支持與關(guān)懷：小胖威利罕見病兒童和家屬心理綜合服務(wù)活動(dòng)

打破那道心墻 ?聽見“你”的心聲

罕見病患兒及其家庭面臨著獨(dú)特的挑戰(zhàn)。在面對(duì)疾病、治療、康復(fù)過程以及日常生活中，心理因素的影響不容忽視，因此，針對(duì)小胖威利罕見病患兒和家長(zhǎng)的心理支持活動(dòng)十分必要。

在心基金的大力支持下，小胖威利罕見病關(guān)愛中心于5月20日當(dāng)天，特邀浙大心理學(xué)教授冷玲莉與我們一起攜手20位患兒及家屬開展了小胖威利患者及家屬心理關(guān)懷綜合服務(wù)活動(dòng)，旨在幫助小胖威利患兒家長(zhǎng)緩解焦慮、恐慌、悲傷等負(fù)面情緒，為他們提供分享交流照護(hù)知識(shí)和促進(jìn)心理健康的平臺(tái)，同時(shí)為患兒們提供結(jié)交朋友、建立社交網(wǎng)絡(luò)、增強(qiáng)自信和勇氣的機(jī)會(huì)。

我們組織開展暢游動(dòng)物園、家庭支持小組、心理咨詢服務(wù)等豐富活動(dòng)，讓小胖患者及其家屬可以得到必要的支持，幫助其建立起積極的心理及生活態(tài)度。此次活動(dòng)小胖威利關(guān)愛中心十分重視，活動(dòng)前期的人員招募、信息確認(rèn)、酒店預(yù)訂、路線指引、活動(dòng)跟進(jìn)等工作志愿者們都做到了事無巨細(xì)。

為了方便活動(dòng)開展，小胖威利志愿者提前為外地趕來參與活動(dòng)的小胖家庭預(yù)定了酒店，經(jīng)過志愿者和酒店的多次聯(lián)系和協(xié)商下，前來的小胖家庭僅靠志愿者姓名就可以辦理入住，不僅解決了不同時(shí)間入住的問題而且方便了大家。

【活動(dòng)一：暢游杭州動(dòng)物園】

除此之外，小胖威利志愿者們事前多次與杭州動(dòng)物園工作人員溝通聯(lián)絡(luò)購買門票，聯(lián)系預(yù)定大巴車，確認(rèn)往返路線與各環(huán)節(jié)時(shí)間，全面周到地就此次出游動(dòng)物園方方面面的事宜做出了精心細(xì)致的規(guī)劃和籌備，考慮到路程較遠(yuǎn)，小胖對(duì)饑餓尤其敏感，中心工作人員擔(dān)心“小胖們”回程忍受不了饑餓，貼心地準(zhǔn)備了黃瓜、小番茄、全麥面包等適合小胖們攝入的食物，方便小胖食用，細(xì)心的準(zhǔn)備為這次出游奠定了安全有序、輕松愉悅的組織基礎(chǔ)。 ?

游覽動(dòng)物園是一個(gè)特別設(shè)計(jì)的活動(dòng)，重在促進(jìn)罕見病患兒與家長(zhǎng)之間的溝通、情感交流和團(tuán)結(jié)，由于疾病的特殊性，絕大多數(shù)小胖患兒存在入學(xué)問題，結(jié)交同齡朋友則更為困難，我們通過這種輕松、娛樂性較強(qiáng)的出游活動(dòng)，不僅讓家長(zhǎng)們從巨大的照護(hù)壓力中得到了暫時(shí)的釋放和解脫，也為小胖們提供了結(jié)識(shí)同齡伙伴，感受和融入社會(huì)環(huán)境的機(jī)會(huì)。

【活動(dòng)二：病友家庭支持小組】

臨近中午，愉快的游玩動(dòng)物園活動(dòng)告一段落，經(jīng)歷一個(gè)小時(shí)的車程返回出發(fā)地，大家共進(jìn)午餐，短暫休息后，我們迎來了病友交流會(huì)，病友家庭支持小組是一個(gè)安全、支持性的環(huán)境，小胖威利患兒家屬可以分享彼此的經(jīng)驗(yàn)、困惑。這個(gè)小組由八個(gè)小胖家長(zhǎng)組成，他們將為彼此提供情感支持、建議和資源，幫助彼此應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)和困難。通過參與家庭支持小組，病友家庭成員可以感受到他們并不孤單，與其他家庭建立聯(lián)系，共同面對(duì)困境，分享希望和鼓勵(lì)。

【活動(dòng)三：心理咨詢服務(wù)】

心理咨詢服務(wù)是針對(duì)小胖威利罕見病患者和家屬提供的一對(duì)一咨詢機(jī)會(huì)。浙大心理學(xué)教授冷玲莉咨詢師將與個(gè)人或家庭進(jìn)行會(huì)談，提供個(gè)性化的支持和指導(dǎo)。通過心理咨詢服務(wù)，患兒家庭成員可以安全地表達(dá)自己的感受、困惑和希望，同時(shí)獲得專業(yè)意見和建議，以應(yīng)對(duì)心理和情緒上的挑戰(zhàn)。

疾病不僅帶來了身體上的痛苦，疾病導(dǎo)致產(chǎn)生的特殊行為，在一定程度上讓家長(zhǎng)們不愿意或者是不方便帶小胖們出門，我們將會(huì)為前來參與活動(dòng)的家庭進(jìn)行往返路費(fèi)報(bào)銷，一方面讓他們打破心理的隔閡，愿意帶孩子出來感受社會(huì)環(huán)境，自信成長(zhǎng)，另一方面讓孩子們可以真正的收獲友誼，搭建起朋輩支持系統(tǒng)，讓孩子們的笑容如花綻放。

關(guān)于小胖中心

小胖威利罕見病關(guān)愛中心（中國(guó)小胖威利協(xié)會(huì)）的建立是為了中國(guó)十萬個(gè)小胖家庭、科研人員、臨床醫(yī)生和護(hù)理人員可以交流信息和支持，并在一個(gè)大傘下發(fā)出統(tǒng)一的中國(guó)聲音。

我們開通了98家醫(yī)院100多位醫(yī)生的就診綠色通道，組建了11個(gè)專家免費(fèi)咨詢?nèi)骸?6個(gè)家長(zhǎng)交流群，匯集了海內(nèi)外100多名研究人員和醫(yī)生、2000多個(gè)小胖家庭。如需幫助，可加工作人員xpwilli

公益捐款渠道

一點(diǎn)關(guān)懷，

或許就能為一個(gè)病人創(chuàng)造希望。

心有陽光，

人間便處處得見溫暖。