僅以此文，回憶總結(jié)我們的抗癌過(guò)程，希望可以幫助正在抗癌的朋友，愿你們成功。

關(guān)于治療

一、初次確診

??? 首次確認(rèn)，不論是病人，還是親屬都不能慌張，不能盲目的決定治療手段。應(yīng)為膽管癌的治療手段非常有限，首次治療真的很重要。個(gè)人建議根據(jù)病情分期，1，2a期找大醫(yī)院手術(shù)。2b、3a期就需要特別注意，因?yàn)橥橛诳梢允中g(shù)和不能手術(shù)之間，這個(gè)時(shí)候就需要研判，仔細(xì)讀片，看是手術(shù)好，還是先做介入或者化療降期在做手術(shù)。因?yàn)檫@個(gè)病復(fù)發(fā)率特別高，除了早期，其他基本都會(huì)復(fù)發(fā)，所有要謹(jǐn)慎對(duì)待。手術(shù)作為治療的手段之一，選擇合適的時(shí)機(jī)做手術(shù)很重要，因?yàn)樾g(shù)后很容易發(fā)生轉(zhuǎn)移。手術(shù)后也要進(jìn)行輔助治療，尤其是手術(shù)后的1個(gè)月，盡快進(jìn)行輔助治療。3b之后的就基本沒(méi)有手術(shù)的希望，但是也不要放棄，如果沒(méi)有轉(zhuǎn)移灶，可以先進(jìn)行介入治療?；蛘邔ふ遗R床治療，例如廣州中山的TCRT細(xì)胞治療臨床，我們家因?yàn)橛泄寝D(zhuǎn)移，不能使用。但是任然有很多新技術(shù)，但是需要主要，不要道聽(tīng)途說(shuō)，要去正規(guī)的大醫(yī)院，全國(guó)排名靠前的醫(yī)院參與新技術(shù)的臨床。

二、治療

??? 指南中的化療方案的有效率很低，天選之人可能會(huì)有效，我們家不是，所以化療基本沒(méi)用。如果做了基因檢測(cè)，有天選基因可以吃靶向藥，但是很貴。目前最有效的是3藥化療藥+免疫藥+廣譜靶向藥，但是負(fù)左右也是最大的。我們家使用了14次，所以對(duì)聯(lián)合用藥有一些話可以說(shuō)，首先聯(lián)合用藥的確是有效的，但是各種副作用，包括但不限于口腔潰瘍，牙齦出血，牙痛，手足腫脹，全身過(guò)敏瘙癢、起紅點(diǎn)，嘔吐，厭食，腹瀉，反酸，流鼻血等。其次不要因?yàn)橛行Ь陀X(jué)得可以治好或者這個(gè)方案可以一直用，還時(shí)刻注意評(píng)估病人的身體狀況，身體狀況不好，不能用3藥聯(lián)合，也不可以持續(xù)的使用，我們的目的是控制腫瘤生長(zhǎng)，不是消滅，必要時(shí)的時(shí)候應(yīng)該停藥，或者減量。一切應(yīng)該以病人的狀況為先，不能因?yàn)闀r(shí)間到就就硬上治療，治療是可以延期的。同時(shí)隨時(shí)準(zhǔn)備好耐藥的可能，耐藥了是加量治療，還是換其他的廣譜靶藥。3藥聯(lián)合終究只是一個(gè)暫時(shí)的治療手段，病人狀況不好就應(yīng)該停掉化藥或者免疫藥，靶向藥不能隨便停。我就是使用3聯(lián)時(shí)間太長(zhǎng)，后期出現(xiàn)多器官衰竭。關(guān)于怎么使用藥物治療，地方的普通醫(yī)院基本沒(méi)有相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，機(jī)械的按照指南治療，不說(shuō)說(shuō)指南不好，但是在ICC，按指南治基本沒(méi)戲。有的大醫(yī)院，會(huì)根據(jù)病人情況隨時(shí)調(diào)整用藥，增減種類(lèi)。

