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不知道大家是否有過鬼壓床的經(jīng)歷。明明意識是清醒的，可是身體怎么都不受控制，就好像有什么東西壓在身上，想喊喊不出來，想掙脫掙脫不掉。有些人把鬼壓床描述為世界上最恐怖的感覺?？纱蠹矣袥]有想過，如果被鬼壓床一輩子，會是什么樣的感受呢？今天就來跟大家分享一種堪稱比死亡更恐怖的疾病。得上了這種病的人，被形象地成為“幽靈人”，因為他們的感受就是自己的靈魂被鎖進了一具不能動的軀殼里。

●?2015年

故事要從2015年的一場Ted演講說起。這個笑起來很陽光的男人名叫馬丁.皮斯托留，是一位閉鎖綜合癥患者。他無法說話，在演講臺上，借助電腦設備的支持，說出了發(fā)生在他身上的故事。

1975年，馬丁出生在南非的約翰內(nèi)斯堡。在他人生的頭12年里，和其他普通的小男孩一樣，活潑，調(diào)皮。而他人生的轉折發(fā)生在1988年，這一年馬丁不到13歲。一天下午，他因為嗓子不舒服向學校請了假，可讓所有人沒想到的是馬丁再也沒能回到學校。病情迅速惡化，很快他四肢無法動彈，接著喪失了說話的能力，只能轉動眼球來表達自己的想法。到后來，甚至失去了用眼神溝通的能力，直到最后完全沒了神志。當時醫(yī)生診斷馬丁是得了退化性神經(jīng)紊亂。

一年之后，醫(yī)生放棄了對馬丁的治療，判斷他已經(jīng)成了植物人，智商跟三個月的嬰兒無異。醫(yī)生通知馬丁的家人說，帶孩子回去吧，沒剩幾個月了，讓他舒舒服服地走完這一程吧?？沙龊跛腥艘饬系氖邱R丁并沒有在幾個月后去世。在他患病的第四年，他的“意識”奇跡般地蘇醒了?？蛇@對于馬丁來說卻是更大的災難。

因為他的身體完全無法動彈，也沒有人知道他實際上已經(jīng)醒了過來。就這樣，馬丁成為了一個“幽靈男孩”，他聽得見電視里傳來的新聞播報聲，聞得到媽媽做的飯菜的香味，感受得到庭院里吹來的風，可就是無法表達自己任何的喜怒哀樂。沒有任何人知道馬丁的軀殼里正在發(fā)生著如此重大的轉變。從外表看，他就是一個植物人。

照顧這樣一位病患無疑會給家中帶來巨大的負擔。馬丁的父母一次次因為兒子的病開始感到絕望和崩潰，爭吵不斷的升級。一次，馬丁的母親和父親大吵一架之后，母親沖過來拼命地搖晃馬丁的身體說到“你去死吧！你必須得死?！笨赡赣H不知道的是，這一切馬丁都聽得見。親耳聽到母親讓自己去死，馬丁的痛苦和絕望是不言而喻的。

當時沒有人知道馬丁是因為退化性神經(jīng)紊亂，而患上了閉鎖綜合癥。閉鎖綜合癥和植物人是兩個完全不同的概念。影視劇中，我們常?？梢钥吹揭恍蚨危参锶丝梢愿兄饨绲囊磺?，甚至在聽到家人說話時，還會流下熱淚。而現(xiàn)實生活中，這些情節(jié)永遠都不可能發(fā)生在植物人身上。臨床上，植物人也被稱為“持續(xù)性植物狀態(tài)”，顧名思義，就像一株植物一樣，完全不具備意識，盡管他們的呼吸，脈搏，體溫，血壓可能都是正常的。

這張腦部掃描圖片比較了正常人，植物人，和腦死亡。

這張圖片比較了正常人，閉鎖癥，植物人，和腦死亡的區(qū)別。從腦部掃描圖片也可以看出閉鎖綜合癥患者幾乎是具備了完全意識狀態(tài)的。

上個世紀50年代以前，心臟停止跳動就被會宣告死亡，也因此不少人稀里糊涂地就被送進了棺材。下葬的坑剛挖到一半，棺材里的人敲敲木板，坐起來了。死而復生的鬧劇也時有發(fā)生。

1950年，第一臺人工呼吸機的出現(xiàn)重新定義了生命的終點，重癥監(jiān)護室由此誕生。人們也開始有了腦死亡的概念。

上個世紀60年代，美國神經(jīng)學家弗雷德·普拉姆教授和英國神經(jīng)學家布萊恩·杰內(nèi)特教授開始對病人的意識進行劃分和研究。也是他們首先提出了“閉鎖綜合癥”這個術語。閉鎖綜合癥英文叫l(wèi)ocked-in syndrome，它被用來描述病人意識清醒，但是身體無法動彈，也不能說話的癥狀。

