結(jié)節(jié)性硬化癥是一種疑難雜癥,治療起來(lái)不能求快，如果是患者朋友抱著想要根治的想法去尋醫(yī)問(wèn)藥的話,我感覺(jué)失望會(huì)比希望更大一些，當(dāng)然這并不是打擊患者朋友的信心,雖然此病嚴(yán)重影響患者的生活對(duì)身體造成一些不可逆的損傷,但是積極的治療面對(duì)也可以做到提高患者的生活質(zhì)量以及改善或者說(shuō)是更好地控制病情,讓疾病狀不再接著發(fā)展或者發(fā)展的更加緩慢。

長(zhǎng)期的服用西藥也是并不可取的,目前還沒(méi)有吃西藥可以達(dá)到“終身治療”的程度的，反而會(huì)因?yàn)橐恢背运幎巧眢w臟器功能加速衰竭。保持良好心態(tài)，早發(fā)現(xiàn)早治療是治療結(jié)節(jié)性硬化癥病的核心支持！

結(jié)節(jié)性硬化癥目前西醫(yī)方面最主要的治療方法是對(duì)癥治療，比如出現(xiàn)癲癇，就要控制癲癇的癥狀，如果出現(xiàn)內(nèi)臟系統(tǒng)的錯(cuò)構(gòu)瘤，有可能這個(gè)錯(cuò)構(gòu)瘤會(huì)壓迫腎臟或者壓迫肺臟產(chǎn)生一些癥狀，那么可能? ? 就要對(duì)癥進(jìn)行手術(shù)切除，其實(shí)這個(gè)病并不主張手術(shù)治療，如若患病器官結(jié)節(jié)未在短時(shí)間內(nèi)劇增或壓迫周?chē)窠?jīng)是不用行手術(shù)切除的，此病腫瘤屬良性，但不排除惡變的可能，所以定期的復(fù)查是很有必要的。

TSC是會(huì)遺傳的,生兒中的發(fā)病率約為1/6000 ,中國(guó)約有近20萬(wàn)例該病患者。有意思的是在患者年幼期,一般會(huì)影響到大腦和心臟,隨著年齡增加,到成年期80%的患者會(huì)出現(xiàn)腎臟問(wèn)題,最典型的就是腎血管平滑肌脂肪瘤,而且是雙側(cè)多發(fā),年輕患者多見(jiàn)，生長(zhǎng)速度快，這種血管平滑肌脂肪瘤雖然大多不是惡性的,但生長(zhǎng)速度很快,腫瘤直徑大概每年平均增長(zhǎng)一厘米多,不加診治對(duì)人體會(huì)造成較大傷害。

結(jié)節(jié)性硬化是否傳后代,需要做基因檢測(cè)

對(duì)于已經(jīng)確診的病例,比如很多年輕女性,結(jié)婚是沒(méi)有問(wèn)題的。從生育角度來(lái)講， 患者首先要做基因檢測(cè)，看是否會(huì)遺傳給下一代。目前有的醫(yī)院生殖中心還提供一種致病基因敲除的手段,比如我們知道在第幾號(hào)染色體,哪個(gè)區(qū)域發(fā)生突變,通過(guò)一些方式規(guī)避子女遺傳。

對(duì)于已經(jīng)懷孕的女性,部分醫(yī)院的小兒超聲科可以通過(guò)羊穿檢測(cè)胎兒的基因變化,通過(guò)監(jiān)測(cè)來(lái)看孩子是不是遺傳了這些帶病基因,如果攜帶這個(gè)基因,會(huì)建議孕婦終止妊娠。

結(jié)節(jié)性硬化癥癥狀會(huì)隨年齡增長(zhǎng)而加重，患者朋友在患病初期感受到身體有異常時(shí)一定要及時(shí)其就診，越早的發(fā)現(xiàn)恢復(fù)起來(lái)才能約越容易一些，不要等到腫瘤占據(jù)你的整個(gè)身體才想去治療，那樣為時(shí)晚矣。

中醫(yī)認(rèn)為結(jié)節(jié)性硬化先天因素(胎中受驚，元陰不足)、血滯心竅以及驚風(fēng)之后，瘀阻竅道是發(fā)病的主要原因。由于人體神經(jīng)組織遍布全身，導(dǎo)致病人在不同的器官出現(xiàn)結(jié)節(jié)或腫瘤。這種腫瘤的生物學(xué)行為為良性，且對(duì)放療和化療不靈敏，所以不用放化療。

結(jié)節(jié)性硬化的基本病機(jī)多屬經(jīng)絡(luò)不通，腎精不足，肝郁化火，絡(luò)脈瘀阻。臨床以癲癇、面部血管纖維瘤、智力減退、皮膚色素脫失斑為主要特征，可累及腦、皮膚、眼、腎臟、骨骼、心臟及肺等多器官受累。

治療則以心、肝、脾、腎、肺等多方面入手，運(yùn)用消結(jié)通三純中藥湯劑醒腦開(kāi)竅法，輔助輔以活血、化痰、補(bǔ)腎、消結(jié)等法治療結(jié)節(jié)性硬化癥療效頗佳，從多年的實(shí)踐證明，中醫(yī)治療此病，對(duì)智力低下兒童的學(xué)習(xí)成績(jī)、語(yǔ)言表達(dá)能力等均有明顯的提高，各方面癥狀有所好轉(zhuǎn)恢復(fù)。