我,90后東北女孩,自幼腦癱致殘,生活無法自理,婚姻卻不想將就

這是我們講述的第1712位真人故事
我是晶晶,90后,出生時(shí)因缺氧導(dǎo)致腦癱,終身難愈。
行立坐臥對別人來說,是輕而易舉的事情,對我來說,卻難如登天,因?yàn)槲?5歲才學(xué)會(huì)穿衣刷牙。
而且到現(xiàn)在,我說話還是口齒不清,幾乎不會(huì)走路。
但我已經(jīng)很知足,畢竟醫(yī)生說我活不過12歲,而我不僅多活了13年,還做到了很多人無法做到的事情。

(生活再難,也要把自己打扮得漂漂亮亮)
1998年,我出生在吉林市一個(gè)偏遠(yuǎn)的小山村,因離城市太遠(yuǎn),母親生我時(shí)沒去醫(yī)院,而是找了當(dāng)?shù)氐慕由牛a(chǎn)程比較長。
出生后,我不會(huì)吃奶,父母就用勺子喂我糖水,卻沒有意識(shí)到我的不正常。兩個(gè)月時(shí),我兩條腿不一樣長,醫(yī)生說是胯脫位,也沒往別處想,就治療了三個(gè)月,但是沒什么效果。
1歲時(shí),我才檢查出腦癱,醫(yī)生說與出生時(shí)缺氧有關(guān),而且程度比較嚴(yán)重。隨著年齡的增長,還會(huì)有很多并發(fā)癥,比如癲癇等。
醫(yī)生還說,我長大后可能不會(huì)說話,生活也無法自理,吃喝拉撒都得人照顧,很可能活不過12歲。
聽到醫(yī)生的話,父母覺得天都塌了,心里就像被巨石壓著透不過氣,偷偷哭過很多回。

(一歲多,我還不會(huì)爬)
父母都是農(nóng)民,從來沒有聽說過這個(gè)病,也不知道會(huì)這么嚴(yán)重。但他們不想放棄我,只要聽說哪里可以治腦癱,哪怕砸鍋賣鐵也要給我治。
為了省錢給我治病,父母幾年都不買新衣服,家里吃的飯菜也很簡單,只有我可以吃肉。
后來弟弟出生了,幸運(yùn)的是,他是健康的。父母從小就教育弟弟要讓著我,照顧我,有好吃的也留給我。
隨著年齡增長,看到別的小朋友都去上學(xué)了,而我出門還得母親抱,心里就特別難受。
我的手拿不住東西,也無法拿筆寫字,但我很想讀書,母親就在墻上貼了兩張認(rèn)字的圖畫,有空就教我認(rèn)讀。

(2009年,父母帶我去北京治?。?/p>
我雖是腦癱,但是智力和認(rèn)知正常,學(xué)東西很快。等我認(rèn)識(shí)了,就努力伸手去捂母親的嘴,因?yàn)槲铱邶X不清,說不明白,但母親能理解,知道要貼新的生字表了。
后來家人還給我買了學(xué)習(xí)機(jī),我只有右手食指比較靈活,就開始學(xué)習(xí)拼音,并用一個(gè)手指頭練習(xí)打字。
如今我已認(rèn)識(shí)很多字,狀態(tài)好時(shí),一晚上能連續(xù)打出4000多個(gè)字。真心感謝父母沒有放棄我,用這樣的方式讓我遠(yuǎn)離了“文盲”二字。
7歲時(shí),我真的發(fā)作癲癇了,醫(yī)生說無藥可治。因我經(jīng)常發(fā)病,父母只能一個(gè)忙農(nóng)活,一個(gè)留在家照看我,晚上也需要時(shí)刻留意我。
后來去北京看病時(shí),醫(yī)生給推薦了治療癲癇的藥,我吃了一年半竟痊愈了。

(不能上學(xué),就在家自學(xué))
但腦癱導(dǎo)致我全身不聽使喚,吃飯都得靠母親喂。她覺得這樣下去不是辦法,再難也得讓我學(xué)著自食其力。
于是母親狠下心來讓我嘗試,而我左手端不起來碗,右手只能勉強(qiáng)拿起勺子,為了吃飯,只能讓頭盡量低下,去將就手。
一開始,我沒法握緊勺子,好不容易舀起來,沒等我晃晃悠悠喂進(jìn)嘴里,勺子和飯就都掉在地上了。
母親一次次撿起,我一次次掉地上……
從碗到嘴巴掌遠(yuǎn)的距離,對我來說,仿佛有十萬八千米,別人吃飯5分鐘,而我需要兩小時(shí)。
除了練習(xí)吃飯,我還在父母的攙扶下,開始練習(xí)站立。

