?寫在前面?

這篇文章是一位阿斯姑娘阿氓的自述，她在生活中遇到了很多困難和無奈，但是靠著強大的信念和對藝術(shù)的熱愛支撐了下來。為了讓更多人了解這個群體，阿氓寫下了這篇文章。

文章比較長，希望你能耐心讀完，相信讀完之后，一定會讓你更了解這個雖然與大眾不同、但是同樣可愛的群體。很多時候我們的不接受，只是因為不了解。

感謝阿氓的分享，感謝你的勇敢和善良，你的與眾不同讓你遇到了很多困難，但也正是這份與眾不同讓你像寶藏一樣，很珍貴、可以慢慢挖掘和成長。

未來的你也許還要不斷“闖關(guān)”，但是一定會有越來越多人理解和愛護你，你也一定會在自己人生之路上“閃閃發(fā)光”！

2022年，十七歲，我即將成年。在看到自己的評估報告前，我曾一度活在自我懷疑中。

測評顯示，我的分數(shù)進入了阿斯伯格綜合癥的閾值。

阿斯伯格綜合征（以下簡稱AS）屬于孤獨癥譜系障礙（ASD）的一類。具有與孤獨癥同樣的社會交往障礙，局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動方式。但又不同于孤獨癥，與孤獨癥的區(qū)別在于此病沒有明顯的語言和智力障礙。

我先后被認定成 感統(tǒng)失調(diào)、注意力缺陷、強迫性幻想、適應(yīng)障礙、hsp（高敏感人群）抑郁障礙、社交焦慮障礙，最后才被考慮到是阿斯伯格。

漏診給我造成的影響和傷害毋庸置疑，好在我有穩(wěn)定的情緒和強大的生活信念，支撐著我熱愛生命和自我。

在此說明，AS患者根據(jù)天賦的不同，可以分為語言型、音樂型、視覺空間型、理科型。而女性AS的情感同理心和心智理論能力普遍強于男性AS患者，因此有很高的漏診率。而我恰好是語言型的女性阿斯伯格，也就是說，我在社會化的過程中，較其他AS患者（非語言型AS或男性AS）是有優(yōu)勢的，我的語言和文字的表達能力順利發(fā)展，但這并不代表我可以在人群中應(yīng)付自如。表達能力不等于交流能力，我的初始情商幾乎為零，在表達情緒和感受，領(lǐng)會他人情緒和感受上存在嚴重障礙，同時持續(xù)存在怪異、反常的刻板行為，和一些先天障礙。

下面我會說說我的自身情況，但我的具體癥狀不能代表每個AS患者。在此，我再一次聲明我的定位：我是 女性 語言型 阿斯伯格綜合癥患者。

感統(tǒng)失調(diào)

這一點在我很小的時候就有所體現(xiàn)。感統(tǒng)失調(diào)是很多譜系人的通病，外部的感覺刺激信號無法在大腦神經(jīng)系統(tǒng)中組合，造成機體運作不協(xié)調(diào)。

我主要表現(xiàn)在觸覺感知的異常。我比周圍的所有人怕痛和怕癢，到了幾乎神經(jīng)質(zhì)的程度，尤其是痛覺，每次打針和殺豬一樣，每次摔跤都感覺自己昏厥了。直到上了高中，我還會被抽血嚇得面色鐵青（上初中時更夸張，我是被幾個人按在座位上走完流程的）。偶然摔破皮肉傷，我都會一把鼻涕一把淚地去醫(yī)院。同時我非常厭惡被動的肢體接觸。倘若有人未經(jīng)征求，通過突然的搔癢和摟抱與我進行感情交流時，我都會劇烈反抗，甚至翻臉不認人，讓氛圍降至冰點——但這不是開玩笑的，任何一點外界的刺激，都可能會超出觸覺敏感人群的負荷，觸及交往底線。何況是在理解與包容他人行為上存在障礙的阿斯伯格。

