河北以嶺醫(yī)院公益救助勵(lì)志女孩——輪椅上的“格?;ā?/h1>
樂(lè)觀、自信、陽(yáng)光,初見(jiàn)邱秉行,這是她留給人的第一印象。然而,患上腓骨肌萎縮癥后,逐漸不能站立行走,邱秉行也曾一度情緒低落,但她沒(méi)有被疾病嚇倒,而是選擇積極面對(duì)。房屋中介、網(wǎng)絡(luò)文秘、抖音直播……如今,這朵開(kāi)在輪椅上的“格?;ā币不畛隽藢儆谧约旱木嗜松?。
命運(yùn)多舛的小女孩
邱秉行1993年出生于遼寧本溪,她的幼年和其他小朋友相比并沒(méi)有什么異樣,一切都很正常。
可是在6歲那年,邱秉行的父母發(fā)現(xiàn)女兒似乎有點(diǎn)不對(duì)勁,小秉行的一個(gè)腳趾頭突然不能動(dòng)了。此時(shí),父母還以為是缺鈣所致,便沒(méi)有特別在意。然而隨著時(shí)間的變化,父母發(fā)現(xiàn)小秉行在跟小伙伴們玩耍時(shí)總是頻頻摔倒,腿腳好像一點(diǎn)力氣也沒(méi)有。補(bǔ)鈣、營(yíng)養(yǎng)都加強(qiáng)了,但小秉行的癥狀并沒(méi)有明顯改善。
“不好,難道女兒得了什么先天性的疾病嗎?”此時(shí),邱秉行的父母不再猶豫,商量后決定:去大醫(yī)院看一看,或許大醫(yī)院能看出女兒的問(wèn)題。檢查后,大醫(yī)院的醫(yī)生告訴邱秉行的父母,是周圍神經(jīng)損傷。
?“周圍神經(jīng)損傷后,受該神經(jīng)支配區(qū)的運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)和營(yíng)養(yǎng)均將發(fā)生障礙,臨床上表現(xiàn)為肌肉癱瘓,皮膚萎縮,感覺(jué)減退或消失?!笨蓱z天下父母心,雖然這樣的解釋一時(shí)間令人難以接受,但是醫(yī)生還是耐心地對(duì)小秉行的父母解釋了這個(gè)病的嚴(yán)重性。
“醫(yī)生的話對(duì)他們來(lái)說(shuō)猶如晴天霹靂,寶貝女兒還沒(méi)有享受這個(gè)世界的美好,就得了這樣一種疾病?!鼻癖械哪赣H告訴記者,有時(shí)候看到女兒治療時(shí)痛苦的樣子,她會(huì)繃不住地流眼淚,但是女兒卻一直很堅(jiān)強(qiáng),還經(jīng)常安慰她。
身殘志堅(jiān)的“小霍金”
“醫(yī)學(xué)在不斷進(jìn)步,說(shuō)不準(zhǔn)哪一天就有了希望?!睆淖铋_(kāi)始的大腿帶動(dòng)小腿走路,到后期的不能站立行走,盡管邱秉行的病情在不斷惡化,但她積極治療、樂(lè)觀生活的初心卻從未改變。
邱秉行說(shuō),為了能夠像正常孩子一樣上學(xué)讀書(shū),父母并沒(méi)有送她去特殊學(xué)校,而是選擇送她去了普通學(xué)校。媽媽也辭去工作,專職照顧她的日常起居和上下學(xué)。從小學(xué)到高中,邱秉行沒(méi)有在家度過(guò)一個(gè)完整的寒暑假,因?yàn)橐坏郊倨?,一家人就?huì)前往全國(guó)各地去治病。
上帝為你關(guān)上一扇門(mén)的同時(shí),也會(huì)為你打開(kāi)一扇窗,在不斷學(xué)習(xí)和治病的過(guò)程,邱秉行認(rèn)識(shí)了英國(guó)著名物理學(xué)家霍金,受此鼓舞,她希望自己有一天也能像霍金一樣身殘志堅(jiān),克服殘疾之患,發(fā)揮自身價(jià)值。