(用一個(gè)手指頭練習(xí)打字)
我的腰沒有力氣,站10秒大腿根就會(huì)發(fā)熱,連骨頭都在疼。但為了站起來,我硬是熬了5年,才勉強(qiáng)能站立兩分鐘。
2015年,家人給我買了殘疾人專用的三輪車。得益于常年持續(xù)不斷的康復(fù)訓(xùn)練,我的腿腳越來越有力,所以僅僅半個(gè)多月,我就學(xué)會(huì)了騎三輪車,能在村子里四處溜達(dá)。
第一次靠自己走出去,那種感覺真的很奇妙,我覺得自己不再是一個(gè)“廢人”,幻想著未來也能擁有自力更生的能力。
但現(xiàn)實(shí)馬上給了我一巴掌,我離開父母依然難以生存。記得父母曾帶我去外地一家針灸館治療,結(jié)果停電8天,父親每天把我從11樓背到1樓,結(jié)束后再背回去,累得都缺氧了。

(弟弟帶我出去遛彎)
回到出租屋后,還要練習(xí)走路,所以那段時(shí)間,我每天都在哭,為自己也為父母。
兩個(gè)月后,我求父母放棄,就算一輩子站不起來,說不了話,我也認(rèn)了。因?yàn)槟菚r(shí)我早已成年了,治療根本沒有效果。
回家后,我依舊堅(jiān)持每天練習(xí)站立、蹲起,用學(xué)步車和拐棍學(xué)走路。如今我能借用助行器,在家里四處走走。
相比身體的康復(fù),我最大的收獲是心理的成長。
記得四五歲的時(shí)候,有人當(dāng)著我的面對父母說:養(yǎng)這樣的孩子有什么用,長大更鬧心,還不如現(xiàn)在就扔掉。
我又氣又急,只能咿咿呀呀去反擊。
后來我懂事了,怕家人難過,再受到別人冷嘲熱諷時(shí),我都表現(xiàn)得無所謂,只有夜里才一個(gè)人偷偷哭。

(大多時(shí)候,我都很孤獨(dú))
這樣的身體讓我很自卑,很想做一只鴕鳥,把頭埋進(jìn)沙子里,希望永遠(yuǎn)都不要跟別人打交道。
因?yàn)楸怀爸S,我不喜歡出門,無所事事的時(shí)候,還好有書和電腦陪伴我。
村里扶貧的工作人員,給我買了很多兒童文學(xué)和世界名著,還送了我一臺(tái)電腦。
雖然第一次接觸電腦,但我以前用過學(xué)習(xí)機(jī),于是在寫字板上用一根手指打出:謝謝叔叔阿姨。他們看到后非常驚訝,鼓勵(lì)我好好學(xué)習(xí)。
就是這臺(tái)電腦,讓我找到了上帝為我開的那扇窗。通過它,我才知道外面的世界有多大,更重要的是,我遇見了很多同伴,還交到了朋友。

(我很喜歡穿古裝的衣服)
那個(gè)虛擬的網(wǎng)絡(luò)世界,讓我感受到了久違的人間溫情。原來這世上有很多和我一樣得了腦癱的人,還人情況比我還嚴(yán)重,一天到晚只能躺著。
但大家相互鼓勵(lì),很少看到誰想放棄生命,都想好好活著。
通過網(wǎng)絡(luò),我還結(jié)交了一個(gè)閨蜜,她是個(gè)健全的女孩,知道我的情況卻沒有嫌棄我。我們經(jīng)常聊天,訴說著彼此的心事,是她陪我走過了懵懂敏感的青春期。
但網(wǎng)絡(luò)也不是萬能解藥,有時(shí)我也會(huì)有負(fù)面情緒和想法,甚至想與這個(gè)世界告別。
好在命運(yùn)垂憐我,2017年,我接觸到了直播,經(jīng)過一番波折后,重新找到了人生的意義。

