明明（化名）是個(gè)3歲的男孩，大大的眼睛、圓圓的小臉，特別惹人喜愛(ài)。他出生時(shí)，全家人都特別開心，家里時(shí)常洋溢著歡聲笑語(yǔ)。明明2歲時(shí)，情況發(fā)生了變化。爸爸媽媽發(fā)現(xiàn)2歲的明明和同齡孩子不太一樣， 每當(dāng)叫他名字時(shí)沒(méi)有回應(yīng)，不看人，沒(méi)有表情，不怎么說(shuō)話，也不喜歡別人抱他，他喜歡的玩具也和別的小朋友不同。明明的爸爸媽媽很著急，先后帶明明去了幾家醫(yī)院，最終被確診為“自閉癥”。

撰文 |李小同（King’s College London）

確診為“自閉癥”，無(wú)疑會(huì)給一個(gè)孩子的生活帶來(lái)長(zhǎng)遠(yuǎn)的影響，而他（她）的家庭又將承擔(dān)多大的痛苦和壓力？恐怕無(wú)可估量。令人心酸的是，WHO的數(shù)據(jù)顯示，平均約160名兒童中就有1名被確診為自閉癥譜系障礙。但是最近的一些研究報(bào)告表明，實(shí)際患病率甚至更高[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前中國(guó)自閉癥者也已超過(guò)1000萬(wàn)，其中0-14歲的自閉癥兒童超過(guò)200萬(wàn)。

鑒于自閉癥對(duì)兒童健康造成了嚴(yán)重影響，2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day），以提高人們對(duì)自閉癥的相關(guān)研究與診斷以及對(duì)自閉癥者的關(guān)注。近年來(lái)，中國(guó)國(guó)內(nèi)自閉癥的醫(yī)學(xué)知識(shí)不斷普及，聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥的人越來(lái)越多。同時(shí)，也有不少人將自閉癥和“可憐”、“有病”、“智力低下”等字眼聯(lián)系起來(lái)，養(yǎng)育自閉癥兒童的家庭往往深陷無(wú)助的泥潭。這一景況的背后是人們對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)的嚴(yán)重不足。我們真的了解自閉癥嗎？

自閉癥是什么？

自閉癥不是性格孤僻。早在1943年，美國(guó)醫(yī)生Kanner首次描述和記載了自閉癥，并將其命名為“早期嬰兒自閉癥”（early infantile autism），也譯作“孤獨(dú)癥”?，F(xiàn)今，自閉癥在醫(yī)學(xué)上被歸類和定義為自閉癥譜系障礙。自閉癥譜系障礙（Autism spectrum disorder, ASD）是一組復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，其核心癥狀表現(xiàn)為社會(huì)溝通和社會(huì)交往的缺陷以及局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng)。大家熟知的阿斯伯格綜合征（阿斯伯格綜合癥）目前也屬于自閉癥譜系障礙，在診斷上已不再以單獨(dú)名稱出現(xiàn)。但與自閉癥相比，阿斯伯格綜合征沒(méi)有明顯的語(yǔ)言和智力障礙，也不存在學(xué)習(xí)障礙，故多被人用于描述智力水平一般、甚至高于平均水平的自閉癥者，也被稱為“高功能”自閉癥。因此，自閉癥并不一定伴有智力障礙，智力低下也不屬于自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

出于這層考慮，目前英國(guó)已不再將自閉癥定義為疾病。根據(jù)英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系NHS(National Health Service) 的最新指南，自閉癥不是通過(guò)治療（treatment）可以被“治愈（cure）”的醫(yī)學(xué)疾病。自閉癥只是意味著自閉癥者的大腦工作方式與其他人不同，他們也可以過(guò)上充實(shí)的生活。通過(guò)臨床干預(yù)（intervention），一些自閉癥者在周圍環(huán)境的支持和幫助下不但可以交到朋友，去學(xué)校上學(xué)，也可以找到工作，獨(dú)立生活。

