，三年前我決定告別工作20年的重慶，回家當全職爸爸。

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很早以前，醫(yī)生就斷言軒軒喪失了基本的語言溝通能力。我放棄自己的事業(yè)，就是想傾盡全力把孩子從另一個星球拉回來，至少為孩子打造一座溝通的橋梁，讓他有朝一日能與這個社會有尊嚴的打交道。

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為此，生活自理能力的提升和肢體語言的康復，都要加入軒軒的日常訓練計劃。洗漱、整理、吃飯、做衛(wèi)生，以及口腔、力量、讀寫、算數(shù)、鋼琴訓練等等，軒軒的假期時間都被我安排得滿滿當當。

可能有人會問，這樣的作息安排會不會剝奪了孩子的生活樂趣？

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但伴隨孩子慢慢長大，我的緊迫感越來越強。因為自閉癥孩子心智水平低于正常人，往往會被打上“傻瓜”和“精神病”的標簽而活在成見中，獲得這個世界的善意是相對狹窄的，孩子長大后社會和環(huán)境對他的包容更小。

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今年軒軒已經(jīng)14歲，正處在重要的康復上升階段，留給我們的時間不多了，我必須加快步伐，讓他在20歲之前完成基本的生活自理和自立。軒軒現(xiàn)在每一個微小的進步，都在為他的人生爭取到更多可能性。

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然而，干預的過程也有挫敗感，孩子一次莫名其妙的脾氣發(fā)作都可能讓人崩潰，剛建立起的信心受到沉重打擊。

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記得軒軒剛學會輪滑時，一雙輪滑鞋吃飯穿著，下課穿著，哪怕半夜上完廁所也想穿一會兒。但他身子虛，沒溜一會就一身汗，容易感冒，我們就把鞋藏起來。

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他開始情緒激動，咆哮，摔東西，氣得眼睛發(fā)紅。沒有東西可破壞他就開始自殘，頭撞墻，把手抓得鮮血直流。一家人嚇壞了，我撲過去抱著他，捂住被他抓得滿是血痕的雙手。

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奶奶不得不找出輪滑鞋給軒軒，他立刻破涕為笑，好像什么事也沒發(fā)生過，眼淚還掛在臉頰上，鼻涕從笑呵呵的嘴邊流下來……

這就是我們的自閉癥譜系障礙孩子，他的情緒像光譜一樣讓人捉摸不定，但他的行為卻又是刻板的，很難去融入充滿不確定性的陌生環(huán)境。

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所以很多家長為了躲避世俗的眼光不愿帶孩子出門，但對我來說，我必須帶軒軒出門去看看外面的世界，一來以此疏解他的情緒，二來讓他去直面現(xiàn)實的社會生活。

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這幾年，我和妻子帶軒軒去游泳、攀巖、騎馬、打雪仗，去看電影、購物、旅行，去雪山坐纜車，去沙灘品嘗海水的味道，為他爭取更多生而為人的權利。

軒軒的生活自理能力也越來越強，學會了自己去買水、晾衣服、取快遞、丟垃圾、坐地鐵、看紅綠燈等等。去年，我讓他自己走路去學校，我則在后面偷偷跟著，直到看著他走進校門。

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每次帶軒軒去和別的孩子玩在一起，我們都會讓他主動打招呼、擊掌，嘗試與他人進行交流。有時在外也會遇到一些障礙，但我不介意一遍遍跟陌生人解釋什么是自閉癥，盡力去消除這個世界對譜系群體的“偏見”，盡可能為孩子創(chuàng)造一個更有利的生存環(huán)境。

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全職陪伴孩子的這幾年，我們幾乎所有的生活都與軒軒有關，也習慣了把“軒軒爸爸”和“軒軒媽媽”當作我們終身的事業(yè)，我們也從他身上學到了很多。現(xiàn)在與其說軒軒需要爸爸媽媽的照顧，不如說我們更需要軒軒的陪伴。

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但一個無法回避的問題是，如果有一天我和妻子都老了，沒有辦法再照顧軒軒了，怎么辦？

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有人問過我們，要不要生二胎？但我們從未想過“生一個小的去照顧大的”。軒軒是我的獨子，以后也不打算再生了，這輩子只做他一個人的爸爸。

“這是一場沒有終點的馬拉松”??