(在家練習(xí)站立)
雖然我說話不清楚,沒有人愿意停留,甚至有人直接開罵。但是也讓我遇見了生命中的貴人--陽陽哥哥。
他是做電商的,無意中來到我的直播間,一直耐心地聽我說話,還認(rèn)真跟我互動(dòng)。他鼓勵(lì)我堅(jiān)持直播說話,這樣口齒才會(huì)越來越清楚。
正因?yàn)殛栮柛绺绲墓膭?lì),我慢慢不用母親輔助翻譯,漸漸也有人能聽懂我說什么了。
陽陽哥哥對我?guī)椭艽螅€建議我做電商,賣一些日用品和小零食,還幫我墊付資金。
剛開始賣貨的時(shí)候,我都不敢發(fā)圖片和鏈接,怕人笑話,很久以后才鼓起勇氣分享。

(如果沒有生病,我還想當(dāng)空姐)
我硬著頭皮發(fā)了一個(gè)多月后,終于有人來詢問了,一單雖然只能賺到一兩元,但我非常滿足。那一刻,我覺得自己不再是無用之人,竟也能掙錢了。
現(xiàn)在我一個(gè)月能掙500元左右,這個(gè)數(shù)字在別人眼里根本不值一提,但卻夠我一個(gè)月的生活費(fèi),也就是我能勉強(qiáng)養(yǎng)活自己了。
更重要的是,我收獲了很多善意。當(dāng)時(shí)在吉林市北山公園直播時(shí),遇見了一對善良的爺爺奶奶。他們都是很慈愛的老人,約我去家里玩,還給我包餃子吃,晚上奶奶還摟著我睡覺。

(網(wǎng)絡(luò)里認(rèn)識(shí)的爺爺奶奶)
這么多年,除了父母,外人很少能靠近我的身體,不僅他們不愿意,我更是排斥??晌覅s愿意在他們面前坦露自己的殘缺,我想這是愛的力量,它的溫?zé)嶙阋曰饬宋业谋扒印?/p>
現(xiàn)在我挺知足的,每天直播時(shí),總有粉絲陪我說話,而且罵我的人也少了。為了直播有個(gè)好形象,我還學(xué)會(huì)了化妝,這是我萬萬沒想到的,我竟然也能靠自己殘疾的雙手,活得如此“漂亮”。
過程雖然艱難,但3個(gè)月后,我的化妝技術(shù)就很嫻熟了,粉絲們都夸我畫得好看,有精神。
我的想法很簡單,即使被命運(yùn)不斷捉弄,但只要活一天,我就要把自己打扮得漂漂亮亮。身體已經(jīng)殘疾,我希望心理能健康,外表能優(yōu)雅,不想過得邋里邋遢。

(天氣好就騎車出去溜達(dá))
去年,24歲的我才開始學(xué)著穿衣服,聽起來像個(gè)笑話,但我真的為之付出了洪荒之力。
一開始練習(xí)時(shí),衣服經(jīng)常穿不上,而且累得渾身滿頭汗,練習(xí)了一個(gè)多月才找到竅門。
今年我25歲了,又學(xué)會(huì)了刷牙。想想以前,我只能在床上坐幾秒鐘,現(xiàn)在勉強(qiáng)能照顧自己了,我也很欣慰自己沒有自暴自棄。
一路走來,我付出了很多,父母更是。風(fēng)風(fēng)雨雨中,感恩父母一直做我的避風(fēng)港,感恩父母從未想過放棄我,他們給了我十足的愛與安全感,讓我擁有了健康的心靈,才得以抵擋住所有不幸。
未來我想多掙點(diǎn)錢,把家里裝修成無障礙模式,這樣就不用父母時(shí)刻守著,我也能獨(dú)立生活了。

(像不像都市麗人?)
對于愛情,我一點(diǎn)都不著急,而且也不想將就,更不會(huì)盲目結(jié)婚。雖然聽起來有些自不量力,但我確實(shí)是這么想的。
我是殘疾人,但不代表會(huì)低人一等,也不代表沒有自己的想法。目前最重要的是,先謀生再謀愛,只要把自己的日子過好,相信該有的都會(huì)有的。
醫(yī)生曾預(yù)言,我最多活到12歲,如今我多活了13年,所以,未來的每一天都在賺。
我不知生命的長度有幾何,但我想拓寬生命的寬度,我想活出屬于自己的精彩,哪怕無人喝彩,我也要笑迎未來,為自己加油!
【口述:晶晶】
【編輯:欣玥】
我們不能走過不同的人生,卻能在這里感受別人真實(shí)的故事,而且,每個(gè)故事都有真實(shí)照片噢!如果你也喜歡這樣真實(shí)的故事,請關(guān)注我們吧!@真實(shí)人物采訪