走出醫(yī)院，主動(dòng)尋找

鄭小偉是河北省阜平縣婦幼保健院的兒科主任，在這里工作快20年了。從2021年11月開始，她的桌上一直擺著厚厚一疊阜平縣重疾兒童住院名單。她對(duì)著上面的名字一個(gè)個(gè)打電話，手機(jī)打不通，就換座機(jī)再接著打。很多家屬以為她是騙子，直接就給掛了。

她在電話里跟對(duì)方解釋：我們這里有個(gè)“小鹿燈兒童重疾救助公益項(xiàng)目”，可以分擔(dān)你家孩子的治療費(fèi)用?！昂脦装賯€(gè)病種，起步3000元”。家屬們不相信：“不可能有這么好的事”。

她最先接觸到的是一名患先天性心臟病的八歲男孩，名叫趙紫航（化名）。

接觸過很多困難兒童家庭，紫航家的環(huán)境惡劣困難程度還是超出她想象。冬天的阜平氣溫已經(jīng)接近零下。因?yàn)槊禾F，煤爐里沒有絲毫動(dòng)靜。屋里只有一臺(tái)舊電暖氣。孩子父親說(shuō)，電暖氣是從廢品站買來(lái)的，實(shí)在太冷會(huì)開一會(huì)。晚上睡覺時(shí)會(huì)鋪上家里所有被子?！捌渌揖?，幾乎什么都沒有?！?/p>

因?yàn)橄忍煨孕呐K病，紫航無(wú)法像同齡男孩一樣蹦蹦跳跳，從未上過一節(jié)體育課。紫航爸爸和70多歲的爺爺都在建筑工地的包工隊(duì)干活，爸爸手部受過傷，也干不了重活。一家人干一天掙一天的錢，沒活干就沒收入。母親患有糖尿病，無(wú)法出門打工。

紫航爸爸說(shuō)，孩子七歲就診斷出先心病，常會(huì)出現(xiàn)氣短，咳嗽。其他日常活動(dòng)倒是沒有問題。

“我們也想給孩子治，但不知道下一步往哪里邁，不知道去哪看，也不知道得花多少錢?！彼靡环N無(wú)奈又認(rèn)命的語(yǔ)氣說(shuō)。

這句話背后的絕望感，小偉主任并不陌生。在婦幼保健院工作二十多年，她深知當(dāng)?shù)卦S多家庭的難處，因?yàn)楦鞣矫鎵毫Χ艞壷委煹氖乱灿邪l(fā)生。42歲的她是三個(gè)孩子的媽媽，這讓她更能感同身受，面對(duì)這種情況，總是給她帶來(lái)深深的無(wú)力感。

聽到小鹿燈項(xiàng)目，紫航爸爸眼前一亮。這個(gè)公益項(xiàng)目無(wú)疑能幫他邁出給孩子治病的一大步。

精準(zhǔn)“打撈”起紫航這樣的孩子，是小鹿燈“主動(dòng)救助”的重點(diǎn)工作。2021年6月1日，阿里健康小鹿燈兒童重疾救助平臺(tái)上線，由阿里巴巴公益、阿里健康公益聯(lián)合各級(jí)政府、知名醫(yī)療單位、醫(yī)療專家、權(quán)威公益機(jī)構(gòu)發(fā)起出生缺陷兒童救助項(xiàng)目，為部分欠發(fā)達(dá)縣域有困難的重疾患兒家庭提供就醫(yī)愛心通道，對(duì)接優(yōu)質(zhì)診療資源并提供診療費(fèi)用援助，同時(shí)幫助減輕赴外地就醫(yī)帶來(lái)的出行及住宿負(fù)擔(dān)。

同年11月，小鹿燈項(xiàng)目在阜平縣啟動(dòng)后，縣婦幼保健院在縣衛(wèi)健局、醫(yī)保局、民政局等相關(guān)部門的支持下，包括當(dāng)?shù)厝诿襟w公眾號(hào)、在各村衛(wèi)生室張貼海報(bào)、下鄉(xiāng)入戶摸排等方式擴(kuò)大宣傳，找到需求家庭。摸排出一張重疾兒童名單，再由醫(yī)生們一一打電話進(jìn)行“撈網(wǎng)底”。

去年8月，紫航在河北省石家莊的一家三甲醫(yī)院做了心臟手術(shù)。住院費(fèi)用一共花費(fèi)了7萬(wàn)多，醫(yī)保報(bào)銷，再加上小鹿燈補(bǔ)貼，最后紫航家共自付了1萬(wàn)多。紫航爸爸說(shuō)，幸好趕上了小鹿燈項(xiàng)目，“孩子特別幸運(yùn)。否則不知道怎么辦了。”

解決老百姓“兩眼一抹黑”