三、探索

??? 因?yàn)槲覀兗易隽嘶驒z測(cè)，有兩個(gè)靶點(diǎn)IDH2和BRAF。膽管癌沒(méi)有這兩個(gè)的靶向藥，但是根據(jù)異病同治，其他腫瘤治療有這兩個(gè)靶點(diǎn)的藥，那就有可能有效，當(dāng)時(shí)這只是在沒(méi)有治療手段的時(shí)候，可以嘗試。因?yàn)橛行┧幰苍谂R床試驗(yàn)，擴(kuò)展治療適應(yīng)病癥。說(shuō)不一定當(dāng)你看到這里時(shí)，已經(jīng)有新的藥，新的治療手段，我們沒(méi)有走到的終點(diǎn)，希望未來(lái)你們可以到達(dá)。

四、關(guān)于中醫(yī)

???? 我們家也使用了中醫(yī)，個(gè)人認(rèn)為，中醫(yī)尤其獨(dú)到的地方，但是不要指望抗腫瘤，目前來(lái)說(shuō)中醫(yī)的主要作用就是減輕負(fù)作用，調(diào)整病人的體感，增加食欲等方面。只要能找到靠譜的中醫(yī)，是可以明顯感覺(jué)到病人的身體狀況變好，減輕藥物副作用。

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我陪伴父親的回憶

一

今天是3月19日，父親離開(kāi)的第17天，完成了他的身后事，我可以回憶記錄這幾年的過(guò)往。希望我可以慢慢的把你放下。時(shí)間要拉回到2021年9月21日中秋節(jié)，我們?nèi)胰诉€在一起開(kāi)心的過(guò)節(jié)，父親說(shuō)上腹部隱隱作痛，人也有點(diǎn)變黑，我們決定讓爸爸明天去醫(yī)院檢查一下。父親是一個(gè)很固執(zhí)的人，不愛(ài)去醫(yī)院檢查，上次去醫(yī)院還是2019年疫情前。從這一天開(kāi)始，我的天到下了。

9月20日，我們住進(jìn)醫(yī)院老年科，進(jìn)行仔細(xì)檢查，大夫觸診告訴我可能有東西，讓我做好心理準(zhǔn)備，我沒(méi)敢告訴任何人，只是陪著他一項(xiàng)一項(xiàng)的做檢查，期間他也會(huì)問(wèn)我是不是生什么病了，他自己也應(yīng)該感覺(jué)出來(lái)了。我告訴他應(yīng)該不是什么大病，先檢查慢慢看。做腸胃鏡他很害怕，我們預(yù)約了無(wú)痛，當(dāng)時(shí)做出來(lái)結(jié)果很好，沒(méi)有任何問(wèn)題。當(dāng)時(shí)我還很高興，想會(huì)不會(huì)是誤診了?，F(xiàn)在想想，可能還不如查出來(lái)是腸胃上的CA。我們做完了所有還是沒(méi)有找到原發(fā)灶，大夫讓我們做穿刺確認(rèn)一下，很快病理出來(lái)了肝內(nèi)膽管細(xì)胞癌。當(dāng)時(shí)的我不知道怎么辦，在電梯里一直哭，緩過(guò)來(lái)，我第一時(shí)間給姐姐打了電話，電話接通我什么都沒(méi)有說(shuō)，只是哭，姐姐就猜到了，讓我等她回來(lái)商量。醫(yī)院讓我們盡快轉(zhuǎn)科室，老年科不能收治，或者轉(zhuǎn)移到上級(jí)醫(yī)院。我和姐姐都沒(méi)有專(zhuān)業(yè)知識(shí)，當(dāng)時(shí)就想是無(wú)頭蒼蠅，各種問(wèn)醫(yī)生，不同的醫(yī)生建議都不一樣，我們有拖朋友幫忙問(wèn)，最后我們聯(lián)系到西部最好的手術(shù)大夫，我們?nèi)チ?，大夫說(shuō)可以手術(shù)，我們也很相信大夫，我們決定做，回去我們一家人做一起商量，我把病情說(shuō)的沒(méi)有那么嚴(yán)重，可以選擇保守介入栓塞，也可以選擇外科手術(shù)。爸爸自己決定做手術(shù)去賭一下?？赡芩?dāng)時(shí)認(rèn)為做了手術(shù)就好，或者不好就下不了手術(shù)臺(tái)?，F(xiàn)在想想我們決定還是太快，應(yīng)該去大廣東中山，上海瑞金，中腫看看在決定，不過(guò)也因?yàn)橐咔槲覀儧](méi)有辦法過(guò)去，或者當(dāng)時(shí)疫情就是我的借口，不顧一切的去看看說(shuō)不定會(huì)好一些。很快21年10月6日我們住進(jìn)醫(yī)院，10月11日我們開(kāi)始手術(shù)，手術(shù)很成功，肝部切除了2/3，不過(guò)父親肝功不錯(cuò)，一切都先好的發(fā)展。很快天真讓我們又上一課。

