2023年4月2日是第十六屆世界孤獨(dú)癥日，今年的主題是關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。

孤獨(dú)癥群體的服務(wù)、支持與照護(hù)是一場人生接力馬拉松，在這場漫長的馬拉松中，付出最多的往往都是孤獨(dú)癥孩子家庭中的女性角色，有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，超6成的孤獨(dú)癥兒童帶養(yǎng)人為母親，近一半的家庭有一人放棄工作專門照看孩子，大部分是母親。她們放棄了事業(yè)與所有社交，每天生活的重心只剩孩子，她們需要喘息的時間緩解緊繃的狀態(tài)。

關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童、關(guān)注他們的照顧者，絕不僅僅在四月二日這一天。世界孤獨(dú)癥日前夕，宜童南開中心聯(lián)合恒安標(biāo)準(zhǔn)人壽天津筑夢團(tuán)隊(duì)共同為家長們組織了一次充滿溫暖和美麗的喘息日活動。

想在那些無法“喘息”的日子里

為家長們爭取一些留白

和很多孤獨(dú)癥家庭的媽媽一樣，壯壯媽媽（化名）是家庭中主要負(fù)責(zé)孩子康復(fù)訓(xùn)練的人，壯壯媽媽說，孩子兩歲多就開始進(jìn)行康復(fù)干預(yù)了，孩子那會兒比較小加上家里老人不在身邊，為了更好的照顧和陪伴他，壯壯媽媽便辭去了工作，在朋友的介紹下來到了宜童。從此就開始重復(fù)著“做飯-送孩子訓(xùn)練-接孩子回家-做飯-居家訓(xùn)練-睡覺”這樣的一日流程。

“每天都是這樣過的，自從孩子生病，我就和自己以前的生活說再見了，不過只要孩子有進(jìn)步一切都值得?！边@是很多拋棄自己原有生活的家長，共同的聲音。

家長們將所有煩惱和焦慮暫時放下，一心一意地制作屬于自己的藝術(shù)品。

這次喘息日活動的主題是利用家里的玻璃瓶制作花瓶然后進(jìn)行插花，活動過程中，花藝?yán)蠋熛ば臑榧议L教授花藝知識，家長們聚在一起一邊制作花藝，一邊聊聊孩子們最近的進(jìn)步，兩個小時的活動時光轉(zhuǎn)瞬即逝。

圖為：喘息日活動家長作品，鮮花朵朵，撫慰家長們平日里緊張的心情。

在成為一個孤獨(dú)癥孩子的媽媽之前

誰還不是個愛美愛笑的姑娘呢

“今天過的好開心，在孩子生病之前，我原本有一份很不錯也很體面的工作，平時很喜歡用鮮花裝飾小家，孩子診斷出來之后，我們?nèi)业纳钪匦亩及l(fā)生了改變，每個人都在為孩子默默努力著。

在宜童干預(yù)一年多了，孩子進(jìn)步很大，我和孩子爸爸都非常開心，但是每天重復(fù)的訓(xùn)練生活我也確實(shí)很累，幾乎都快忘了上一次這樣侍弄花草是什么時候的事情了。今天的這兩個小時雖然很短暫，但是讓我又看到了當(dāng)初的我自己。”活動結(jié)束后，壯壯媽媽這樣對老師們說道。

活動結(jié)束后，很多家長紛紛給老師留言，希望這樣的活動能夠再多些。

“一個下午的時間在花草的芬芳中度過，在繁忙的生活中得到喘息，兩個小時的時間讓我找回了很多快樂，就像老師們說的那樣，我們除了愛孩子更要愛自己，家長要好起來孩子才會更好！”

宜童倡導(dǎo)融合，這種融合不僅僅是孩子要通過融合教育邁向普教，家長也需要一些和社會接觸的機(jī)會，重新?lián)肀?。我們希望通過這些與美同行的活動，讓家長們能從焦慮的心情中短暫的抽離，找回曾經(jīng)美麗的自己。

家長走出去，孩子才會有未來。

宜童和宜童的每一位老師，也愿做康復(fù)路上最好的同行者，時常幫助，時常傾聽，日日守護(hù)。

最后再次感謝本次喘息活動的支持方：恒安標(biāo)準(zhǔn)人壽天津筑夢團(tuán)隊(duì)的大力支持，為家長們創(chuàng)造放松身心的機(jī)會，也希望有更多愛心企業(yè)能與我們同行，為家長和孩子們提供公益資源，為他們的康復(fù)之路增加更美麗的風(fēng)景！