“主動(dòng)救助”模式是小鹿燈團(tuán)隊(duì)探索出的特色路徑，團(tuán)隊(duì)聯(lián)合各級(jí)政府、專業(yè)基金會(huì)和優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，去主動(dòng)尋找那些因?yàn)榉N種原因沒能走到大醫(yī)院去的大病兒童。在傳統(tǒng)的救助模式下，患兒到了某些大醫(yī)院就診才有可能得知相關(guān)救助項(xiàng)目的信息。而因?yàn)樾畔㈤]塞或經(jīng)濟(jì)困難未能走進(jìn)大醫(yī)院的重癥患兒，就往往被攔截在傳統(tǒng)救助體系之外。

在阜平縣婦幼保健院院長(zhǎng)范春蘭看來(lái)，“一些家庭沒錢，也就沒再去大醫(yī)院就醫(yī)了，就一直拖著，這就很容易錯(cuò)失治療的時(shí)機(jī)，給孩子的健康帶來(lái)終生危害。”

位于太行深山區(qū)的阜平縣曾是典型的貧困地區(qū)，2020年剛實(shí)現(xiàn)脫貧。近幾年，阜平當(dāng)?shù)乩习傩丈顥l件提高了，基本生活有了保障。但如果家里有個(gè)得重病的孩子，家庭一下子就被打垮了。既不想放棄，但又不知道去哪里看，還沒有錢?！蹦欠N處境就跟紫航爸爸一樣，“不知道有什么路可以走。”

用家長(zhǎng)們的話來(lái)說(shuō)，“兩眼一抹黑，非常被動(dòng)”。

當(dāng)小鹿燈項(xiàng)目即將落地阜平縣時(shí)，范春蘭和同事們都感到十分振奮。這里需要救助的孩子，大多分散在各個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)，甚至是村里、山里，他們?nèi)钡牟粌H是看病的錢，還有認(rèn)知和信心。只有主動(dòng)發(fā)現(xiàn)他們，主動(dòng)伸出援手，才能把家長(zhǎng)們從“兩眼一抹黑”的狀態(tài)中引領(lǐng)出來(lái)。

除了主動(dòng)找到得病的孩子，鄭小偉和同事們還主動(dòng)“推著家長(zhǎng)走”。這跟當(dāng)?shù)厝说奈幕胶歪t(yī)療知識(shí)有關(guān)。像先心病，看起來(lái)并不影響孩子短期日常生活?！坝懈改妇陀X得，孩子還能活著就行，沒有即刻的生命危險(xiǎn)，他沒那么著急。行動(dòng)會(huì)比較慢。”鄭小偉說(shuō)到。

在探訪后的好幾個(gè)月后，紫航爸爸還沒帶孩子手術(shù)。小偉想，很可能是因?yàn)閷?duì)方的醫(yī)療意識(shí)不夠，于是繼續(xù)多次解釋：如果拖著不做手術(shù)會(huì)影響到孩子的發(fā)育，紫航有可能出現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓，影響心臟血管的功能，影響供血，長(zhǎng)時(shí)間以后對(duì)各個(gè)器官都會(huì)有影響。

這種情況并不少見。有一個(gè)剛出生二十多天的孩子，患有肺動(dòng)脈高壓和先天性心臟病。范春蘭跟一位“小鹿燈”項(xiàng)目組織的義診專家咨詢，對(duì)方說(shuō)，“患肺動(dòng)脈高壓的孩子一定要趕緊手術(shù)，否則影響身體器官和神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育?！?/p>

同樣的，范春蘭反復(fù)跟家長(zhǎng)強(qiáng)調(diào)手術(shù)的緊迫性，家長(zhǎng)才終于行動(dòng)起來(lái)?！耙?yàn)樗麄儧]有渠道去了解醫(yī)療知識(shí)，加上經(jīng)濟(jì)壓力，就會(huì)拖著，我們要一路推著他們。”主動(dòng)給予的不只是尋找，也是服務(wù)，更是動(dòng)力和希望。

在小鹿燈項(xiàng)目中，范春蘭、鄭小偉這樣的基層醫(yī)生扮演著“牽線搭橋”的角色——為患者連接優(yōu)質(zhì)的救助資源。阜平縣的醫(yī)療資源相對(duì)匱乏，尤其是專家資源。婦幼保健院保存著一張長(zhǎng)長(zhǎng)的義診專家名單。小鹿燈項(xiàng)目尋找救助對(duì)象的一個(gè)重要路徑是義診。這幾年，項(xiàng)目組聯(lián)合中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)等，組織權(quán)威醫(yī)療專家組成義診團(tuán)隊(duì)前往阜平等地。

義診之后，基層醫(yī)生們就能跟義診專家建立聯(lián)系。如果有病人家長(zhǎng)掛不上號(hào)，或有事需要咨詢，基層醫(yī)生都會(huì)幫忙聯(lián)系義診專家。義診雖然結(jié)束了，但這場(chǎng)“醫(yī)療援助”將一直持續(xù)。