二

手術(shù)后，沒(méi)有人告訴我們?cè)撛趺崔k，咨詢手術(shù)大夫開(kāi)始讓我們一個(gè)月后來(lái)做灌注?？墒堑揭辉聶z查時(shí)，大夫說(shuō)ICC效果不好，讓我們?nèi)?nèi)科化療，我們又重新掛內(nèi)科的號(hào)，等待安排住院。21年12月9日我們終于住進(jìn)了醫(yī)院，開(kāi)始了第一化療，省城醫(yī)院制定了GP方案，在醫(yī)院住了3天我們出院，期間父親沒(méi)有出現(xiàn)任何副作用。出院后我們回家，等待21天后第2次化療，我們沒(méi)有等來(lái)住院，等到了疫情，全城靜默。就這樣我們的術(shù)后化療延期。打電話聯(lián)系了大夫，大夫讓我們自己買(mǎi)點(diǎn)替吉奧先吃著，就這樣我們?cè)陟卸冗^(guò)了新年。然后又是疫情，全程靜默。我們只好在地方醫(yī)院去治療。22年2月8日完成了第2次化療，這次父親有輕微的嘔吐。2月28日我們進(jìn)行第一次復(fù)查，地方醫(yī)院檢查說(shuō)效果很好，做了第3次化療，在等待第4次化療時(shí)，省城醫(yī)院解封，我們?nèi)チ颂上霗z查一下放心。結(jié)果醫(yī)生告訴我復(fù)發(fā)了。我立刻聯(lián)系地方醫(yī)院的大夫，大夫看了省城醫(yī)院的結(jié)果，確認(rèn)時(shí)復(fù)發(fā)了，要給我們換方案治療，我讓爸爸不要在地方醫(yī)院治了，我重新去省城醫(yī)院排號(hào)住院。這次省城醫(yī)院用了GEMOX方案，出院后歷史重演又是靜默，我們只好又去地方醫(yī)院治療。再次復(fù)查時(shí)，地方醫(yī)院還是說(shuō)pr，我還是不放心又去了省城醫(yī)院，又是進(jìn)展。我又重新去省城醫(yī)院排號(hào)住院，但是爸爸可能太害怕了，不想等了，自己去地方醫(yī)院住院治療，地方醫(yī)院用了紫杉醇方案，這次副作用很大，父親不停的掉頭發(fā)，可以看出他很害怕，但是他還是會(huì)自嘲，變光頭了。很快又是復(fù)查，結(jié)果還是進(jìn)展。這次我和父親說(shuō)：“你不要急，我去外面大醫(yī)院看看，你不要讓地方醫(yī)院在治了。這期間你就好好的調(diào)養(yǎng)身體”然后我就一個(gè)人坐車(chē)來(lái)到成都聯(lián)系醫(yī)院看怎么治療，沒(méi)有去上海，北京，廣州是因?yàn)橐咔樘h(yuǎn)，去那些地方看病不現(xiàn)實(shí)。如果沒(méi)有疫情，ICC真的應(yīng)該去上海，北京，廣州看看，因?yàn)檫@個(gè)CA太少，不好治，沿海相對(duì)研究較多。

