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孩子拿了自閉癥的劇本,母親陪你演好人生的戲!

2022-06-08 09:48 作者:醫(yī)患有道  | 我要投稿

有人說這是個不完美的世界,不是所有的人都能溝通,不是所有的干預都有效果,也不是所有的問題都有辦法解決。


但,哪怕只有百分之一的希望,都值得去付出百分之百的努力!

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兩年前的那個下午,對澤媽來說是極其煎熬和痛苦的一個下午。那是澤澤確診自閉癥的日子,也是澤媽三十多年人生中心情最復雜的一天,被無措、迷茫、自責、質(zhì)疑等各種情緒交織著。


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孩子確診自閉癥之前

好像什么都是錯的


澤澤兩歲前,似乎和普通孩子一樣學會了說話、唱歌、聰明又可愛???,在兩歲多以后,卻好像發(fā)生了不一樣的變化,不說話,也不理人。澤媽倒垃圾時,不小心在客廳重重地滑倒了,半天站不起身來,澤澤卻仿佛什么都沒發(fā)生一樣,依舊在看電視,反而電視一關(guān),會立刻哇哇大哭。對于孩子的種種變化,澤媽一直以為是自己重新上班后,陪伴孩子時間少造成的問題,對此曾一度陷入自責中。

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那段時間,陪伴少、發(fā)育慢、性格內(nèi)向一直成為了澤澤問題行為的罪魁禍首,直到三歲多到了該上幼兒園的年紀,澤澤不僅不理老師,反而吃飯嚴重挑食,無目的的大哭大鬧,老師也變相進行勸退。幾番折騰,澤澤媽媽也倍感無奈,只好接受老師建議到市醫(yī)院做了檢查。

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檢查后的結(jié)果,讓澤澤媽對于“晴天霹靂”這個詞有了深刻的理解。


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回家的路上,澤媽哭著撥通了澤爸的電話,孩子遇到這么大問題,當媽的第一次覺得如此無助。從來沒想過“自閉癥”這個詞會和自己的孩子有關(guān)系,在那一段時間好像不知道什么叫做理性。后悔為什么非要上班把孩子交給了奶奶帶,生氣、嫌棄老公平時不好好教導孩子,仿佛跟孩子相關(guān)的一切都是錯的,因為那時候還覺得澤澤好好照顧就不會是這樣……


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崩潰真的只在一瞬間

打完孩子又后悔


在得知是自閉癥后,澤媽翻遍了相關(guān)書籍,上網(wǎng)搜索,咨詢醫(yī)生后,她才知道孩子得了自閉癥并不是缺少母愛,也并不是教導錯誤導致、忽略感受等后天因素造成的。


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可是在這之前,孩子確認自閉癥的背后,澤媽承受了太多不該有的誤解和壓力。鄰居知道后,澤媽第一時間收到了“安慰”,并被勸導以后要好好陪澤澤,同事知道后,也是勸澤媽有時間多陪陪孩子,好像“冰箱媽媽”的理論并沒有被普及教育開,這個孩子缺愛的大鍋依舊被澤媽背上了,也正是從那個時候開始,本來“社?!钡臐蓩尫炊辉敢舛嗯c人分享澤澤的生活了,她把自己鎖在了澤澤的世界里。

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一次澤澤吃飯?zhí)羰?,拿著勺子劃來劃去,手一揮將盛著飯的碗直接扣到了地上,叫澤澤也不答應,仿佛什么事情都沒發(fā)生。那一瞬間澤媽徹底憤怒了,想著外人的不理解,家人的無奈,她一把抓住澤澤胳膊,沒有理智的怒吼起來:“叫你要學會答應,你聽到?jīng)]有”,邊說邊晃了澤澤兩下。澤澤被媽媽動起來的行為嚇得哭了起來,氣不過的澤媽用手使勁抽打澤澤屁股,“還哭,還哭”?


