八十多歲的老頭，固執(zhí)又多疑，無中生有地指責護工偷走了他的表，認為你租下的房子是他的公寓，處心積慮的照料也是為了侵吞他的財產(chǎn)……

這并非是場“老人變壞，壞人變老”的戲碼，因為當你試著據(jù)理力爭時，他下一秒就認不出你是他的孩子……

這是電影《困在時間里的父親》的故事，也是阿爾茨海默癥患者和家屬的群體困境，借這部作品，我們一起來看看。

阿爾茨海默的世界有多混亂？一面是幻想，一面是真實。

在《困在時間里的父親》中，得知女兒即將搬去巴黎和新男友生活的第二天，安東尼在客廳遇見了一個聲稱和安妮結(jié)婚十年的陌生男子。

在接下來的日子里，父親發(fā)現(xiàn)自己看著長大的女兒突然就變了另一幅模樣，而從她手中接過雞肉的“女婿”，進入廚房后也消失不見，一個個熟悉又陌生的訪客讓他陷入迷茫。

安東尼仿佛進入了一場奇怪的時空之旅，每次進入自己的房間再出來，周遭人事物好像就跟著換了一遍。在影片的末尾，一切的混亂終于找到了答案，他其實早已住進了養(yǎng)老院。之前的錯亂是曾經(jīng)的回憶和當下腦中幻覺的糾纏，而阿爾茲海默癥正是這一切失序的源頭。

阿爾茨海默癥（Alzheimer`s Disease）是一種嚴重的神經(jīng)退行性疾病，它更為大眾所熟知的名字是老年癡呆。患上阿爾茨海默的父親，他的品味、智力與幽默都隨著時間一點點流逝。

阿爾茨海默對人的記憶和智能等多項認知功能都造成了干擾，斷斷續(xù)續(xù)的回憶，莫名的無助，負面的情緒，這都是患者的真實日常。

英國作家特里·普拉切特曾經(jīng)在書中描述過自己患病后的感受：“阿爾茲海默癥就像是在公園散步。只是患上阿爾茲海默癥后，我的公園總是在變?！?/p>

阿爾茨海默的整個過程會長達8-10年，隨著肉體和精神的逐漸衰弱，直至失能失智最終去世。

起初（1-3年）：

記憶力減退，思考、判斷力下降，情感淡漠，言語詞匯變少。

然后（2-10年）：

遠近記憶嚴重受損，簡單結(jié)構(gòu)的視空間能力下降，難以辨別事物相似和差異；失語、失用、失認，急躁不安，尿失禁。

最后（8-12年）：

嚴重記憶力喪失，僅存片段的記憶；日常生活不能自理，大小便失禁；有強握、摸索和吸吮等原始反射。最終昏迷，一般死于感染等并發(fā)癥。

而那句“患者會經(jīng)歷兩次死亡，一次精神上的死亡，一次肉體上的死亡”就成了阿爾茲海默癥的真實寫照。

令人遺憾的是，科學(xué)界至今仍未能破譯阿爾茲海默癥的發(fā)病機制，也缺乏有效的治療手段，人類在這場歷經(jīng)一百多年的爭斗中遍體鱗傷。

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阿爾茨海默的照料者和親屬同樣被困在時間里。

為了照料逐漸失能的父親，安妮把他接回家中，為此自己的事業(yè)、生活都被打亂。隨著病情加重，安東尼遺忘的事情越來越多，甚至懷疑安妮為了家產(chǎn)而不安好心，他常常念叨自己會活得比安妮更久，好斷了她繼承財產(chǎn)的念頭。與此同時，男友也希望能把父親送到養(yǎng)老院去。

來自親人的惡意與支持的缺失，讓安妮與她背后的每一位阿爾茨海默照料者都精疲力盡。

在我國，90%的阿爾茨海默患者在家中接受配偶、子女或其他親屬等照料。長期生活護理、醫(yī)療費用支出給照料者帶來沉重的家庭疾病負擔。此外，由于缺乏有效的治療手段，大多數(shù)時候只能延緩病程，無法治愈，給看護者的心理負擔也不小。

