孩子做完先天性心臟病開胸手術(shù)一年半了。

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產(chǎn)檢的時候沒有發(fā)現(xiàn)先心病，檢查一個一個做了，也一個一個過了。

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甚至孩子剛出生的時候也沒有發(fā)現(xiàn)問題。

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出生后第三天，病房里的醫(yī)生說，他的心臟聽上去有雜音，有三級的樣子，可能是卵圓孔未閉，也可能是房間隔、室間隔缺損，需要好好做個心臟彩超查一下。

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掛了一個專家的號做心臟彩超，結(jié)果出來了，說是5毫米的一個房間隔缺損，自愈可能不太大，可能需要手術(shù)。

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我們還是不放心，重新掛了一個華西的號去檢查。

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不僅有房間隔缺損，還有一個更嚴(yán)重的室間隔缺損，8毫米。

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房間隔缺損，是左心房和右心房分隔的位置沒有長好，有一個缺損。

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室間隔缺損，是分隔左右心室的組織沒長好，也有一個缺損。

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心臟里面有兩個指甲蓋那么大的洞。

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主要的外部癥狀是呼吸嚴(yán)重急促，每分鐘呼吸在60次以上。正常的應(yīng)該是30以下。

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出汗嚴(yán)重，吃奶的時候全身就像剛從澡盆里撈出來的一樣。

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抵抗力很差，很容易感冒，一感冒就肺炎。

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感冒和肺炎次數(shù)多了，就會心臟衰竭。

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孩子在剛出生的兩個月里，肺炎三次，住保溫箱一次。

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吸氣的時候，胸骨上窩、鎖骨上窩、肋間隙出現(xiàn)明顯凹陷，典型的三凹征。

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出院后，我們找到了華西附二院的一位做先心病介入封堵術(shù)的專家。

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先心病介入封堵術(shù)是一種微創(chuàng)手術(shù)，從大腿大動脈打一根導(dǎo)管進(jìn)去，插入心臟，找到正確的位置，用封堵器堵上缺損。

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好處是微創(chuàng)，壞處是一輩子身體里都有一個封堵器，帶金屬的，每次過安檢要去主動申報，同時封堵器還有脫落的風(fēng)險。

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我們當(dāng)時寄希望于缺損能逐漸長小一些。

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每個月去華西附二院復(fù)診，看缺損生長情況，跟醫(yī)生匯報生長發(fā)育情況，持續(xù)服用強(qiáng)心藥物。

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到9個月的時候，專家說孩子出現(xiàn)了心衰的跡象，而且他的缺損沒有長好的跡象，缺損距離主動脈是0毫米，也就是完全挨著主動脈，封堵器實(shí)際上不能用。

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那天我在醫(yī)院里崩潰了。

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這里順便跟有類似病情的病友家屬們說一句，最好多看兩個有名的外科手術(shù)醫(yī)生，聽聽他們的意見，不要過度相信某一個醫(yī)生或某一種治療方案。

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然后就立刻想辦法，跟公司請了長假，籌錢，四處打聽醫(yī)院和醫(yī)生。

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在成都，一共只有幾個醫(yī)生可以做幼兒的心臟手術(shù)，華西本部有三個，但是其中一個資歷不足，而且有手術(shù)失敗的履歷，另外兩個醫(yī)生名望較高，但是手術(shù)排期至少3個月，很可能要等到6個月。

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還有就是軍區(qū)總醫(yī)院的一位拿過金刀獎的主任，年齡很大了。但我們實(shí)際去了醫(yī)院之后，發(fā)現(xiàn)醫(yī)院環(huán)境和護(hù)士水平不太讓人放心，同時有在那里做過手術(shù)的病友講了自己的經(jīng)歷，建議我們不要去。

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然后就是考慮北京跟上海。

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我們沒去過北京，對那邊人生地不熟。在上海待過七八年，很多方面要熟一些。

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網(wǎng)上掛了上海交通大學(xué)附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心一位副主任醫(yī)師的號，發(fā)了病例跟檢查過去，咨詢手術(shù)方案，問了能最快入院的時間，然后馬上就訂了機(jī)票過去。

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2021年9月20號到了上海，在醫(yī)院旁邊的一個小區(qū)短租了一個單間。同樣住在那套房子里的還有兩家人，一家是術(shù)后一年復(fù)查的，另一家也是來做手術(shù)的。

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后來了解到，那附近幾個小區(qū)的短租民宿，基本全都是出租給像我們這樣趕來上海給孩子做手術(shù)的家庭。

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9月21號去醫(yī)院重新做了檢查，檢查結(jié)果要比華西的結(jié)果準(zhǔn)確很多，不僅有房間隔缺損、室間隔缺損，還額外檢查出主動脈騎跨、主動脈異常肌束等問題。

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當(dāng)天安排入院，只能一個家屬陪護(hù)。我老婆進(jìn)了病房，我在外面采購各類物品、跑手續(xù)，辦用血證。

