“

你永遠不知道明天和災難哪個先到來

”

第一次聽到這句話是南昌紅谷灘捅人事件。三個女生正常衣著在街上走著，然后一名男性沖上來對著其中的一個女生連捅數(shù)刀，直接慘死街頭。讓人不禁感嘆：真是運氣不好！ 我也沒想到壞運氣會找上我，也沒想到運氣壞也能壞到這樣：17歲的年紀確診

癌癥

、在上海一線4次化療

失敗

、錯過

高考

錯過

畢業(yè)

、二線化療干細胞移植以及

CAR-T

的治療費用接近

150萬

…那種資本和疾病的絕望感，溢出眼眶…

我是來自

江西省九江市第三中學

的一名

高三

學生，在即將為自己的人生奮斗的年紀，被宣告了“死亡”。

（這會還有頭發(fā)） 23年初，我就因為肚子疼去過醫(yī)院，做過一次小腸CT，醫(yī)生給的診斷是

淋巴結(jié)炎

然后開了一堆藥，什么腸炎寧啊，什么蒙脫石散啊，還有大大小小黑的白的黃的藥，一餐最多要吃10多粒藥。當時我就已經(jīng)因為看病時常請假，這對于高三學生是致命的，我不得不花更多的時間去補筆記去補缺課。 然而我吃了

一個月

的藥也不見好轉(zhuǎn)，期間也吃了中藥，并沒有用。肚子時常疼得睡不著覺，最后總是在困意和疼痛中睡去，早上醒來，第一感覺就是肚子疼。高三學生睡眠出現(xiàn)問題也是

相當要命

！所以那一個月我成績開始下滑，從班級前十都掉出去了，家人也開始著急。于是2月中旬，我家里人又帶我去了醫(yī)院，這次做了一個小腸的增強CT，上午做的下午結(jié)果就出來了，然后醫(yī)生給的建議是：

“去省會看看吧，或者去大醫(yī)院，我們這搞不定了…”

于是，

那一次不經(jīng)意間的離開座位，就是我最后一次待在班上了

當天下午，我媽就帶我去了湖北省武漢市的

武漢協(xié)和醫(yī)院

在醫(yī)生建議下做了petCT，又在超聲引導下做了穿刺活檢，正式確診為

淋巴癌

（

彌漫性大B細胞淋巴瘤

）

有人就會問了：

腫瘤一般不是都可以切嗎，切了不就好了？

其實

淋巴瘤

和

白血病

很像，都是血液系統(tǒng)的腫瘤。白血病沒有實體瘤，只能化療，不能切割；淋巴瘤有實體瘤，但也只能化療，不能切割。原因是二者都是血液系統(tǒng)的惡性腫瘤，是不能靠切割來解決的，是會轉(zhuǎn)移的，切割根本起不到治療效果。 所以我們就轉(zhuǎn)戰(zhàn)上海，在

上海復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院

接受了正式的治療（3月初）

在第一次化療之后，肚子就再也沒疼過了。生活也漸漸回到正軌，但化療的

副作用

還是有點

生不如死

！頭發(fā)也

掉光了

，甚至3月29號

生日當天

，我都在上?；煛亲哟_實沒疼過了，休息也正常了。本來以為一切都開始好轉(zhuǎn)，在四次化療結(jié)束后，轉(zhuǎn)眼來到了

6月6號

--petCT評估。 四次化療為一個中點，要做一次petCT來評估前期治療的結(jié)果。 沒錯，我必將錯過23年的高考。但，我們當時都挺高興的，想著終于要康復痊愈了，不枉我4個月的治療和10多萬的費用。朋友啊親人啊都說我年紀輕，身體好，康復快，而且我自己精神狀態(tài)也好，都覺得這次CT勝券在握，甚至都有點半場開香檳的感覺了。以至于當時去拿CT結(jié)果時，是抱著