自閉癥兒童可能會(huì)有的日常表現(xiàn)

目前自閉癥的診斷是以DSM-5（精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)-第五版）為依據(jù)的，且必須由專業(yè)醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)出具。而每日接觸孩子的家長(zhǎng)，卻可能由于缺乏經(jīng)驗(yàn)，未能盡早發(fā)現(xiàn)孩子的異常，耽誤了干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。那么，兒童的哪些表現(xiàn)應(yīng)當(dāng)引起警惕和留意[2]，提示家長(zhǎng)及時(shí)帶孩子前往專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷呢？

年齡較小的兒童，可能在被叫到名字時(shí)不回應(yīng)，避免與他人目光接觸，面對(duì)他人微笑時(shí)無(wú)反應(yīng)，面對(duì)其不喜歡的口味、氣味或聲音會(huì)非常沮喪，出現(xiàn)重復(fù)的動(dòng)作（如反復(fù)拍手、彈手指、搖晃身體），表達(dá)能力不如其他同齡兒童，重復(fù)說(shuō)相同的詞語(yǔ)或短語(yǔ)。

年齡稍大的兒童，可能表現(xiàn)為不明白他人的想法或感受，很難說(shuō)出自身感受，喜歡一成不變的日?；顒?dòng)，如果活動(dòng)改變會(huì)很沮喪，對(duì)某些特定主題或活動(dòng)非常感興趣，如果被他人要求做某事會(huì)非常沮喪，難以交到朋友或?qū)幵釜?dú)自一人，不理解某些短語(yǔ)的含義。

此外，自閉癥在男孩和女孩中的表現(xiàn)可能有所不同。自閉癥的女孩可能更加安靜，隱藏自身情感，所以社交困難表現(xiàn)得不明顯，從而不易被察覺(jué)。

如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)自己的孩子有某些以上描述的表現(xiàn)，也不可憑自己的“經(jīng)驗(yàn)”和“期待”判斷孩子為自閉癥，而是應(yīng)該前往專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷。

自閉癥的干預(yù)

自閉癥在臨床上采用的療法一般以教育、行為干預(yù)訓(xùn)練為主，藥物治療為輔。前者主要針對(duì)人際交往能力、個(gè)人自理能力、溝通技能、動(dòng)作技能和學(xué)業(yè)技能進(jìn)行訓(xùn)練，還包括對(duì)認(rèn)知功能和自我調(diào)節(jié)能力的訓(xùn)練。通過(guò)訓(xùn)練這些技能/能力，自閉癥者能夠更好地照料自己。另一方面，還可以采用藥物來(lái)幫助自閉癥者解決焦慮、抑郁或一些精神病性的癥狀。不過(guò)，針對(duì)自閉癥的核心癥狀，如社會(huì)交往能力缺陷、興趣狹窄和重復(fù)的行為方式，臨床上仍然沒(méi)有特效藥物。

隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展和研究者們的不斷努力，臨床上也開始嘗試一些新興的自閉癥干預(yù)方法。比如，利用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)干預(yù)自閉癥[3]?？紤]到自閉癥的癥狀，虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)的優(yōu)勢(shì)在于，能夠讓自閉癥者在一個(gè)“現(xiàn)實(shí)”的環(huán)境中接受訓(xùn)練，這種環(huán)境可以被操縱，甚至進(jìn)行個(gè)性化的修改，包括訓(xùn)練任務(wù)的內(nèi)容、方式、難度等等，以適應(yīng)訓(xùn)練者的特點(diǎn)和能力。虛擬現(xiàn)實(shí)的應(yīng)用才剛剛起步，相關(guān)研究的總樣本量還不是很大，但已有的研究數(shù)據(jù)顯示，虛擬現(xiàn)實(shí)對(duì)自閉癥者提高情感識(shí)別、情感表達(dá)的能力，發(fā)展與社交相關(guān)的重要技能，有一定的作用。此外，對(duì)自閉癥者認(rèn)知技能的提高，日?；顒?dòng)和恐懼癥相關(guān)癥狀的改善也有一定的效果。但這并不是說(shuō)基于虛擬現(xiàn)實(shí)的治療可以改善傳統(tǒng)治療的效果，虛擬現(xiàn)實(shí)的干預(yù)效果還需要繼續(xù)觀察。