這種癥狀感覺就像是長時間的鬼壓床。75%的閉鎖綜合癥患者是由腦血管疾病引起的。除此之外，頭部外傷，腦腫瘤，腦干腦炎，血管炎，神經(jīng)性疾病，重癥肌無力，藥物中毒等也都可能引起閉鎖綜合癥。

● 最著名案例

關于閉鎖綜合征，最著名的案例發(fā)生在1995年。這一年12月8日，巴黎法國某時尚雜志總編輯讓-多米尼克.鮑比（Jean-Dominique Bauby）中風后全身癱瘓。20天后，鮑比的意識在體內(nèi)蘇醒。此時，他只剩下左眼皮能夠自主活動，這成為了他與外界溝通的唯一橋梁。他通過眨眼選擇字母的方式，在家人和朋友的幫助下，寫了一本回憶錄「潛水鐘與蝴蝶」。

他絲毫無法動彈的身體就像是鎖住他靈魂的潛水鐘。而心卻似蝴蝶，自由漫舞。1997年3月9日，「潛水鐘與蝴蝶」一書出版，三天后，鮑比死于肺炎。而這只蝴蝶終于沖出了禁錮他靈魂的潛水鐘。2007年，「潛水鐘與蝴蝶」被改編為同名電影，這種罕見疾病也開始為世人所知。

事實上，在醫(yī)療治療中，閉鎖綜合癥患者極易被誤診為植物人。

普拉姆教授的學生，神經(jīng)學家尼古拉斯.希夫（Nicholas Schiff）曾經(jīng)做過一項統(tǒng)計，有大約40%被診斷為植物人的患者是有部分意識的。意識這個東西，就像是我們各種感官思維的綜合，是對客觀物質世界的反應，同樣也是看不見摸不著的一個東西。直到今天，醫(yī)學界對于昏迷的植物人究竟誰有意識，誰沒意識，仍然是爭論不休。歸根究底，還是因為我們沒搞明白意識究竟是如何產(chǎn)生的。

通常情況下，放棄治療的植物人家屬會選擇移除進食管和其他維持生命的儀器，讓病人自然餓死?；蛘呓o病人注射深度鎮(zhèn)靜劑，讓他們在睡眠中死亡。可這些病人如果不是植物人，而是閉鎖綜合癥患者，是有意識的，清醒的人，這種做法就無疑是給他們判了死刑。

去年法國人文森特·蘭伯特安樂死的“生死官司”轟動了全球。2008年，文森特在一場摩托車禍后，陷入重度昏迷，四肢癱瘓，需要依靠胃部插管進行人工進食和補水。文森特的妻子，父母，兄弟姐妹都在焦急地等待著他醒來?？僧斘纳乇犻_雙眼的那一刻，家人卻覺得他對外界沒有絲毫的反應。幾經(jīng)轉院，2013年，醫(yī)生判定文森特的腦損傷是不可逆的，他將長期處于持續(xù)性植物狀態(tài)。文森特的妻子選擇放棄治療，可他的父母和兄弟姐妹堅持認為文森特是處于“最小的意識狀態(tài)”。2015年的一段影片顯示，文森特是可以轉動眼球和吞咽唾液的。

文森特的妻子和他的父母在是否繼續(xù)救治的問題上產(chǎn)生了巨大的分歧，還鬧上了法庭。最終在6年的拉鋸戰(zhàn)后，法國最高法院終于做出裁決：認為文森特 “被動安樂死”是完全合法的。2019年7月11日，文森特被拔管去世。至今為止，此事件仍有極大爭議。很多人認為 “被動安樂死”就是給文森特判了死刑。那么，文森特父母所說的“最小的意識狀態(tài)”是什么呢？

2002年，布賴恩·杰內(nèi)特教授提出了“最小的意識狀態(tài)（minimally conscious）”的概念。用來描述那些偶爾清醒，有部分意識，但意識跡象又不穩(wěn)定的患者。他們有時候能遵循一個簡單的指令，對外界做出反應，有時候又不能。

這張腦部掃描就是“最小意識狀態(tài)”患者的大腦。這個概念的提出極大的減少了閉鎖綜合癥和植物人之間的誤診。

說到這兒，大家可能會問了，這么讓人絕望的疾病到底有沒有的治呢？在探索如何解救“幽靈人”的這條道路上不得不提的一位醫(yī)生就是英國劍橋大學的神經(jīng)學家阿德里安.歐文。

1997年，26歲的英國女教師凱特.班布里奇在一場流感后，患上了腦脊髓炎，隨后陷入昏迷。大部分醫(yī)生認為凱特已經(jīng)陷入了植物人狀態(tài)。但是，和所有閉鎖癥候群患者一樣，幾個月之后，凱特的靈魂蘇醒了過來。幸運的是，凱特遇到了當時正在她所住醫(yī)院做研究的劍橋大學神經(jīng)學家阿德里安.歐文。