于是在2010年,邱秉行和媽媽聯(lián)手開(kāi)了一間房屋中介。由于受到肌肉和骨骼萎縮變形的影響,她只能采取左手托右手的方式敲擊鍵盤(pán),進(jìn)行一些簡(jiǎn)單的打印、復(fù)印工作。之后,經(jīng)朋友介紹,邱秉行還受雇一家互聯(lián)網(wǎng)公司。2019年,邱秉行開(kāi)始接觸抖音,通過(guò)發(fā)一些日常展現(xiàn)自己的生活。
“沒(méi)想到這個(gè)無(wú)心之舉,讓更多的人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)關(guān)注到了我。”說(shuō)到這里,邱秉行臉上露出了自豪的笑容。她說(shuō),網(wǎng)絡(luò)讓他認(rèn)識(shí)了很多朋友,其中也包括一些跟自己一樣身患疾病的患者,大家相互鼓勵(lì),正視疾病,接納自我。這讓她感受到了從來(lái)沒(méi)有過(guò)的快樂(lè)和自信,原來(lái)自己也可以做得很好。
堅(jiān)持不懈的追夢(mèng)人?
“感謝你,讓世界更溫暖。”點(diǎn)開(kāi)邱秉行的抖音主頁(yè),置頂放置的兩張“捐贈(zèng)證書(shū)”格外引人注目。
“做好自己,幫助他人,是我的最大夢(mèng)想?!鼻癖姓f(shuō),雖然這個(gè)夢(mèng)想對(duì)她來(lái)說(shuō)有點(diǎn)遙不可及,但她從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄,每天都在努力。
在最好的年華里失去健康,邱秉行說(shuō)她難受過(guò)、痛苦過(guò),但當(dāng)看到為給她看病花光積蓄的父母和很多給予幫助的好心人時(shí),她突然想明白了,不能消沉下去,要樂(lè)觀生活。
助人者,人恒助之;善人者,人亦善之。邱秉行積極向上、助人為樂(lè)的生活態(tài)度,感染了很多網(wǎng)友。河北以嶺醫(yī)院關(guān)注到邱秉行的故事后,決定為其提供免費(fèi)治療。
河北以嶺醫(yī)院肌萎縮科專注于肌萎縮領(lǐng)域疑難病癥30余年,研發(fā)近30種獨(dú)有專病制劑,吸引了來(lái)自全國(guó)及英、美、德、俄等20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的數(shù)萬(wàn)名患者前來(lái)就醫(yī)。河北以嶺醫(yī)院黨委書(shū)記劉增祥表示,此次愛(ài)心公益治療,就是希望在規(guī)范治療的同時(shí),結(jié)合護(hù)理、康復(fù)等措施,幫助邱秉行樹(shù)立科學(xué)治療觀,以有效控制病情,提高生活質(zhì)量。
近日,邱秉行在母親的陪同下,已經(jīng)來(lái)到石家莊,開(kāi)啟了她在河北以嶺醫(yī)院的治療。肌萎縮科主任李建軍結(jié)合邱秉行腓骨肌萎縮癥的具體病情,為她制定了個(gè)體化治療方案,結(jié)合定向肌肉生長(zhǎng)法的特色治療,以延緩病情發(fā)展,力爭(zhēng)肌肉力量有所恢復(fù)??粗∥s科醫(yī)護(hù)人員的悉心照料,邱秉行深受感動(dòng)。
她說(shuō),對(duì)于命運(yùn)的不公,也曾有人好奇地問(wèn)她,對(duì)生活有沒(méi)有過(guò)不甘心?“有。可正因?yàn)槿绱?,命運(yùn)也給了我一次重生的機(jī)會(huì)。懷一顆感恩的心,做一個(gè)堅(jiān)持不懈的追夢(mèng)人,我覺(jué)得自己也是幸福的?!?/p>