另外值得一提的是，大多數(shù)ASD患者都存在聽覺上的感統(tǒng)問題，如對噪音過度敏感，缺少信息篩選能力，在應(yīng)對嘈雜環(huán)境音的過程中，極易造成感官過載，從而導(dǎo)致強烈的身心不適，甚至是崩潰。

運動障礙

感統(tǒng)異常的另一表現(xiàn)是肢體的不協(xié)調(diào)。我小時候很容易磕磕碰碰，摔壞東西。做操、跳舞對我來說相對困難，第一次學(xué)游泳更是我的噩夢，我在岸上學(xué)得很快，單說肢體動作不成問題。但第一天下水我就嚇得魂飛魄散，四肢在多次嘗試后也無法配合。我的笨手笨腳有目共睹，手工、縫補，做得亂七八糟，做家務(wù)也學(xué)了很久，這期間我挨了不少罵。因此那時的我經(jīng)常處于恐懼和自卑中。后來有了妹妹，看見她的成長才知道，原來我在這方面真的不如別的小孩聰明。

就在幾年前。還有不少人說我的走路姿勢奇怪，我要加大手臂擺動的幅度才能保持平衡，而且兩邊擺動的幅度是不一樣的！我移動的方式會突然失調(diào)，連我自己都覺得這樣滑稽。

交流障礙

這點不好描述。我的內(nèi)心是封閉的，并且會盡量減少與人之間的接觸，和任何人交流都會損耗我的心力，因為我要調(diào)動的儲備太多了，語言公式、禮儀公式、表情公式，還要配合手勢。因為我不可能用自己的語言去交談，那會顯得我很笨且情商很低，中學(xué)前的我與人溝通有明顯困難，從我嘴里說出的很多話，在別人聽來是另一種意思?；蚴莿e人說的某句話，我會用另一種思維去理解，造成聽不懂或理解錯誤。而且我不太會分辨什么語境應(yīng)該說什么，因為一時的忘我和興奮而脫口而出。這也是外向型AS最尷尬的地方，我容易說錯話，造成的麻煩也更多。但現(xiàn)在這種情況已經(jīng)很少出現(xiàn)了，一是我的社會功能正在完善，二是既然我不知道說什么，那就少說點話好了，所以現(xiàn)在的我比以前沉默寡言很多。

但我有一個優(yōu)勢，那就是邏輯思維很清晰，抓得住重點，加上我天生對語言比較敏感，文字表達能力也不錯。十三四歲開始，基本上我說什么別人都能聽懂了，甚至說得比很多同齡人要好。但這只是表達能力，我與人的交流偏單向，對人情世故不了解并且沒有興趣，同時我不會表達自己的情緒，顯得遲鈍或過于單純。

這些原因就導(dǎo)致，大多數(shù)人對我的很多評價是不客觀的。（尤其是智力方面，應(yīng)該很少人能相信，我的智力測試結(jié)果在130左右，清楚這一點的都是跟我非常親近的人。）現(xiàn)實中，一部分人會認為我古怪、幼稚、老實軟弱，另一部分會認為我理性、沉穩(wěn)、洞察力強、善良但先知。更有甚者會明晰我的要害，欣賞我的個性。有趣的是，別人對我的評價往往能反應(yīng)這個人自己的問題，因為我極少向外界展示真實的自己。其他人只能看到我模糊的表象。懵懂的人說我過于單純，陰暗的人說我太有心計，自大的人說我孤傲，做作的人說我虛偽，智慧的人能發(fā)現(xiàn)我的智慧，這在心理學(xué)上叫作“投射效應(yīng)”。

雖然這樣，我還是很討厭別人說我笨（因為我本來就不笨）。很多時候，我還比這樣說我的人聰明很多。因此當我受到不恰當?shù)奶厥獯鰰r，我是會感覺到強烈的不適的。

直視障礙

這一點我是后來才發(fā)現(xiàn)的。我無法在看著別人的眼睛的同時說話和思考，當我清晰意識到有人將目光和注意力放在我身上時，我會感到非常恐慌（恐慌，而不是一般意義上的緊張和害怕）。在我與別人對視的同時，我會感覺大腦被抽空了。通過眼神傳遞信息，于我而言根本做不到，我連自己的表情都是在后天學(xué)習(xí)中形成的，并且大多像道具一樣，我需要有意識地放在臉上。這也是交流障礙的一部分。

