8歲寶寶確診罕見?。篜APA綜合征（全球僅10冽）:r醫(yī)院！很多人腦海中都浮現(xiàn)出熙攘的人群和夾雜著刺鼻藥水的冰冷畫面。但誰又知道醫(yī)院的墻承載了多少禱告，同時(shí)就見證了多少心酸呢？漫漫求醫(yī)路rr我叫張靜（身份證號(hào)：522427199311193820），家住云南省宣威市楊柳鎮(zhèn)圍仗村委會(huì)顧家院子村。寶寶顧逸馨，8歲1月。2017年6月，在北京兒童醫(yī)院初步診斷為全身性慢性化膿性骨髓炎、全身性骨質(zhì)破壞增生、右側(cè)頭蓋骨全部壞死。這幾年，為了孩子，我先后奔波于北京積水潭醫(yī)院、中國人民解放軍總醫(yī)院、北京大學(xué)人民醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院等各大醫(yī)院，求醫(yī)問藥。寶寶先后經(jīng)歷3次大型手術(shù)，多次骨穿、腰穿、心臟穿刺。rr北京兒童醫(yī)院診斷證明r北京兒童醫(yī)院診斷證明rr孩子因病抵抗力很弱，容易生病。去年，因發(fā)燒就出現(xiàn)了昏迷和20多次抽搐，在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室住了7天7夜。我來自農(nóng)村普通家庭，這幾年給孩子治療花了100多萬，不僅花光我們所有積蓄，還欠下巨額外債。丈夫在外務(wù)工，可不管怎么努力，相對醫(yī)院高昂的治療費(fèi)用，那點(diǎn)收入簡直是杯水車薪。我們想過放棄，但身為母親，我做不到。于是，我再次踏上了求醫(yī)之路……rrrr確診PAPA綜合征（化膿性無菌性關(guān)節(jié)炎-壞疽性膿皮病-痤瘡）2021年4月，馨馨在幼兒園被小朋友踢了一下右腿膝蓋，一周后膝蓋開始紅腫感染化膿。在昆明市兒童醫(yī)院出院后，右側(cè)膝蓋仍反復(fù)感染。無奈之下，7月初，我?guī)碥败爸簧韥淼街貞c醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，住院1個(gè)多月。經(jīng)反復(fù)檢查，最終確診為PAPA綜合征和矮小癥。rr重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)療證明書r重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)療證明書rr重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院出院證r重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院出院證rrrrrrrr醫(yī)生說，PAPA綜合征是一種罕見病，全球僅10例，需長期配合治療?？勺鳛橐粋€(gè)普通農(nóng)村家庭來說，這7年多早已花光了家里所有積蓄，并且債務(wù)累累。（目前已欠外債50多萬元）確診后，我每個(gè)月都會(huì)定期帶著馨馨從云南到重慶兒童醫(yī)院打生物制劑。孩子每天要定時(shí)吃激素藥。各種鈣片生物制劑都是自費(fèi)藥，一針好幾千元。有時(shí)實(shí)在沒辦法，我就只能刷信用卡。rr新聞上說，“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄”。但我真的不知道，傷痕累累的我是否還能堅(jiān)持到最后？不知道黎明的曙光到底還會(huì)不會(huì)出現(xiàn)？誰來救救孩子！誰來救救馨馨！rr誠心懇請廣大媒體、社會(huì)愛心人士伸出援助之手幫幫我！我真的快挺不住了！聯(lián)合研究、志愿者招募、藥物試驗(yàn)……只要有一線希望，我都愿意嘗試配合。我代表馨馨和這個(gè)家庭，跪謝所有好心人！rr聯(lián)系人：張靜 手機(jī)號(hào)/微信號(hào)：15987427538rr接受捐款信息：姓名：張靜rr賬號(hào)：623190 0000257139952.開戶行：云南省農(nóng)村信用社聯(lián)合社.開戶地址：云南省宣威市楊柳鎮(zhèn)農(nóng)村信用社 近期澎湃新聞＃今日頭條＃春城晚報(bào)開屏新聞都有報(bào)道馨馨患世界罕見病PAPA綜合征與病魔抗?fàn)?年多的故事！ 跪謝貴

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