*本文原著于：https://www.plasmahero.org/hero/ironmouse.此處僅為個(gè)人搬運(yùn)并翻譯

對(duì)于一些人來(lái)說(shuō)，在 130 萬(wàn)看不見(jiàn)的觀(guān)眾面前談?wù)撟约旱纳?、掙扎和成功可能看起?lái)很可怕。但是對(duì)Iornmouse來(lái)說(shuō)，這只是平常的一天。這位 VTuber——一個(gè)虛擬 YouTube，在向觀(guān)眾直播時(shí)使用虛擬形象——使用她的平臺(tái)來(lái)提高人們對(duì)血漿捐贈(zèng)和她的原發(fā)性免疫缺陷 （PI） 疾病的認(rèn)識(shí)。

Ironmouse在她的直播生涯早期首次談到了她被確診為患有常見(jiàn)可變免疫缺陷?(CVID，PI的一種)。她記得有人說(shuō)在背景音中聽(tīng)到了噪音，那是因?yàn)樗尼t(yī)療設(shè)備。Ironmouse使用化名和虛擬形象來(lái)與人們聯(lián)系，擔(dān)心人們會(huì)對(duì)她的疾病有何反應(yīng)，并且猶豫是否要告訴粉絲們關(guān)于更多疾病的事情?！拔乙恢毕Ｍ藗冋?duì)待我，但我的健康影響了我的直播?！?br>

事實(shí)證明，在直播中談?wù)撍募膊?，?shí)際上更好的讓他人認(rèn)識(shí)到該如何應(yīng)對(duì)這種罕見(jiàn)的慢性疾病。“一開(kāi)始時(shí)，我真的非常擔(dān)心，根本沒(méi)有意識(shí)到這能提高人們對(duì)它的認(rèn)知”她回想說(shuō)，“我不會(huì)把我的疾病作為我直播的主要內(nèi)容，但我確實(shí)不時(shí)談?wù)撍赃M(jìn)行知識(shí)普及和提高認(rèn)識(shí)，并解釋為什么我有時(shí)可能感覺(jué)不適”

功夫不負(fù)有心人。在她的Twitch周年紀(jì)念日，Ironmouse的粉絲們?yōu)槊庖呷毕莼饡?huì)（IDF）籌集了超過(guò)10萬(wàn)美元，這激勵(lì)了更多人加入她的行動(dòng)。

2022 年，Ironmouse 的同伴 CDawg 通過(guò)騎車(chē)運(yùn)動(dòng)為 IDF 籌集了 30 萬(wàn)美元。CDawg，也稱(chēng)為 Connor，和 Ironmouse 是多年的好朋友，他了解她的抗?fàn)?，給予了ironmouse很多的幫助。

Ironmouse 說(shuō)：“我記得在一次電話(huà)中與Connor交談時(shí)，他告訴我有關(guān)騎車(chē)運(yùn)動(dòng)的事情。我很震驚他將舉辦如此大型的活動(dòng)，并且很高興他會(huì)把它捐給慈善機(jī)構(gòu)。然后當(dāng)他告訴我他正在為 IDF 籌款時(shí)，我哭的很厲害。事實(shí)上，有人愿意將自己的身體推到這么嚴(yán)苛的試煉之中，只是為了為一個(gè)深深影響我生活和許多其他人生活的事業(yè)籌款，這對(duì)我來(lái)說(shuō)是令人難以置信的。”

Ironmouse 還增強(qiáng)了大眾對(duì)血漿捐贈(zèng)的意識(shí)。“血漿對(duì)我來(lái)說(shuō)就像是液態(tài)黃金，”她說(shuō)?！皼](méi)有它，我會(huì)病的很重，但有了定期輸注，我就能盡我最大的努力生活。血漿給了我一個(gè)再次生活的機(jī)會(huì)?！?/p>

Ironmouse定期接受免疫球蛋白替代療法（immunoglobulin replacement therapy?簡(jiǎn)稱(chēng)Ig）輸液。Ig 為她提供了她的身體原本會(huì)制造的抗體，如果她不是患有 CVID 的話(huà)。但由于 Ig 是替代缺失的最終產(chǎn)品，因此Ig替代療法通常是個(gè)人一生所必需的。并且，由于 Ig 只能由人體血漿制成，所以依賴(lài)它的人也依賴(lài)血漿捐贈(zèng)者。

“我過(guò)去根本不懂血漿或 CVID之類(lèi)的，很難找到了解這些的人，而且不通過(guò)非常深入的網(wǎng)絡(luò)搜索也很難找到相關(guān)資料”，她坦誠(chéng)說(shuō)?！昂芏嗳耸慷荚诠膭?lì)大眾獻(xiàn)血，我的目標(biāo)是能讓越來(lái)越多的人知道，確診了原發(fā)性免疫缺陷該如何生活，還有捐獻(xiàn)血漿。我想讓更多的人知道我們?cè)谶@里并需要支持，但我也希望人們知道他們并不孤獨(dú)。”

在她的直播中，Ironmouse 向她的 130 萬(wàn)粉絲講述了血漿捐獻(xiàn)如何使她的生活受益，以及血漿如何以同樣的方式使許多其他人受益，鼓勵(lì)她的粉絲們捐獻(xiàn)血漿。事實(shí)上，這些粉絲中的許多人向Ironmouse提供了他們血漿捐獻(xiàn)經(jīng)歷的照片和故事，向她展示了提高大眾認(rèn)知所產(chǎn)生的影響。

“我有很多支持者告訴我，他們現(xiàn)在定期捐獻(xiàn)血漿，”Ironmouse說(shuō)。“知道許多人正在抽出時(shí)間拯救生命和幫助人們，這讓我很感動(dòng)?！?/p>

Ironmouse通過(guò)談?wù)撍慕?jīng)歷并向感興趣的人提供鏈接和信息，將許多人帶入了PI（原發(fā)性免疫缺陷）和血漿捐獻(xiàn)的世界，使她成為了真正的獻(xiàn)血英雄。當(dāng)被問(wèn)及她對(duì)自己的影響有何看法時(shí)，她回答說(shuō)：“這么多人甚至考慮捐獻(xiàn)血漿，或者鼓勵(lì)他們上網(wǎng)獲取更多信息，這對(duì)我來(lái)說(shuō)真是太不可思議了?！?/p>

對(duì)Ironmouse的故事有所感觸？立刻尋找附近的獻(xiàn)血中心！

*相關(guān)鏈接：

CVID：https://primaryimmune.org/about-primary-immunodeficiencies/specific-disease-types/common-variable-immune-deficiency/

IDF:?https://primaryimmune.org/

Connor慈善騎行：https://primaryimmune.org/https://www.dexerto.com/entertainment/ironmouse-breaks-down-as-cdawg-raises-300k-for-charity-helping-her-condition-1923600/

免疫球蛋白替代療法：https://primaryimmune.org/immunoglobulin-replacement-therapy

原文鏈接：https://www.plasmahero.org/hero/ironmouse

譯者按：上述鏈接所關(guān)聯(lián)的獻(xiàn)血地區(qū)均不在中國(guó)，對(duì)身處國(guó)內(nèi)的讀者朋友們，也鼓勵(lì)大家去捐獻(xiàn)血漿，拯救生命！

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