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9月22號，醫(yī)生進(jìn)行術(shù)前宣講。手術(shù)難度比預(yù)計的要大一些，原計劃的腋下小創(chuàng)口手術(shù)做不了，因?yàn)闊o法將手術(shù)部位完整地暴露出來。

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只能做正開胸手術(shù)，開胸后，先在心臟上開一刀，進(jìn)行修補(bǔ)，同時實(shí)際確認(rèn)騎跨跟異常肌束的具體位置跟嚴(yán)重程度，如果不是特別嚴(yán)重，可以一并處理。

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如果情況比較糟，那就需要在心臟上開第二刀去進(jìn)行手術(shù)。

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手術(shù)的過程，是在進(jìn)行全麻后，迅速降低體溫，插氣管，從胸部正中間開刀，將胸骨完全劈開，在低體溫下建立體外循環(huán)系統(tǒng)，通過機(jī)器進(jìn)行血液循環(huán)，代替心臟的功能。將心臟停跳，然后開刀手術(shù)，手術(shù)完成后再重新恢復(fù)心跳，恢復(fù)體溫。

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從停跳到復(fù)跳，時間越短越好。

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醫(yī)生講得很細(xì)致，也很穩(wěn)，稍微穩(wěn)定了一下我們的情緒。

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9月23號0點(diǎn)，給孩子喂了最后一頓奶，然后開始斷水?dāng)嗍?。早?點(diǎn)排隊(duì)鎮(zhèn)靜，做一次全套的檢查，這是手術(shù)前最后一次檢查，會直接影響到手術(shù)，結(jié)果出來后會通知主刀醫(yī)生，最后一次確認(rèn)手術(shù)方案。

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做完檢查，老婆帶著孩子回病房等待安排手術(shù)，我坐在醫(yī)院一樓等。

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下午3點(diǎn)，通知我們帶孩子去手術(shù)樓等待。

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下午4點(diǎn)，孩子進(jìn)入手術(shù)室，我在手術(shù)室外等通知，老婆被通知回病房收拾東西搬出去。

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沒辦法，醫(yī)院床位過于緊張，孩子一旦進(jìn)入手術(shù)室，這個床位就要騰出來，等出ICU那天再重新安排床位。

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因?yàn)槭钱?dāng)天最后一場手術(shù)，等候區(qū)的其他人陸陸續(xù)續(xù)地走光了，只剩一個傳教的大媽還在不厭其煩地試圖勸我信教。大概他們也發(fā)現(xiàn)了，等候親人做手術(shù)的人，這時候的心理防線最弱，因此每天都會在這里傳教。

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等待六點(diǎn)多，傳教的大媽也走了。偌大的等候區(qū)空空蕩蕩，空調(diào)冷氣開得很足，我全身冰涼，時間像是凝固在我的周圍。

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喇叭里通知我們手術(shù)做完了，讓我們到接待室，主刀醫(yī)生跟我們講手術(shù)情況。

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主刀醫(yī)生第一句話是：手術(shù)很順利，孩子已經(jīng)轉(zhuǎn)入ICU病房。

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一顆心稍微落地了。

孩子需要在ICU觀察一天，如果體征穩(wěn)定，就可以轉(zhuǎn)回病房。

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我和老婆回到病房門口，將之前打包好放在地上的東西搬回住的地方。

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9月24號上午，病房給我們安排了新的床位，安排我們進(jìn)去。

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因?yàn)楹⒆邮中g(shù)后的護(hù)理非常麻煩，醫(yī)院允許出ICU當(dāng)天病房里有兩個家屬照顧孩子。我們運(yùn)氣好，正好碰上周末，我在病房里留了兩天。

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12點(diǎn)左右，ICU通知把孩子轉(zhuǎn)到病房里，大概過了一個小時，護(hù)士們將孩子推回來了。

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當(dāng)時我在一樓等外賣，老婆打電話說孩子回來了，我就先回病房了。

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回到病房，孩子躺在床上，還睡著，全身被電極線、輸液管、導(dǎo)流管、輸氧管、血氧儀的線纏滿了。

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脖子大動脈、左手手背、左大腿都有留置針頭，幾種不同的液體正在緩慢地輸入體內(nèi)。

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胸骨已經(jīng)用可吸收骨釘固定，皮肉也已經(jīng)縫合好。

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因?yàn)楦糁啿?，我們看不到傷口?shí)際上有多大。

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在傷口的正下方，還有一根導(dǎo)流管，導(dǎo)流管的一頭是插進(jìn)胸腔里的，緩慢地將胸腔內(nèi)的液體和殘留的血液排出。

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一天不見，本來就瘦小的孩子，好像更小了一號。

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護(hù)士說等他醒了，可以慢慢給他喂點(diǎn)奶和蘋果泥，一頓不能超過100毫升，一天不能超過700毫升，每一頓的進(jìn)出量都要仔細(xì)記錄下來，有異常隨時報告給護(hù)士。