三

因?yàn)橹委煙o(wú)效，我們停了治療，爸爸因?yàn)闆](méi)有化療，身體狀況開(kāi)始恢復(fù)，還和我們一起爬山，那段時(shí)間想想應(yīng)該是最好的一段時(shí)間。很快5月27日我們等到了入院通知，醫(yī)院做了全面檢查，告訴我們已經(jīng)骨轉(zhuǎn)移了，介意我父親身體狀況比較好，可以采用3聯(lián)治療K+倫伐+替吉奧。方案是有效的，腫瘤得到了控制，我給爸爸媽媽在成都租了房子，讓他們就在成都治療，我們平穩(wěn)渡過(guò)了8個(gè)月，這期間雖然副作用不斷，但是爸爸都很堅(jiān)強(qiáng)，為了不讓我擔(dān)心，他總是自己扛，只有抗不住了才給我說(shuō)，也讓他吃了不少苦，我總告訴他不舒服要說(shuō)，所有負(fù)作用都是有方法控制的。很快時(shí)間就到了23年春節(jié)，疫情全面放開(kāi)，我們迅速回到老家，死死防護(hù)，終于我們一家人始終沒(méi)有陽(yáng)。春節(jié)期間我們還很開(kāi)心的一起放炮，初六爸爸說(shuō)要游百病，我們?nèi)チ怂肴サ牡胤?，走了很多路。爸爸精神很好?？墒腔貋?lái)第2天，爸爸就分不清方向了，我猜應(yīng)該是肝性腦病，慢慢照顧他，爸爸開(kāi)始糊涂一段時(shí)間，清醒一段時(shí)間。有到了治療時(shí)間，我不知道該怎么辦，我只能去當(dāng)?shù)氐钠渌t(yī)院多問(wèn)問(wèn)，結(jié)果就是讓我們住院，就這樣我們進(jìn)入快速下坡到，爸爸的身體一天不如一天，2023年3月2日爸爸63歲生日，我們準(zhǔn)備給他過(guò)生日，醫(yī)院突然傳來(lái)，爸爸呼吸衰竭，醫(yī)院?jiǎn)栁覀円灰本龋瑳](méi)有人說(shuō)話，我看著爸爸，默默走出去，給醫(yī)生說(shuō)我們不搶救了，讓他走吧！他太痛苦了，讓后我進(jìn)去告訴媽媽?zhuān)憬?。他們一一給爸爸說(shuō)了一會(huì)，然后就去準(zhǔn)備其他事情，等病房只有我一個(gè)人的時(shí)候，我坐在病床邊，握著他的手，慢慢的回憶我們的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，深夜11點(diǎn)，我們把爸爸接回了家，12點(diǎn)30分，我躺在爸爸身邊和他說(shuō)話，就感覺(jué)到爸爸沒(méi)有了呼吸，隨著我的呼喊，其他人都進(jìn)來(lái)了。

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四

我不知道自己是怎么過(guò)來(lái)的，當(dāng)時(shí)我沒(méi)有哭。媽媽哭了，姐姐哭了，我沒(méi)有哭。只是安慰著他們，聽(tīng)著家里長(zhǎng)輩的話，給爸爸擦身體，穿壽衣，取走他身上的picc。給爸爸裝館入殮完畢，做完這些已經(jīng)是凌晨2點(diǎn)半左右，然后有人遞給我一碗面，我端著面條，一個(gè)人走到?jīng)]有人角落，慢慢蹲下，開(kāi)始吃面，吃著吃著，眼淚就不停的開(kāi)始往下流，我開(kāi)始控制不住的哭，喉嚨卻發(fā)不出一點(diǎn)聲音。維持這個(gè)狀態(tài)不知道過(guò)了多久，我突然又平靜下來(lái)，收回眼淚，開(kāi)始準(zhǔn)備爸爸的葬禮。一夜沒(méi)睡，卻感覺(jué)不到一絲困意。就在這種異常的亢奮狀態(tài)中，父親葬禮持續(xù)了3天4夜按照父親生前遺愿，在他自己看的地方安葬，在這期間，經(jīng)歷人家冷暖，頭2天看一位位至親好友，我總會(huì)想嚎啕大哭，可是就只是雙眼發(fā)紅而已。從第3天開(kāi)始，我就麻木了，忙于照顧媽媽?zhuān)憬?。招待前?lái)吊唁的親人朋友。傳統(tǒng)葬禮還是有意義，最大的意義就是折磨自己的身體，讓你短暫的忘記悲傷。2023年3月6日父親長(zhǎng)眠于那塊黃土之下。正在記錄的當(dāng)下，是家父37的日子。我一邊回憶，一邊記錄，一邊把積攢的眼淚排除，現(xiàn)在的我應(yīng)該接過(guò)您手里的擔(dān)子撐起這個(gè)家。