不過(guò)，自閉癥的許多干預(yù)方法都存在一些爭(zhēng)議。例如常用的飲食干預(yù)法[4, 5, 6]，讓自閉癥者進(jìn)行限制性飲食（無(wú)麩質(zhì)/無(wú)酪蛋白飲食），或攝入營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑（包括omega-3、維生素補(bǔ)充劑和/或其他補(bǔ)充劑）、益生元、益生菌等等。但研究顯示，幾乎沒(méi)有證據(jù)表明營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑或特殊飲食具有潛在的效果，益生元和益生菌在改善自閉癥兒童胃腸道或行為癥狀方面的療效很有限，并且沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)化的方案。所以目前的研究不支持將非特異性飲食干預(yù)作為自閉癥的治療手段。

自閉癥兒童的日常生活

自閉癥的干預(yù)不是只有在專業(yè)機(jī)構(gòu)才可以完成。據(jù)研究顯示，自閉癥者的家庭成員是其環(huán)境的一部分，家庭成員參與干預(yù)，可能是改善自閉癥癥狀，提升自閉癥兒童社交、運(yùn)動(dòng)和溝通等技能的關(guān)鍵。此外，家庭成員的參與也可改善親子關(guān)系，減輕家庭壓力[7]。這些日常的相處，也可以幫助孩子[2]。

如果孩子被確診為自閉癥，家長(zhǎng)在與孩子溝通時(shí)，可以先叫孩子的名字，再和孩子說(shuō)話，盡量使用簡(jiǎn)潔明了的語(yǔ)言，語(yǔ)速放慢、咬字清楚，可以使用簡(jiǎn)單的手勢(shì)或圖片配合所說(shuō)的話，給孩子多一些時(shí)間去理解聽(tīng)到的話。此外，溝通中盡量不要問(wèn)很多問(wèn)題，盡量不要在嘈雜的環(huán)境與孩子說(shuō)話，盡量不要說(shuō)可能有多重含義的語(yǔ)句。

自閉癥兒童通常會(huì)感到焦慮，這是因?yàn)樗麄儫o(wú)法理解周圍發(fā)生的事情。嘗試找出孩子焦慮的原因很重要，可能的原因有：常規(guī)生活改變、環(huán)境嘈雜、環(huán)境色彩太鮮艷等。如果生活面臨著變化，自閉癥兒童家長(zhǎng)可以幫助孩子提前為改變做好準(zhǔn)備，或帶孩子前往比較安靜的地方，比如另一個(gè)房間。

有時(shí)候自閉癥兒童的行為可能會(huì)給家長(zhǎng)帶來(lái)很大壓力，比如不斷重復(fù)的行為，或孩子的崩潰狀態(tài)。有些自閉癥兒童在身體上或言語(yǔ)上也有攻擊性，可能會(huì)傷害到自己或他人。出現(xiàn)這些行為的原因可能是：孩子對(duì)明亮的燈光或嘈雜的聲音過(guò)于敏感，觸覺(jué)或痛覺(jué)卻不敏感；常規(guī)生活突然改變引發(fā)的焦慮，孩子無(wú)法理解周圍發(fā)生的事情；孩子身體不適或疼痛等。

自閉癥兒童重復(fù)的行為，可能表現(xiàn)為搖晃、跳來(lái)跳去、轉(zhuǎn)圈、撞頭，拍手、彈手指、彈橡皮筋，反復(fù)說(shuō)同樣的單詞、短語(yǔ)或發(fā)出同樣的聲音，盯著燈光或旋轉(zhuǎn)的物體……重復(fù)的行為通常不會(huì)帶來(lái)傷害，雖然可能看起來(lái)很奇怪，但如果沒(méi)有造成額外問(wèn)題，沒(méi)有必要加以阻止。