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到下午，孩子醒了。

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整個人毫無生氣，兩眼空洞。

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他已經(jīng)將近40個小時沒有進(jìn)食，但是連哭的力氣都沒有。

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吃了一點(diǎn)奶，然后繼續(xù)呆呆地躺在那里一動不動，眼睛愣愣地盯著天花板。

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手術(shù)后的孩子會發(fā)高燒，有些會燒到40度，有些會燒一兩個星期，要一直不停地給他物理降溫，物理降溫也控制不住的話，就用藥。

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另一個家長講，他家孩子第一天出ICU也是一點(diǎn)力氣也沒有，等吃了兩頓奶，有力氣了，對著他嘰嘰哇哇地吵了一晚上，好像在說你為啥把我一個人扔手術(shù)臺和ICU里。

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我們這時候特別希望孩子能像他家寶寶那樣快速恢復(fù)活力。

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第二天，孩子恢復(fù)一些，知道哭了。

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一哭就停不下來了。

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痛。餓。難受。高燒。委屈。還不能動。

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怎么哄都沒用。

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接下來的兩天，陸續(xù)拆掉了導(dǎo)線、輸氧管、導(dǎo)流管、血氧儀，身上只留下輸液管。

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取消了對他的動作限制（之前是將手綁在床欄上的）。

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精神也好一些了。

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第三天不讓我繼續(xù)留在病房了，我就出院去重新找干凈一些的民宿，之前那家的環(huán)境不好，我們擔(dān)心術(shù)后出院可能導(dǎo)致感染。

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第五天，孩子出院了，我們住進(jìn)了民宿，在這里等幾天，孩子導(dǎo)流管的位置還需要拆線，傷口也要定期換紗布。

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拆線那天，我們才看到孩子胸前正中間那條疤貫穿了整個胸骨，在下方腹部的位置還有一個導(dǎo)流孔留下的疤。

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像個巨大的感嘆號。

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沒想到出院后孩子又發(fā)高燒，燒到39.5度，好在離醫(yī)院近，又去看內(nèi)科醫(yī)生，開了藥，慢慢把體溫降下來。

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直到國慶節(jié)后才回家。

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10月底我們又回上海復(fù)診了一次，醫(yī)生說恢復(fù)情況不錯，等術(shù)后3個月的時候再回上海檢查。

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我們剛離開上海，迪士尼那一波疫情就開始了，導(dǎo)致12月底沒能回上海檢查。

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再后來疫情反復(fù)，幾次訂好了機(jī)票都沒能最終成行，只能在本地復(fù)查后，把復(fù)查報告發(fā)給上海的醫(yī)生看看。

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所幸檢查結(jié)果都還比較好。

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說點(diǎn)其他的事情。

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在病房里的時候，我們看到了很多其他的孩子和家長。

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有母親一個人帶著孩子坐長途客車來上海求醫(yī)，所有事情都是自己一個人做。

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有孩子是在當(dāng)?shù)刈鲞^一次手術(shù)，手術(shù)失敗，來上海做二次手術(shù)的。

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有一家剛到上海就感冒，折騰了一個月才做成手術(shù)。

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有孩子已經(jīng)快3歲了，體重還不到12斤，真正的皮包骨頭，檢查出基因病，即使治好了心臟也大概率活不到成年。

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也有的孩子還沒來得及從家鄉(xiāng)轉(zhuǎn)院，就沒了。

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每一張病床，都有一個漫長的故事。

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到現(xiàn)在，術(shù)后一年半了，孩子發(fā)育遲緩的情況還有，其他癥狀沒有了。

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孩子的發(fā)育一直比同齡的孩子遲緩很多，之前一直以為是先心病導(dǎo)致的，可手術(shù)恢復(fù)后，發(fā)育延遲的情況依然很嚴(yán)重，一歲三個月才開始長牙，一歲五個月才學(xué)會走路，兩歲多了還不會說話，只會無意識地嗚嗚哇哇。

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去醫(yī)院檢查之后，醫(yī)生懷疑是孤獨(dú)癥，但因?yàn)槟挲g還小無法確診，先安排在康復(fù)科上語言課和感統(tǒng)課，需要每周一到周五去醫(yī)院半天，不能間斷。

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我問醫(yī)生，這個課要持續(xù)多長時間？

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醫(yī)生說，這是以年為單位的，要有心理準(zhǔn)備。

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我問，他能正常開口說話，和別的孩子一樣正常成長嗎？

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醫(yī)生說，這要看孩子，上課肯定是有一定幫助的，要堅(jiān)持住。

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現(xiàn)在我們每天輪流送孩子去上課，他喜歡上了坐公交。

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有時候不用上課，帶他在小區(qū)外面玩的時候看到了公交車，他也會眼巴巴地望著，然后很疑惑地看著我，仿佛在說，爸爸，我們?yōu)槭裁床蛔@個大車車啊？

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遺憾的是，他還是不會說話。