異常、強烈的興趣模式

前面說到，我屬于語言型阿斯伯格，也就是說，我對語言這門是抱有天生的執(zhí)念的。這在我的社會化過程中起到了很大幫助，但給我造成了另一種困擾。

我對文學(xué)創(chuàng)作到了一種如饑似渴的癡狂程度，自從九歲開始寫小說，我就一發(fā)不可收拾。上學(xué)時把本子當作寶貝，比學(xué)習(xí)重要，比朋友重要，比吃飯睡覺玩手機重要，回宿舍帶著，去飯?zhí)脦е?，回課室?guī)е舷聦W(xué)帶著。并且未經(jīng)允許被翻閱的話，不論是誰，我都會拼命。創(chuàng)作是我逃避現(xiàn)實世界和實現(xiàn)自我認同的主要途徑。直到現(xiàn)在也是這樣。

另外，我可以持續(xù)不斷地吃同一種食物而不感到厭煩，并無法控制自己的食量。衣著上，穿黑色以外的顏色的衣物會讓我感覺到明顯的不安。我的偏好和口味極難被改變。后來我才知道不是每個人都是這樣的。這種異常的固化興趣模式，不該發(fā)生在十幾歲這個熱愛未知和變化的年齡里。

這些現(xiàn)象讓我顯得保守而古怪，但這并不是我能夠主觀選擇的。我的這些習(xí)慣會給我?guī)砜少F的安全感，將自己留在一定的空間里。

注意力缺陷

從我小學(xué)開始，我的母親一度懷疑我有多動癥，我無法投入到自己不感興趣的事情中，哪怕我知道那對我來說非常重要。記憶中每一堂課，我都在毫無節(jié)制地走神、開小差，不是在想東想西，就是癡迷做自己的事情。盡管我非常在意自己的學(xué)習(xí)成績。認真聽課的感覺仿佛是背叛我的身體，我完全無法控制我的大腦，它源源不斷地冒出無意義的聯(lián)想詞匯和畫面，侵占我的思想。總而言之，從小到大我沒有認真聽過老師在講什么。

奇異的是，當我真正投入到一件事時，又會進入極度專注的狀態(tài)，將所有外界信息屏蔽，只有大腦和另一個器官在配合運作，周圍發(fā)生了什么，我完全不知道。這取決于我做的是什么，而不源于我的意志。（目前能使我進入這種狀態(tài)的事只有：藝術(shù)創(chuàng)作，藝術(shù)瀏覽、部分知識領(lǐng)域的學(xué)習(xí)。）因為有情緒感知上的障礙，我平日里的表現(xiàn)是很木納的，脾氣也非常好，不容易被激怒。但我一旦處于專注狀態(tài)時被打斷，我可能會抓狂。我曾因為這個對很多朋友發(fā)過火。這應(yīng)該顯得我莫名其妙。

強迫行為

我有強迫癥傾向，也是針對不同境遇有截然不同的表現(xiàn)。有優(yōu)勢也有劣勢。我在技術(shù)領(lǐng)域上要求絕對完美，一點瑕疵都讓我難以接受。如果一件事我不能執(zhí)行好。我寧可一開始就不做。好在我靠這一點，在一些領(lǐng)域上獲得了不錯的造詣。