從2020年6月開始，我在快手等平臺注冊了賬號，用視頻的方式記錄陪伴軒軒康復成長的日常，初衷是傳播正能量。

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“自閉癥軒軒”這個名字是我起的，有網(wǎng)友問說軒軒就是一個正常的孩子，為何非要給他加個“自閉癥”的前綴？

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我想說的是，自閉癥不是一個形容詞，而是一種真正的病癥，是軒軒與生俱來、客觀存在的。我知道有些譜系家長不愿接受孩子患病的事實，我們卻不認為這是丟人的事情，每次我和妻子帶軒軒出門時必帶殘疾證，社會為此提供了一些便利，我們就該承認它，使用它。

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另外，我認為這是一個群體，它包括患病的孩子、孩子父母和整個家庭，我希望通過軒軒給同樣遭遇的譜系家庭帶去希望，也希望這個群體之外有越來越多的人了解自閉癥，給我們多一些包容和關愛。

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軒軒在快手等平臺受到很多人的關注和喜愛，賬號的粉絲越來越多，每天都有網(wǎng)友催更軒軒的新動向，說他是“全網(wǎng)笑容最治愈男孩兒”。

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有條視頻的評論很觸動我，那位網(wǎng)友說：2020年中秋丟了工作，快要交不出房租，買了一瓶藥和一瓶啤酒，打算借酒壯膽就此了結前，無意中看到軒軒學鋼琴的視頻后被深深打動，于是喝完了酒，就把藥沖進了馬桶。

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看到這條評論，我堅信自己在做正確的事情。

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通過快手，我認識了很多自閉癥孩子的家長，一般不知道他們的名字，只知道他們是某某爸爸、某某媽媽，就像很多人只知道我叫“軒軒爸爸”。這是彼此之間的默契，別說是名字，為了孩子，我們可以徹底把自己的生活掩埋掉。

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有位單親媽媽的孩子也患自閉癥，她在快手上留言說她很絕望，想結束自己的生命。我們趕緊電話溝通，她邊哭訴邊哭，哭了好幾個小時，我和妻子就安慰她的情緒，表達對她的理解，鼓勵她堅強活下去。

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2020年8月，圈內私信我的家長越來越多，我就自己找場地做線下公益分享。后來因為疫情中斷，我又在快手直播，與大家分享我陪伴軒軒康復的心得。

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在快手，我發(fā)現(xiàn)還有很多像我們這樣被苦難和病魔糾纏卻從未放棄的人，我們就像一顆顆孤獨的星球。我希望這些孤星可以連接在一起，成為星座，去照亮一片天空，照亮更多的家庭和孩子。

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去年12月，我?guī)к庈幵谌V場賣玩具，教他學會買和賣，這是他融入社會必須掌握的技能。

我鼓勵軒軒主動和陌生人搭訕，“姐姐，買不買玩具?”賣玩具過程中就算遭遇“拒絕”，我也會叫他禮貌地鞠躬。熱心的市民讓軒軒介紹產品和價格，孩子吐字不清的回答他們不一定聽得懂，我則在旁邊翻譯。

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我把賣玩具的視頻放到網(wǎng)上，希望讓更多人了解特殊群體的真實狀況，讓大家看到自閉癥人世融入社會的可能性。

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沒想到這期視頻火了，數(shù)萬條評論我回都回不過來。我不是很在乎這些數(shù)據(jù)，只是現(xiàn)在軒軒每次出門幾乎都能被認出來。有次坐飛機，空姐也是軒軒的粉絲，給我們升了艙，還給軒軒畫一幅小畫。

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感動之余，我們也沒有“網(wǎng)紅”之類的感覺，生活沒有什么變化，每天該做的訓練一條也不能落下。

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在我們一家人看來，我們不一定非得治好軒軒的病，只需要想辦法矯正他的行為，這樣的話，沒準將來有一天，他能過上自力更生的、快樂的生活。

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十幾年前軒軒確診自閉癥時，我和妻子以為我們的人生從此掉進了冰窟窿。然而，陪伴孩子與疾病抗爭的這段漫長歲月，也是我們打破冰點、自我重塑的過程，軒軒讓我們一家人更勇敢，也更相愛。就像軒軒奶奶說的，軒軒是上天給我們的一個特別的禮物。

我現(xiàn)在要做的，就是想辦法讓軒軒盡快掌握獨自生活的技能，更好的控制情緒，這樣即使有一天我們家長都不在時，他也能靠自己活下去，去爭取一個有尊嚴的人生。

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我想，這就夠了。

一個叫We的工作室出品?未經(jīng)許可禁止轉載

作者：張先森

編輯：裴大哥 |?丑橘

圖片：自閉癥（孤獨癥）軒軒（快手ID：1651017668）