領獎

的心態(tài)去的… 然而

希望越大失望越大

，報告上面的數(shù)字和黑字格外清晰，清晰到宛如一盆冰冷清澈的水，澆在了我和我媽媽的頭上。

8.3x6.8cm… SUVmax:17.4… 考慮仍具有腫瘤活性… … 至此，前期四次化療宣告失敗 之后我經(jīng)歷了我人生最黑暗的時期

當時我們聽朋友說可以去瑞金醫(yī)院試試，于是我們找上了

瑞金醫(yī)院

。但瑞金醫(yī)院的床位比復旦附屬腫瘤醫(yī)院的床位還要緊張，以至于我們在賓館里呆了將近一個星期（6天）。上海物價多高不用我多說了，在這6天的等待期里，我們就住在附近的一個賓館里。

280一晚上，賓館沒有窗戶，兩張床，腐敗的木制地板，一塊玻璃隔著的衛(wèi)生間，甚至漏水，一進房間就是一股發(fā)霉的味道；燈都是黃的，在晦暗復古的裝修風格的映襯下，顯得格外壓抑，但這種條件在上海也要280一晚上，我們還住了6個晚上。 瑞金醫(yī)院的醫(yī)生告訴我們，目前對于我的情況，最高效最合適的就是

CAR-T

治療。而這個治療的費用就是

130萬

，期間還有2線化療以及別的費用，這不是一般家庭可以承受的起的，而在等醫(yī)院通知的6天里，我的情況也急劇下降

肚子又開始疼了

在賓館的6天，是我人生最黑暗的6天，父母的嘆息，金錢的壓力，親友的電話，身體的疼痛與虛弱…我不曾想過我的人生會這樣艱難。

我也想過一了百了了，想著拿著幾萬塊錢自己去旅行，走到哪算哪，反正也成年了，至少沒有什么遺憾，也不會給家里人造成什么負擔…那段時間就是自暴自棄。家里人掏盡家底賣房賣車也湊不出這么多錢，最后還得借，一想到家里人費勁一切花幾百萬來給我治病，我也感到天大的壓力、還有自責與絕望…

我的運氣為什么就是這么不好？沒有任何征兆的就得了淋巴瘤，10萬分之6的概率讓我撞到了？我的運氣為什么就是這么不好？別人4次化療治愈率70%為什么我偏偏就治不好？

然而，我們別無他法

只能感嘆命運無常，然后大方的接受現(xiàn)實

再然后就是在武漢工作的姐姐告訴我們武漢協(xié)和醫(yī)院也有

CAR-T

可以做，而且成功400例了已經(jīng)，于是我們立刻從上海轉(zhuǎn)到了武漢協(xié)和醫(yī)院，于是又回到了4個月之前的起點。

現(xiàn)在，我正在武漢協(xié)和醫(yī)院接受二線化療，CAR-T的準備工作也如期進行

（CAR-T前期的單采：建立靜脈通路，然后一端抽血一端輸血，通過機器分離免疫細胞，然后把剩余的血液成分回輸體內(nèi)） 二線化療的藥比一線化療猛多了，但也挺過來了；運氣再差，也挺過來了；接下來就是再不幸，也就是CAR-T治療也失敗了，如果真是這樣，也沒有別的方法了，有了最壞打算的心理準備，我也漸漸看開了。 直面人生，并不簡單 面對現(xiàn)實的絕望，也要堅強的活著

因為還有希望

至少我還活著

謝謝 能和你分享我的故事 QQ：1391842826 VX：zZGC05220 輕松籌地址： https://m2.qschou.com/fund/81/detail2?projuuid=c8837c31-f278-4773-ba3d-2761cc4eecab&shareuuid=b5e1c543-1345-11ee-8f6f-0242ac10820b&share_no=188f24b217a199-00a6e0030db562-244e0500-56d10-188f24b217ba57&parent_share_no=188f2409bfa25-0f83374574c37d-326b0647-45f60-188f2409bfbf6&level=3&sharecc=20001.v9&shareto=1&sharecount=3&platform=wechat&godeviceid=188f1d205d37d5-04cb025544f8d1-66263874-56d10-188f1d205d4b4&mp=personalpage&bi_cf=share.link.weiai.20001.v9