但這種心態(tài)帶來的困擾就更多了。我連在接受事物的雙面性上都有困難。當一件事變得糟糕，另一件與之關(guān)聯(lián)的事出現(xiàn)瑕疵時。我甚至?xí)械绞孢m，例如給我一只折好的千紙鶴，但其中一只翅膀臟了或撕壞了，我會把另一只翅膀也弄壞，變成兩只一樣的。為了克服這種行為，我只能從思想上控制自己?！皢我頁p壞的千紙鶴象征著缺陷和挫折，或許這是藝術(shù)作品的獨特釋義呢?！庇制┤纾粡?9分的考卷（比滿分差一分）還不如一張96分的考卷令我滿意（因為9與6呈軸像對稱）。后來我才知道，這屬于強迫行為與思想。但我不太喜歡自己這樣，生命有時正是因為不完美而有它獨特的意義，變化和沖突是一種美感。我應(yīng)該學(xué)著接受。

同樣的，我在另一些方面表現(xiàn)出過度的松散隨意，例如舉止形象、衣著打扮、物品的整理收納。現(xiàn)在雖然也有待改進，但已經(jīng)比以前好很多了。小時候我的行頭一團糟，本身就好動到處亂跑，加上我的感統(tǒng)問題，這蹭一下那磕一下，手拿不好文具，筆墨劃到衣服上，身上總是臟臟的亂亂的，用來放書的抽屜更恐怖，垃圾桶都比我的抽屜整潔。所以我經(jīng)常遭到其他孩子的責怪或譏笑。

情緒檔位缺失

這是我成長過程中最令我不解的一點，我既麻木又玻璃心?？梢云届o到不可理喻，絕望時山崩地裂，感覺天都要塌下來了。但我的其他情緒很難被自己察覺到。不好評價我的心理素質(zhì)，但肯定是有問題的。我清楚這一點，也一直抱有疑問。后來我才知道，這屬于情緒檔位缺失，屬于情緒障礙的一類。

《阿斯伯格綜合征完全指南》指出，普通兒童的情緒表達是逐漸由強度一提升到強度十，而阿斯伯格綜合征兒童和成人可能只有兩個強度指數(shù)，從一到二，從九到十。在某些時刻，普通人可能會流露出慶幸、失望、尷尬之類的細微情緒，而阿斯伯格綜合征患者卻無動于衷。這是由于對環(huán)境反應(yīng)的不敏感，情緒表達的困難而造成的。

性別認同和性取向

很早我就察覺到，我的性別意識是很模糊的，從小我就表現(xiàn)得像個假小子。在敏感細膩的同時，我的思維過度男性化。這是我一直以來性格的沖突點。我跟男孩子聊得很投機，但從未產(chǎn)生過一般人理解的異性情愫，起初我以為是我在這方面的成熟度不夠，或天生對兩性關(guān)系不感興趣。直到我發(fā)現(xiàn)，我會從女性身上感受到強烈的性吸引。毫無疑問，這增加了我的社會負擔。

在此說明，不是每個女性AS都會像我一樣。雖然確實有研究表明，患有ASD的人比一般人群更可能出現(xiàn)同性戀、雙性戀、變性和其他性別認同問題（簡稱LGBT）。但更有權(quán)威的資料顯示，性取向與性別認同的形成是無法控制和扭轉(zhuǎn)的。我們要做的是保護和接納他們的不同，而不是和外界阻力一同做無意義的干預(yù)，甚至成為他們的敵人。

補 充?

1、我擁有正常人的情感需求：

首先，我不是沒有感情的。恰恰相反，愛和浪漫對我來說很有吸引力?？赡苁且驗槲沂桥?，對藝術(shù)和其他的感性事物有比較強的感知能力吧。但很多時候，我會感到自己不配被愛，或感到別人不配被我愛，這源于我在一些領(lǐng)域的掉隊和另一些領(lǐng)域的出眾，導(dǎo)致我盲目地自卑和自負。

承認這點很難，但這確實是我與他人建立情感關(guān)系的障礙。加上我表達情感的方式其實不太主流，比起寫滿溫柔慈愛的眼神和甜言蜜語。我只能通過行動的付出，微妙的偏袒和僵直的注視來傳達愛意。這往往是吃力不討好的。通常我只能確保我有可靠的肩膀和絕對的赤誠，但搞不懂那些彎彎繞繞。更好笑的是。我可能有時連自己愛誰都不知道，更何況如何表達。