陪伴，為家長(zhǎng)帶來(lái)持續(xù)治療的信心

在阜平縣，自閉癥患兒家庭對(duì)小鹿燈項(xiàng)目的需求尤其高。一方面，跟自閉癥相關(guān)的救助項(xiàng)目少，難報(bào)銷，費(fèi)用高；另一方面，自閉癥通常需要終生康復(fù)訓(xùn)練，康復(fù)期漫長(zhǎng)，總花費(fèi)巨大。經(jīng)濟(jì)和心理的雙重壓力之下，許多自閉癥孩子的家長(zhǎng)已經(jīng)接近崩潰邊緣。

婦幼保健院護(hù)士長(zhǎng)孟芳第一次見到王晨曦（化名），很是心疼。女孩三歲多了，長(zhǎng)得挺漂亮，還不會(huì)說(shuō)話，也不會(huì)走路。

王晨曦的父母一直沒有放棄，從孩子被診斷出自閉癥之后，每個(gè)月都帶孩子去醫(yī)院做康復(fù)，母親找不到工作，因?yàn)榻^大多數(shù)工作都不允許她騰出半個(gè)月照顧孩子。父親在打工，每個(gè)月收入兩千左右。

孟芳看到，王晨曦家里一件像樣家具都沒有。因?yàn)闊o(wú)法走路，大部分時(shí)候，王晨曦只能在床上呆著。

這是一次長(zhǎng)達(dá)八個(gè)多月的救助陪伴。王晨曦的單次住院費(fèi)用大概在一萬(wàn)左右，小鹿燈項(xiàng)目已經(jīng)支持了她四次住院治療，共報(bào)銷了兩萬(wàn)四千多元。3月17日，晨曦出院，得到了第五次救助?！靶÷篃繇?xiàng)目的其中一個(gè)特點(diǎn)是可以重復(fù)報(bào)銷，不像別的項(xiàng)目一次性結(jié)束，這樣可以支持家長(zhǎng)持續(xù)治療，對(duì)像小晨曦這樣的孩子至關(guān)重要?！泵戏冀榻B到。

經(jīng)過治療，晨曦學(xué)會(huì)了叫爸爸媽媽，也可以扶著墻滿屋子走了，雖然走得不快。

家長(zhǎng)幾乎是含淚說(shuō)了句，“孩子得到了幫助，希望以后也能幫助別人?！甭犃诉@話，孟芳也眼紅了。

迄今為止，阜平縣的小鹿燈項(xiàng)目總共救助了192名患有重疾的孩子。其中，先天性疾病患者共72人，后天性患者共120人，有許多都是晨曦這樣需要長(zhǎng)期治療的孩子。

最近一次見面時(shí)，王晨曦已經(jīng)會(huì)主動(dòng)跟孟芳說(shuō)，“阿姨再見”。小偉也剛聽說(shuō)，趙紫航已經(jīng)和正常孩子一樣蹦跳，也可以上體育課了。她們都為此感到心安滿足：自己只是做了一些小事，卻幫助孩子們擁有一個(gè)健康的人生。

“看著孩子看不上病耽擱治療，真的會(huì)難受?！毙?duì)小鹿燈項(xiàng)目的認(rèn)可，來(lái)自一種很樸素的職業(yè)情感。 小鹿燈項(xiàng)目很大程度上減少了這種心痛時(shí)刻?？粗丫戎麊紊系暮⒆釉絹?lái)越多，孟芳內(nèi)心也越來(lái)越輕松。2021年8月以來(lái)，小鹿燈項(xiàng)目第一期覆蓋了全國(guó)15個(gè)省31個(gè)縣，超過410個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)，共開展38場(chǎng)義診，累計(jì)通過義診篩查、進(jìn)校園篩查、縣里和各級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院上報(bào)先后天重大疾病兒童超過18700名，累計(jì)救助942人，撥付救助資金1403.23萬(wàn)元。

范春蘭每逢周末就到村里頭轉(zhuǎn)，一個(gè)村衛(wèi)生室的村醫(yī)說(shuō)起村里有一個(gè)孩子做了手術(shù)。范春蘭留下了救助電話。之后小鹿燈項(xiàng)目援助了孩子的手術(shù)費(fèi)用兩萬(wàn)多元。家人特別高興，哪怕包里能多揣十塊錢，就能多一點(diǎn)治療的信心和決心，就能給生病的孩子多加一頓肉吃。在她看來(lái)，小鹿燈項(xiàng)目的意義在于把希望主動(dòng)送進(jìn)孩子家里，不讓大山困住一個(gè)需要幫助的孩子，也給家庭一個(gè)希望，一個(gè)可以看見的未來(lái)。這或許就是小鹿燈那句口號(hào)的意義，“救助一個(gè)娃，點(diǎn)亮一個(gè)家”！

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