深圳云杉云里醫(yī)院李博主任:自閉癥譜系障礙兒童家庭干預(yù)重要性
當(dāng)前,在漫長的治療中,絕大多數(shù)自閉癥兒童需要他們的原生家庭的長期照顧,因此在資源極其有限的情況下,必須構(gòu)建以自閉癥患者為中心的原生家庭支持體系。

生態(tài)學(xué)家布倫納認為,個體發(fā)展與一個從小到大的生態(tài)系統(tǒng)密不可分,在這個生態(tài)系統(tǒng)中,每個系統(tǒng)對個體發(fā)展都有一定的影響。構(gòu)建一個既有統(tǒng)籌規(guī)劃又有具體執(zhí)行的自閉癥患者家庭支持體系,需要得到學(xué)校、政府、社會等全方位和多層次的支持。
如果這些支持能夠最大限度的發(fā)揮作用,那么這將會在一定程度上為自閉癥患者創(chuàng)造一個和諧舒適的生活環(huán)境,也將有利于自閉癥兒童康復(fù)。以下幾種措施可以推動自閉癥患者家庭支持體系的建立:
第一,家庭教育與家庭咨詢相結(jié)合,構(gòu)建家庭內(nèi)部支持。家庭會影響到自閉癥患者的未來,承擔(dān)著自閉癥兒童的希望。一方面,家庭教育不僅要全面掌握自閉癥的相關(guān)情況,還要對自閉癥患者的歷史和病因有一個深入的了解。
另一方面要普及相關(guān)家庭教育法律知識,要與自閉癥兒童和睦相待,尤其是家庭成員要調(diào)整好心態(tài),平等交流,勇敢面對挫折。只有這樣,家庭教育才能在良好的家庭氛圍中發(fā)揮作用,讓家庭真正成為一個既充滿愛又充滿溫情的地方。
在家庭輔導(dǎo)方面,社會服務(wù)的資源應(yīng)關(guān)注自閉癥患者的家庭。家庭成員要積極接受照顧自閉癥兒童的培訓(xùn),調(diào)整好心態(tài),及時有效地處理復(fù)雜難題;鼓勵專業(yè)人士參與自閉癥患者的家庭咨詢,與自閉癥家庭建立有效溝通機制體制。

其次,與家人和朋友交談并傾聽他們的支持。自閉癥患者家庭及其成員承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟壓力和精神壓力,親戚朋友對他們經(jīng)濟、心理、情感和體力上的無私支持無疑是最強有力的援助。
第三,結(jié)合優(yōu)惠和包容政策,建立家庭—社會支持體系。僅僅依靠家庭的長期照顧,自閉癥兒童的治療不能起到很好的效果。因此,政府應(yīng)該發(fā)揮主導(dǎo)作用,積極健全相關(guān)法規(guī)和政策,制定針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策和綜合策略,提高自閉癥困難家庭的經(jīng)濟補貼;發(fā)放一定的財政補貼,鼓勵與自閉癥相關(guān)專業(yè)和機構(gòu)的蓬勃發(fā)展;建立專門的自閉癥患者大數(shù)據(jù)平臺,利用云計算,建構(gòu)完善的家庭—社會支持體系。