在某些時(shí)候，自閉癥兒童會(huì)完全失去控制，情緒崩潰，這時(shí)候最重要的是保持冷靜，保證孩子的安全?？梢栽囍ё∷麄?，以防止他們傷害自己。也可以讓孩子用耳機(jī)聽(tīng)舒緩的音樂(lè)，關(guān)閉或移走刺眼的光，提前計(jì)劃常規(guī)生活的任何變化。此外，連續(xù)記錄孩子幾周的日常生活，可能有助于發(fā)現(xiàn)觸發(fā)孩子崩潰的因素。

許多自閉癥兒童會(huì)“挑食”。他們可能只想吃某種顏色或質(zhì)地的食物，或吃得不夠、吃得太多，還會(huì)嗆到噎到，因?yàn)楸忝厣踔翛](méi)有吃夠也覺(jué)得飽。家長(zhǎng)可以做個(gè)每日膳食記錄，記錄孩子吃飯的時(shí)間、地點(diǎn)以及食物種類，可以幫助家長(zhǎng)全面地了解孩子的進(jìn)食問(wèn)題。

有些自閉癥兒童很難入睡，或多次起夜，這可能是因?yàn)榻箲]，也可能是對(duì)手機(jī)等電子產(chǎn)品的光線敏感，也可能是睡眠有關(guān)的激素（褪黑素）存在問(wèn)題。這時(shí)需要堅(jiān)持規(guī)律的作息，確保睡眠環(huán)境黑暗、安靜，可以嘗試戴耳塞入眠。同樣的，家長(zhǎng)每日記錄孩子的睡眠狀況，也可以幫助發(fā)現(xiàn)睡眠不好的原因出在哪。

另外，有些自閉癥兒童很難交到朋友。家長(zhǎng)可以在相關(guān)論壇上聽(tīng)取其他家長(zhǎng)的意見(jiàn)，詢問(wèn)學(xué)?？煞駧兔Φ鹊?。記得不要給孩子太大的壓力，因?yàn)樘嵘缃患寄苄枰獣r(shí)間，也不要強(qiáng)迫孩子參加社交活動(dòng)。

家庭的長(zhǎng)期付出和努力不是徒勞的，堅(jiān)持干預(yù)可以在自閉癥兒童身上看到良好的效果。隨著醫(yī)學(xué)不斷發(fā)展，研究者們會(huì)探索出越來(lái)越多新的干預(yù)方法并應(yīng)用于臨床。

每個(gè)自閉癥兒童都是獨(dú)一無(wú)二的

自閉癥不是疾病，自閉癥者也不是需要通過(guò)治療而可以被“治愈”的患者。他們的大腦工作方式與他人不同，他們只是需要一些額外的支持以幫助他們完成生活中的事。對(duì)自閉癥者來(lái)說(shuō)，自閉癥是與生俱來(lái)的，是他們生命的一部分。自閉癥者也可以過(guò)上充實(shí)的生活，就像世界上每一個(gè)人一樣，自閉癥者也有自己擅長(zhǎng)的事物以及與之抗?fàn)幍氖挛?。每一個(gè)自閉癥者都是獨(dú)立的個(gè)體，有自己獨(dú)特的性格和內(nèi)在。

我們應(yīng)當(dāng)認(rèn)識(shí)到，兒童被確診為自閉癥，并不是孩子的錯(cuò)，更不是家長(zhǎng)的錯(cuò)。自閉癥兒童的家庭為孩子付出的一切是常人難以想象的。在照顧自閉癥兒童的同時(shí)，家長(zhǎng)們也不能忘記照顧自己，應(yīng)留意自己的生理和心理健康，經(jīng)常和家人、朋友和專業(yè)人士談?wù)劊浀藐P(guān)注自己的其他孩子，他們同樣需要父母的關(guān)心和愛(ài)護(hù)。

參考資料

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