北京天使兒童醫(yī)院醫(yī)案分享:父母的選擇決定自閉癥患兒的未來(lái)
對(duì)于一個(gè)有智力障礙的自閉癥孩子來(lái)說(shuō):摘帽、上學(xué)、自理.......這些猶如天方夜譚一般的渴望,讓許多家長(zhǎng)都可望不可即。
五歲的琪琪(化名)很早就被診斷為自閉癥,成為了中國(guó)千萬(wàn)不幸自閉癥兒童群體當(dāng)中的一個(gè),又一個(gè)家庭開(kāi)始為此奔波。

琪琪來(lái)自山東淄博的一個(gè)農(nóng)村家庭,在他上面還有一個(gè)姐姐,姐弟倆相差5歲。在琪琪的父母看來(lái),看著兒女們一天天長(zhǎng)大,生活雖然忙碌但也充滿(mǎn)了幸福。
琪琪1歲多學(xué)會(huì)走路,這期間沒(méi)有什么異常,會(huì)跟姐姐一起玩,一些簡(jiǎn)單的話也能聽(tīng)明白。但到了琪琪上幼兒園的時(shí)候,父母才開(kāi)始發(fā)現(xiàn)孩子有些不一樣,他經(jīng)常獨(dú)自一個(gè)人呆在角落,不跟其他小朋友交流,經(jīng)常不能理解別人的語(yǔ)言或行為,平時(shí)在家也只會(huì)說(shuō)“爸”“媽”“姐”單字音,當(dāng)時(shí)家里人沒(méi)有多想,以為這孩子性格內(nèi)向,長(zhǎng)大一點(diǎn)就會(huì)好了。

后來(lái),一則有關(guān)孤獨(dú)癥的新聞報(bào)道讓琪琪媽媽突然意識(shí)到,孩子的這些表現(xiàn)或許并不是因?yàn)樾愿窆缕?,于是便開(kāi)始上網(wǎng)查各種資料,琪媽根據(jù)網(wǎng)上搜集到的“兒童自閉癥自測(cè)量表”將孩子的表現(xiàn)進(jìn)行了對(duì)照,發(fā)現(xiàn)很多都吻合?!拔耶?dāng)時(shí)腦子都蒙了,”后來(lái)琪媽這樣說(shuō)道,“也不知道該怎么辦。”

于是琪琪爸媽趕緊帶著孩子去了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院檢查,得到的結(jié)果是:自閉癥。智力缺陷、生活不能自理、終生不能治愈……這些話語(yǔ)仿佛魔咒般要將這個(gè)原本幸福的家庭吞噬。
從那時(shí)起,琪琪就開(kāi)始了康復(fù)治療之路。因?yàn)閷?duì)病種不了解,再加上的紛雜的康復(fù)治療信息和方法,一家人也無(wú)可避免地走了許多彎路。
“我們帶他去過(guò)好多家的治療機(jī)構(gòu),也試了很多方法,但是效果都不大?!辩麋鲖寢屨f(shuō)。

2022年7月,經(jīng)過(guò)朋友推薦,琪媽掛上了王波主任的專(zhuān)家門(mén)診,從老家來(lái)到我院。
初來(lái)天使時(shí),琪琪有著典型自閉癥兒童的癥狀表現(xiàn):理解力差、語(yǔ)言落后、不聽(tīng)指令、對(duì)人物及事物持久注意差、興趣狹窄和刻板行為……
王波主任為琪琪進(jìn)行了全面的的病情分析,她的專(zhuān)業(yè)能力與耐心和藹也贏得了琪琪父母的信任,決定留下進(jìn)行治療。

隨后根據(jù)評(píng)估結(jié)果及病情分析,王主任首先以提升語(yǔ)言能力和互動(dòng)能力為目標(biāo),為琪琪制定了第一階段的康復(fù)治療計(jì)劃,同時(shí)在住院過(guò)程中,也安排了物理、生物、針灸、康復(fù)訓(xùn)練等多方面的治療項(xiàng)目。
很快,一個(gè)月的時(shí)間過(guò)去了,琪琪爸媽感嘆道:“這一個(gè)月,感覺(jué)孩子每天都在進(jìn)步?!辩鲖尭嬖V王主任,現(xiàn)在呼叫孩子名字他能有反應(yīng)了,跟他說(shuō)吃飯也能聽(tīng)懂了,并且能與人有短暫的目光對(duì)視。王波主任根據(jù)孩子的康復(fù)情況隨即又制定了接下來(lái)的治療計(jì)劃。

如今距離琪琪第一次來(lái)我院已經(jīng)過(guò)去了8個(gè)月,琪琪在各方面都進(jìn)步明顯:
1. 自理能力提升:小便能自控,無(wú)尿褲子現(xiàn)象,也會(huì)主動(dòng)表達(dá)自己的需求;吃飯時(shí)可以全程使用筷子,偶爾拿不穩(wěn);能完成指定動(dòng)作及行為,會(huì)疊一些簡(jiǎn)單的衣物;
2. 專(zhuān)注力提高:相比從前注意力難以集中的表現(xiàn),琪琪目前能夠集中較長(zhǎng)時(shí)間的專(zhuān)注力在游戲和練習(xí)上;
3. 語(yǔ)言能力有提升:琪琪現(xiàn)在會(huì)說(shuō)自己的名字和一些短句,如“我不要”之類(lèi);
4. 理解能力和表達(dá)增強(qiáng):當(dāng)媽媽說(shuō)“小琪在哪里”的時(shí)候,患兒會(huì)與之回答“在這里”,康復(fù)訓(xùn)練課上也能理解配合老師進(jìn)行訓(xùn)練。

琪琪一家從開(kāi)始的手足無(wú)措到泰然接受,從失望和疲憊中不斷碰壁,最后在我院看到了希望。
王主任表示:琪琪的治療效果已經(jīng)逐步顯現(xiàn),整個(gè)康復(fù)進(jìn)度以及患兒的表現(xiàn)比預(yù)期中要好很多,未來(lái)有很大的希望,可以回歸正常生活。

自閉癥治療周期長(zhǎng),迄今為止也沒(méi)有特效藥,診斷后及時(shí)干預(yù)才是康復(fù)的關(guān)鍵,并且干預(yù)訓(xùn)練越早開(kāi)始,其效果越好。在治療過(guò)程中,家長(zhǎng)也要學(xué)會(huì)調(diào)整自己的心態(tài),在走向康復(fù)的過(guò)程中多點(diǎn)耐心。