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最終還是理性戰(zhàn)勝了沖動,打了兩三下后澤澤好像嚇住了,呆呆的坐著擦眼淚,冷靜下來的澤媽心疼的看著澤澤,無措又慌張的檢查著澤澤身體,看有沒有被自己打壞,面對孩子的無奈,第一次當母親的澤媽再也繃不住了,卸掉“堅強”的壁壘,面對著孩子痛哭出聲來,所謂的“為母則剛”在這一刻土崩瓦解,徒留下的是彷徨無助的第一次做媽媽的女性。



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干預是這半生堅持最久的事

還好孩子有了進步


打完澤澤那次以后,無比后悔的澤媽發(fā)誓告訴自己,以后無論孩子怎么犯錯怎么不進步,她都堅決不再沖動,不斷的安慰自己,澤澤因為太純潔、沒瑕疵才不愿講話、不愿對視,并且如果有選擇,澤澤也不想那樣。對于孩子的成長,她聽從醫(yī)生建議給澤澤找了康復機構(gòu)從語言開始做干預訓練,平時自己制定計劃學習各類有助于孩子康復相關(guān)的知識。對于別人“過早斷母乳影響”、“腸道菌落失調(diào)”等旁門左道的病因查詢建議,澤媽很少相信,可能和從事生物工作有關(guān),她更相信科學的機構(gòu)和家庭干預。

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在兩年多的干預時間里,澤媽一路的酸甜苦辣真的沒有感同身受一說。生活問題上,對于無征兆的大小便,一家人齊心協(xié)力有耐心地手把手教澤澤如何做。不論春夏秋冬,除了封控外,只要有閑著的時間,澤媽澤爸就會帶著孩子出去玩,對于孩子的目光,澤澤看向哪里,澤媽就第一時間給孩子講解,教他說出來。澤澤也從最開始不怎么說話到現(xiàn)在愿意開口,從不講話到現(xiàn)在能說一個長句子,無數(shù)次的進步是澤媽堅持給孩子做干預的動力。

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在澤澤做干預訓練的路上,最難忘的事莫過于澤澤的上學,在醫(yī)生和特教老師覺得可以融合的時候,澤媽忐忑的把孩子帶到了幼兒園。然后,畢竟自閉癥孩子的融合之路還需要社會大眾的理解,即使可以上了幼兒園,也面臨著諸多需要解決的問題。最初到幼兒園的時候,老師對于澤澤有很多的無奈,時而也會向澤澤媽“抱怨“。為了讓澤澤更好的融合,為了讓老師能夠多了解孩子減少不必要的誤解,澤澤媽會背著澤澤晚上到老師家看望老師,耐心的訴說著澤澤的進步。最后,在老師的理解和關(guān)心下,澤澤融合得很成功!


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相比同情自閉癥孩子

更需要接納和認可


有一次學校組織親子運動會,家長和孩子接力跑步比賽,出于澤澤是自閉癥的考慮,澤媽選擇可以不參加,要強的澤媽果斷拒絕了。澤媽希望用自己的方式,讓更多自閉癥孩子可以得到被接納和認可。

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比賽當天,哨聲響起,別的孩子都奔向了各自爸媽,澤澤好像后知后覺一樣,慢慢地跑向澤媽。在接到澤澤遞過來的接力棒時,別的家長已跑出去一段距離。澤媽說,:“雖然那天孩子他爸出差沒來,只有我自己,可能還被很多眼睛看著。心里其實是下了個狠勁兒的,我腿跑折了我都要爭第一,我不需要大家同情和憐憫,雖然澤澤和普通孩子不一樣,但是我也希望作為媽媽為他爭一次第一。作為媽媽,我能做的也就這么多。”最后雖然沒能第一,但澤媽依舊很開心,因為大家發(fā)現(xiàn)澤澤好像喜歡上了這類游戲,并且之后更愿意參與游戲,這是難得的大進步,這比得第一還要讓人高興。

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現(xiàn)如今澤澤依舊在學校里開心的融合著,澤媽也準備考名特教老師,既方便帶孩子也能從事工作,和老公一起賺錢讓孩子未來有保障。

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澤媽的經(jīng)歷告訴了自閉癥孩子的母親,對于孩子的康復和干預,無論挫折和打擊有多大,都要堅持;無論希望多么渺茫,也不要輕易放棄。羅翔教授曾說過一段話,“每個人都有每個人的人生劇本,老實說有的時候會羨慕別人的劇本,但是沒有辦法,你的劇本不是你選擇的,你只有努力的把你的劇本給演好,雖然很痛苦,但是只要努力演好你的劇本,在痛苦中也有精彩。每個人的人生劇本都是獨特的,每個人的人生劇本都是精彩的,不要去羨慕別人。”


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命運或許對他們不公,但,多一些尊重,消除歧視,他們也能閃閃發(fā)亮……


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廣州天使兒童醫(yī)院

健康一個孩子,幸福一個家庭!


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