千萬位阿爾茨海默患者，背后可能就是千萬個正在隱隱作痛的家庭。

一位家屬聊到自己照料的心路，拿養(yǎng)育孩子做起了比較：如果是養(yǎng)一個孩子，能看到孩子變得越來越好，從會走路、說話到上學(xué)、獨立，你的心里裝的是希望，但照顧這樣一個患者，你能看到的只是他變得越來越差。

除了沒有積極的正向反饋，欠完善的醫(yī)療保障體系，照顧者也很難得到較全面的社會支持。

阿茨海默患者不僅自身容易并發(fā)情緒障礙，看護者患有心理疾病的幾率也較高。一項調(diào)查顯示，有超過三分之二的照顧者因照顧工作而產(chǎn)生挫折、耗竭和痛苦之感乃至產(chǎn)生抑郁情緒。有一半以上的照顧者在照顧工作時，與家人形成很大沖突，導(dǎo)致情緒難以控制；睡眠品質(zhì)很差，影響情緒至深。

面對阿爾茲海默癥給家庭帶來的各種情緒和心理問題困擾，大多數(shù)人下意識選擇了忽略，覺得過段時間就好了。但照料患者是一場持久戰(zhàn)，如果情緒問題沒有辦法得到及時排解。日積月累下來，不單只影響到患者病情的控制，還會對家庭中的每一位成員造成傷害。

如果家中也有患者需要照料，在照料TA的同時也記得分出一點時間和精力來關(guān)注自身的心理狀態(tài)變化，一個穩(wěn)定、抱持的照料者也能把愛更好地傳遞出去。

被稱為“腦研究教父”的迪克·斯瓦伯將阿爾茨海默病比作一部往開始方向回放的電影：它的過程與人類的發(fā)育方向相反，患者逐漸失去人格和才能，以完全依賴他人而告終。

電影最終，老去的安東尼忘記了自己的名字，卻依然記得呼喊母親：“我要我的媽媽，我想離開這里?！?/strong>蜷縮在護士懷里的他，仿佛回到了襁褓中。

因為缺少能徹底治愈的藥物和治療的手段，患者家屬能做得很少。盡早發(fā)現(xiàn)并及時干預(yù)，也許是我們每個普通人為數(shù)不多能抓住的事情。但是在正常人的衰老過程中，也不可避免會出現(xiàn)一些記憶力減退的情況。那該如何進行區(qū)分呢？

在這里簡單告訴大家一種區(qū)別方法。

A：忘記生活中某些細節(jié)，但是之后可以回想起來。

B：反復(fù)多次就同一細節(jié)詢問家人。

A：說話時，不能立即想起某個詞或者人名。

B：說話說到一半，突然不知道下半句該說什么了。

A：不記得剛買的新家電的使用方法。

B：無法完成基礎(chǔ)的日常家務(wù)。

如果家人只是出現(xiàn)以上A組情況，一般來說不需要太過擔心，因為這些是正常人衰老過程中常出現(xiàn)的情況；然而，如果是經(jīng)常出現(xiàn)B組情況，就需要開始警惕是否是阿爾茨海默癥前兆了。

也許生命終將消逝，但重要的不是這個結(jié)果。而是在我們的漫漫人生路上收獲了多少愛，又回饋出去了多少關(guān)懷。

References：

Eimer, W.A., et al., Alzheimer's Disease-Associated β-Amyloid Is Rapidly Seeded by Herpesviridae to Protect against Brain Infection. Neuron, 2018

Readhead, B., et al., Multiscale Analysis of Independent Alzheimer's Cohorts Finds Disruption of Molecular, Genetic, and Clinical Networks by Human Herpesvirus. Neuron, 2018. 99(1)

Medical Review：

Mindfront Medical Manager Helen Wang

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