歐文的研究團隊想要知道植物人是否也存在“隱形意識”，凱特就成為了他們的第一位研究對象。歐文給凱特做了正電子成像腦部掃描（PET）。當工作人員把一張家人的照片擺在凱特眼前時，和正常人一樣，她的大腦視覺皮層被激活了。

腦部掃描結果中的紅色斑點代表著大腦后部梭狀回的活動，這個區(qū)域是大腦用于完成面部識別。這張腦部掃描照片給凱特的家人帶來了希望，也改變了她的命運。此后她的家人開始選擇積極的治療方案。半年之后，凱特已經(jīng)可以控制她的部分面部肌肉，能夠用笑來代表開心了。研究團隊后來做了一系列的測試來評估凱特的智力水平，發(fā)現(xiàn)她的智商完全正常。慢慢好轉的凱特在一開始的幾年里仍然無法開口說話。她用手指指認字母表達了下面的一段話。

在12年的積極治療后凱特已經(jīng)可以開口說話了。

神經(jīng)學家歐文形容閉鎖綜合征就像是為你量身定做了一個與身體完美貼合的箱子。一覺醒來，你發(fā)現(xiàn)自己被困在了這個密閉的箱子里。從箱子里你可以看到和聽到周圍所發(fā)生的的一切，可你的聲音卻傳不到箱子外面。一開始你覺得這就像是一場奇怪的游戲，你有足夠的時間去思考。可后來，你聽到你的家人，你的朋友，還有醫(yī)生都嘆息你可悲的命運，甚至覺得你沒救了。都說久病床前無孝子，再親近的人半年之后，可能也會忘了要幫你翻動身子，幫你打開電視?？醋o人員甚至會把滾燙的水，或者餿了的飯菜直接灌進你的喉嚨，因為他們覺得你根本沒有知覺。你在箱子里拼命地抓狂，喊叫，外面的人都感受不到。面對這一切，你什么都做不了。這就是閉鎖癥的無奈。

2006年，歐文和同事們給一個車禍后被診斷為植物人的病患吉蓮做功能性磁共振成像（fMRI）。這種技術能夠通過檢測血液流動的微小波動來揭示大腦中被激活的位置。

歐文讓一個健康的人想象自己在打網(wǎng)球，發(fā)現(xiàn)大腦皮層的輔助運動區(qū)域被激活了。他又讓這個健康的人想象自己在房間內(nèi)走動，發(fā)現(xiàn)大腦核心區(qū)域的海馬旁回，后頂葉皮層和外側前運動皮層三個區(qū)域被激活了。兩種活動模式，大腦被激活的區(qū)域完全不同。

隨后，歐文又讓植物人的病患吉蓮相象分別打網(wǎng)球和在房間內(nèi)走動。功能性磁共振成像顯示吉蓮大腦被激活的部位幾乎與正常人一模一樣。

2006年9月，歐文將他的這一發(fā)現(xiàn)發(fā)表在了Science雜志上，論文題為「檢測植物人的意識狀態(tài)」。文章一經(jīng)發(fā)表頓時引起了轟動。大部分人認為歐文的研究對植物人和閉鎖癥的治療做出了突出貢獻。同時也有部分學者指出，就算健康人的大腦，有意識的大腦在想象打網(wǎng)球時激活了皮層的某個區(qū)域，也不代表激活相同區(qū)域時就一定產(chǎn)生了同樣的意識。大腦的同一區(qū)域在很多不同的情況下都能被激活。說白了，我們還是搞不明白，意識究竟是怎么產(chǎn)生的。

以至于至今為止閉鎖綜合癥也沒有標準的治療方法，治愈率也極低。最常見的電極療法可以刺激肌肉反射，幫助患者恢復一些肌肉功能。其他的治療方法往往都只是對癥下藥。那么閉鎖綜合癥真的要變成不治之癥了嗎？我們回到故事一開始和大家分享的案例，馬丁.皮斯托留。

● HOPE

在馬丁.皮斯托留的自傳「失語者」中記錄到，生病的最初幾年都是媽媽辭去了工作，在家全職照顧他。可漸漸地，母親看著絲毫沒有好轉的兒子，感到了深深地絕望了。馬丁說，當媽媽沖過來沖他喊道，“你必須去死”時，眼中是充滿淚水的。那晚馬丁的母親吞下了大量的安眠藥，企圖自殺，幸虧救治及時，撿回了一條命。死里逃生后，馬丁的母親決定過會正常人的生活。她放棄了馬丁，只想一心照顧好馬丁的弟弟妹妹們，甚至想要把馬丁送走?？神R丁的父親不同意，父親說，馬丁是家里的一分子，我們一家人必須在一起。此后，一直是這個虎背熊腰，留著大胡子的男人，細心地照顧著馬丁的生活起居。