2、我天生就處于“適應(yīng)不良”的狀態(tài)：

前面我說的強迫性幻想，全稱Maladaptive Daydreaming（適應(yīng)不良的白日夢）?；颊邥鲃酉肴ミM行的幻想活動。經(jīng)常伴隨著具有重復(fù)性的身體動作，處于反常的“白日夢成癮”狀態(tài)，也就是說，我每天要花很長的時間在幻想和白日夢上，因為花的時間太長，甚至?xí)蓴_到日常生活。

后來我才了解到，“適應(yīng)不良的白日夢”其實是一種應(yīng)對機制，用來應(yīng)對創(chuàng)傷，虐待或孤獨?；颊咛拥絻?nèi)心世界里，就不必面對現(xiàn)實生活的痛苦。這種現(xiàn)象自我有記憶起就開始了，也就是說，我從一開始就在逃避我所身處的環(huán)境，以及難以應(yīng)對的這個世界。

3、關(guān)于刻板印象：

1、不要將單個孤獨癥患者視作整個孤獨譜系的衡量標準，每一個“來自星星的孩子”都來自不同的星球甚至星系。不同種類、不同年齡和不同性別中都有差異。每個個體間的差異都可能是非常大的。

同樣的，不是每一個AS患者都具有攻擊性（部分人會這樣認為），我應(yīng)該是攻擊性非常弱的一類。雖然我確實在某些境況下，會對其他人責備求全，但更多時候我會說服自己。而不是強迫別人。相反，我遭受到的不理解要多多了。這讓我總是很委屈，并陷入自我懷疑。

2、我看起來循規(guī)蹈矩，做事過于死板、框架，但這不是因為我信奉規(guī)則。而是因為我不能更好地理解規(guī)則，不知道如何變通。所以，其實我很厭惡規(guī)則，因為遵從太讓我心盡力疲了。我經(jīng)常看不到意義所在，只感覺我在浪費時間。

3、不要將“自閉癥”和“天才”聯(lián)系在一起。只有少數(shù)自閉癥患者擁有較高的智力水平和特殊的天賦。哪怕是AS患者，所謂的“天才病”，也不是贏在起跑線上的。大多數(shù)自閉癥人士成功的因素是，他們擁有專注于一件事的強大恒心，并經(jīng)歷了漫長而痛苦的社會化過程。我想一個普通人的堅持，應(yīng)該比自閉癥的社會化要容易得多吧。足球手梅西同樣患有阿斯伯格，同樣患有運動障礙。這時候他的成功該如何用天賦解釋呢。

結(jié) 語?

今年高三的我灰頭土臉，聽從學(xué)校的安排，所有的藝術(shù)生都要到外地集訓(xùn)，進行連續(xù)八個月的高強度的學(xué)習(xí)。但陌生嘈雜的環(huán)境、宿舍的群居生活，僅僅過了八十天，我就情緒崩潰了無數(shù)次，頻頻請假和復(fù)診。別人是學(xué)習(xí)和調(diào)整，我是學(xué)習(xí)，曠課和渡劫。

我靠著治療抑郁和強迫的藥物度日，常常畫著畫著，滿臉鼻涕眼淚，簡直是課室里的大哭包。平時的我不愿被標簽束縛，更不愿讓自己想起，我是個患有孤獨癥的孩子，直到我感受到真正的孤獨和無助。

為了讓更多人看見孤獨譜系障礙人群的困境，我花幾天時間寫下這篇自述。希望那些和我一樣境況的孩子們得到理解和幫助。

同時我想告訴他們，也告訴自己：

“世界這么大，總有你的家。”

最后，

讓我們再次感謝阿氓的分享，

你的努力會讓更多人

了解了這個群體，

我們也期待更多

孤獨癥朋友的故事。

被看見，

本身就是一種意義。

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