早上5點，馬丁的爸爸會把他抱上車，帶他到日間護理中心，然后去上班。下班之后，接上馬丁一起回家。喂他吃飯，給他穿衣，洗澡，剪指甲。每天夜里隔兩個小時就會起床，給馬丁翻身，害怕他生褥瘡。就這樣日復一日，年復一年，為了照顧馬丁，父親放棄了升職的機會。

白天在護理中心，對于馬丁來說，就是一次次的噩夢。護工會把滾燙的食物直接塞進馬丁嘴里，還叫囂著，“趕緊吃，你這只死猴子?！睍r不時，還會抽打馬丁的身體。除了暴力，甚至還有性侵。有的護工會將馬丁帶到?jīng)]人的地方，撫摸他的胸膛，做不可描述的事。這一切的屈辱幾乎讓馬丁抓狂。

直到一位天使護工維爾納的出現(xiàn)。維爾納會幫馬丁按摩關節(jié)，放松肌肉。閑下來還會跟馬丁說自己的故事。一開始，維爾納并不知道馬丁是有意識的?？蓵r間長了，她發(fā)現(xiàn)，當說到一些有意思的事兒，馬丁的眼中是會放光的，就像是想要給她回應一樣。維爾納將她的發(fā)現(xiàn)，告訴了馬丁的父母。父母以半信半疑的態(tài)度，帶著馬丁來到了南非比勒陀利亞大學的溝通中心，做了一系列的測試。把他的手放在感應器上，做出指令，讓他控制指針在特定的位置停止。當他說到某個單詞時，讓他用眼神來指向屏幕上的符號。終于，在當了9年的幽靈人之后，馬丁向大家證明了他的意識是清醒的。

馬丁回憶說，在9年的幽靈生活中，最令他感到害怕的一次經(jīng)歷是父親帶他去海邊游泳。當海水漫過他下半身的時候，恐懼占據(jù)了他整顆心臟。如果這時候父親松手，他可能立刻會被海浪卷走，毫無反擊之力?？赡苁强闯隽笋R丁的擔心，父親撫摸著他的額頭說到，“馬丁，我在這兒呢，我看著你呢。我不會讓你出任何事兒的?！被丶业穆飞?，馬丁的父親去便利店買東西。馬丁一個人留在了車里。這時一位路過的路人，看著車內(nèi)的馬丁，露出了善意的微笑。那個笑容讓馬丁感到無比的溫暖，也是那一天馬丁覺得又找回了人生的希望。

從溝通中心中心回來之后，父母就給馬丁買了一臺溝通輔助的設備，只需要敲擊鍵盤，就能轉換為語音。母親也開始不斷地往設備里添加新的詞匯，讓馬丁能夠更好地表達自己。

在不斷的治療下，馬丁開始能夠更好地控制身體的各個部位了。他自學了讀寫，還申請了大學課程，學習網(wǎng)頁設計，在2013年拿到了畢業(yè)證。

而和這一切相比最讓馬丁驕傲的，可能還是找到了自己心愛的女人。

2008年，馬丁認識了妹妹的朋友，一名來自英國的社工喬安娜。初次見面，喬安娜就被馬丁燦爛的笑容吸引了。兩個人互相留了聯(lián)系方式。一開始是在網(wǎng)上通過Skype聊天。從喜歡吃什么，到喜歡唱什么歌，再到馬丁那段黑暗的歲月。2009年，喬安娜和馬丁攜手走進了婚姻的殿堂。如今，兩人生活在英國，馬丁還是沒有說話的能力。但是他基本的生活已經(jīng)可以自理了?，F(xiàn)在的馬丁是一名自由的網(wǎng)頁設計師和暢銷書作家。工作之余，他還會開車帶喬安娜去兜風，去露營。

和馬丁一樣從閉鎖綜合癥中恢復的患者雖然不能說比比皆是，但也并不是屈指可數(shù)。

理查德·馬什，是一位曾經(jīng)中風的前警員，也是我所找到的恢復最好的閉鎖癥患者之一。他不僅僅完全生活可以自理，恢復了說話的能力，肢體行動力也恢復到了患病前的95%。

還有我之前和大家分享過的案例，美國知名主持人和記者維多利亞·阿倫，在家人的陪伴下，用了4年的時間，將自己從黑暗的箱子中解救了出來。

縱觀這些被一定程度治愈的案例，患者身邊都離不開家人和朋友的支持。閉鎖綜合征就像是上帝在打盹兒的時候，不小心按下了這些人身體上的一把鎖，把他們的靈魂給鎖了起來。而開啟這把鎖的鑰匙，除了積極的治療方法，最關鍵的可能就是家人的愛了吧。就像凱特.班布里奇所說的，我的故事就是要告訴大家，永遠都不要放棄希望。

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